Buongiorno a tutti,
Inizio col dirvi che siete meravigliosi, sono bellissime le parole di incoraggiamento che date agli altri e la vostra disponibilità nell'aiutare il prossimo. È confortante sapere che esistono persone come voi, davvero. Quindi già x questo GRAZIE.
Sto passando delle brutte giornate, a volte riesco ad essere positiva e altre proprio no. Sono impaurita, stanca, arrabbiata. La mia vita si ferma in questi momenti: quando sto male xchè sto male e quando non sono sotto attacco mi faccio prendere dall'angoscia che mi torni all'improvviso e dalla tristezza x questa condizione. In questi momenti mi rendo conto di quante volte mi lamento x niente, di come tutto sia superabile se c'è la salute. Sembra banale lo so. Spesso ho paura che questa cefalea diventi cronica e ho davvero bisogno di sentirmi dire che non sarà così. Ho il terrore di questa cosa.
Sono mamma da 12 mesi di un bellissimo bambino. Da quando c'è lui questa è la prima volta che mi torna la ch. Prima mi demoralizzavo ma resistevo, mi dicevo prima o poi passa, ora che c'è lui sono nel panico. Non riesco a fare la mamma e questa è la cosa più brutta, più del dolore. Inoltre non ho nessuno a cui lasciarlo quando sto male e questo mi rende tutto ancora più difficile. Per fortuna fino ad oggi sono sempre stata male la mattina quando lui é al nido.
La mia storia è questa: soffro di cefalea a grappolo dal 2006. In 10 anni sempre dal lato destro, e dura da 2 settimane a 1 mese o più.
È un dolore x me assolutamente ingestibile, prende l'occhio, la parte della testa sopra l'occhio, e si irradia all'arcata superiore dei denti. Quando ho questi attacchi ho notato che spesso mi si gonfia la vena sulla fronte, l'occhio lacrima leggermente e spesso mi si chiude la narice dalla parte del dolore. Non ho mai notato fattori scatenanti, se non il vento o l'aria fredda.
Non dura mai meno di 1 ora, di solito 2 ore, ma è capitato anche di più.
Il dolore in alcuni "grappoli" si è presentato sempre più o meno alla stessa ora, in altri no. In quest'ultimo caso sì.
In tutti questi anni quasi sempre di giorno, la notte mai mi sembra.
Sono stata da un neurologo il 1º anno e mi aveva detto che poteva trattarsi di cefalea a grappolo o di nevralgia del trigemino, e mi aveva prescritto 2 farmaci da prendere in 2 episodi separati, x vedere quale dei 2 facesse effetto . Il primo era almogran, e non mi fece assolutamente nulla. Il secondo era l'imigran sottocutaneo ma quando sono andata dal mio medico di base x farmi fare l'impegnativa mi spaventó talmente tanto sui suoi effetti collaterali che non ho mai avuto il coraggio di provarlo.
I normali farmaci (ibuprofene, paracetamolo, ecc) ovviamente non mi fanno niente. Forse l'unico che mi faceva durare meno l'attacco di cefalea (l'intensità peró era la stessa) era l'aspirina (possibile?) peró poi x un problema di gastrite non sono più riuscita a prenderla (ne dovevo prendere in alte dosi x molti giorni consecutivi quindi mi avrebbe dato troppo fastidio e forse creato danni).
E poi negli anni ho notato una cosa strana: se riesco a bloccare l'attacco e a non fargli raggiungere livelli di dolore altissimi, al 90% delle volte poi mi torna dopo poco. Se invece lo lascio esplodere poi se ne va definitivamente fino al giorno dopo. Mi è capitato solo in un paio di grappoli di avere più attacchi al giorno.
Vi chiedo scusa già da ora se mi lamento troppo, so che c'è gente che soffre di questa malattia in modo molto più violento.
Ho lasciato perdere x tutti questi anni i farmaci, le visite, gli accertamenti, aspettando che il dolore passasse da solo e che il grappolo finisse e tutte le volte speravo che fosse l'ultimo. Ho provato sempre e solo con rimedi naturali (agopuntura, chiropratica, osteopata,....adesso manipolazione fasciale). Penso abbiate capito che....ho paura dei farmaci! Più che paura ho la strana convinzione che andrei solo a peggiorare le cose con quelle cure così pesanti...o di entrare in un circolo vizioso: più farmaci più recidive e grappoli più lunghi.
Una volta peró, durante un grappolo lunghissimo, un farmaco l'ho preso. Ho fatto una cura di cortisone e gli attacchi si sono fermati dopo pochi giorni.
Vorrei provare con l'ossigeno e il ghiaccio (cose che ho scoperto da poco leggendovi. Anche se soffro di questa malattia da anni non ho mai voluto leggere e sapere niente.......questo è un altro discorso,non vorrei dilungarmi ulteriormente.....)
L'ossigeno funziona x molti mi sembra di aver capito. Ma fa passare completamente il dolore o lo attenua? Va iniziato subito ai primi segnali?
Il ghiaccio invece come va applicato? In testa sulla zona che fa male? Sul palato? Sulla giugulare? Su polsi e caviglie?
Perchè molti trovano beneficio col caldo? Sono 2 cose opposte, una delle 2 dovrebbe peggiorare anzichè migliorare.
Poi ci sarebbe anche la terapia dell'acqua. Ho provato stamattina ma non è servita. Peró ho iniziato a bere quando ormai il dolore era giá scoppiato.
Forse sono riuscita ad andare avanti così senza cure xchè finora mi si è sempre presentato poche volte all'anno. Ma oggi mi rendo conto che voglio risolvere il problema. Mi sono decisa e dopo 10 anni andró a fare la mia seconda visita da un neurologo. Ora abito a Roma e ho preso appuntamento dal dott Paolo Rossi. Mi avevano consigliato anche Barbanti e Vernieri. Li conoscete?
Una cosa strana: oggi mi è tornato un attacco dopo una settimana di pausa. Sempre alla stessa ora e della stessa intensità.
A qualcuno di voi è capitato di avere 1 settimana di pausa in un grappolo?
A me non era mai successo.
Mi sono rimaste molto impresse 3 delle vostre testimonianze, anzi prego veramente gli autori di rispondermi se possono. La prima è di Skianta e parla di centri cefalea in svizzera dove usano nuovi farmaci....
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=6665.0Vorrei capire se sono in fase sperimentale o meno. Tu Skianta hai provato?
La seconda è la terapia dell'acqua di Rrodolfo. La riproveró!
E poi i buoni risultati ottenuti con la dieta chetogenica.
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10690.0Vale la pena provare?
Mi sembra troppo bello x essere vero..
Avevo letto anche qualcosa sul plasil ma non ritrovo il post..
Grazie a tutti e scusate il papiro!
Se molte delle cose che ho chiesto sono già state dette e ridette chiedo scusa anche x questo. devo studiarmi ancora bene le varie sezioni del forum
Un abbraccio
