Autore Topic: Ciao a tutti  (Letto 3569 volte)

Offline Ross

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Ciao a tutti
« il: Maggio 10, 2017, 08:51:25 Mer »
Ciao a tutti!
Con un peso al cuore mi presento: sono Rossana, ho 37 anni e due bellissime bimbe; soffro di cefalea a grappolo da 8 anni. MI venne diagnosticata subito dalla mia neurologa, nel senso che la riconobbe subito EPPURE mi ha "curato" per sette anni con farmaci antiemicranici che, indovinate un po', non servivano praticamente a nulla, se non ad appesantirmi, farmi venire nausea e destabilizzarmi fisicamente. Ho scoperto OUCH (voi) quasi subito, cercando su internet un po' di informazioni, per conoscere meglio quella "cosa" che cominciava a conoscere me. Leggendo voi, pian piano (e c'è pure da chiedersi come mai così piano) ho capito che c'era qualcosa che non andava: mai mi parlava di OSSIGENO... e non capivo perché. Una volta glielo chiesi e mi disse che era molto laborioso... mah! L'anno scorso, a gennaio, dopo circa due settimane di agonia (il Difmetrè non faceva nulla...) ho chiamato disperata il centro cefalee di Bologna, e finalmente ho incontrato qualcuno che mi capiva perfettamente, sapeva di cosa stavo parlando. Spiegando mi sono messa a piangere davanti alla dottoressa perché finalmente stavo entrando in contatto con qualcuno che mi diceva: BASTA, hai sofferto anche troppo. Sono partita col cortisone e ho ricominciato a vedere la luce in quel tremendo gennaio.
Oggi scrivo perché da qualche giorno mi sveglio con lieve dolore, eppure riconoscibile. Stamattina era lui e ho provato per la prima volta con la crioterapia: ghiacchini in mezzo alle cosce, piedi, giugulare e ghiaccio in bocca. Direi che è tornato indietro, grazie al cielo, anche se poteva essere non un attacco forte perché i miei cominciano pian piano e coi giorni aumentano di intensità. Sono in attesa di farmi prescrivere ossigeno perché sto ALLATTANDO, sono al secondo mese, e i medicinali non li posso certo prendere. Ho paura. Una grandissima paura di stare male, e che questa bestia mi faccia interrompere l'allattamento. Non voglio che succeda. Proverò l'ossigeno e spero che mi aiuti a superare gli attacchi...
Ringrazio tanto, senza nessuna banalità ma con tanta sincerità gli ideatori del sito, i promotori del Forum, tutti gli inventori dei nuovi sistemi di combattimento. GRAZIE, teniamoci sempre in contatto.

Offline RRODOLFO

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #1 il: Maggio 10, 2017, 08:55:44 Mer »
ben arrivata Ross,

vedrai che con l'ossigeno le cose migliorano parecchio !!!! per la termo terapia o la crioterapia leggi bene le differenze.

a presto.

Offline siciliano

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #2 il: Maggio 10, 2017, 11:43:36 Mer »
Benvenuta in famiglia Rossana,
fin quanto ti è possibile cerca di stare tranquilla perché la bestia si nutre anche delle nostre ansie
Vedrai che con l'ossigeno andrà meglio, rimani con noi e leggi più che puoi
alessandro
Alessandro Anelli
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Offline ALEXGIUA

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #3 il: Maggio 10, 2017, 12:53:17 Mer »
Benvenuta Rossana nella grande e affettuosa famiglia OUCH.
Cerca di leggere il più possibile sul forum come consigliato da Rodolfo, soprattutto sulla crioterapia.
Poi troverai le nostre storie sulla CH che sono utilissime per aiutarti a comprendere i numerevoli risvolti che ha la nostra patologia.
Ti renderai conto in questo modo quanto è utile questo confronto.
Ciao a presto.
Alessandro Giua
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Offline AlbertoC

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #4 il: Maggio 10, 2017, 19:31:22 Mer »
Benvenuta Rossana.
Innanzi tutto congraturazioni per la Bimba!
Da quello che scrivi si vede che sei "navigata" del sito OUCH! Bene!
Partire al più presto con l'ossigeno è fondamentale. Sicuramente molte cose le saprai già ma rielencartele potrebbe esserti d'aiuto.
1) Ci vuole la mascherina giusta altrimenti rischi che non ti faccia effetto.
    Se non ce l'hai o se non la trovi in farmacia fai la richiesta a Luca68 qui:
    http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10758.60
2) L'ossigeno va preso a 15litri al minuto fintanto che c'è dolore (e anche qualche minuto in più). Se neurologo o dottore tidice
    una portata inferiore.... digli di si e poi prendilo a 15L/min  ;)
3)Se hai un buon rapporto con la tua FARNACIA potresti chiedergli se, in attesa della "burocrazia", ti possono dare l'ossigeno a
   pagamento. Io l'ho fatto e la mia farmacia me lo dava.
   http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10331.msg118916#msg118916

I t'an bele dit da tgnir sò al mòrel!  ;D ;D ;)
(inflessioni MO-montanare)
Cerca di non pensarci troppo! Vedrai che uscirai (se ci caschi) VINCITRICE!

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Bacca bianca

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #5 il: Maggio 10, 2017, 23:32:36 Mer »
Ciao Rossana,benarrivata. Ti hanno già detto tutto,se hai qualche dubbio chiedi pure. Affrontala con serenità.
Carlo Toscan
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Offline casper60

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #6 il: Maggio 11, 2017, 10:03:39 Gio »
ciao Rossana, benvenuta
i fratelloni gia ti hanno consigliato al meglio, mi permetto di aggiungere due cose che a me sono utilisime:
il magnesio da assumere al mattino che se lo passi nel latte al cucciolo fa molto bene anche a lui e per quanto possibile mantieni regolari i ritmi sonno /veglia. La melatonina aiuta .

casper ;)

Offline Barbara70

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #7 il: Maggio 11, 2017, 11:34:53 Gio »
Ciao Rossella,anche mio marito è in cura presso la clinica cefalee di Bologna...e hanno un'equipe d'eccellenza, anche a livello psicologico sono sempre a tua disposizione e stai tranquilla che ci sono alternative ai farmaci! Se sei di bologna, di solito non ci sono problemi per l'ossigeno, basta la richiesta del medico di base ( ricetta rossa) e in farmacia te la procurano gratuitamente. Un abbraccio a te e alla bimba!! :D

Offline jonny73

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #8 il: Maggio 11, 2017, 11:55:55 Gio »
Benvenuta ross vai di ossigeno a palla 💨💨💨💨💨💨

Offline Franca

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #9 il: Maggio 12, 2017, 06:38:00 Ven »
Buongiorno Rossana e ben arrivata e congratulazioni
Stai tranquilla vedrai che con L ossigeno usato con la maschera giusta ti aiuterà moltissimo a me ha aiutato ad eliminare il verapamil
Di sera sto assumendo anche la melatonina
Per il momento sto bene certo ci vuole pazienza, cerca di metterla in secondo piano L ansia e sua alleata ricorda ogni attacco passato è una vittoria e questo ti aiuterà ad affrontare il successivo
Un abbraccio
Franca

Offline Andrea Gi

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #10 il: Maggio 13, 2017, 19:25:48 Sab »
Ciao Rossana, benvenuta in famiglia e tante congratulazioni per la bimba!  :)

Non offenderti, ma davvero mi domando come sia stato possibile attendere sette anni per cambiare neurologo nonostante conoscessi OUCH! Comunque l'importante è che ora hai trovato un centro in cui ti capiscono e soprattutto alleviano il tuo dolore.

Non aver paura di star male. I rimedi ci sono, anche senza doversi imbottire di farmaci. Gli amici ti hanno già consigliato per il meglio, tu cerca di leggere, capire e sperimentare quelli che chiamiamo i "rimedi di nonna papera", e poi vai di ossigeno SENZA PAURA!  ;)

Un abbraccio

Andrea

Andrea Galardo
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Offline Ross

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #11 il: Maggio 18, 2017, 12:58:20 Gio »
Nessuna offesa Andrea, me lo sono detto anche io... il vero problema credo fosse che volevo fidarmi di chi mi stava curando, perché mettere in dubbio chi fa questo mestiere da anni non è semplice (almeno per me)... ma comunque ora eccomi qua.
Dicevo in altra chat che la dottoressa ora mi ha dato come cura di supporto, se l'ossigeno dovesse moltiplicare gli attacchi, il deltacortene, come lo scorso anno. Ma leggo qui nel forum che c'è moltissima allerta contro i medicinali, addirittura si parla di intossicazione. Spero davvero di riuscire a combattere tutto il grappolo con ossigeno ma ci vuole molta determinazione, perché tra le poppate notturne e gli attacchi notturni è complicatissimissimo... direi impossibile sia mantenere ritmi sonno-veglia regolari, sia riposare decentemente. E in alcuni momenti pensi che almeno il cortisone non te li fa sentire...

Ma il magnesio (che prendo già la sera) è meglio la mattina o è uguale, cioè nel senso che basta prenderlo?

Grazie, grazie a tutti davvero del caloroso benvenuto che mi avete dato! Un abbraccio a tutti