Dopo 3 anni è tornata la Bestia..

[dante]

Salve a Tutti,

Sono passati circa 3 anni da quando non ho più avuto attacchi, ultimamente si è ripresentato puntale come un orologio, tutte le sere verso le 10, per 4/5 volte sono riuscito a dominarla con una pasticca di tachipirina e ghiaccio, ma ieri sera nonostante sia andato a letto tranquillo lo sentito arrivare, nella parte destra della testa tra l'occhio e la mandibola, l'ho riconosciuto molto prima del dolore, ho aspettato nella speranza di addormentarmi, ma quando ho sentito irrigidirmi l'articolazione della mandibola come una morsa mi sono alzato a prendere una tachipirina da 1000 come tutte queste sere e ghiaccio, erano le 11, il dolore è aumentato talmente tanto che non mi ricordavo più, un calvario atroce fino alle 3 e mezza, sono stato costretto a ricorrere all'imigran che ho trovato in casa scaduto da gennaio 2016, volevo evitare di farmi l'iniezione ma non ce l'ho fatta, metà dose anche scaduta è bastata,
Sono molto preoccupato, pensavo quasi di essere guarito per sempre, ho 50 anni e mi ero quasi convinto che fosse finita, invece rieccomi qua, stamani ho già preso una pasticca di Medrol, oggi vado in farmacia a riprendere l'ossigeno e l'isoptin da 120, queste erano le cure che conoscevo tre anni fa, è cambiato qualcosa nel frattempo? Ho paura di quello che mi aspetta! Un Saluto a tutti i grappolati attivi e non,,
Dante

[Bacca bianca]

Ciao Dante,dispiace sempre quando qualcuno entra in grappolo. Faccio alcune considerazioni personali. Di ch non si guarisce,io di anni ne ho 53 e da un mese sono in fase attiva per la seconda volta quest'anno,cinque mesi di remissione. Mi ha colpito una osservazione fatta da Casper tempo fa quando si scriveva della possibilità di avere una "guarigione" andando avanti con gli anni; ebbene,il pensiero era legato non tanto a quanti anni si ha ma da quanti anni la si ha (la ch ovviamente ),scusa il gioco di parole ma il senso era quello. Io in passato ho avuto anche 8 anni di remissione ma poi è  tornata. Per quanto riguarda i farmaci l'orientamento prevalente tra i grappolati di vecchia data -e non solo- è quello di non usare assolutamente isoptin,cortisone o altro. Si all'ossigeno,alla terapia del freddo, e solo in casi di assoluta necessità imigran parzializzato. Questo per evitare possibili cronicizzazioni (isoptin),effetto rimbalzo e rischio cardiaco (imigran) e tutti quelli legati al cortisone. Poi ti invito a leggere le testimonianze e le notizie sulla dieta chetogenica e sulla radiofrequenza pulsata. Non buttarti giù, la ch fa parte di noi e della nostra vita. Se sparisce non ci si lamenta ma non dobbiamo illuderci di averla eliminata. Capisco la tua paura,quando ricomincia l'abbiamo tutti ma poi ci si rimbocca le maniche e si combatte. Forza Dante,con ghiaccio e ossigeno fatto bene la tieni a bada,lascia perdere il resto. Questo mi sento di dirti,poi fai le tue considerazioni ma prenditi un po di tempo e approfondisci gli argomenti che ti ho detto. Un abbraccio fraterno.

[dante]

Grazie Bacca Bianca!
e' si mi ero un pò illuso perchè una remissione così lunga di tre anni non mi era mai capitata, è da quando ero piccolo che me la porto dietro, grazie dei consigli per i farmaci, l'soptin l'ho preso per anni e sinceramente non ho mai capito se servisse veramente, ma il cortisone solo saltuariamente con l'intento e la speranza di stroncarlo subito, quasi sempre mi è ritornato anche più aggressivo e deciso, quindi cercherò di seguire i tuoi consigli, no isoptin ma il cortisone ormai che sono due giorni che lo prendo farei qualche altro giorno. Ieri sera è ripartito puntuale è con soddisfazione sono riuscito a respingerlo con l'ossigeno a 15, ma dopo poco si è ripresentato ma la seconda volta ce l'ho fatta. Sono Molto Soddisfatto! Ma farà bene tutto quell'ossigeno? Per quanto riguarda la dieta la sto prendendo in considerazione.
Grazie di nuovo !
Dante

[Bacca bianca]

L'ossigeno non ha controindicazioni,almeno finora nessuno mai ha avuto problemi se non un po' di secchezza alla bocca risolvibile bevendo un po' d'acqua. A 15 l/min non ci devi rimanere attaccato un giorno e neanche un'ora,quindi... Tieni conto che l'imigran alla nostra età sarebbe meglio non farlo più e che ci sono grappolati sofferenti di cuore che sopravvivono grazie all'ossigeno. L'effetto rimbalzo,cioè il ripresentarsi della crisi abortita con l'ossigeno,si può normalmente evitare rimanendo ancora una decina di minuti inalando a portata ridotta,sui 5-7 l/min. Se usi il ghiaccio (cerca sul forum come) assieme all'ossigeno il risultato è amplificato. Provare per credere. Poi qualche aggiustamento personale devi farlo da solo ma si tratta di avere pazienza e i risultati arrivano. Quando hai affinato la tecnica e sai come affrontare la bestia  la paura lascia il posto a una grande e noiosa  scocciatura. Ovviamente non è la stessa cosa no? Ciao e prenditi tempo per leggere qui sul forum,vedrai che saranno ore ben spese.

[EMANUELA89]

Ciao, sembra strano a dirlo, ma più la remissione è lunga, e forse più ci è difficile rassegnarci a quello che è ricominciare, ricominciare a lottare.
Mi associo a tutto quanto scritto da Bacca Bianca, mi permetto di intervenire riguardo solo un argomento.
L'ossigeno è un medicinale come tutti. E come tale ha effetti collaterali importanti, non è infallibile, e con il tempo provoca l'effetto rimbalzo degli attacchi.
Lo uso da più di dieci anni, per quattro o cinque mesi l'anno, e per quanto sia sempre il mio farmaco principale nella gestione della CH, i danni, su molti fronti me li ha portati , compreso aime' il rimbalzo all'infinito delle crisi.
Dico questo non per scoraggiati, ma per incentivati a non demordere nella consapevolezza che le armi ci sono, a volte vanno necessariamente sostituite l'una con l'altra, ma insomma siamo tutti qui a raccontarlo. Il ghiaccio , cmq non scordarlo mai, se sai usarlo bene, se insisti, è un aiuto prezioso e senza effetti collaterali. Al massimo, si scioglie.
In bocca al lupo e un saluto a tutti i guerrieri.

[RRODOLFO]

ben arrivato Dante,

 per la correttezza delle informazioni: 

 l'ossigenoterapia:

in pazienti con fibrosi polmonare è controindicato.

effetti collaterali:
 mancanza di stimolo alla respirazione, che si ha nel momento in cui la quantità di ossigeno somministrata risulta eccessiva per l'organismo. Si possono  verificare anche effetti collaterali sul sistema nervoso, come ipereccitabilità o stato di torpore, o effetti sul sistema cardiocircolatorio come bradicardia o tachicardia.

e come testimonia Emanuela89, " E come tale ha effetti collaterali importanti, non è infallibile, e con il tempo provoca l'effetto rimbalzo degli attacchi.

Il ghiaccio o l'uso della termo terapia o shock termico, è controindicato per coloro che hanno problemi polmonari o gravi problemi cardiaci.

Ci sono casi di anche 5/10 anni di remissione, e casi di guarigione spontanea ......dopo molti anni.

a presto.

[dante]

Grazie Tante a Tutti per i consigli e la comprensione che per me è molto importante, ho capito che il ghiaccio lo usavo male, lo mettevo non solo sulla giugulare ma anche sulla zona del dolore, spero di tenerlo a bada nel migliore dei modi senza intossicarmi di farmaci..
Un'Abbraccio a tutti!
Dante

[Bacca bianca]

L'ossigeno è un farmaco,così deve essere considerato e bene hanno fatto Rodolfo ed Emanuela a sottolinearlo. Quando parlavo di effetti collaterali assenti o quasi mi riferivo all'uso che ne fa un grappolato che non presenti patologie particolari. Non sono medico e non vorrei essere frainteso,questo è importante. Per un grappolato come me,con uno o due periodi attivi all'anno di circa un mese l'ossigeno non mi ha mai dato nessun tipo di effetto collaterale. La riduzione del flusso mi ha quasi sempre permesso di evitare rimbalzi,cosa che noto invece quasi puntualmente quando mi capita di fare qualche mezzo imigran. Che dire,non volevo darti informazioni sbagliate ma nemmeno alimentare una pur giusta diffidenza su uno dei pochi rimedi efficaci per la ch. Sul forum trovi una sezione intera dedicata all'ossigeno con molte informazioni specifiche. Poi,come sempre,ogni esperienza conta per uno e tante insieme fanno una certezza,o quasi. Un saluto.

[Andrea Gi]

Ciao Dante, benvenuto

Mi dispiace che ti sia tornata dopo tre anni. Con che frequenza ti veniva il grappolo in passato?

Armati di forza e pazienza, la bestia la conosci già quindi non spaventarti e affrontala attacco per attacco!
Il mio consiglio è quello di usare ghiaccio, ossigeno, terapia termica... per stroncare gli attacchi. Magari alternando i mezzi.
La fiala di imigran solo se proprio non puoi farne a meno, ma almeno dimezzala!

Leggi il forum e chiedi se hai dubbi
Un abbraccio

[dante]

Grazie Andrea!
La frequenza del grappolo in passato era diciamo annuale, di solito dopo 3/4 mesi di remissione con il cambio di stagione dall'inverno alla primavera mi riprendevano per una durata di 7/8 mesi...
Sono molto attento a non usare l'imigran, per ora riesco a dominarlo con il ghiaccio e l'ossigeno, anche perchè è sincronizzato dopo le 22 di ogni sera (un'ossessione) e quindi ho la possibilità essendo in casa di intervenire subito , spero che non si scateni ancora più forte, ho dei ricordi di vera disperazione, ma allora usavo/abusavo di imigran,
tre anni fa uscii dal grappolo per la prima volta solo con l'aiuto dell'ossigeno...
Un abbraccio a tutti!
Dante

[siciliano]

benvenuto in famiglia
Dante
rimani con noi e leggi più che puoi
Alessandro

[AlbertoC]

.. anche perchè è sincronizzato dopo le 22 di ogni sera (un'ossessione)

In 20 e fischia anni quello delle 00:30 c'è sempre. Può sgarrare di 10 min.. Un'altro ossessionato!
😂
Regards
AlbertoC

[ALEXGIUA]

Ciao Dante,
vedrai che la tenacia ti renderà ancora più forte e deciso di come abbattere i grappoli.
Una cosa sono convinto e non sono il solo, sarà una magra consolazione, ma sia l'imigran che le cure di profilassi che ci vengono consigliate aumentano gli attacchi ed i grappoli, peggiorano la CH oltre a rischiare di causare problemi ulteriori.
Ossigeno acqua e ghiaccio e tanta tanta pazienza sono l'unica panacea.
Un abbraccio a presto.

[dante]

Ciao Alessandro! Grazie!
Anch'io la penso come te riguardo ai farmaci, per ora Ossigeno, Ghiaccio e pazienza, ma da quando mi si è riscatenato non passa giorno che preciso come un'orologio a ricordarti che la vita ti regala anche questo, magari capita che passi una giornata tranquillo come quasi niente fosse ma quando si avvicina l'ora qualcosa cambia, e inizia la trafila, nel giro di pochi minuti sono Ko, corro ad attaccarmi alla bombola a tutto gas con il sacchetto di ghiaccio fra le mani impegnato a spegnere l'incendio nella testa, come stasera, una mezzoretta di foo prima di abortirlo, ma dopo la sensazione è quella di sentirsi rapiti da una cosa mostruosa che ti porti dietro sempre, hai voglia di provare ad accettarlo come un messaggio che ti obbliga a fermarti a provare a cambiare qualcosa, io ho provato ad affrontarlo a volte a mani nude, è da matti! è veramente un'inferno, Grazie per  i consigli e la vicinanza, scusa se sono stato un po invadente ma avevo bisogno di comunicare con persone che possono capirmi,
Un'abbraccio a tutti i grappolati con l'augurio di risvegliarsi da questo incubo per sempre!

[ALEXGIUA]

Caro Dante posso solamente dirti che questa è la casa del grappolato e NOI siamo qui apposta per aiutare e confortare i sofferenti di questo incubo che viviamo.
Tutti noi sappiamo che dopo anni d'esperienza raramente troviamo comprensione e attenzione da altre individui che non siano i sofferenti stessi.
Si combatte giorno per giorno per arrivare al paradiso dopo tutti i gironi dell'inferno.
Ciao a presto.