Nei 14anni della mia CH ho letto molte di queste linee guida. Non riesco a identificarmi in quello che è un'elenco di tutto e di niente, di promesse di miglioramenti e allo stesso tempo di frasi che mi riportano a quanto sia fallimentare l'approccio medico, sociale e psicologico.
A 14anni improvvisamente la mia vita è cambiata.
Non ricordo il primo attacco, ma una serie infinita di giorni non più giorni , notti che non sono notti ma torture infinite. I primi grappoli erano atroci e tutti gli attacchi mi duravano tre ore. Una notte, non la dimenticherò mai, dopo tre ore di attacco a destra l'ho sentito passare a sinistra e altre tre ore. Erano solo urla strazianti, grida a Dio Padre per morire . I vicini impauriti andavano dai miei genitori.
E poi dopo ore di dolore impossibile, una volta venne anche l'ambulanza a prendermi di peso.....mentre viaggiavamo l'attacco improvvisamente passò e io chiesi da mangiare. Gli infermieri si guardarono e ricordo come fosse adesso, uno mi diede la sua pizza bianca che aveva per pranzo.
Negli ospedali nessuno mi voleva e iniziarono presto a non darmi più retta . La notte prima delle tac pregavo Dio che mi trovassero un tumore perché un essere umano mi credesse. Volevo una malattia che si poteva vedere.
Toradol, moment , flebo di ogni genere, antidepressivi, per Emanuela non c'era nessun appiglio. .presto scongiurato il tumore nessuno faceva più caso alla pazza. Nessun attacco kip 5o6 i primi anni solo e soltanto kip 10.bernoccoli, tentati suicidi dalla finestra. Ricoveri di totale solitudine.
Quattro anni dopo l'esordio della malattia ho avuto la mia diagnosi, sbagliata prima due volte e scambiata per cefalea vasomotoria. Finalmente alla fine.....la CH. Finalmente l'ossigeno. Ma che pensate che il calvario è finito? No. Il primo figlio a 19anni. E ricomincia sempre più forte sempre più cattiva. E le linee guida i medici le leggono mai?
Perché di tutti j medici che ho incontrato mi sono beccata quelli che non leggono le linee guida? Il mio medico di base mi dice che l'ossigeno non fa passare il mal di testa e che sono io che mi sono fatta suggestionare. E i n famiglia tutti dietro. Appena sposata con un bambino tutti danno la colpa al post partum. E io mi convinco sempre più che l'ossigeno mi suggestiona e non ho niente. Tengo la bombola al mio fianco e non la uso.un bambino piccolo tra le braccia e Cento anni di solitudine addosso.
Poi un anno e mezzo quasi due di pace. Poi ad ogni figlio.....ad ogni altro allattamento tornava più bestiale e micidiale. Altro neurologo ben informato anzi informata sull' argomento. Le spiego che l'ossigeno non fa più effetto (correva l'anno 2013) ed ecco arrivare carriole di cortisone. Se me lo avesse detto che l'ossigeno si sniffa a 15litri! Io lo sniffavo a 5! Se fosse stata sincera quando mi disse amia esplicita domanda:se prendo cortisone, devo aspettarmi cambiamenti e peggioramenti nella mia ch? Ma mentì guardandomi jn faccia.
Ad oggi queste linee guida mi fanno solo ridere perché a piangere ci ho già pensato prima.
E se permettete sì, non sopporto che la Ch Sia diventata una moda. Io sono mezzamorta per la mia diagnosi data e ritirata e poi finalmente riconosciuta. Ad oggi ogni mal di testa che comprende l'occhio è ch.
A mio parere ma è il mio solito parere da grappolata fastidiosa ci sono due tipi di medici: quelli troppo sicuri di sé che radicati in terapie come litio cortisone e apparecchi con elettrodi non guardano in faccia a nessuna statistica e si riempiono la bocca di passi avanti che sono solo buchi e fosse per i sofferenti. Il secondo tipo è quello empatico disponibile. Quello è pure peggio perché fa di tutto un erba un fascio e per ascoltare opinioni e teorie del paziente, si fa prendere dal suo caso in modo che da medico passa a confidente e se il paziente dice che per la ch gli funziona la novalgina lui gli da la novalgina.
Insomma c'è un incremento esponenziale di ch e assisteremo certamente a un incremento esponenziale di sofferenti che reagiscono bene al paracetamolo, allo yoga e al bere camomilla.
Insomma di grappolati pazzi ci stiamo estinguendo e e ame pare che invece che le linee guida si stanno adattando alla ch siamo noi che ci adattiamo alle linee guida.
La prossima volta vi racconto di quando mi hanno portato dall' esorcista a 16anni. Passo e chiudo buona notte a tutti.
