Ciao a tutti,
non so in quanti si ricorderanno di me, ho deciso di postare questo messaggio poichè mi sembrava giusto mandare un caloroso saluto a tutti, dopo una lunga assenza da questo forum, in cui molti eventi si sono susseguiti e molte cose sono cambiate (sicuramente non in meglio).
Purtroppo le cose non vanno affatto bene e sono ulteriormente peggiorate dall'ultima volta in cui ho scritto un messaggio su questo forum, non so se qualcuno si ricorderà del mio personalissimo caso, ma posso solo dirvi che sia l'Imigran spray che l'ossigeno puro (anche ad alti flussi) su di me ormai NON funzionano quasi più del tutto. Sono finiti, infatti, i tempi in cui attaccavo la mascherina e tempo 10 minuti al massimo e la crisi andava indietro, ora posso starci anche per giorni ed il dolore non arretra neanche di una virgola (al contrario aumenta sempre più).
Per non parlare delle innumerevoli cure di profilassi farmacologiche e non provate in questi anni (dalla psilocibina alla radiofrequenza pulsata, dalla elettrostimolazione percutanea agli antiepilettici/anticonvulsionanti ecc, ecc,). Risultati: ZERO e crisi sempre più estreme ed intense arrivate a colpire alternativamente entrambi i lati del viso, con durata media di circa 3/4 ore per ogni attacco (non funzionando nessun sintomatico le crisi me le becco una dopo l'altra).
Durante la giornata si susseguono immancabilmente fitte dolorose simile a pugnalate andare e venire in vari distretti del viso e della testa. Recentemente ho svolto un intervento di settoturbinoplastica per correggere una deviazione congenita del setto nasale e presto proverò le infiltrazioni al ganglio sfeno palatino (una delle ultime cose che ancora mi mancano) dopo di che, se tutto va come credo (ossia risultati zero su zero) ho deciso che nel 2018 andrò a farmi operare a Johannesburg da un famoso chirurgo sudafricano di nome Elliot Shevel (forse qualcuno di voi lo ha già sentito nominare), pioniere della chirurgia mininvasiva per i casi di emicranie e cefalee refrattarie ai trattamenti. Quella sarà la mia ultima spiaggia. Inutile dire fare quell'operazione richiederà, da parte della mia famiglia, un importante sforzo economico (forse dovrò stare via 2 mesi o più). Ma c'è solo una cosa che conta che va al di là dei soldi, il risultato, un minimo di risultato che attenzione, dove per risultato non intendo "guarire" ma almeno notare un minimo di miglioramento e nella frequenza e nell'intensità delle crisi stesse, risultato che nel mio caso non c'è mai stato per principio.
Al Mondino e al Besta ormai non sanno più cosa propormi. Tutti si sono ormai tirati fuori e nessuno (forse) ha mai realmente "preso a cuore" il mio personalissimo caso, forse per via della sua complessità. Tuttavia ritengo che se un medico ami realmente il suo lavoro, che poi dovrebbe anche essere una vocazione, dovrebbe (a mio parere) essere più coinvolto e presente in presenza di un caso "complesso" e non, al contrario, tirarsi fuori, perchè questo è quello che è successo con me.
In questi anni ne ho provate e sentite di tutti i colori. Adesso l'ultima in ordine di tempo è stata quella di ipotizzare (nel mio caso specifico) una possibile genesi psicosomatica (cosa che a me fa alquanto ridere per non dire di peggio). Cosa vuol dire? Vuol dire che hanno iniziato a prescrivermi antidepressivi, psicoterapia, tranquillanti ecc. ecc. ma io non ci sto, perchè:
1) Io NON sono depresso
2) Questi farmaci di CERTO non curano la CAUSA del problema
Io credo,invece, che se alla base di questa roba ci sia sicuramente un discorso trigemino-vascolare ecco che allora la tecnica chirurgica del Dr. Shevel qualche chance di funzionare forse forse ce l'ha, ma finchè mi vengono a parlare di psicoterapeuti, antidepressivi ecc.(con tutto il rispetto) per me è inaccettabile. Io non mi arrendo. Oramai è una guerra aperta. Oltre i dieci giorni consecutivi SENZA crisi io NON sto quasi mai e quando raramente sono stato anche VENTI giorni consecutivi senza crisi (evento per me eccezionale) quando poi è tornata, è venuta così forte che dal male che avevo credevo mi si spaccassero le vene del cranio da quanto forte pulsava il male.
Quindi dopo questi blocchi al ganglio sfeno palatino (cui peraltro credo poco) nel 2018 andrò in Sudafrica, e avrò bisogno di tanta fortuna perchè il mio è un caso ATIPICO e NON ci sono trigger, a differenza della forma, per così dire, "classica" di cui, forse, soffre la maggior parte delle persone iscritte a questo sito, da quello che mi sembra di ricordare...
Ma se quando tornerò indietro dal Sudafrica sarò "guarito" o comunque "molto migliorato" (1/2 crisi "soft" al mese che scompaiono con 10 min di ossigeno o con uno spruzzo di Imigran per intenderci) ecco che il mio futuro, sia a livello professionale che sociale, inevitabilmente cambierà per il meglio...
Staremo a vedere, il tempo che mi ero dato sta per scadere e non posso più aspettare, se ne sono andati quasi 13 lunghissimi anni, anni di delusioni e frustrazioni una dietro l'altra, sistematicamente............
Ripeto: io NON sono depresso cari medici che non sapete più che pesci pigliare, io sono più determinato che mai e se quell'operazione in Sudafrica dovesse mai funzionare.....................................................................................!!!
Un caro saluto a tutti ed un augurio di cuore a tutti di tempi senza dolore
Gabriele
