Sondaggio

Mi presento

Anche a voi capita durante la notte
3 (60%)
Cosa prendete oltre imigran?
0 (0%)
ossigeno
1 (20%)
crioterapia
1 (20%)

Totale votanti: 3

Autore Topic: Mi presento.  (Letto 6700 volte)

Offline Francesco Piu

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Mi presento.
« il: Gennaio 30, 2017, 23:32:05 Lun »
Ciao a tutti mi chiamo Francesco, ma tutti mi chiamano Checco sin da piccolo, 4 anni fa ho scoperto di essere affetto da cefalea a grappolo, cosa che io ho scoperto di avere prima del verdetto dei medici. Oggi all'età 23 anni continuo a combattere tutto questo con tutte le mie forze, ma a volte penso di essere debole e penso di non uscire da quest'incubo, gli attacchi mi svegliano la notte mentre dormo, è più il tempo passsa e più credo di impazzire. Ho scelto di iscrivermi su questo forum dopo una lunga riflessione, ero molto sciettico, ma poi ho iniziato a leggere alcuni vostri commenti che hanno illuminato le mie giornate più buie, mentre oggi trovo il coraggio di scrivere e raccontare ciò che ho passato e continuo a passare.
le medicine che prendo sono imigran, e a volte nemmeno quello fa effetto, e sopratutto mi tiene in bolla per ore, nel caso in cui non passa faccio lunghe camminate, mi è capitato di fare pure 9 kilometri durante la notte, e la bestia era sempre lì, le mie giornate senza dolore mi fanno amare la vita mentre con il dolore me la fanno odiare, per voi è così? Vi capita di essere indisponenti e cattivi con chiunque vi stia davanti quando si presenta la bestia? Penso sempre a quanto la mia vita sia cambiata con la presenza di tale malattia, e questo mi porta in depressione, sopratutto quando il dolore si presenta per mesi, non sono una persona di tante parole, forse prima lo ero, vi ringrazio per avermi accolto qui, vi porgo i miei saluti e chi in questo momento sta lottando gli auguri di sconfiggere la bestia! 💪🏻😉

Offline AlbertoC

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Re:Mi presento.
« Risposta #1 il: Gennaio 31, 2017, 04:14:27 Mar »
Ciao Checco, ben arrivato.
Se mi capita di essere sgarbato-inca@@ato-insofferente-incompreso con chi mi sta vicino durante un attacco?
A voglia! Penso che per la maggioranza sia così!
Non ti far trascinare in depressione dal continuo pensare alla tua/nostra patologia! Sei giovane, cerca di non farti condizionare troppo dalla Bestia,  scopri quali sono i tuoi trigger o fattori scatenanti, e quando arriva affrontala!
Ossigeno, ghiaccio e freddo sono le nostre armi migliori! Cerca di limitare l'uso dei farmaci!

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Franca

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Re:Mi presento.
« Risposta #2 il: Gennaio 31, 2017, 07:04:54 Mar »
Ben arrivato quanto ti capisco ma non devi abbatterti in questo sito puoi trovare tanti stratagemmi per tenere fronte alla bestia segui il consiglio di non abusare dei farmaci tanto tolgono solo il dolore e la cronicizzano , puoi Tenerla sotto controllo con  ossigeno e ghiaccio, qui trovi come usarli correttamente Questo è quanto è successo a me: soffro dal 2000 prendevo imigran all attacco e isoptin come terapia prima le terapie riuscivo a sospenderle quando stavo meglio poi gli attacchi si sono avvicinati al punto che ero sotto terapia da febbraio 2015 continuamente con svariati problemi pressione , intestino. A ottobre dell anno scorso sotto controllo medico sto diminuendo voglio abbandonare i farmaci . Ti auguro ogni bene e forza e coraggio ma soprattutto non abbatterti come sempre viene sempre se ne va ciao

Offline Andrea Gi

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Re:Mi presento.
« Risposta #3 il: Gennaio 31, 2017, 10:51:39 Mar »
Ciao Checco, benvenuto :)

Aver trovato il coraggio di scrivere e condividere con noi quello che ti succede penso che sia stato il primo passo per un miglioramento prima di tutto emotivo, e poi vedrai anche fisico. Anche a me la bestia ha cambiato la vita, ma la consapevolezza di quello che è e aver trovato persone come me almeno mi ha fatto sentire meno solo e incompreso. E poi qui trovi DAVVERO persone in gamba che ci lottano da tanti, troppi, anni... e hanno imparato ad affrontarla nei modi più diversi... quindi leggi bene il forum, ti ci vorrà un bel po' di tempo, ma troverai tante informazioni preziose che ti aiuteranno!!

Io durante un attacco non sono cattivo e indisponente. Sono UNA BESTIA! Guai ad avvicinarmi, a parlarmi, a toccarmi!  ;D
Anzi mi domando come fai ad uscire e camminare in pubblico! Se lo facessi io in 10 minuti avrei 10 pattuglie addosso! :D
Cerco di sdrammatizzare... capisco benissimo quello che dici.

In merito al sondaggio... a me per ora gli attacchi sono venuti SOLO di notte. Bestiali. A parte i primi attacchi del grappolo nessuno è sotto il kip 8, sono quasi tutti sul 9/10 e durano tutti 2 ore/ 2 ore e mezza. Ma io ne soffro da poco (due anni) e devo ancora scoprirne molto.
Qualche volta mi ha preso di sera, ma solo un principio che è andato via in poco tempo.

Come ti ha detto Alberto, ossigeno, ghiaccio e freddo sono le armi migliori... se riesci ad evitare i farmaci ne otterrai solo benefici! Prova lo shock ipotermico! Funziona vermaente!

Ti abbraccio

Andrea
Andrea Galardo
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Offline siciliano

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Re:Mi presento.
« Risposta #4 il: Gennaio 31, 2017, 12:35:45 Mar »
Ciao Checco, ben arrivato.
Se mi capita di essere sgarbato-inca@@ato-insofferente-incompreso con chi mi sta vicino durante un attacco?
A voglia! Penso che per la maggioranza sia così!
Non ti far trascinare in depressione dal continuo pensare alla tua/nostra patologia! Sei giovane, cerca di non farti condizionare troppo dalla Bestia,  scopri quali sono i tuoi trigger o fattori scatenanti, e quando arriva affrontala!
Ossigeno, ghiaccio e freddo sono le nostre armi migliori! Cerca di limitare l'uso dei farmaci!

Regards
AlbertoC

condivido
ben arrivato in famiglia Checco
mettiti comodo e leggi più che puoi
alessandro
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Offline Francesco Piu

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Re:Mi presento.
« Risposta #5 il: Gennaio 31, 2017, 13:29:22 Mar »
Ciao a tutti, ho sentito parlare di shock ipotermico, e stanotte quando la bestia si presenterà lo proverò, ma spiegatemi bene, devo prendere anche farmaci quando lo faccio?

Offline luca68

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Re:Mi presento.
« Risposta #6 il: Gennaio 31, 2017, 13:59:27 Mar »
Ciao a tutti, ho sentito parlare di shock ipotermico, e stanotte quando la bestia si presenterà lo proverò, ma spiegatemi bene, devo prendere anche farmaci quando lo faccio?

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0

Farmaci meno se ne prendono e meglio è....in generale.
Luca Marchisio
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Offline Francesco Piu

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Re:Mi presento.
« Risposta #7 il: Gennaio 31, 2017, 14:39:21 Mar »
Grazie Luca, stasera proverò a non prendere farmaci, con la speranza di vincere la partita contro la bestia.

Offline RRODOLFO

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Re:Mi presento.
« Risposta #8 il: Gennaio 31, 2017, 16:35:49 Mar »
ben arrivato Checco, leggi e informati poi ne parliamo.....

Offline Francesco Piu

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Re:Mi presento.
« Risposta #9 il: Gennaio 31, 2017, 17:21:56 Mar »
Ciao Rodolfo, ho letto molti dei tuoi consigli e non vedo L ora di metterli in pratica.

Offline Bacca bianca

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Re:Mi presento.
« Risposta #10 il: Gennaio 31, 2017, 19:43:45 Mar »
Ciao Francesco,mi associo anch'io agli altri nel darti il benvenuto. Mi sento di dirti e di chiederti alcune cose. Per un sofferente di ch avere una qualità di vita normale non è semplice,richiede fiducia in sé stessi,conoscenza della malattia e della propria reazione ad essa,uso consolidato dei presidi e delle tecniche per arrestare le crisi e controllare il dolore oltre che tanta pazienza,forza di volontà e coraggio. Ogn'uno dentro di sé li deve cercare e trovare,a volte serve anche molto tempo ma la cosa è soggettiva. Certo,durante una crisi acuta la maggior parte di noi diventa aggressiva,questo è normale perché si sta lottando come se fosse in gioco la nostra stessa vita. Con il tempo,parlo per me,ho imparato a controllarmi,non urlo più,non prendo a calci mobili,ho istruito chi mi sta vicino che in quei momenti non mi parli,non mi cerchi,non mi tocchi,tutto qui. Per quanto riguarda la depressione io non vorrei confonderla con lo scoramento,la demoralizzazione,lo smarrimento che tutti proviamo quando inizia un grappolo,è quasi peggio delle crisi,almeno emotivamente parlando. Queste cose possono essere superate,almeno in parte,se si è ben consapevoli e sicuri di ciò che si sta facendo. Hai scritto "le medicine che prendo sono Imigran"; prendi solo quello o anche altro? Assumi farmaci per la profilassi tipo Isoptin? Hai fatto o stai facendo cortisone? Noi non siamo medici,diamo solo pareri sulla base della nostra esperienza ma capisci anche tu che se le notizie che dai sono poche il rischio è di portarti fuori strada,magari farti stare ancora peggio. Bene la crioterapia,bene l'ossigeno,bene assumere meno farmaci possibile ma con criterio. Se fai il cortisone lo devi scalare,se prendi il verapamil idem,non si possono interompere dalla sera alla mattina tanto per provare. Se non sei consapevole e convinto,ben documentato e preparato rischi di cadere subito e accantonare con un "ho provato ma a me non funziona" quello che invece può cambiarti la vita. Rodolfo saggiamente ti ha dato in due parole il consiglio migliore: leggi e informati,poi ne parliamo. Quello che mi sento di dirti quindi è di non avere fretta,fai le cose con calma,noi siamo sempre qui e non andiamo via. Il sondaggio,a parere mio è troppo generico,io ho crisi di giorno,di notte,a volte solo di giorno,con orari costanti per un po' e improvvisamente diversi nello stesso grappolo. Uso la crioterapia,l'ossigeno - raramente imigran - a seconda di come mi sento,insieme,da soli o anche niente quindi non saprei rispondere. Che altro dire,sono sempre lungo,non ho il dono della sintesi come gli altri ma spero di esserti stato utile. Dai Francesco,la bestia può essere domata,non abbatterti ma reagisci,fagli vedere la frusta. Un abbraccio.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline Francesco Piu

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Re:Mi presento.
« Risposta #11 il: Gennaio 31, 2017, 20:48:06 Mar »
Ciao Carlo, il mio neurologo non mi ha mai parlato di ossigeno, mi ha solo prescritto imigran, è raccomandato di prenderlo massimo 2 volte al giorno,gli attacchi che ho in questo periodo sono un tutte le notti, e vengo svegliato appunto dal dolore. Dovrei fare a breve una visita in un centro cefalee perché il neurologo appunto che mi seguiva non è stato un granché nel seguirmi. Saluti.

Offline luca68

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Re:Mi presento.
« Risposta #12 il: Gennaio 31, 2017, 21:11:59 Mar »
Allora alla prossima visita,  se non te ne parla il neurologo,  fallo tu Francesco. Insisti per ottenere la prescrizione.
Fidati....ti potrebbe cambiare la vita!
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
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Offline Francesco Piu

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Re:Mi presento.
« Risposta #13 il: Febbraio 01, 2017, 00:04:58 Mer »
A breve devo fare la visita al centro cefalee con 3 nuovi dottori, vediamo un po' come andrà, comunque ti ringrazio.

Offline Francesco Piu

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Re:Mi presento.
« Risposta #14 il: Febbraio 01, 2017, 03:18:55 Mer »
Mi sono dimenticato di dire una cosa, ho notato che ogni volta che mi colpisce la febbre la ch si presenta molto prima del tempo, è normale? Può essere una coincidenza?