Ciao a tutti voi che sapete perché sono qui.
Sono Valentina, ho 33 anni e soffro di ch da quando ne avevo 18. Come è capitato a molti altri mi è stata diagnosticata in ritardo, dopo anni di visite neurologiche, cure inutili e sofferenze atroci. Che sollievo, ma anche che rabbia, scoprire che esisteva un nome per ciò che da tanto tempo andavo descrivendo!
La mia ch è episodica e per molti anni è sorta puntuale ad ogni autunno, accompagnandomi per circa un mese con medie di 3/4 attacchi al giorno. Come profilassi ho sempre usato Deltacortene iniziale (non sempre) + Verapamil (sporadico e in bassi quantitativi, sono una che non finisce nemmeno l'antibiotico!) + Imigran fiale al bisogno cercando di non esagerare.
Ma negli ultimi anni la mia amica è cambiata: si è allungato il periodo di remissione (gradualmente fino ad arrivare a 2 anni l'ultimo) e si è allungata anche la durata del grappolo. Proprio adesso ci sono dentro: le prime avvisaglie a dicembre con qualche shadow sporadica, il primo vero attacco a metà aprile. Ho subito iniziato la profilassi (questa volta con grande serietà) e non ho avuto attacchi per un mese; poi, appena smesso l'Isoptin, è partito il grappolo (un caso?).
E qui mi siete tornati in mente voi amici del forum che avevo conosciuto facendo ricerche qualche anno fa. Ho letto subito della terapia dell'acqua e cominciato a tentare di metterla in pratica ...devo dire che funziona! Bevendo acqua fresca riesco a fermare gli attacchi in fase iniziale, quando invece arrivano di notte torno alla cara vecchia fiala di Imigran. Ma è già qualcosa anzi moltissimo!!!
Non ho invece mai provato l'ossigeno e vorrei cominciare, magari chiedendo a voi dove posso trovare un vademecum sul suo utilizzo. Non l'ho mai fatto soprattutto per pigrizia: immagino che la procedura per ottenere la bombola sia lunga e che bisogni premunirsi per tempo.
Non so quanto durerà questo grappolo e so che appena terminerà smetterò come sempre di pensarci per votarmi alla vita, ma voglio anno dopo anno migliorare la mia gestione della ch cercando di ridurre sempre più l'utilizzo di quei maledetti farmaci. Per questo mi presento qui ora e cercherò di scandagliare questo forum come fosse un testo sacro. A proposito, ho appena letto che è possibile dimezzare l'Imigran, vado subito in farmacia a comprare le siringhe!
Grazie a voi per esserci, leggervi, oltre che utile, fa davvero sentire meno soli.