Nuova

[Krizia73]

Ciao a tutti sono nuova e ancora non ho dimestichezza con i messaggi,scusatemi in partenza.ho letto molte delle vostre storie e mi sono.commossa e dispiaciuta nel vedere quanta gente soffre cosi tanto.io ho incontrato il mostro(come lo chiamo io) da 43 giorni. Ho sempre sofferto solo di emicrania con.aura e cefalea parossistica ma avevo imparato ad affrontarle.ora è arrivato lui,il mostro..che mi ha cambiato la vita.ho iniziato una cura di cortisone da 10 giorni e da poco il.litio e cinazyn. X il dolore ossigeno a 15 e indometacina che non.ha fatto nulla. Oggi passo all imigran sottocute. Il mostro mi sveglia alle due di notte e rimane tra alti e altissimi mi abbandona dopo le 9, x poi riapparire dalle 16, alle 17 circa.mi si chiude la narice sinistra,lacrima l occhio e dolore e bruciore molto forti.fino.a 4 giorni fa era presente pure un dolore acuto costante,tanto da impedirmi di dormire o mangiare e mi avevano prescritto 8'compresse di patrol al giorno ma il dolore non spariva. Io sono un po confusa,non riesco a capire come il mostro possa intrappolarsi nella mia testa x 7'ore senza mandarlo via,nonostante litio,cortisone,ossigeno.e via dicendo.sapete aiutarmi con.un consiglio o una spiegazione?grazie mille

[RRODOLFO]

...ben arrivata Krizia.

la spiegazione,  hai la diagnosi di cefalea a grappolo?? anche se possono assomigliare hai sintomi di ch, non è detto che lo sia,e nel tuo caso potrebbe anche essere una risposta ai tanti farmaci che stai usando o hai abusato.

7 ore un attacco di ch non dura !!!! ha un inizio ed una fine ben precisa, al limite possono comparire le shadow ma dopo  un attacco o tra a ttacco e attacco.

non confondere le medicine e le terapie tra sintomatiche e terapeutiche, ossigeno imigran sotto cute e dimezzata, termo terapia, sono per bloccare l'attacco, e se non funzionano si potrebbe quasi escudere la cefalea a grappolo.

consiglio mio, vai da un buon neurologo o centro,che ti facciano una diagnosi certa e   inizia le terapie adeguate.

a presto.

[Krizia73]

Ciao e grazie di avermi risposto. Io di medicine x i miei mal di testa non le ho prese piu da tanti anni,in quanto x me non era fondamentale far passare il mal di testa ma mi serviva qualcosa x non paralizzare braccio e gamba sinistra e storcere la bocca e svenire. Ho imparato solo a chiudermi in macchina se fossi alla guida o a mettere in sicurezza i figli e aspettare.l attacco di sette ore va da picchi dolorosissimi a dolore  ma non ho dimestichezza ancora con.questo mal di testa. Sono stata presa in cura dal primario del centro cefalee dell umberto primo.in pratica x 40 giorni ho avuto dolore forte e picchi acutissimi fino a sette al giorno che sto cercando di curare con.ossigeno e quant altro.il patrol me lo ha prescritto il.ps in quanto non riuscivano a farmi passare questo mal di testa. È come se nelle sette ore che nomino il mostro stesse là pronto.x attaccare,poi attacca e poi si riaddormenta.cosi .non.so se riesco a spiegare.

[Krizia73]

Ah scusa l imigran me lo ha dato in sostituzione oggi all indometacina che è stata come acqua fresca.

[luca68]

ciao Krizia, benvenuta.
Devo ammettere che faccio fatica a inquadrare la situazione.
Una cosa che potrebbe fare chiarezza è l'uso dell'ossigeno, (efficace solo nella ch). Hai detto che lo utilizzi; è efficace per bloccare i tuoi attacchi?
in quanto tempo?
a quanti lt/min lo inali?
Che presidio utilizzi per l'inalazione (maschera, cannule nasali)?

facci sapere

Un abbraccio

Luca68

[Krizia73]

Ciao a te.si l ossigeno lo uso con la maschera a 15l al minuto e funziona.ho ordinato in.farmacia la maschera indicata da voi.pure io faccio fatica a capirmi...è come se al momento avessi la metà della testa dolorante e con sensazione di bruciore e poi d improvviso inizia un dolore lancinante all orbita dell occhio,narice tappata,dolore lancinante alla prima metà della testa e al naso.cosi x 40 minuti anche.ma con l ossigeno dopo 15 o 20 s allevia.spesso rimane il dolore prima descritto.con.il cortisone il dolore fisso si è attenuato,ma quelli che io chiamo.dolori lancinanti.sono.circa tre a giorno.prima erano.fino.a sette.cosi.da 43'giorni.io normalmente non.mi lamento mai del dolore ma questo lo trovo insopportabile.in due mi.hanno fatto la diagnosi di cefalea a grappolo cronica sopraggiunta alle altre mie due. Mi trovo veramente in.una fase di confusione totale e cerco.di capire cosa mi stia succedendo.solo voi che ci soffrite sapete riconoscerla,.x me è un mondo nuovo

[Krizia73]

Ho letto che qui tra voi c è lussi.colgo l occasione x salutarti con.un.grosso.bacio.eravamo al besta insieme,io,te oscar e maurizio.sono la cinzia.

[Bacca bianca]

Ciao Krizia. Situazione ingarbugliata direi. Già una cefalea da sola basta per rendere le cose difficili,se poi sono addirittura tre tutto si complica enormemente. Io non conosco la cefalea con aura e nemmeno l'emicrania parossistica che già hai. So che le cure sono diverse e che l'emicrania parossistica risponde all'indometacina quasi sempre ma non ho esperienza diretta. La cefalea a grappolo per certi versi è più facile da riconoscere ma in una situazione così complessa non so dove finiscono i sintomi dell'una e cominciano quelli di un'altra. Patrol e Cinazyn non servovo per la ch. Il cortisone può aiutare ma non è un sintomatico. A me non è mai servito a niente ma ci sono altre testimonianze che vanno in senso inverso, anche se poche a dire il vero. Dopo 43 giorni non ha assolutamente nessun senso parlare di cronicità nella cefalea a grappolo. Nessun senso, e chi lo sostiene non conosce la malattia. La cronicità si stabilisce solo con il tempo ma adesso questo non è un problema prioritario per te. Rispondi all'ossigeno e questo è il segno che la ch in qualche modo è presente. Mi viene da pensare che tutto il resto è dovuto ad una intossicazione farmacologica,il bruciore,il dolore di sottofondo possono essere indotti da questo, nel modo con cui li descrivi. Poi aggiungi anche il Litio...manca solo il verapamil. Per cui,a questo punto le cose vanno chiarite,ma soprattutto devi farti coraggio. Ossigeno e Imigran servono solo per far passare il dolore; è opinione diffusa e sostenuta da moltissimi sofferenti che l'Imigran fa aumentare le crisi per cui meglio l'ossigeno. Se proprio devi dimezza la fiala. Usa il ghiaccio,leggi la terapia del freddo riportata nel forum e applicala. Per i farmaci,e parlo a titolo personale,butterei via tutto. Tanto soffri lo stesso no? Il nostro corpo non può sopportare all'infinito! Valuterei una visita presso un neurologo di fiducia,intendo qualcuno vicino all'OUCH che sicuramente può darti informazioni utili vista la forma mista che hai,specialmente nella gestione dei farmaci. Lo so,adesso è tutto difficile ma sono sicuro che ne verrai a capo. Si tratta di fare le cose con criterio,prenditi tempo,leggi le testimonianze sul forum. Dai Krizia,nervi saldi,tieni duro. Un abbraccio fraterno.

[AlbertoC]

Ciao Kri, benvenuta.
Concordo con Bacca Bianca situazione veramente ingarbugliata.
Come giustamente detto da Luca, se risponde all'ossigeno è quasi sicuramente CH, e come gli altri penso che sia forse opportuno fare un'altra visita specialistica.
Emicrania con aura e CH, rispondono molto bene alla dieta chetogenica del Dott: Di Lorenzo, e una trasferta a Roma non la sottovaluterei davvero!
La parossistica.. non credo ma intanto ne avresti due sotto scacco!
Ma soprattutto non assumeresti farmaci.

Ti rinnovo l'invito che già ti hanno fatto: LEGGI più che puoi! Soprattutto sull' uso del freddo!

Regards
AlbertoC

[Krizia73]

Grazie infinite di cuore x le parole e i consigli .l ossigeno funziona e ne sono contenta.di medicine prima di dieci giorni fa non ne prendevo,sopportavo e reagivo.mi imposi gia anni fa imparando a gestire quello che mi succedeva.adesso senza ossigeno questa cefalea non mi passa. E questo dolore di sottofondo io ho pensato fosse la mia solita acuta emicrania ,come se si fossero sovrapposte. Ed in certi momenti coincidessero.

[SfInGe]

...

Ciao Krizia prima di scriverti ho letto e riletto ma sembro ogni volta l'investigatrice dell'ora.
Sei fortunata, mi pare di capire, che pur soffrendo di emi con aura e di cefalea parossistica ma non si può sentire..emicrania cronica parossistica sarebbe più corretta come denominazione patologica..tu sia riuscita a sopravvivere allo scempio.
Non parli di terapie di profilassi che spesso l'aura anche senza emi comporta e non parlo di sintomatici eh..
Che si sia aggiunto il grappolo mi pare azzardata come ipotesi perché?
Soffri già di esistenti sindromi neurologiche dalle mille facce e a tal proposito è stata fatta una differenziale? A cosa occorre?
A stabilire le piccole e grandi differenze tra la Cefalea a grappolo e l'emicrania cronica parossistica che sinceramente a leggerti nei sintomi e nelle manifestazioni ci prende più della CH.
Terapia di profilassi:
Cortisone-litio-cinazyn
Terapia sintomatica:
ossigeno e indometacina
imigran

Puoi anche cestinare il Patrol non serve!

L'ossigeno se t'impiega 15/20 min per agire non è proprio una risposta al trattamento..anzi penso non lo sia affatto.
L'imigran fiale e cps viene anche impiegato nell'emicrania e ci può stare ma dimezza la fiala e funzionerà lo stesso con meno effetti collaterali.
I dolori urenti o brucianti costanti non sono tipici della CH che li vede ahimè lancinanti e trafittivi.. e non mi stancherò mai di dirlo che la CH ha nel suo bagaglio la S. di Horner. Non accenni ai sintomi ma dovresti conoscerli soffrendo di emicrania cronica parossistica..mah qua mi viene una voragine di dubbio..
Altro fattore determinante è l'irrequietezza in attacco che non è un urlo sul cuscino ma una scarica di adrenalina pura ed essenziale che farebbe svegliare qualche zombie se ne esistessero.. vedi studiare il dolore anche nelle sue terminologie aiuta tutti e non è mai una discussione sul soffrire più o meno di altri ma un analisi che vuole portare sollievo..eh magari pace..quella pace senza dolore che quasi non ti sembra vera.
Confusione? Ti credo!
Occorre un migliore inquadramento diagnostico e probabilmente un cambio terapia  perché a quanto pare la stessa non sortisce gli effetti sperati ma devi parlarne col medico che ti segue. Il dialogo è essenziale nei casi di riacutizzazione ma non sottovaluterei una esacerbazione delle sindromi di cui già sei sofferente.
La profilassi che viene adottata nelle sindromi emicraniche non ha attinenza con la CH.

Noi non siamo medici, noi possiamo dare un consiglio e una strada da seguire ma soprattutto possiamo comprendere.
Come suggerito da Rudy leggi e sperimenta la terapia del freddo con lo shock termico e il ghiaccio che potrebbe anche non funzionare..ma tentar non nuoce.
Se hai l'emicrania cronica parossistica sai già cosa vivi e le terapie passate potrebbero aver perso efficacia perché per molto tempo nn ne hai sofferto e il tuo organismo aver avuto cambiamenti ormonali importanti( ho letto di figli e quindi maternità).
Bisognerebbe indagare sul tuo stile di vita in questo arco di tempo senza attacchi per avere una rivelazione e magari venirne a capo anche perché definirla già "cronica"  fa un certo senso con le atipicità del tuo caso e parlo da cronica!
Siamo qua se hai bisogno
Sii forte
Maria

[Krizia73]

Hai spiegato tutto nei dettagli.le medicine non le prendevo da piu di 14 anni a dire la verita xche x me il problema erano le controindicazioni. Lo stile di vita è non è cambiato. Ho solo iniziato ad avere dolori lancinanti,lacrimazione,narice chiusa e ovviamente,rispetto ai miei vecchi conosciuti dolori questo s è rilevato allucinante . Con i miei soliti mal.di testa io mi immobilizzo x metà.non.riesco a parlare,e neppure quando è caduto mio figlio sono riuscita a soccorlerlo. Con.questi non.sto immobile,vago x casa tenendomi la metà del viso tra le mani come un animale in gabbia.non.so in.quanto tempo l.ossigeno debba far effetto.io 15,20'min. Il patrol non.lo prendo da giorni.adesso solo imigran,che non ho ancora usato,ossigeno e x profilassi litio deltacortene e cinazyn.

[Krizia73]

Mi.dispiace di aver offeso.con.queste domande,io non avevo intenzione di.sminuire il dolore di nessuno e se non ho usato termini corretti non.vuol dire non soffrire di una cefalea.io il mio.ultimo attacco l ho.avuto due mesi fa e come è venuto se ne è andato,bloccandomi lì dove stavo.la terapia che giorni.fa mi avevano dato x la cefalea a grappolo era l.isoptin,ma sono cardiopatica e bradicardica e me l hanno cambiata col topamax 100 ma gli effetti collarerali x me erano troppi.sono passati a litio.e cinaxyn.

[SfInGe]

...

Non hai offeso nessuno e se stai qua è perché vuoi capire e stare meglio. Non siamo dal panettiere ad ordinare il pane che sia a fette o a kg ma siamo qua per guidare dall'ombra del dolore in uno spiraglio di luce.
Le domande e i dubbi servono tanto a noi che leggiamo quanto a chi scrive e scendiamo in dettagli personali perché il dolore è una condizione umana intima e fuorviante.
Noi non mettiamo mai in discussione il dolore ma la malattia che lo provoca perché niente è peggio di una diagnosi sbagliata con terapia sbagliata.
Hai anche una cardiopatia? Non sapevo. La bradicardia può essere un effetto collaterale dell'isoptin ma se già assumi nelle tue condizioni farmaci calcioantagonisti o betabloccanti o anticoagulanti non è facile conciliare.
Il topamax 100 da subito o lo hai aumentato gradualmente? Non ci prende con la CH ma con l'emi può funzionare però generalmente viene dato a dosaggi inferiori. Conosco i suoi effetti.
Il litio su alcuni funziona ma occorre misurare la litiemia e gli ormoni della tiroide. Ha effetti collaterali peggiori del topamax secondo alcune nostre raccolte dati ma è soggettivo.
L'antistaminico Cinazyn ha un attività antiserotoninergica e miorilassante è un farmaco stabile ma nn funziona su tutti ha maggiori risposte sugli emicranici.
prova l'ossigeno alle prime avvisaglie di dolore e abbina il ghiaccio vediamo l'effetto che fa
Maria

[Krizia73]

Grazie ancora x le risposte. Leggerò i vostri post in modo da capirci qualcosa,e avere un 'idea piu chiara.