Autore Topic: ..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.  (Letto 9260 volte)

Offline RRODOLFO

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #15 il: Giugno 15, 2017, 15:12:35 Gio »
.... riprendo,  il tema.
 le problematiche, che si aggiungono a questa patologia sono innumerevoli, e in questi giorni ne sto riscontrando personalmente altre, nel percorso dell ricerca, di un posto di lavoro.

L'invalidità riconosciutami dal INPS, in percentuale di 91%, mi da accesso alle liste del collocamento mirato.

Questo significa che il CPI (centro per l'impiego), registra il disoccupato nelle liste, in attesa e ricerca della offerta mirata e personalizzata insieme ad un tutor che si impegna a seguire e collocare in corsi o tirocini per il reinserimento al lavoro in aziende dove hanno obbligo di assumere un invalido ogni 15 dipendenti.

ma primo problema,  le aziende hanno si  l'obbligo di assumere, ma per assumere un invalido gli fanno fare all interno della propria azienda un tirocinio o un corso di aggiornamento,  l'azienda ha degli sgravi fiscali per le assunzioni degli invalidi, ma la retribuzione al dipendente invalido viene erogata dall' imps, per cui l azienda risparmia  e ha dipendenti sempre nuovi, ma può! scegliere se! assumerli o se ricominciare con un nuovo tirocinante, quindi, non esiste la certezza della assunzione in quella azienda!!!!

il secondo problema è che il tutor, non è in grado di personalizzare la ricerca mirata, perché non conosce la nostra patologia. DEVE INFORMARSI.....

Esiste un altro percorso, cioè chiedere anche appoggio ai servizi sociali per migliorare e AMPLIFICARE, la ricerca mirata, si possono fare corsi e tirocini gratis per, ed ampliare le capacità personali e le opportunità. Quuindi si viene appoggiati da un Assistente Sociale, che cercherà di vestire addosso personalizzandolo una offerta di lavoro.

 Ma nemmeno l'assistente sociale conosce  patologia. DEVE INFORMARSI...

Quindi !!!! a partire dalla capacità di diagnosi, seguito dal non saper valutare realmente!, la percentuale di gravità e per terzo la totale ignoranza nei servizi civili sociali, di valutare, considerare e conoscere i limiti reali della patologia, si aggiunge che questi percorsi sono differenti da regione a regioni e a volte anche tra le provincie.

quindi, l'incontri che faccio con gli assistenti sociali serve  per informargli.     ;D ;D ;D ;D ;D



 




Offline ALEXGIUA

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #16 il: Giugno 15, 2017, 16:12:57 Gio »
Povero/a assistente sociale !!!!!!
Alessandro Giua
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Offline RRODOLFO

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #17 il: Giugno 15, 2017, 16:24:35 Gio »
   



.....................A, Assistente sociale donnA, giovane e molto dispostA a capire davvero perché si è resA conto delle mancanze e chiaramente essendo giovane hA tutto l'interesse Ad informarsi Lei in primis, per poter indirizzarmi, per fare esperienzA per altri casi se le  si presentassero.
 
accetto consigli e suggerimenti.


« Ultima modifica: Giugno 15, 2017, 17:05:26 Gio da RRODOLFO »

EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #18 il: Giugno 15, 2017, 19:02:55 Gio »
Nessun consiglio, ma una richiesta che mi balenava in testa da un po. L'invalidità è tema dibattuto e sconosciuto tra i sofferenti di ch. Data la motivazione e la giovane età della tutor potresti proporle di partecipare a un meeting per conoscere non solo la patologia ma esporci i percorsi e le difficoltà, i pro e i contro di un inserimento lavorativo come invalido. Sarebbe interessante e magari produttivo poter creare una collaborazione tra alcuni membri inseriti in questo contesto come i tutor e ouch. Non so concretamente come si possa fare ma magari la tutor ne sa di più. In bocca al lupo.

Offline RRODOLFO

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #19 il: Giugno 15, 2017, 19:30:10 Gio »

PURTROPPO!!!
la MMMMia, assistente sociale non è il sistema sanitario assistenziale nazionale Purtroppo e cè da considerare che il sistema funziona a gradini e livelli, sicuramente ha delle info su quali siano i percorsi per l'invalidità in toscana, ma non rientra nei suoi specifici incarichi aprire una tema al meeting, poiché ci vorrebbe il ministro della sanità che ci spieghi perché ancora sul nostro territorio le procedure siano differenti tra regione e regione.
 
NOn ha avuto il coraggio di vedere i filmati degli attacchi che li ho linkato, fino in fondo, e li ha guardati senza volume, trovarsi 50 grappolati tutti  insieme non è interessata credo.

Concretamente bisognerebbe intanto che in ogni regione ci fossero grappolati che hanno fatto o tentato questi percorsi, invalidità e lavoro mirato, e riscontrarne differenze e difficolta ma soprattutto trovare un assistente sociale che si interessi davvero nel dettaglio.

EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #20 il: Giugno 16, 2017, 07:55:11 Ven »
Nel ricercare su Internet ho trovato un articolo in cui venivano elencate le regioni che avevano fatto qualcosa a riguardo, e ho potuto notare senza sorpresa che il Lazio è fermo in tal senso.
Avevo preso in considerazione data la mia situazione, di intraprendere un percorso di invalidità civile. Chiederò al mio medico di base ma più per curiosità che per altro.
Attualmente non ho attacchi giornalieri e continuativi da Aprile, ma shadow sempre presenti e nel mio timido approccio al lavoro il mese scorso, in cui lavoravo solo  4ore al mattino e 8ore la domenica ho avuto circa tre attacchi la settimana.
Praticamente, ogniqualvolta cambio ritmi, luogo o finisco sotto stress la trafila del  grappolo ricomincia.
Inoltre l'invalidità fino al 47 percento non prevede retribuzione ma solo l'inserimento come categoria protetta in una lista di invalidi da inserire poi nel mondo del lavoro, che qui nel Lazio equivale ad aspettare tutta la vita andando di tanto in tanto al collocamento e di un tutor decente nemmeno l'ombra semmai la signora anziana dello sportello brutta e antipatica.
Ho deciso comunque di tentare più per vedere cosa ne esce fuori. Fossi in te mi terrei ben stretta la tutor!

Offline AlbertoC

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #21 il: Giugno 16, 2017, 13:07:06 Ven »
Forse dico una bischerata. Hai provato a regolarizzare i "ritmi" con la melatonina?
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #22 il: Giugno 16, 2017, 18:49:03 Ven »
Ciao Alberto. Ho provato anche quella ma purtroppo non ho avuto riscontri positivi. Grazie  ;D
« Ultima modifica: Giugno 16, 2017, 18:55:12 Ven da EMANUELA89 »

EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #23 il: Giugno 28, 2017, 16:31:39 Mer »
Come precedentemente accennato e oltremodo stimolata dall'eventualità futura di essere seguita da un bel tutor UOMO (seeeeeeeee) oggi sono andata dal mio medico curante, che è davvero di famiglia e ha compensato questi 15anni di ignoranza assoluta in termini di CH , con tanto, tanto affetto e disponibilità nei miei confronti. Ricettandomi anche l'infinito quando stavo male, dispiaciuto di cuore quando ha visto anno dopo anno peggiorare e peggiorare questa patologia su di me .
Insomma, buon giorno, mi siedo. È già pronto a farmi la solita ricetta di ossigeno da 6000lt, quando gli dico a sorpresa:oggi no! Oggi imigran fiale!
 Chi mi conosce sa la mia assoluta reticenza all' uso dell' imigran e non ho cambiato idea. Ma da grappolata ho voluto e voglio seguire un percorso, che è quello provato da tanti prima di me. La grappopizza mi ha sicuramente intrigato in questo senso. Possibile, mi sono detta, che questi tizi per avere una fiala fanno acrobazie che manco i trapezzisti al circo?! E vabbe ci provo pure io.
Prima farmacia: non c'è. Possiamo ordinarlo, dice il farmacista. No.....cerco ancora.
Seconda:non c'è. E io:guardi meglio! Chiamate ! Fate qualcosa ne ho bisogno adesso!
La povera farmacista fa un giro di chiamate, e trova disponibilità non troppo lontano. Prendo la macchina e vado ......ma di quanto sarà questa disponibilità? 1CONFEZIONE. .....scusi.....ma per averne altre? Basta ordinare! Non ci vuole niente, QUATTRO GIORNI E ARRIVANO.  :o
Volevo arrabbiarmi ma la farmacista era davvero troppo entusiasta e mi rammaricava deluderla. Così mestamente mi accingo a dire: ''signora, per quello che ho io , in periodi particolari possono servirmi anche quattro confezioni di queste al giorno! '' se aveste visto che faccia ha fatto! Morale della favola:me ne ha promessa una alla settimana ::) povera farmacista mica è colpa sua se niente nella CH è semplice.
Ritorniamo dal medico. ...oltre gli esami per la vitamina D che ho letteralmente sotto i piedi (tanto che se in futuro avevo voglia di avere altri figli devo tener conto l'eventualità di un bel femore rotto in giovane età) , gli dico che desidero fare domanda per l'invalidità civile, poiché la malattia con gli anni è peggiorata e con essa il consumo di ossigeno si è quadruplicato se non di più (e crededemi non leggete il bugiardino delle bombole perché sono più rassicuranti le frasi che si leggono sui pacchetti di sigarette) e lui fa sì con la testa. Pensa anche lui che mi merito la mia invalidità, ma sa , come me, che se mai arriverò ad averla , sarà irrisoria e non avrò nemmeno mai il mio bel tutor sexy come Rodolfo (Cioè come la tutor che hanno dato a Rodolfo mica sexy come Rodolfo, ci mancherebbe) ;D
Cmq non ha molta importanza per me, dico al medico, voglio davvero provare a farla, questa trafila, sulla mia persona, come con l'imigran.
Bisogna pur collezionarle le esperienze negative, prima di presentarsi davanti all'INPS  ;)
Alla fine, vado dalla mia cara mamma e le mostro il mio nuovo acquisto farmaceutico, e sadicamente le spiego che è sottocute e alcuni l'hanno fatta anche sul collo (seconda faccia sbiancata della giornata).
Allora da brava mamma comincia ad accarezzarmi le mani e a farsi promettere che non userò mai né imigran né ossigeno e che andrò avanti solo con quella terapia GENIALE DEL GHIACCIO CHE FA TANTO BENE A TE, A PROPOSITO CHI L'HA SCOPERTA? !
La guardo e penso che in 15anni ancora Non lo ha capito che sto male sul serio. Che peggiora, nel mio caso, perché ancora spera che io guarisca!
Mamma, le vorrei dire, smettila di sperare e fare finta che non ho niente. Come puoi credere che mi basti il ghiaccio per andare avanti? ??? Ma in 15anni non mi hai guardata bene?  Eppure c'eri alle corse al PS e alle notti fatte di urla strazianti!
Certo mamma, spero di saper convincere una commissione medica più di come ho convinto te in questi anni.
Alla prossima pizza, farò in modo di portarmela, ma solo per farmi davvero tante risate di fronte la sua bella faccia sbalordita. Però andateci piano che di mamma ce n' é una sola.
Aggiornerò i miei passaggi sull' invalidità ogni volta che ci sarà un passo verso di essa.
Se non aggiorno o le cose non procedono o veramente mi sono imbattuta in un tutor e lì ragazzi, dovete aver pazienza. .....siamo o no grappolati? ??!!!! ;) ;D :-*



Offline AlbertoC

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #24 il: Giugno 29, 2017, 19:11:45 Gio »
non avrò nemmeno mai il mio bel tutor sexy come Rodolfo (Cioè come la tutor che hanno dato a Rodolfo mica sexy come Rodolfo, ci mancherebbe) ;D
;D ;D ;D

 :-* :-* :-*
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline RRODOLFO

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #25 il: Dicembre 15, 2017, 13:56:59 Ven »
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