Considerazioni del dopo meeting Bergamo 2017

[Sten]

Ciao a tutti ragazzacci e (soprattutto) ragazzacce,
Che dire?

Come al solito ritrovarci tutti insieme è stato momento di grande gioia (con punte di pura commozione) che ha riconfermato la dimensione "terapeutica" (quasi "catartica") che hanno gli incontri con altri "come noi" (veramente tanti questa volta).

Un ringraziamento ed un plauso al direttivo che ha organizzato un Meeting ad alto contenuto scientifico informativo che ha avuto un affluenza mai registrata prima... BRAVI!!! 

Un grazie a tutti i Grappolati vecchi e nuovi che sono venuti con il loro carico di umanità, storie di vita e un po' di "irruenza" (ma si sa, noi Grappolati siamo fatti così!) 

Un grazie pieno di affetto ai ns Neurologi, Fabio, Cherubino, Paola e Cinzia ormai eletti a Grappolati "ad honorem" per tutto l'aiuto che ci hanno dato e ci danno con grande professionalità, dedizione e "amicizia", sia proponendoci nuove vie per cercare di comprendere e convivere al meglio con la ns Bestia sia intervenendo con "prontezza" con approcci più tradizionali per darci supporto nei momenti più critici, sempre pronti al dialogo, alla "spiegazione" e (perchè no) alla "zuffa" ben lontani dalle logiche del rapporto fra "Camici e Pigiami" (fra Medici e Pazienti) tradizionale.

In questi anni di OUCH molto si è fatto, molto si sta facendo e molto resta da fare in un contesto come quello della Sanità Italiana in continua evoluzione (non sempre per il meglio viste le ristrettezze economiche in cui versa il sistema) e gli incontri come questo Meeting non possono che rincuorarci vista la mole di opzioni vecchie e nuove alle quali possiamo appellarci per convivere al meglio con la ns condizione, a patto di essere seguiti da chi davvero ne capisce e a noi si dedica coinvolgendoci nel ns stesso processo terapeutico.

Un grazie infine a SUN PHARMA RAMBAXY che, con l'introduzione sul mercato del proprio SUMATRIPTAN Fiale Iniettabili, ci aiuterà a sopperire sempre di più alla cronica mancanza di IMIGRAN sul ns territorio.

Un abbraccio a tutti, siamo sempre una gran bella famiglia!!!

 

Sten

[siciliano]

non servono le parole. Sei unico
è GRAZIE a te se siamo qui
un grosso abbraccio fratellone

[Emanuela]

Sten, vorrei trovare parole adatte, parole che non banalizzino quello che sento. Ma non ci sono, non esistono. Sono salita a Bergamo per ridimensionare i miei sentimenti , per dare un volto a voci che desideravo incarnare e guardare negli occhi. Sono salita a Bergamo pronta a rimanere delusa dalle aspettative che io provavo e che gli altri credevo provassero per me. Fin dal primo sguardo,  ho solo provato una grande emozione tanto che spesso non riuscivo nemmeno a guardare negli occhi chi avevo tanto desiderato incontrare. Il mio grazie va a te,al direttivo , a chi si è impiegato a tenere in piedi tutto questo con tanta fatica e sacrificio .
Ma il mio immenso grazie va a chi, nell' ombra, senza apparire mai, aiuta e si consuma , ascolta e si fa mortificare, senza mai stancarsi di accogliere un'altra volta e un'altra volta ancora.
Credevo di ridimensionare, ho solo concretizzato e portato a un livello più alto le mie aspettative e i miei sentimenti. Grazie per questa fratellanza, che è reale, immensamente genuina. Grazie per avermi dato quando non avevo niente. ........

[Luca 73]

E' stato un meeting che ha superato le aspettative in tutti i sensi, sono orgoglioso del lavoro fatto dal direttivo e ringrazio tutti per la partecipazione
 

[RRODOLFO]

  ................ continua .........

.....CRONACA DAL MEETING 2017,

personalmente la mmia considerazione è che questo meeting apre un nuovo capitolo.

Le promesse e le aspettative del programma dei due giorni, sono state ampliamente superate nella realtà dello svolgimento.

Il confronto diretto tra medici e sofferenti (camici contro pigiami), è stato come sempre appagante, impegnativo,  scambi reciproci di informazioni e novità.

La azienda che produrrà il generico del sumatriptan fiale( imigran iniezioni), ha preso in progetto di creare fiale con metà dose.

LA NUOVA !!!! strada di ricerca della dott.ssa Cinzia Cavestro, è la vera volta pagina dopo anni di ricerche in tondo ma soprattutto senza risultati eclatanti.

i nuovi, i senior,
grappolati che hanno partecipato sono stati tutti a loro modo utili, nella provocazione nella argomentazioni nel confronto, nelle domande che ai meeting Ouch si trasformano  spesso in accese battaglie personali.

Grazie alle cheto cuoche, che con il loro preparati hanno sostenuto ed addolcito gli animi .

complimenti  per la capacità di organizzazione del meeting.  grazie a tutti anche a gli assenti che nel pensiero e con il pensiero erano Lì.

a presto.


PS.
    le battaglie per l ossigeno, la battaglia per l'imigran dimezzato sono terreno guadagnato contro tutto tutti soprattutto contro   la          bestia, !!!!!

[casper60]

son tornato dal meeting bello carico, rigenerato, da quella splendida  energia che da sempre il rivedervi mi regala.
Ogni meeting che ho vissuto è sempre stata fonte di benessere ma a questo aggiungo la speranza.
Ho finalmente visto aprirsi una strada nuova, che a pensarci bene è in fondo cosi semplice nel concetto ma ben lontana da tutti gli approci terapeutici visti sino ad ora.
Ho rivisto e riabbracciato i "vecchi" e conosciuto e abbracciato i "nuovi", ho visto svanire i miei dubbi sulla scelta della pagina fb (sopratutto  negli occhi strabuzzati del Frediani quando s'è visto davanti una platea così folta e inaspettata) scelta molto impegnativa ma che ci ha fatto fare grandi passi in visibilità , ragazzi, io un meeting con tanti grappolati in platea come questo mai l'avevo vissuto.
Quindi oltre a ringraziare e abbracciare tutti, voglio esprimere un enorme GRAZIE al nostro Presidente e a Luca per l'impegno profuso nel far si che questo evento sia stato tale.

casper

[Jollydev]

Forum per i Soci OUCH Italia / Re: XX° Meeting OUCH Italia -21-22 Aprile 2012 -
« il: Aprile 18, 2012, 09:40:42 Mer »
Latito da ormai due anni.
Intervengo in quanto credo che più pareri ci siano più semplice sarà la decisione.
Ouch come associazione credo sia arrivata alla fine, o meglio per me lo è.
Forse colpa dei progressi scientifico/medici che non ci sono stati, forse colpa del nostro essere distruttivi e nel vedere Ouch come valvola di sfogo o forse semplicemente perchè tutto ha una fine.
Per quanto riguarda il forum non so chi possa avere voglia di tenerlo in piedi, amministrandolo e caricandosi delle spese. Sinceramente ed egoisticamente non ne ho più bisogno. Mi ha aiutato a trovare alcuni amici che credo/spero rimarranno per la vita, quindi mi ha ripagato del lavoro che avevo dato al forum e all'Ouch stessa. Siamo pari.

Ps: Leggo poco il forum, e credo come me tanti altri, perchè stufo delle zuffe, delle liti, delle mancanze di rispetto.
Non vengo ai meeting in quanto non sono più incontri tra amici che cercano di darsi qualcosa, ma sono solo momenti do ve arrabbiarsi ancora di più.
Questa non è più l'OUCH di Sten, Barbara, Luciano, Ombretta, JJ, Maresciallo, ecc...
Tutti, io compreso, almeno una volta abbiamo scritto in preda alla rabbia o al nervosimo, ma non è offendendo o lanciando accuse su un forum che si risolvono le cose. Chi non sta bene con se stesso, che se la prenda con se stesso. Chi non ha altro che la CH nella vita che compianga se stesso.


Il Jolly


Cinque anni fa questo era stato il mio ultimo post sul Forum. Torno a scrivere oggi, dopo 5 anni, perché quello che ho trovato a Bergamo, nelle poche ore che sono stato con voi, mi ha fatto tornare alla mente come era l'OUCH, ovvero come oggi. Stanco di tanti anni di zuffe, liti sterili, attakki anche personali, e non ultimo per questioni private importanti, avevo deciso di chiudere.
Lungi da me pensare che potesse essere possibile ricostruire, come avete fatto voi, un'OUCH 2.0. Ci siete riusciti, e non solo l'avete migliorata. Quindi ringrazio chi, dopo di me/noi ex direttivo, si è fatto carico di questa avventura chiamata Ouch italia. I miei sette anni in Tibet sono finiti. Spero di essere riaccolto in quella che per me è una famiglia. Vi voglio bene. GENSD   

 

[acirino]

All'inizio restavo a guardare.
Poi cominciavo timidamente a inserirmi.
Poi ho pensato di scrivere.
Ancora dopo ho cercato di "partecipare".
A volte per eventi negativi (problemi familiari anche gravi, problemi economici, grappolo in corso), a volte per impegni di lavoro, ancora per eventi positivi (nascita del pargoletto), mai ho partecipato ad un meeting.
Ma c'era qualcosa che oramai mi legava a queste persone, a tutti voi, e non parlo di lei, della bestiolina, parlo d'altro. La mia sensazione, leggendo, era quella di far parte di un gruppo anche se questo gruppo non mi conosceva, e nulla riuscivo a dargli, se non qualche battutina qua e là.
Oggi posso finalmente dire di aver provato le emozioni del meeting di cui tutti parlavate alla fine di ogni incontro e confermo tutto quello che di buono leggevo (anche se le telefonate con Luca Bonventre e Luca Marchisio già mi facevano sperare in bene). Le mie aspettative non sono state deluse, anzi sono state di gran lunga superate.
E il nuovo post di Jolly dopo tanti anni (vi leggo e seguo le Vs "avventure" dal 2011 e, anche se leggere è molto diverso dal partecipare attivamente, qualcosina ho più meno capito della Vs storia) mi ha confermato che tutto questo ...CONTINUA...
Non che io oggi abbia dato qualcosa in più rispetto a prima, ma di certo ho ricevuto tanto di più, e non voglio smettere di ricevere adesso.
Disponete di me, non esitate a chiedermi di attivarmi e di dare il mio supporto, seppur entro i miei grossi limiti. Per quanto possibile, ce la metterò tutta.
Basta parole, è ora di mettersi all'opera.
....................................................................................... Continua...............................................................

[AlbertoC]

Cosa dire che già non sia stato detto?
Onore agli organizzatori! Siete veramente una grande squadra!
Onore ai relatori!
Mi sarebbe piaciuto ascoltare la Dott.ssa Cavestro e il Dott. Di Lorenzo...ma soprattutto mi sarebbe piaciuto assaggiare i dolcetti di Michela!
Per quel che mi riguarda è stata veramente una bella esperienza e mi spiace di non essere rimasto anche domenica.
Toccare con mano tutti "quei post viventi" mi ha lasciato spiazzato in un primo momento....
Ha ragione Acirino, sembra che ci conosciamo da una vita!
Ma il mondo MATERIALE ha ancora i suoi bei perché rispetto al mondo virtuale!
Ho ancora due abbracci in sospeso.
Sarà per la prossima volta!

[AlbertoC]

... I miei sette anni in Tibet sono finiti. Spero di essere riaccolto in quella che per me è una famiglia.

Bentornato Jolly! 

Regards
AlbertoC

[Andrea Gi]

Ero restio a scrivere, perchè voleva dire mettere veramente la parola fine a 2 giorni che mi hanno lasciato dentro qualcosa di importante.
Ho ancora la mente satura di ricordi, l'animo colmo di emozioni. Parole, sguardi, abbracci, strette di mano. Vorrei tenere tutto sigillato dentro me e non farne uscire nemmeno una briciola. Diciamo che sono ancora a Bergamo... e scrivere qui mi riporta alla realtà.
Ma questa realtà si è arricchita tantissimo. Ho avuto il grandissimo piacere di rivedere e riabbracciare persone conosciute giusto un paio di mesi prima. Ho avuto l'emozione e l'onore di vedere di persona molti di voi, "vecchi", "nuovi" e "mammasantissima" (passatemi il termine ).

...Beh ragazzi... per me è stato il primo meeting e non ho termini di paragone, ma ho l'impressione che sia stato un evento unico!
Niente è stato fuori posto.
Mi unisco ai ringraziamenti a tutto il direttivo, ai dottori, ai relatori...
Due menzioni particolari, dal mio punto di vista:

• la prima al Dott. Cherubino Di Lorenzo, che ha partecipato a tutto il meeting come *uno di noi* e si è dedicato alle più disparate spiegazioni senza pausa.
• la seconda (ma solo perchè l'ho messa dopo la prima!) alla Dott.ssa Cinzia Cavestro, il cui studio potrebbe forse essere la chiave di volta per la nostra malattia... ed a cui voglio partecipare personalmente

Infine... un grazie GRANDISSIMO a Luca68 e Luca73, che si sono dedicati anima e corpo per questo evento grandioso. GRAZIE!

Solo un difetto nell'organizzazione: è durato TROPPO POCO! 

Andrea

[Luca 73]

Leggere i vostri messaggi mi riempie di gioia e mi fa dire che ne vale sempre la pena credere che

                                               IL MEGLIO DEVE ANCORA VENIRE

Non preoccupatevi, nuovi o vecchi, c'è posto per tutti gli uomini di buona volontà
tenetevi pronti che, come dice Jollydev l' OUCH 2.0 ha acceso i motori

[salvello]

Primo meeting anche per me e devo dire che ancora ho il sorriso stampato, l' atmosfera che si respirava era fantastica, persone accomunate dalla bestia,( si bestia grazie a te ho conosciuto nuovi fratelli e sorelle che non sapevo di avere) esperienza che mi ha arricchito interiormente facendomi incontrare persone che si sono prese a cuore altre persone, grazie a tutti a voi del direttivo , a chi ha fondato e a chi porta avanti questo progetto con sentimento,senza di voi tutto questo non esisterebbe, grazie davvero di cuore. Nel mio piccolo da oggi , spero di essere utile a qualcun' altro. Un abbraccio a tutti, Salvino

[Terenzio]

Carissime a tutte e tutti vi ringrazio di avermi accolto, di avermi parlato, di avermi ascoltato, di avermi visto....
Al di là delle speranze affinché la scienza possa universalmente progredire, noi possederemo sempre l'amore di esser i vincitori del nostro dolore...c...0
Ciao t.

[ALEXGIUA]

Ciao a tutti ragazzi e ragazze.
Innanzitutto onore al creatore di questo post rimasto oggi l'unico socio fondatore di OUCH.
Mi sembra doveroso ringraziarlo in quanto se oggi OUCH è viva e mantiene certi valori lo dobbiamo a lui.
E' riuscito a tramandare anche con il valente contributo di Alessandro Anelli per anni Presidente, le caratteristiche che una associazione deve avere cioè quella di aiutare i sofferenti ed i propri familiari.
Questo è il nostro scopo.
Mi accodo ai doverosi ringraziamenti del meeting ormai passato a Luca Bonventre nostro presidente e Luca Marchisio molto di più di un semplice membro del direttivo, impeccabili conduttori e mai attori.
Grazie anche alla comunità scientifica presente, al dottore Cherubino Di Lorenzo presente in tutto il meeting e ben disposto nei confronti di tutti a rispondere alle incalzanti domande quasi "alla rischiatutto", poste dai noi sofferenti.
Il contributo che sta dando alla nostra associazione è notevole e gli studi che sta approfondendo sulla dieta chetogenica saranno sicuramente utili a noi e penso anche alla medicina in generale.
Un altro grosso grazie alla dottoressa Cinzia Cavestro attenta e forse anche preoccupata dalla calda platea, ma noi siamo così passionali come si dice a Roma "cor core in mano". I suoi attenti e minuziosi studi portati sui grappolati fanno pensare molto.
Un grazie anche al dottore Fabio Frediani storica presenza per noi, questa volta anche con molta pazienza e la piacevolissima dottoressa Paola Di Fiore forse spiazzata dalla reazione di qualche nostro sofferente a seguito però di un dialogo sempre teso al confronto ed al rispetto reciproco delle parti.
Per concludere un ringraziamento a tutti i presenti ed ai nuovi soci OUCH.
A presto.