ossigeno recidivante?

[Ross]

Ciao, volevo aggiornarvi sul mio grappolo e chiedere qualche confronto!

Come ho scritto presentandomi sto allattando mia figlia: da quando ha compiuto i due mesi mi si è ripresentato il grappolo che, fortunatamente, mi aveva lasciato stare in gravidanza. Dall'incontro con la neurologa è emerso che l'ossigeno, che sto utilizzando con risultati (l'attacco passa se mi attacco in media almeno due volte a crisi con corsi da 15min l'uno: PRIMA DOMANDA: E' NORMALE O TROPPO?), potrebbe causare l'aumento di attacchi giornalieri: SECONDA DOMANDA: DALLE VOSTRE ESPERIENZE VI RISULTA, VI E' SUCCESSO CHE L'OSSIGENO VE LI ABBIA AUMENTATI?

Se dovesse recidivare il consiglio è ciclo di cortisone, che già a marzo dell'anno scorso mi aveva coperto quasi tutto il grappolo, che -anche se in allattamento- non ha troppi effetti collaterali sul neonato (è considerato "safe" da aifa). Chiaro che non è il massimo, e non vorrei. Ma la stanchezza si fa sentire e ammetto che oggi, al secondo attacco notturno, intervallato dal latte, il cortisone cominciava a parermi una buona idea. TERZA DOMANDA: NELL'ESPERIENZA DI QUALCUNO/A E' CAPITATO DI PRENDERE CORTISONE MENTRE ALLATTAVATE?...

ULTIMA DOMANDA: i miei grappoli hanno durata media di 20 gg o poco più, ma la mia grande paura è che con gli anni aumentino di durata... per voi è stato così o in generale si sono mantenuti regolari, o magari diminuiti ?

grazie davvero a chi vorrà rispondermi!!!

[siciliano]

Può capitare che con l'ossigeno terapia ci sia un leggero aumento degli attacchi
ma tra l'ossigeno e il cortisone non avrei dubbi su cosa scegliere. OSSIGENO TUTTA LA VITA.
alessandro

[Emanuela]

Ciao Ross rispondo in ordine.
1 l'ossigeno può recidivare gli attacchi e fartene avere molti di più in una giornata.
2 ho allattato tutti e tre i miei figli e proprio nell' allattamento ho avuto i grappoli più terribili.
Nell' ultimo anno ho preso deltacortene mentre allattavo il mio terzo figlio perché ero stanca esaurita e l'ossigeno non bastava più anzi aumentava proprio come a te attacchi e durata.
Il risultato?  Ho fatto un anno orribile tra cortisone e continui grappoli e a gennaio 2017 ho deciso di smettere di prendere il cortisone e ho avuto penso i due tre mesi peggiori della mia vita.  Ma all' ossigeno ho associato lo shock termico e sono riuscita a arginare le crisi in modo efficace senza medicine . Col tempo anche l'ossigeno ha ricominciato a fare effetto.
I miei consigli umili e opinabili:non prendere il delta o o in futuro potresti ritrovarti a non gestire più la tua ch. Se sei stanca e la bambina non è allergica, mi sento di consigliarti di smettere di allattare .
Ma è molto personale.
Prova la shock termico . Ti aiuterà a diminuire le crisi e ad avere un po di respiro.

[Emanuela]

Stai solo attenta a praticare lo shock se intendi allattare, non raffreddare il tronco in particolare il seno perché potresti andare incontro a una mastite col tempo. Ciao sorella

[ALEXGIUA]

Ciao Rossana ,scusami se mi permetto, ma hai spiegato alla tua neurologa che stai allattando ?
Quale dosaggio stai assumendo di cortisone ?
Forse il consiglio di Emanuela è da prendere seriamente in considerazione.
I lattanti assimilano tutto quello che la madre beve e mangia.
Fissa un appuntamento con un neurologo/a che capisce di CH.
Tutto il resto è inutile e deleterio per te, la tua figlia e la tua famiglia.
A presto un abbraccio.
 

[RRODOLFO]

, per rispondere alla tua ultima domanda,

non esistono studi che dimostrino un peggioramento in numero giornaliero o prolungamento dei grappoli intrinseco nella evoluzione della patologia SENZA terapie medicinali,

ma purtroppo esistono studi che dimostrano come le terapie medicinali peggiorino il numero e i grappoli, e le conseguenze anche sulla salute per gli effetti collaterali delle stesse.

a presto.

[Bacca bianca]

Ciao Ross,le domande che poni riguardo all'ossigeno sono state oggetto di ampio dibattito in passato e lo sono ancora. Io posso risponderti per quello che vale la mia esperienza unita con quelle riportate dalla maggioranza di chi lo usa. Abortire una crisi di ch usando ossigeno o sumatriptan comporta in molti casi un aumento del numero di crisi. La differenza è che l'ossigeno non ha gli effetti collaterali dell'imigran o gemello. Se però usi la maschera apposita,raffreddi il corpo come spiegato nell'apposito post,mantieni ancora 10 minuti il gas aperto a crisi passata ma con portata attorno ai 7 l/min probabilmente eviti il rimbalzo. Devi provare e trovare quello che va meglio per te,basta solo un po di pazienza. Qualcuno trae giovamento inalando alle prime avvisaglie,altri lasciando andare il dolore un po' più avanti. Il ghiaccio in bocca è strategico. L'ossigeno funziona meglio quando agisce da solo. Il cortisone non fa bene bene per niente a te e tanto meno al tuo bambino e va usato solo in casi eccezionali. Te lo dico perché ne ho preso tanto per altre patologie e può fare danni seri. Valuta bene,venti giorni di grappolo passano lenti ma passano. I grappoli con il tempo fanno quello che gli pare ma con i farmaci il rischio di allungarli è più una certezza che un'ipotesi come dice Rodolfo. Un abbraccio.

[Ross]

Grazie per le vostre risposte.
Comunque vorrei chiarire che non sto assumendo cortisone e che mi è stato prescritto solo nel caso il numero di attacchi aumenti a tal punto da diventare incompatibile con l'allattamento, e comunque sarebbe un ciclo di 20 giorni da accordare con il pediatra. Non metto in dubbio la professionalità del mio neurologo anche se ovviamente sentire le vostre testimonianze mi fa venire dubbi sull'ipotesi o meno di prendere cortisone. Io non vorrei proprio prenderlo e vorrei continuare ad allattare, sto però studiando quale può essere il male minore, per me e per mia figlia; i due pediatri da me consultati non hanno certo fatto salti di gioia ma mi hanno confermato che nel latte ne passa in piccola quantità, basta avere qualche accorgimento e che non sarebbe così controindicato. Non sto dicendo che il cortisone fa bene, sia ben chiaro, riporto dati.
L'ossigeno ho iniziato a usarlo solo da qualche giorno e ancora devo capire bene come gestire questi attacchi, spero davvero di trovare la formula giusta.

ALTRA DOMANDA: MA QUANDO RESPIRATE LO FATE SOLO COL NASO O ANCHE CON LA BOCCA? MI CONFERMATE CHE LA POSIZIONE COL BUSTO FLESSO LEGGERMENTE IN AVANTI E LA TESTA PARALLELA AL PAVIMENTO E' QUELLA GIUSTA?

[luca68]

ALTRA DOMANDA: MA QUANDO RESPIRATE LO FATE SOLO COL NASO O ANCHE CON LA BOCCA? MI CONFERMATE CHE LA POSIZIONE COL BUSTO FLESSO LEGGERMENTE IN AVANTI E LA TESTA PARALLELA AL PAVIMENTO E' QUELLA GIUSTA?

Ross, hai la maschera giusta?  Serve una non rebreathing con reservoire.

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10743.0

Di solito la maggior parte di noi ha almeno una narice chiusa (quella lato dolore) se non entrambe durante l'attacco. Per questo respiriamo prevalentemente con la bocca.

Si, la posizione migliore è in piedi o seduta con il capo rivolto verso il basso. Mai sdraiati.

Luca68

[Emanuela]

Ross, capisco quanto sia difficile valutare una fine dell.'allattamento ma io non te l'ho consigliato per la bambina (il cortisone passa attraverso il latte materno ma con alcuni accorgimenti non dovrebbe esserci nessun problema. Aspettare 4o5 ore basta). Te l'ho detto in primis perché so quanto la condizione di grappolo e notti insonni sia veramente difficile da gestire. In più il cortisone decalcifica le ossa e unito all' allattamento (che di per se ti impoverisce di calcio) non è proprio un bel duo ....io faccio ancora punture di vitamina D e ho perso sette denti sani, fracassati da soli così. ...e ho 28anni. Perciò sorella , pensa alla bambina, ma pensa anche a te che sei il suo bene più prezioso.
Io nei primi dieci anni di ch non assumevo altro che ossigeno. I grappoli si sono gradatamente allungati da 15giorni a tre mesi anche quattro. Non so se ci sia correlazione. ....ciao e a presto , con buone notizie mi raccomando.