28/01/2017 Il giorno della svolta!

[Luy]

Salve a tutti ragazzi e ben ritrovati, non vi scrivo dal lontano 2013, come state?
Vi vorrei aggiornare un po sulla mia personale esperienza che nel corso di questi anni si sta sempre evolvendo, ma con una grande positiva novità alla fine.
Ci combatto dal novembre 2010, quando avevo 24 anni, ed ora che ne ho 31 la cosa purtroppo va peggiorando, con il passare del tempo sta diventando sempre piu forte e piu tenace, per farvi un esempio pratico durante i grappoli nel 2012 usavo 240mg di isoptin e avevo 2/3 attacchi a settimana, quest’anno sono arrivato a 540mg con 1/2 attacchi al giorno gia da 20 giorni, che l’imigran prima infallibile (nessun neurologo mi ha mai prescritto l’ossigeno neanche chiedendoglielo io perfavore) adesso fa passare 2 volte si e 1 no, lasciandomi con la bestia per 3 o 4 ore.
Visto che l’imigran, oltre a non funzionare piu bene, non reggo piu neanche come effetti collaterali, mi son deciso a cercare l’ennesimo neurologo, molto sconfortato, ma che dopo la visita piu bella ed approfondita fatta fin’ora, ieri mi ha prescritto l’ossigeno (anche se mi ha detto di cominciare con 1lt/m poi magari 3.5lt/m fino a 7lt/m, perchè ognuno necessita di una dose differente, anche se ovunque leggo 15lt/m).
Dunque vorrei dire a tutti quelli nel nord sardegna che hanno problemi a reperirlo (e purtroppo ce ne sono in quanto il mio medico di famiglia mi ha detto di avere diversi pazienti con cefalea a grappolo, ma che nessuno riesce a farselo prescrivere) di contattarmi in privato per il contatto di questa dottoressa.

Un abbraccio a tutti
Stefano

[luca68]

Ben ritrovato Luy,
sono felicissimo che finalmente sei riuscito ad ottenere la prescrizione dell'ossigeno.
Grazie per averci informato e se ti servono consigli per il suo utilizzo chiedi pure liberamente.

Un abbraccio

Luca68

[Luy]

Ciao Luca e grazie per il bentornato, credo di averla trovata proprio al momento giusto perchè la mia bestiolina dopo 7 anni sta diventando troppo resistente ai farmaci, anche se aumento le dosi.
La nuova neurologa ieri mi ha dato come aiuto delle compresse di vitamina B concentrate, 100gr per compressa se non sbaglio, e melatonina con zinco e selenio 200gr da prendere prima di andare a dormire, dicendomi che vuole "resettarmi" e farmi ritrovare l'equilibrio sostenendo che se la testa ti manda del dolore tramite la CH vuol dire che c'è un problema da qualche parte che io non ho recepito.
Io per il momento sono troppo contento per aver ricevuto l'ossigeno quindi prenderò anche questi integratori, ma se l'ossigeno avrà l'effetto che spero, visto che ho imparato attacco dopo attacco a resistere sempre più al dolore, vorrei eliminare ogni farmaco e usare solo l'ossigeno durante gli attacchi.

Stefano

[luca68]

Ciao Luca e grazie per il bentornato, credo di averla trovata proprio al momento giusto perchè la mia bestiolina dopo 7 anni sta diventando troppo resistente ai farmaci, anche se aumento le dosi.
La nuova neurologa ieri mi ha dato come aiuto delle compresse di vitamina B concentrate, 100gr per compressa se non sbaglio, e melatonina con zinco e selenio 200gr da prendere prima di andare a dormire, dicendomi che vuole "resettarmi" e farmi ritrovare l'equilibrio sostenendo che se la testa ti manda del dolore tramite la CH vuol dire che c'è un problema da qualche parte che io non ho recepito.
Io per il momento sono troppo contento per aver ricevuto l'ossigeno quindi prenderò anche questi integratori, ma se l'ossigeno avrà l'effetto che spero, visto che ho imparato attacco dopo attacco a resistere sempre più al dolore, vorrei eliminare ogni farmaco e usare solo l'ossigeno durante gli attacchi.

Stefano

Concordo con la strategia che vuoi mettere in atto.

[Bacca bianca]

Ciao Stefano,la tua storia purtroppo somiglia a tante altre ed è  l'ennesima conferma che il trattamento farmacologico di prima scelta nella ch,cioè Imigran&Isoptin porta nel tempo a peggiorare la malattia con il rischio di imboccare la strada della cronicizzazione. Bene quindi la tua scelta,tieni presente che l'ossigeno a 1l al min difficilmente funziona. Anche a 7l/min difficilmente funziona ma comunque prova,se non va basta aumentare. Rammenta che ghiaccio sul collo e in bocca potenzia l'effetto,che i farmaci che prendi lo diminuiscono. Non demordere,l'imigran fa sempre un po' paura,l'ossigeno invece è benefico proprio come sensazione generale. Un abbraccio fraterno.

[AlbertoC]

Bentornato Luy,

Io per il momento sono troppo contento per aver ricevuto l'ossigeno quindi prenderò anche questi integratori, ma se l'ossigeno avrà l'effetto che spero, visto che ho imparato attacco dopo attacco a resistere sempre più al dolore, vorrei eliminare ogni farmaco e usare solo l'ossigeno durante gli attacchi.

Penso sia la strada migliore!

Regards
AlbertoC

[Andrea Gi]

la mia bestiolina dopo 7 anni sta diventando troppo resistente ai farmaci, anche se aumento le dosi.
[...]
vorrei eliminare ogni farmaco e usare solo l'ossigeno durante gli attacchi.

Rammenta che ghiaccio sul collo e in bocca potenzia l'effetto,che i farmaci che prendi lo diminuiscono.

Ecco, queste due citazioni insieme fanno una risposta 

Sono contento che hai trovato il modo di farti prescrivere l'ossigeno, e sono un po' perplesso sul fatto che il tuo medico abbia diversi pazienti sofferenti di ch. O non ha capito bene lui, o c'è una concentrazione altissima nella tua zona che dovrebbe attirare l'attenzione degli specialisti!!!! Propendo per la prima ipotesi.
Ciao, un abbraccio

Andrea

[RRODOLFO]

ben tornato Luy, usa anche lo shock ipotermico !!!!!

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0

a presto!!

[Luy]

Eh la burocrazia, quanto la adoro :°°
La neurologa mi ha fatto la ricetta senza specificare quanti litri deve essere la bombola, quindi alla farmacia dell'ospedale non me l'hanno data perchè oltre a questo, vogliono specificato sulla ricetta anche la dicitura "legge 648/96" altrimenti non me la possono dare .... vabbè ..

Non demordo vado alla 1° farmacia che mi rimbalza in un altra, dicendomi che loro non hanno piu contatti con la ditta che rifornisce le bombole di ossigeno.

Vado alla 2° farmacia e mi dice che anche loro hanno bisogno della capienza specificata sulla ricetta ma che questo me lo può fare il mio medico di famiglia, e che se torno con la ricetta giusta mi danno la bombola che hanno li in farmacia, pagando 100€ di cauzione, piu credo una decina di euro per il gorgogliatore non incluso nella bombola.

Chiamo il numero verde per la consegna delle bombole a domicilio che mi conferma che la portano loro a domicilio e che la maschera è inclusa nel kit, quindi torno dal farmacista e gli dico che me la porta la ditta direttamente a casa.

Vado via lasciando il numero di telefono della ditta al farmacista perchè voleva chiamarli lui visto che lui sapeva diversamente e dopo 1 oretta mi richiama il farmacista dicendomi che ha chiamato la ditta che gli ha confermato quello che mi ha detto lui, quindi la bombola la devo prendere da lui con 100€ di cauzione piu gorgogliatore a parte.

Io, dopo 7 anni non ce la faccio piu a combattere con tutti, stasera vado dal dottore, mi faccio fare sta ricetta giusta e con 110€ almeno avrò sto benedetto ossigeno.

#benemanonbenissimo 

[luca68]

Eh la burocrazia, quanto la adoro :°°
La neurologa mi ha fatto la ricetta senza specificare quanti litri deve essere la bombola, quindi alla farmacia dell'ospedale non me l'hanno data perchè oltre a questo, vogliono specificato sulla ricetta anche la dicitura "legge 648/96" altrimenti non me la possono dare .... vabbè ..

Non demordo vado alla 1° farmacia che mi rimbalza in un altra, dicendomi che loro non hanno piu contatti con la ditta che rifornisce le bombole di ossigeno.

Vado alla 2° farmacia e mi dice che anche loro hanno bisogno della capienza specificata sulla ricetta ma che questo me lo può fare il mio medico di famiglia, e che se torno con la ricetta giusta mi danno la bombola che hanno li in farmacia, pagando 100€ di cauzione, piu credo una decina di euro per il gorgogliatore non incluso nella bombola.

Chiamo il numero verde per la consegna delle bombole a domicilio che mi conferma che la portano loro a domicilio e che la maschera è inclusa nel kit, quindi torno dal farmacista e gli dico che me la porta la ditta direttamente a casa.

Vado via lasciando il numero di telefono della ditta al farmacista perchè voleva chiamarli lui visto che lui sapeva diversamente e dopo 1 oretta mi richiama il farmacista dicendomi che ha chiamato la ditta che gli ha confermato quello che mi ha detto lui, quindi la bombola la devo prendere da lui con 100€ di cauzione piu gorgogliatore a parte.

Io, dopo 7 anni non ce la faccio piu a combattere con tutti, stasera vado dal dottore, mi faccio fare sta ricetta giusta e con 110€ almeno avrò sto benedetto ossigeno.

#benemanonbenissimo 

Luy, sulla ricetta ci deve essere indicata la capacità della bombola, (1500 lt, 3000Lt) ed il numero di confezioni.
La cauzione è un sistema (non troppo lecito ma di uso comune) che utilizzano le farmacie con la scusa di tutelarsi contro i mancati resi dei vuoti. Di solito chiedono 50€.
Fossi in te contatterei ancora la ditta distributrice e mi farei dare un nominativo di una farmacia con la quale lavorano e che non si metta di traverso.
Il gorgogliatore nell'utilizzo dell'ossigeno come sintomatico per gli attacchi di cefalea a grappolo NON SERVE! Anzi, è un ostacolo perchè riduce purezza e flusso che deve essere di 15 lt/min. Serve ai malati pneumologici che stanno attaccati all'ossigeno 24h su 24 per non far seccare le mucose. Nei pochi minuti di inalazione di un sofferente di ch, basta sorseggiare un pò d'acqua o mettersi in bocca un cubetto di ghiaccio.

Per la maschera abbiamo già attivato la spedizione e ti arriverà tra qualche giorno, nel frattempo procuratene una  anche se non è del tipo più idoneo, per tamponare in questi giorni.

Leggiti bene anche la sezione ossigeno che ti allego sotto.....c'è spiegato per filo e per segno come va utilizzato l'ossigeno in un attacco di ch.
Posizione del corpo, flusso, tempi ecc..

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?board=15.0

Forza!

[Luy]

Grazie a tutti di cuore e si, farò come consigli Luca, vediamo se stasera riesco a concludere qualcosa.

Stefano