Un caloroso abbraccio a tutti voi
Sono iscritto da qualche giorno e vi leggo ormai da più di un mese.
Comincio col dire che non so dire quanta forza, serenità e conforto mi abbia dato trovare questo forum, e poi in seguito il gruppo fb in cui già mi sono presentato. Quindi esordisco con un GRAZIE formato famiglia a tutti voi, a tutti quelli che hanno dedicato (e dedicano) tempo e risorse perchè tutto questo potesse nascere, a tutti quelli che quotidianamente ne curano tutti gli aspetti affinchè ognuno di noi possa avere un appiglio, un sostegno, un AIUTO, che al giorno d'oggi è veramente cosa preziosa, ancor più per una problematica come la nostra che è rara e impossibile da capire per chi non la vive direttamente.
E proseguo ringraziando ancora tutti gli utenti che condividono le loro esperienze, cercando sostegno, speranza e aiuto... proprio grazie a voi ho trovato questo gruppo, ho capito (più o meno... ci sono ancora lavori in corso
...) il mio problema, ho cercato gli specialisti del settore che hanno confermato quanto avevo capito da voi. Grazie e ancora grazie. Ora sono sereno e determinato più che mai a capire a fondo quello che ci accade... anche se la strada sarà lunga.
Detto ciò mi presento e vi descrivo la mia personale esperienza con la BESTIA, raccontando anche qualcosa di me... spero di non annoiarvi troppo e mi scuso in anticipo per la lunghezza del post, grazie a chi lo leggerà tutto anche se non troverà nulla di nuovo
Mi chiamo Andrea Galardo, ho 38 anni, sono di Roma e a Roma lavoro e convivo con la mia dolce metà
Tutto per me è cominciato il 16 aprile 2015 (sono risalito a questa data un paio di mesi fa, cercando un messaggio whatsapp in cui dicevo "stanotte mi è successa una cosa strana, poi ti racconto"). Mi sveglio una notte, non ricordo a che ora, con un mal di testa allucinante. Di quelli dei più forti mai avuti, tutto sul lato destro.
Non mi è sembrato nulla di diverso da un mal di testa fortissimo (quando avevo 16-18 anni convivevo con la novalgina - unico farmaco che me lo faceva passare - avevo mal di testa spessissimo, ma di quelli normali... anche se forti). Sono andato a bere un po' d'acqua, mi sono seduto un po' sul divano tenendomi la parte destra della testa e dopo un po' sono tornato a dormire preoccupato perchè ero sicuro che la mattina seguente sarei stato malissimo (così è sempre stato nei mal di testa precedenti) ... ma va beh, al limite avrei preso 40 gocce di novalgina e via!
Faccio fatica ad addormentarmi ma mi addormento. La mattina seguente NULLA! Stavo BENISSIMO. Come se me lo fossi solo sognato!
Dopo due notti mi succede la stessa cosa, ma stavolta il dolore è insopportabile, al punto che penso che mi sarebbe scoppiata una vena, riducendomi ad un vegetale. Passo due ore di inferno, bevo acqua, mi dànno l'anima, quasi mi metto a piangere... poi dopo due lunghissime ore (erano le 3:30) comincio a star meglio... piano piano... macchè piano piano... veloce veloce!, in 5-10 minuti tutto passa.
Resto sbalordito. Dico "ma che è?", squoto la testa per saggiare se il "mal di testa" fosse veramente passato. Ed effettivamente... niente! Tutto OK! Torno a dormire e dopo due ore la sveglia mi ricorda che devo andare a lavoro... che sonno però...
La notte successiva... di nuovo! Mi sveglio... mi alzo... un dolore veramente IN-CRE-DI-BI-LE (lo so che voi sapete di cosa parlo) e stavolta penso veramente di morire! Mai provato un dolore così forte! Sento l'occhio destro che sta implodendo, lacrima di brutto, il naso è per metà completamente chiuso, per metà fin troppo aperto! Dopo un paio d'ore tutto passa...
La sera dopo guardo l'ora prima di andare a letto... Ore 00:47... All'1:39 mi risveglio. Ancora... dolore insopportabile (per il momento) sulla destra. L'occhio sta esplodendo, ma la parte che mi fa più male è DIETRO l'occhio, sempre sulla destra, e si propaga fino all'orecchio e alla mascella. Mi alzo, comincio a sbattermi da tutte le parti, non riesco a star fermo, grido, urlo, piango. Piango come un bambino, chiedendo pietà, aiuto... urlando "basta ti prego, bastaaaaaa". La mia compagna si alza e viene da me, mi tocca un braccio (ero seduto sul divano, sbattevo le gambe e i piedi, mi tenevo la testa con le mani e piangevo, piangevo, piangevo... come non avevo mai fatto dalla morte di mio padre, 17 anni prima)... e io la scaccio... (povero amore mio...) le dico di lasciarmi stare... le urlo "lasciami in pace!!! non vedi come sto??? ci manchi solo tu!" (povero tesoro, ancora mi sento in colpa
)
Dopo due ore e passa di un dolore pazzesco, in cui ho pensato... in ordine sparso... di impazzire, di morire, di subire danni celebrali, di buttarmi dalla finestra purchè cessasse, di avere un cancro, di restare deformato... inizio a star meglio. Respiro, il dolore riprende a fitte, che si fanno via via più rare e più deboli, finchè non sparisce del tutto. Ore 4:40, torno a letto... sto bene.
Senza farla troppo lunga (già ho superato i limiti di tollerabilità mi sà...
)... è andata avanti così per altri 30 giorni (notti) ininterrotti. Dopo quella notte, gli attacchi sono stati sempre così forti. Una fotocopia. Sempre 50-55 minuti dopo essere andato a dormire. Sempre della durata di 2 ore / due ore e mezza. Tre o quattro volte, non mi vergogno, ho pensato di buttarmi dalla finestra pur di far finire il dolore.
Il medico mi dice che probabilmente avevo un'infiammazione del trigemino. Comincio a prendere una, poi due, poi tre tachipirina 1000 prima di andare a dormire... ma nulla cambiava. Nulla!
Ascolto alcuni consigli, vado da una dentista con ortopanoramica in mano...dice che ho il dente del giudizio in alto a destra che è "fracico". Quella è la causa del mio problema!!! Due giorni dopo mi estrae il dente, garantendomi che al 99% avrei risolto, dovevo solo pazientare 3 o 4 giorni.
Una, due e tre notti. Niente da fare. Il dolore è lì. Sempre fortissimo, inamovibile, sempre e solo la notte (con qualche ripercussione il giorno dopo le notti peggiori). Mi stava mangiando, consumando... letteralmente. Sono arrivato a prendere 3 tachipirine, due kolibri e novalgina subito prima di andare a dormire... niente. Era sempre lì e i giorni passavano.
Poi vado da un'otorina. Mi visita, mi prescive trattamento cortisonico e aerosol con due tac (cranio e faccia) ed ecco che dieci giorni dopo arriva la sua diagnosi: ho il setto nasale deviato, una concha bullosa e leggera sinusite. Bingo (dice lei), devi fare due operazioni, visto che sei assicurato (quanto avrei da dire su questo.... ma sorvolo) ti metto in contatto con un medico dell'ospedale israelitico che ti sistema tutto e vedrai che starai bene. Mi ha convinto. Passano i giorni e finalmente arriva la prima notte senza bestia, solo due risvegli per qualche leggera trafizione con quegli aghi infuocati immaginari, ma non sono costretto ad alzarmi. Dopo altre due notti ne arriva una senza nulla... non avete idea (ma si che ce l'avete! che dico???) di quanta felicità al risveglio il mattino seguente! La vita mi sembrava meravigliosa, ero pieno di energie (anche se bollito dai cocktail di farmaci)... sembravo rinato!
Nei giorni seguenti ora non ricordo come è andata precisamente, ho avuto altre nottatacce, ma più rare e con dolori decisamente più deboli.
Piano piano ho provato a togliere i farmaci e non ho più avuto niente.
Pensavo di essere guarito da "qualunque cosa fosse". Mi chiama il medico a luglio per l'operazione, ma a quel punto ho declinato. Stavo bene, che motivo avevo di farmi aprire la faccia???
Il 21 luglio ho un principio di quel maledetto dolore, una sola sera. Ero molto stressato per problemi familiari, faceva molto caldo (ero a bologna) e l'hotel aveva l'aria condizionata congelata che mi aveva colpito direttamente in testa per 5 minuti. Ho attribuito a questo quell'ombra del fantasma. E poi più nulla... fino al 26 ottobre di quest'anno (quasi 18 mesi dopo!), quando una sera sul divano sento un principio di QUEL dolore. Mi sono subito allarmato. Vado sul balcone cercando aria fresca (questo mi diceva l'istinto). In mezzoretta il dolore si fa più acuto ma tollerabile... decido di andare a dormire presto per paura di "quello" che avevo ormai accantonato.
Vado in bagno, mi lavo i piedi con l'acqua fredda... e provo sollievo immediato! Wow! Tutto passato. Bene.
Due giorni dopo, ricomincia l'inferno. Quello vero. Peggio che in aprile. E' durato fino ai primi di dicembre. Mi hanno sentito anche i vicini, gridare e piangere in piena notte.
Ma stavolta, l'ultima parte del grappolo l'ho vissuta in modo decisamente SERENO. Perchè la mia compagna mi ha mandato un link ad un sito dove si parlava di cefalea ipnica. Ma i sintomi di questa cefalea sono blandi, non si parla mai di dolore acutissimo. Allora comincio le ricerche con le parole giuste. Cosa trovo? Questo link
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10054.0.
Solo leggerlo mi ha fatto venire da piangere. Allora non sono solo!!! Questo sono io!!!! Letto e riletto... anche ad amici e colleghi, che ovviamente non mostravano il mio stesso entusiasmo... ma per me... aver trovato QUEL link, QUESTO forum, aver capito di cosa soffro... è stata la liberazione più grande della mia vita. Liberazione. E oggi posso dire che è diventato il mio obiettivo primario. Capire a fondo questa malattia e capire da cosa dipende e come liberarcene.
Dopo aver capito tutto (seeeee... la strada è lunga... me ne rendo conto solo ora), aver capito la fenomenologia... la prima cosa che ho pensato è "sono fortunato". Ebbene sì. Nella sfi@a più totale mi rendo conto di esser fortunato. Ho avuto solo due grappoli (sicuramente ne avrò altri... ma magari no, chissà), ho attacchi solo notturni... e un periodo di remissione che probabilmente è molto lungo (18 mesi?, chi lo sa, staremo a vedere). Quello che voglio dire è che per me da quando ho capito cosa avevo, da quando ho capito di non esser solo, da quando ho capito che c'era chi capiva veramente cosa provavo, ho vissuto il dolore in maniera consapevole. Sapevo che non sarebbe durato tutta la notte (o tutta la vita!!!), sapevo che in qualche settimana sarebbe andato via (per poi tornare, sì, ma vuoi mettere con "ce l'avrò per tutta la vita fino a morirne"?) e soprattutto avevo appena iniziato a capire che in qualche modo la bestia si domava (ghiaccio, ossigeno e questo bene/maledetto imigran che NON VOGLIO nemmeno comprare, almeno finchè avrò la fortuna di potermelo permettere).
Avevo capito tutto leggendo qualcosa in questo forum, poi la mia prima visita ad un centro cefalee (al campus biomedico di trigoria, vicino a dove lavoro) ha solo confermato quanto già sapevo. La dottoressa mi è sembrata preparata. Ha fatto la diagnosi in 5 minuti. Poi mi ha visitato, ha fatto la sua bella cartella e mi ha prescitto il santo ossigeno (santo da quel che ho letto finora, anche se non l'ho ancora provato) in bombolone da 6000 litri, imigran fiale e una cura di isoptin con riserva, nel senso che dovrei iniziare una terapia quotidiana crescente fino a 240 mg/gg, poi fare un controllo cardiaco perchè ho già la frequenza cardiaca non proprio elevata, e se rispondo bene, arrivare a 360 mg/gg per sempre. Per evitare di "cronicizzare".
Non ho iniziato la terapia, non ho comprato nè imigran, nè ossigeno.
Sono TOTALMENTE contrario alle medicine, specie quelle ad uso quotidiano. Dalla mia breve esperienza ho capito (o penso di aver capito) che la bestia può essere leggermente domata con i farmaci (probabilmente ho fatto un mix sbagliato di medicine... forse esiste o esisterà un farmaco più adatto), ma quello che ho notato è che se un giorno riesci a stare "meno male" degli altri, il giorno dopo ne paghi le conseguenze. Morde e demolisce più forte di prima, per farti ripagare con gli interessi il giorno di saldi.
Poi il caso ha voluto che il grappolo sia passato da solo (giusto con 40-60 gocce di novalgina e kolibri prima di dormire) pochi giorni dopo la mia prima visita in un centro specializzato. Per cui il problema è rimandato.
Voglio dire un'ultima cosa che ho notato alla fine del mio secondo grappolo, che non avevo notato nel primo (talmente intossicato da antidolorifici com'ero probabilmente non ci ho fatto caso, oppure era semplicemente più debole... o... non so). Le ultime notti (dopo più di 40 ininterrotte) si sono alternate e la violenza è stata più leggera. MA, ma..., ho notato strani effetti durante il giorno: circa 5 volte ho avuto delle "scosse elettriche", sempre in quel punto. Sembravano veramente scosse, come se avessi avuto due elettrodi, uno poco sopra l'orecchio destro e l'altro dentro la testa, dietro l'occhio destro. Due volte mi hanno fatto sussultare, hanno quasi fatto male...
Inoltre ho avuto per un paio di settimane (fino alla settimana scorsa) momenti, e anche ore, in cui sentivo un leggero fastidio sempre in quel punto. Come se fosse una premonizione che mi sarebbe venuto un attacco che poi non è arrivato. La cosa è accaduta quasi tutti i giorni, ed un paio di volte mi ha fatto preoccupare, inutilmente per fortuna.
Ora sto bene (schhhhh lo dico a bassa voce!), ma sono determinato come non mai a trovare il motivo ed i possibili rimedi per questo male. Man mano che leggo (e grazie a questo forum ce n'è da leggere!!!) mi rendo conto sempre più di quanto sarà difficile, ma collaborando tutti insieme, unendo le nostre forze, accomunando le nostre esperienze passate e presenti... possiamo farcela.
Sinceramente mi sento fortunato anche per questo. Ho letto molti di voi che soffrono come cani da più di 30 anni.
Anche grazie a voi posso, possiamo, dire di essere dei nani sulle spalle di giganti. Non ve la prendete, pensate piuttosto che il vostro contributo è, assieme a quello di ognuno di noi, un grande passo verso la conoscenza e la risoluzione del problema.
Ripeto, per me il solo fatto di aver capito cosa avessi e che non ero solo, e che qualcuno è riuscito e riesce bene o male a placare il dolore anche senza farmaci veri con mille effetti collaterali... è stato di sollievo GRANDISSIMO! Non so come avrei fatto solo 10 anni fa.
Per questo ringrazio ancora tutti voi. Uno ad uno. E vi abbraccio forte. Vi voglio bene.
Sono tre giorni che scrivo e rielaboro questo post... ho tagliato tanto... forse qualcosa mi sono perso, ma credo di essere in famiglia e di pooter inviare senza rileggere ancora.
Il mio più grande abbraccio a tutti voi. Sono uno di voi, e mi impegnerò per dare il mio contributo. Uccidiamo la bestia.Ce la faremo.
Grazie e scusate... non sono proprio abituato
Andrea
