Autore Topic: Ciao  (Letto 30440 volte)

Offline maury

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Re:Ciao
« Risposta #60 il: Ottobre 25, 2016, 14:01:08 Mar »
fai un salto al besta e guarda cosa adoperano fino a poco tempo fa al posto del imigran ed e arrivato anche in altre citta bisognerebbe tenersi sempre aggiornati

Offline maury

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Re:Ciao
« Risposta #61 il: Ottobre 25, 2016, 14:11:37 Mar »
luca io non ho la verita in tasca io del ossigeno ho detto una mia opinione voi vi sie te lanciati a picco ..perche io non la penso come voi non e un forum di dialogo e come dialogo non la pensiamo tutti uguali voi pensate di avere ragione ma se vuoi ti do il numero di altre persone che ossigeno non a funzionato e per questo vengono scartati non penso un forum serve per discutere non credete neanche che esiste il generico del imigran perche voi non lo sapevate

Offline Luca 73

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Re:Ciao
« Risposta #62 il: Ottobre 25, 2016, 18:54:44 Mar »
Maury, non ho nessuna intenzione di scadere in discussioni per me inutili, ho altro da fare.
Ti dico le ultime due cose dopodiché non avrò altro da dire

1) Al Besta, sono stato in cura, da quando tu nemmeno sapevi cosa fosse la CH e ho conosciuto tutti i medici dal Dott. Bussone che era il primario, in giù ed ho conosciuto personalmente e conosco tuttora 2 delle persone che hanno subito l'intervento di impianto di elettrodi nel cervello che sono miei AMICI.

2) per quanto riguarda il generico, l'OUCHITALIA, ne conosceva l'esistenza, ancor prima che venisse commercializzato.

Ciao
Luca Bonventre
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Offline Bacca bianca

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Re:Ciao
« Risposta #63 il: Ottobre 25, 2016, 19:45:21 Mar »
Carissimo,forse fai un po' di confusione con le parole. Nessuno qui ha messo in dubbio che per te l'ossigeno,come te lo hanno fatto fare,non abbia funzionato. Al Besta non ci sei stato solo tu con la ch e non tutti sono stati entusiasti come te ma questa è un'altra storia. Quello che non hai capito è che quello che pensi tu e hai provato tu NON VUOLE DIRE NIENTE,UN BEL NIENTE in confronto a tutti quelli a cui funziona. Ti assicuro che siamo in tanti,tantissimi. Ti invito prima di scrivere ad andarti a leggere le linee guida (capisci cosa sono?) ENFS,IHS,SISC che prevedono l'ossigenoterapia come rimedio efficace pari al Sumatriptan sottocute. La differenza,se hai la pazienza di leggere,sta nel fatto che di ossigeno te ne puoi prendere quanto vuoi,di sumatriptan no. Caro Maury,il Sumatriptan è un farmaco pericoloso e ci sono persone che NON LO POSSONO USARE. Che fanno?  Utilizzano l'Ossigeno che non ha praticamente controindicazioni e costa poco perché è facile da produrre. Hai capito?  Quale protocollo usano al Besta,quello che prevede 7 litri al minuto o 15? Guarda che NON è la stessa cosa e questo non l'hanno  scoperto loro ma i sofferenti che con grande sforzo e tanta ostinazione sono finalmente riusciti a vederlo inserito dall'AIFA e mutuabile anche per la cefalea a grappolo. In quanto al generico che solo tu e loro conoscete ti invito ad essere meno supponente (sai cosa vuol dire?). L'autorizzazione alla messa in commercio in Italia dell'Imigran iniezioni s.c. è del 27/03/1993,lo produceva la Glaxo che poi è diventata Glaxo Wellcome e adesso Glaxo Smith Kleine (GSK) che lo produce ancora. Lo hanno inventato loro,il brevetto è durato (come da disposizione di legge) 20 anni quindi fino al 2013. La SUN PHARMA che produce il generico (di cui ho una scatola davanti a me ) ha ottenuto il brevetto in Italia il 16/02/2011 come da supplemento G.U n°41 ma fino al 2014 non lo poteva vendere. Nelle farmacie è arrivato quest'anno. Se tu lo hai avuto prima FAI IL NOME della città e della farmacia dove te lo hanno venduto in modo che tutti possano saperlo. Discutere si può,si deve,è il modo che non va bene. Qui arrivano persone che hanno bisogno d'aiuto e bisogna dare informazioni corrette,utili e chiare. Tu ti senti di sconsigliare a chiunque te lo chieda l'uso dell'ossigeno solo perché a te non ha funzionato? Qui non si tratta di libertà di pensiero e di parola  ma di FATTI e NUMERI. Il tuo medico ti sconsiglia una cura perché quando è stato malato lui non lo ha guarito? Ragionando come fai tu mi chiedo cosa dovrebbero sentirsi dire tutte le donne che si rivolgono a ginecologi maschi...
Carlo Toscan
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Offline RRODOLFO

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Re:Ciao
« Risposta #64 il: Ottobre 25, 2016, 20:33:36 Mar »
Maury, di cosa hai bisogno??? di suggerimenti o consigli o spadroneggiare le tue esperienZe e terorie personali?
che ossigeno o altre terapie non hanno funzionato e tu ne abbia testimonianza non è rilevante, ORMAI NEGLI ANNI SI SONO palesate di cotAnte teorie,ma fatte malamente, credimi di efficace ce poco ma va fatto bene .    punto. punto ripunto.

Offline luca68

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Re:Ciao
« Risposta #65 il: Ottobre 25, 2016, 20:43:01 Mar »
Carissimo,forse fai un po' di confusione con le parole. Nessuno qui ha messo in dubbio che per te l'ossigeno,come te lo hanno fatto fare,non abbia funzionato. Al Besta non ci sei stato solo tu con la ch e non tutti sono stati entusiasti come te ma questa è un'altra storia. Quello che non hai capito è che quello che pensi tu e hai provato tu NON VUOLE DIRE NIENTE,UN BEL NIENTE in confronto a tutti quelli a cui funziona. Ti assicuro che siamo in tanti,tantissimi. Ti invito prima di scrivere ad andarti a leggere le linee guida (capisci cosa sono?) ENFS,IHS,SISC che prevedono l'ossigenoterapia come rimedio efficace pari al Sumatriptan sottocute. La differenza,se hai la pazienza di leggere,sta nel fatto che di ossigeno te ne puoi prendere quanto vuoi,di sumatriptan no. Caro Maury,il Sumatriptan è un farmaco pericoloso e ci sono persone che NON LO POSSONO USARE. Che fanno?  Utilizzano l'Ossigeno che non ha praticamente controindicazioni e costa poco perché è facile da produrre. Hai capito?  Quale protocollo usano al Besta,quello che prevede 7 litri al minuto o 15? Guarda che NON è la stessa cosa e questo non l'hanno  scoperto loro ma i sofferenti che con grande sforzo e tanta ostinazione sono finalmente riusciti a vederlo inserito dall'AIFA e mutuabile anche per la cefalea a grappolo. In quanto al generico che solo tu e loro conoscete ti invito ad essere meno supponente (sai cosa vuol dire?). L'autorizzazione alla messa in commercio in Italia dell'Imigran iniezioni s.c. è del 27/03/1993,lo produceva la Glaxo che poi è diventata Glaxo Wellcome e adesso Glaxo Smith Kleine (GSK) che lo produce ancora. Lo hanno inventato loro,il brevetto è durato (come da disposizione di legge) 20 anni quindi fino al 2013. La SUN PHARMA che produce il generico (di cui ho una scatola davanti a me ) ha ottenuto il brevetto in Italia il 16/02/2011 come da supplemento G.U n°41 ma fino al 2014 non lo poteva vendere. Nelle farmacie è arrivato quest'anno. Se tu lo hai avuto prima FAI IL NOME della città e della farmacia dove te lo hanno venduto in modo che tutti possano saperlo. Discutere si può,si deve,è il modo che non va bene. Qui arrivano persone che hanno bisogno d'aiuto e bisogna dare informazioni corrette,utili e chiare. Tu ti senti di sconsigliare a chiunque te lo chieda l'uso dell'ossigeno solo perché a te non ha funzionato? Qui non si tratta di libertà di pensiero e di parola  ma di FATTI e NUMERI. Il tuo medico ti sconsiglia una cura perché quando è stato malato lui non lo ha guarito? Ragionando come fai tu mi chiedo cosa dovrebbero sentirsi dire tutte le donne che si rivolgono a ginecologi maschi...

Sottoscrivo, meglio non sarei riuscito a scriverlo.
Luca Marchisio
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Offline RRODOLFO

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Re:Ciao
« Risposta #66 il: Ottobre 25, 2016, 20:43:48 Mar »
 ;)


Offline Franca

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Re:Ciao
« Risposta #67 il: Ottobre 25, 2016, 22:28:58 Mar »
Buona sera a tutti scusate ho letto adesso tutte le vostre conversazioni
Maury come avrai letto soffro di ch dal 2000 ho iniziato con imigran X la fase acuta e come terapia L isoptin 360 al gg sono stata senza grappoli finoal 2008 facevo la stessa terapia dopo di ke i grappoli mi venivano ogni anno
Da febbraio 2015 sono in perenne terapia con isoptin e quando stavo bene incominciato a diminuirlo ma si era innestato un meccanismo da cui non riuscivo ad uscirne e la mia salute ne ha risentito pressione molto bassa e problemi di intestino che sembra una sciocchezza in confronto ai grappoli ma non è proprio così
Sono tornata dal neurologo e d accordo sto diminuendo il isoptin da novembre diminuirò a 240 al gg a metà ottobre ho avuto un attacco e questa volta ho utilizzato L ossigeno e il ghiaccio e niente imigran forse è stato leggero, penserai xo mi sono ritrovata a non avere più paura della bestia
Sono d accordo che ogni cosa è soggettiva
Vi dirò cosa mi succederà il mese prossimo
Un saluto a tutti e buona notte

Offline antobella

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Re:Ciao
« Risposta #68 il: Ottobre 26, 2016, 10:11:53 Mer »
Ciao Franca, attendiamo tue notizie e speriamo saranno positive. Si è vero la risposta ai farmaci è comunque soggettiva ma nel nostro caso l'ossigeno viene prescritto proprio per capire se si tratta di ch! Maury, ho letto e seguito questo scambio di opinioni, come ne sento e leggo ormai da anni, quando ho cercato aiuto, anche io disperata, qui mi è stato dato! Qui non ci sono persone che parlano a vanvera o cazzeggiano....perchè questo è un forum di sofferenti veri!! Siamo persone che stanno male davvero e non sanno dove sbattere la testa appunto! Figurati se ci va di fare polemiche sterili. Rispetto le tue opinioni e ci mancherebbe, ma prima di tutto abbi l'umiltà di documentarti, di leggere e di prepararti sull'argomento in modo serio prima di dare consigli....questo noi facciamo! E, ti assicuro, che le poche cose che in questo forum vengono consigliate, dato che non siamo medici ma solo sofferenti, sono tutte assolutamente efficaci e soprattutto l'uso dell'ossigeno e del ghiaccio e della crioterapia oltre ad essere efficaci non hanno neanche controindicazioni! Se cerchi aiuto questo è il posto giusto e sarai il benvenuto, se ti va di condividere scambiare la tua esperienza e tutto quello che ti pare, ma lascia stare le provocazioni perchè noi non abbiamo nulla da dover dimostrare. Un abbraccio.
Bisogna concedersi di essere chi si è, non chi crediamo di essere o chi qualcuno ci ha detto che dovremmo essere. Sentire significa essere vulnerabili, e la vulnerabilità è un'esperienza umiliante. (R.H.Hopcke)

Offline Franca

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Re:Ciao
« Risposta #69 il: Ottobre 26, 2016, 13:35:11 Mer »
per mia esperienza personale entrare a far parte dei questa grande  famiglia mi ha fatto sentire meno sola e che c'e  sempre qualcuno che alle mie domande ha sempre dato una risposta in modo molto sollecito e ho avuto la possibilità di informarmi circa la mia patologia nulla togliendo al neurologo che mi ha in cura.un abbraccio

Offline Bacca bianca

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Re:Ciao
« Risposta #70 il: Ottobre 26, 2016, 19:23:57 Mer »
Bene,benissimo Franca,devi soprattutto crederci e lo stai facendo. Certo,i momenti duri ci saranno ancora ma in modo diverso perché adesso  sei diversa tu. La odierai,la insulterai ma non ti farà più  paura,ora comandi tu. Indietro non si torna. Un abbraccio forte.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline maury

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Re:Ciao
« Risposta #71 il: Ottobre 26, 2016, 20:04:49 Mer »
prodolfo sono maury guarda non mi sogno neanche di vantarmi di quello che ho fatto perche non ce niente da vantarsi poi ripeto io ho dato una mia opinione sul ossigeno che con me non a funzionato e siccome a me non a funzionato e rilevante poi luca non ci siamo capiti ho forse non capite io non lo mai detto che ossigeno non funziona ho solo detto che su di me non a funzionato e voi mi attacate come se fosse il santo gral per voi ma non per tutti e voi non accettate le esperienze degli altri perche non sono come le vostre

Offline maury

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Re:Ciao
« Risposta #72 il: Ottobre 26, 2016, 22:29:59 Mer »
luca78 io imigran lo prendo in ospedale non in farmacia ho chiamato un mio amico che lui lo trova a udine vai a cercare su internet sumatriptan succinate injection

Offline luca68

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Re:Ciao
« Risposta #73 il: Ottobre 27, 2016, 00:10:04 Gio »
prodolfo sono maury guarda non mi sogno neanche di vantarmi di quello che ho fatto perche non ce niente da vantarsi poi ripeto io ho dato una mia opinione sul ossigeno che con me non a funzionato e siccome a me non a funzionato e rilevante poi luca non ci siamo capiti ho forse non capite io non lo mai detto che ossigeno non funziona ho solo detto che su di me non a funzionato e voi mi attacate come se fosse il santo gral per voi ma non per tutti e voi non accettate le esperienze degli altri perche non sono come le vostre

A me invece la tua esperienza mi interessa eccome. Ti scrissi anche in privato a febbraio quando scrivesti di essere stato sottoposto da poco a dbs, ricordi?
Mi interessa sapere come va. Se da quando hai fatto l'intervento hai avuto un miglioramento. Quanti attacchi al giorno avevi prima e quanti ne hai ora?
Stai notando un miglioramento costante?
Devi usare ancora farmaci e se si quali?
Insomma, mi interessa sapere tutto di te e del tuo percorso.

Terapie passate, dosaggi, età di esordio della patologia, evoluzione.

Prenditi tutto il tempo che ti serve e raccontami.

Attendo tue nuove.

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Franca

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Re:Ciao
« Risposta #74 il: Ottobre 27, 2016, 21:04:10 Gio »
Buona sera una cosa soltanto le polemiche e i battibecchi non portano a niente anzi sulla base della mia esperienza creano solo problemi su problemi siamo tutti sofferenti e in cerca di trovare qualche escamotage X sopportare meglio questo terribile mal di testa
Un abbraccio a tutti