FB OUCH

[EMANUELA89]

Ciao a tutti ragazzi, un saluto caloroso da padte mia. È un po di tempo che mi interrogo e mi faccio domande. Che metto qui per iscritto senza voler creare polemiche ma solo un po di riflessione.
Fb è uno strumento potente di comunicazione e nell' ouch sicuramente ha portato tanti grappolati a conoscere e diffondere terapie efficaci.
Ma quanto questo strumento fa bene ai suoi membri? Mi spiego meglio. Quanti grappolati realmente sentono poi l'esigenza di associarsi e costruire un percorso insieme? Sazi di consigli, opinioni, quanto questa rimane famiglia, o si disgrega? Quanti i freintendimenti i litigi inutili, le conversazioni fatte di niente? I post utili sulle terapie, la profondità del forum, si disperdono e perdono mi sembra di percepire. I rapporti tra noi quanto perdono in una comunicazione che in realtà è assenza di essa?
Dei nuovi grappolati quanti se ne perdono, quanti non si associano, quanti costruiscono?
E tra noi, fb è vicinanza o invece perdita di bisogno concreto ed effettivo di sentirci davvero in privato, conoscendo la persona senza spiarla, prendendo frammenti di pensieri che il più delle volte sono pallide rappresentazioni di quello che è una persona, sono uno sputo di anima, come quando fai uno scarabocchio senza senso su un foglio , un graffito di M... che non dice niente sulla persona.
Volevo solo esortare, conosciamoci di persona! Comunichiamo per davvero, con la voglia di capire e capirci. Un abbraccio sincero a questa famiglia di sconosciuti che condivide un grande peso e responsabilità.

[casper60]

e si, aprendo a fb ci si è catapultati in un'apertura al mondo virtuale  che ha portato benefici in ragione di numero e aumentato di gran lunga la visibilità del nostro forum.
Ora con il bello si deve prendere anche il brutto che è quello che un po hai raccontato tu ma da sempre la nostra famiglia è aperta a tutti , senza se ne ma, noi siamo qui e portiamo avanti per quel che riusciamo a dare, quello che primariamente è il nostro obbiettivo, dare aiuto ai sofferenti . C'è che arriva e si ferma, chi sostiene fedelmente e chi, passa, coglie e se ne va.( ci sono anche i rompi.... ma quelli, quando non si perdono da soli li aiutiamo a perdersi )
Ero un po restio al principio , tant'è che ho rinunciato ad inserirmi come admin della pagina, però se mettiamo sulla bilancia i pro e i contro, i primi sono nettamente superiori.
Ti abbraccio forte

casper

[siciliano]

e si, aprendo a fb ci si è catapultati in un'apertura al mondo virtuale  che ha portato benefici in ragione di numero e aumentato di gran lunga la visibilità del nostro forum.
Ora con il bello si deve prendere anche il brutto che è quello che un po hai raccontato tu ma da sempre la nostra famiglia è aperta a tutti , senza se ne ma, noi siamo qui e portiamo avanti per quel che riusciamo a dare, quello che primariamente è il nostro obbiettivo, dare aiuto ai sofferenti . C'è che arriva e si ferma, chi sostiene fedelmente e chi, passa, coglie e se ne va.( ci sono anche i rompi.... ma quelli, quando non si perdono da soli li aiutiamo a perdersi )
Ero un po restio al principio , tant'è che ho rinunciato ad inserirmi come admin della pagina, però se mettiamo sulla bilancia i pro e i contro, i primi sono nettamente superiori.
Ti abbraccio forte

casper

concordo

[Andrea Gi]

Io penso che il gruppo fb ci abbia dato moltissima visibilità e la possibilità di aiutare molte persone.
La rapidità delle comunicazioni a volte può essere il fattore che fa la differenza. Ricordo diversi episodi di grappolati che in meno di mezzora hanno ricevuto risposte e consigli superando la crisi anche senza nulla. Lì siamo tutti connessi e gli scambi sono molto più rapidi.
Quante volte mi sono trovato a rispondere fermo ad un semaforo o mentre ero in taxi o in altre occasioni che qui sul forum non avrei avuto modo di fare! E così decine e centinaia di persone.

Molti dei nuovi arrivati (tra cui anche me) non si sono limitati al gruppo fb, ma sono venuti anche qui, si sono iscritti, hanno partecipato e partecipano attivamente, sono diventati soci etc. Altri hanno preso quanto gli serviva (niente più di consigli e conforto) e si sono ritirati. Ma questo discorso vale con e senza il gruppo fb, questo dipende da quanto una persona ci tiene, da come è fatta una presona etc.
Mi domando piuttosto quante iscrizioni NON avremmo avuto senza il gruppo fb.

Poi restano due discorsi. Uno è QUESTO FORUM, che è l'anima di OUCH. Qui c'è tutto e vorrei che in qualche modo rimanesse, perchè sul gruppo le storie un po' si perdono nei meandri delle migliaia di messaggi. E sarebbe opportuno mantenerlo vivo con nuovi spunti, nuove discussioni, nuove proposte. Ma lo stiamo già facendo tutti!

Infine fb... lo conosciamo tutti, chi più chi meno. Io l'ho sempre usato abbastanza poco, perchè è si uno strumento di comunicazione importante, un modo di restare in contatto con altre persone lontane, un modo per condividere briciole della nostra quotidianità e del nostro modo di essere. Ma è anche molto pericoloso, soprattutto per la privacy.

I fraintendimenti, i litigi e le conversazioni fatte di nulla, poi, sono la caratteristica saliente di ogni scambio "virtuale", come qui sul forum stesso! Avvengono parlandosi a 4 occhi, figurati scrivendosi e cercando sempre di mantenere toni pacati!

Volevo solo esortare, conosciamoci di persona! Comunichiamo per davvero, con la voglia di capire e capirci. Un abbraccio sincero a questa famiglia di sconosciuti che condivide un grande peso e responsabilità.

Quoto

Andrea
 

[EMANUELA89]

Ragazzuoli nessun dubbio sulla necessità e utilità di fb Ouch di cui per altro mi sono servita anche io e ho trovato grazie ad esso la strada per quelle che sono  le corrette informazioni.
Lungi  da me creare un dibattito ma forse una riflessione di cui probabilmente qui sul forum non ha bisogno nessuno, perché ci siete arrivati molto prima di me.
Eppure ho sempre l'impressione che ouch abbia due case, una di pietra , sicura e dal valore inestimabile che è il forum, una che è fb, una capanna, un ingresso, che poco racconta davvero di questa associazione . A cui purtroppo molti si fermano.
Quando arrivata sul forum lessi che potevo incidere la mia esperienza qui come sofferente mi parve un privilegio incredibile.
E leggere, percorsi passati di uomini e donne che hanno combattuto battaglie, scambiato gioie e COSTRUITO una storia come ouch!!!!!!
Scusatemi se quello che scrivo vi sembrano banalità.
Ma mi domando a volte. Se i BIG si fanno da parte, la nuova guardia dov'è?  Sul forum mi rispondete sempre in quattro cinque povere anime che vi siete accollati il peso di non farmi blabblare da sola.
Ma gli fb? Dove sono le storie, i percorsi, le vincite!
Non sono provocazioni, solo domande.
Alla pizzata manca poco, sarà bello rivedervi , bello ritrovarvi.ma soprattutto dedicarci a vicenda del tempo vero, per costruirci un percorso insieme.
Mi sento di ringraziare soprattutto Acirino e Andrea per l'impegno della pizzata,  per aver concretizzato un'idea.
Speriamo si mangi bene! !!!!!!!!
 
Meno Sette!!!!!!!

[luca68]

Solo il fatto di porsi questa domanda indica che la volontà di portare avanti ouch è viva e forte anche tra chi ci è arrivato da poco tempo.
Ouch Italia è viva. Cambiano i tempi, i modi, le abitudini...le nostre esistenze di ogni giorno sono in continua evoluzione in ogni ambito. I nostri valori di persone e associazione restano.

Si cresce e ci si adegua ai tempi, è un processo inevitabile della nostra esistenza. Ouch non è esente da esso.
Io però questa evoluzione la vedo. La sento. La vivo.

Non ho dubbi sulla enorme forza di questa famiglia.
Non ne avevo quando sono entrato a farne parte, a maggior ragione non ne ho oggi grazie a voi.

Vi abbraccio forte.

Luca

[Bacca bianca]

Ciao a tutti. Un po' a regime ridotto ma ci sono,in questi giorni sto lottando per altri malanni ma non mi dimentico di voi e dell'ouch. Mi piacerebbe stare un po' meglio per poter fare qualcosa di più e mi sto impegnando al massimo.Io non appartengo a fb e per il momento non ho intenzione di entrarci. Sono molto riservato per carattere e quindi per me sarebbe una forzatura inaccettabile. Cosa volete,non siamo tutti uguali e le cose fatte per forza non riescono mai bene. Non conosco l'attività di ouch su fb ma so che vi impegnate seriamente e di questo vi ringrazio. Io mi trovo bene qui,ho tempi lenti,mi piace la serietà di questo forum e cercherò di esserci il piu possibile. Che altro dire,non mi riconosco molto in questa società della fretta e nei suoi profeti dall'eloquio volgare e sgangherato ma so che non si può vivere senza tecnologia. Altrimenti non saremmo qui. Per cui avanti con tutti i mezzi possibili,ogni uno per quello che può.  Un abbraccio a tutti.

[EMANUELA89]

Ciao ragazzi.  E ragazzacci. Stasera non so perché mi vengono in mente delle frasi passate quando approdai all' ouch.  Mi venne detto che l'ouch è fatto di percorsi. Positivi e negativi. Che ogni parola anche quella detta male, andava conservata. Perché faceva parte della SPONTANEITÀ che contraddistingue l'incontro scontro tra grappolati. 
L'ho provato sulla mia pelle e sono certa ancora lo proverò. Molte tra le persone da me apprezzate e conosciute sono passate per dei vaffa colossali. Non ultima la bella pizza a Pompei, che mi ha fatto conoscere una donna intelligente e simpatica con cui ho avuto modo di ridere sugli scontri goliardici e senza senso su fb. Il nostro incontro è stato arricchito da questo. Da quella curiosità di vedere se ci piaceva continuare a mandarci a quel paese o ci piaceva conoscerci di più. In famiglia non si ha paura di litigare o essere scomodi. Sempre si è accettati e accolti. Magari battibeccati un po, ma ognuno di noi è prezioso per la propria spontanea essenza. Ultimamente, ed esprimo un mio parere, vedo tanta voglia di perfezione e apparenza e poca voglia di essere davvero famiglia. L'OUCH NON È PERFETTO. Era per questo che mi piaceva.
Mi riservo di fare due due domande a riguardo di fb:
Che carattere si vuole dare al social? Goliardico? Di condivisione? Di informazione? ? Cosa è giusto dire o non dire e come dirlo? Per non essere continuamente ripresi criticati ? Insomma. Mi interessa davvero saperlo. C'è un direttivo sollecito, che appunto io sollecito.

[EMANUELA89]

Insomma avere a cuore i grappolati, che vuol dire. Essere solerti nel mettere punto e virgola giusti, dire sempre frasi tutte uguali e prestampate nel rispetto dei loro selfie sotto la doccia?
Non si può consigliare un medicinale, non si può sconsigliare fraternamente una terapia ma se uno dice che se si mette il cotton fioc in un orecchio o sotto l'ascella e gli passa o che prende la tachipirina e gli passa ci dobbiamo stare zitti?  È questo avere a cuore un grappolato, rispondere a un volontariato? Lasciare che banalità regni sovrana? Pensavo che l'essere preziosi nell' ouch dipendesse da quante battaglie si fanno perché le persone non soffrano più inutilmente e non dal modo in cui si porta un aiuto. Ma che poi chi si fa i selfie sotto la doccia quanta voglia ha di ricercare e quanta di parlare a vanvera e mostrarsi ? Con il conforto o l'assistenza tutto questo cosa ha a che fare.?
Io non capisco davvero, in nome della moderazione e dell'etichetta cosa sta nascendo in fb.
Cosa si vuole creare nel social, dove tutto puoi dire tranne dare l'idea che sei un essere umano reale e ogni tanto scleri perché vedi tanto tanto niente e poco davvero di quello che è la ricerca di un percorso per superare la ch.
Ragazzi, io stessa ho dato di matto per alcuni commenti passati. Ma se non ci si scontra,  l'incontro non è mai davvero reale. Oh che dire, io su fb non scrivo più , non sia mai che poi dovessi offendere la sensibilità o uccidere qualcuno col consiglio di una pastiglia prima di dormire. O non sia mai si vedesse che a volte tra di noi ci mandiamo a quel paese. Sembreremmo grappolati sofferenti che fanno tutto e anche di più nonostante i propri limiti e dolori per aiutare l'altro.
Attenzione! Si corre il rischio di apparire VERI e REALI.

[ALEXGIUA]

Ciao cara Emanuela, ho capito veramente poco in questi due messaggi.
Facebook è uno strumento che ha consentito all'OUCH di crescere e penso che Luca innanzitutto insieme agli altri moderatori sta facendo di tutto per mantenere i toni soft e le persone che scantonano chiunque siano vanno messe al loro posto.
RISPETTO chiama/richiede RISPETTO.
Sta poi all'intelligenza di ognuno di noi individuare il limite del confronto/scontro.

 

[Luca 73]

Emanuela, mi spiace che tu la pensi in questo modo.
Fb o Forum che sia deve avere delle regole, tanto più che stiamo raggiungendo numeri
Importanti, siamo quasi 1000 persone.
Se ognuno di queste 1000 persone manda affanc@lo un'altra, il gruppo si autodistrugge.
Non c'è NESSUNA CENSURA, ma solo un po' di buon senso.

1) Chi entra per la prima volta nel gruppo non sa un ca@@o di niente ed ha tutto il sacrosanto diritto di fare domande "del ca@@o"

2) ognuno affronta la bestia a modo suo, e se c'è chi si fa passare l'attacco con un dito nel naso, be se a lui funziona, ben per lui.

3) Se avessimo le soluzioni in tasca non saremmo nemmeno qua a discutere, staremmo tutti bene.

4) I moderatori fanno il loro lavoro, si può esagerare e si può essere moderati e si puo anche non essere d'accordo con chi ti ha moderato, ma una cosa è certa, se manca il rispetto, mancano le basi per un dialogo.

5) LA MAGGIOR PARTE DEI MEMBRI DEL GRUPPO E DEL FORUM, NON HANNO LA MINIMA IDEA DEL LAVORO CHE C'È DIETRO AD OUCH, E PER QUESTO ALMENO CHIEDO RISPETTO.

Riflettere a volte fa bene a tutti

[EMANUELA89]

Luca, il mio pensiero non è un punto di arrivo. Né una mancanza di rispetto nei confronti dell' enorme lavoro che ogni giorno tutto il direttivo si sobbarca e porta avanti.
Ma ho fatto delle domande, su cui penso e ripenso. Se davvero non so più come approcciarmi al gruppo perché non so cosa dire per non essere moderata o pubblicamente filosofata con frasi su come è giusto fare volontariato , non so più che fare.
Non voglio certo promuovere il vai a quel paese libero, ma un minimo di mobilità nell'espressione anche di un disappunto,speravo di poterla ottenere.  Detto questo, nel rispetto vero di ciò che portate avanti e fate, vi saluto.

[EMANUELA89]

Prima , dopo scontri o incomprensioni mi si incitava a risolvere da sola certe dinamiche senza coinvolgere l'ouch. Mi si diceva che l'ouch non si poteva occupare degli umori dei singoli membri, e sono stata invitata a vedermela da sola e crescere in questo senso. A guardare al fratello come un sofferente uguale a me . Eravamo già settecento e di situazioni o risposte un po storte ne ho avute. L'importante era però il messaggio vero, che si voleva trasmettere, e a quello dovevo guardare. L'aiuto effettivo ed efficace per soffrire di meno.
Appunto che uno vive il percorso con la bestia come può , riserviamoci anche qualche perdonabile virgola fuori posto. Siamo una famiglia. ?

[SfInGe]

...

Cosa potrei dire per non sembrare scortese?
L'OUCH ITALIA è la mia famiglia e nelle famiglie ci sono punti e spunti che vanno metabolizzati.
Facebook è un trampolino di lancio per il forum ed è stata una scelta quasi obbligata, considerata la nuova era dei social, per arrivare a più sofferenti possibili. Facebook come il forum non cambiano la nostra mission ma l'amplificano e ciò richiede lo sforzo e l'impegno di tutti perché è vero che non si ha molto tempo per gestire tutte e due le cose quando hai una vita con doveri e annessi.
Io non giudico indubbiament puntualizzo perché oltre alla morale ed al cuore esistono delle regole da seguire che sia il forum o FB altrimenti sarebbe una mattanza ogni volta.
Cosa si vuole fare? Andare avanti per aiutare, sostenere, divulgare maggiore informazione e cultura sulla CH.
A me non importa di un selfie umano vestito, svestito..m'importa se leggo che è passato un attacco.
A me importa se i fratelli e le sorelle ottengono l'02 e magari fanno la foto al bombolone e mi dispiaccio quando vedo scatole di farmaci..credo bisogni dare un effettivo posto alle questioni e soprattutto un ruolo alle persone.
Semplice sarebbe se ognuno si mettesse a fare il maestro di vita dietro ad una cattedra e tutti gli studenti a bocca chiusa forzati di rimanere seduti..non siamo né maestri, né insegnanti siamo maledetti e dannati e se un fratello o una sorella si affaccia al forum o su fb per chiedere aiuto noi ci siamo e lasciamo parlare e sfogare e guidiamo nei limiti di una tastiera o di una telefonata poi..il risvolto non è sempre un messaggio subito recepito perché chi si è intossicato di farmaci per anni non crede subito che ghiaccio e freddo o lo stesso 02 possano avere beneficio..noi siamo qui e lì per questo!
FB và preso per lo strumento che è un social di messaggistica rapida e fluente..punto!!
Si ripetono le stesse cose? Anche qui sul forum
Si raccolgono anime ansiose e perse? Anche qui sul forum
Leggiamo di rimedi ad personam assurdi e fuori schema? Qual è il problema? Ha funzionato? Bene!! Abbiamo letto di persone che si sparavano il phon durante un attacco, chi si metteva a testa in giù, chi faceva le scale, chi si metteva a pulire casa e allora? Facciamo un processo al sollievo adesso? Non ci stò e non sarebbe nemmeno da me starci..perchè siamo esseri straordinari e unici come tale è la CH sindrome straordinaria e unica ma per questo altamente individuale.
Abbiamo e leggiamo domande assurde e quindi non si può cazzeggiare a volte? Deve sempre essere una lezione con i maestri..maestri di cosa? Bisogna avere un proprio ruolo e penso FB non lo abbia mai avuto per i gruppi di pazienti o associazioni varie dove alla fine quei membri vengono allontanat per mancanza di rispetto e scorrettezze varie
Noi sosteniamo anime sofferenti e siamo tal quali sofferenti..eppure scriviamo, ascoltiamo, chiamiamo e siamo in grappolo ma puntualizzare su inezie mi pare decisamente inopportuno.
Non si consigliano farmaci perché non giochiamo con l vita di nessuno. non consigliamo medici perché non vogliamo avere conflitti di interesse con le personalità della comunità scientifico.medica.
Pazienza tanta ma prima di puntare il dito bisogna farsi un esamino introspettivo su cosa si vuole trovare in rete che sia FB o il forum o whatsapp o snapchat o skype( non faccio l'elenco della app di pc e smartphone) perchè la chiave è propio nel mondo occulto che scriviamo..

Vi abbraccio
Maria

[EMANUELA89]

Bene Maria piacere di leggerti. Siamo d'accordo su ogni punto . Siamo anime bisognose e perse. Se scriviamo cazzate invece di puntare il dito subito e richiamare estromettere o far sentire che hai sbagliato a scrivere ricordiamoci che siamo tutti anime bisognose e perse. Pure io. Pure tu . Pure tutto il direttivo. Non vedo dove leggete il mio attacco personale ad ognuno di voi. Se non uno sguardo d'insieme a tutti noi. Noi noi noi. Io i miei esami me li faccio e me li sono fatti fare, e me li avete fatti. Rimango qui, leggo e scrivo, nel rispetto per quello che posso negli sbagli per quello che sono. Non punto il dito. Semmai sono sempre pronta a farmelo puntare addosso.