Salve a tutti.
Mi chiamo Paolo, ho 58 primavere. Sono un lavoratore dipendente, faccio turni PMN da 34 anni. Questo agostano è il terzo grappolo in nove anni. Un po' di cronistoria.
1° grappolo: dal 20 gennaio al 18 febbraio 2007 (30 gg.), da Luna Nera a Luna Nera.
CH arrivata dopo un periodo di stress prolungato dovuto alla separazione da mia moglie durata un anno e mezzo.
Negli ultimi sei mesi avevo smesso di bere, di fumare e mi ammazzavo quasi quotidianamente di attività fisica. Oltre a lavorare e badare ai figli, rimasti con me (lei in comunità per via di una certa dipendenza).
Non potevo scriverle o vederla. Paura che nella comune s'invaghisse di qualcun altro. Gelosia ai massimi livelli.
Per farla breve, dopo otto mesi di comunità lei decide di uscire, rientra a casa poco prima di Natale. Tutti contenti. Si festeggia. Riprendo a bere e fumare, smetto di correre.
Dopo un mese dal suo ritorno, quando mi sento già in fase di scarico, di rilascio di tutte le tensioni accumulate, parte il grappolo, sul lato SX.
Non so cosa sia, non ho idea. Sperimento, uno dopo l'altro, l'impotenza degli antidolorifici comuni, in primis Diclofenac e Nimesulide.
Deambulo nella penombra della casa trascinando lentissimamente i passi, tenendomi ai tavoli, alle sedie, ai mobili, come nemmeno un vecchietto di 110 anni.
Morale, mi sorbisco i primi 20 giorni di grappolo prima di decidermi a una visita. Pronto Soccorso e poi visita ambulatoriale, gratuita, da un neurologo di fama in città (Cagliari).
E' lui a correggere in CH i miei sospetti circa una nevralgia del trigemino.
Cura: Zomig (Zolmitriptan) e uno stabilizzatore del battito cardiaco, di cui non ricordo il nome. Nel giro di una settimana o poco più il grappolo svanisce.
E' stato allora che ho conosciuto questo forum. La mia paura era che la CH si cronicizzasse. A fine gennaio, trepidavo ogni anno.
Passati indenni il 2008, 2009, 2010, 2011, 2012. Cantavo vittoria. Sono un episodico, esultavo, anzi un "mono-episodico"! Finché...
2° grappolo: dal 26 gennaio (Luna Piena) al 11 marzo 2013 (Luna Nera), totale 45 gg.
Anche qui periodo di stress prolungato. Mia moglie stavolta non c'entra. C'entra piuttosto una donna, sposata, di cui mi ero invaghito fortemente la quale non corrispondeva affatto i miei sentimenti (che tenevo per me, of course).
Pensieri ossessivi, sempre ben stretti in saccoccia, leggi scatola cranica.
C'entra anche una barca a vela che avevo acquistato a La Maddalena senza nessuna esperienza marinara precedente. Ero riuscito a portarla a Cala Gonone con l'aiuto di un collega di lavoro esperto in materia e poi da solo da Cala Gonone a Cagliari in due tappe.
La barca c'entra per certe strizze solitarie che mi ha garantito e vi confesso, senza scendere in noiosi dettagli, che sono state una meglio dell'altra.
Per tornare alla CH, questa volta sapevo cosa mi aspettava (dolore dolore dolore, lancinante dolore..!). Ciò che non sapevo è che sarebbe andata avanti per 45 giorni, per me un'eternità.
Il mio medico di base, che aveva sostituito la precedente andata in pensione, quasi non mi credeva, cercava di lesinare i giorni di malattia da darmi. Me ne voleva dare tre (3!), ero riuscito a strappargliene cinque.
Al sesto mi ripresento in ambulatorio e stavolta la sorte mi viene incontro, si fa molto per dire, regalandomi un attacco da Kip 9 proprio davanti ai suoi occhi. Mentre strascico le parole, tiro su appena appena la serranda dell'occhio sinistro e gli dedico, senza sorriso, una perlona di lacrima che non vedeva l'ora di correre giù per la mia guancia paralizzata. Morale: 15 giorni di malattia.
Gli devo spiegare cosa sono i triptani e così mi prescrive Rizaliv compresse (Rizatriptan).
Gli attacchi però sono micidiali ed io, anche leggendo le indicazioni di questo forum, non voglio abusare dei farmaci.
Spesso e volentieri mi becco attacchi prolungati senza farvi ricorso, anche perché le compresse impiegano un'ora a fare effetto e l'attacco spesso è in via di remissione naturalmente. Bene o male (più male che bene) riesco a sopportare.
Un sola volta perdo il controllo nervoso. Avviene dopo tre ore e mezza di un attacco che non scende mai sotto il Kip 8,ma spesso è 9 con punte intermittenti di 10 (i vermicelli elettrici che guizzano nel cervello, così li chiamo io).
E' a quel punto che sbotto, perdo il controllo, piango (non mi succede spesso) e comincio a urlare, mentre tremo in tutto il corpo per il dolore e per il freddo (la temperatura corporea deve essersi abbassata di un paio di gradi, per contrastare forse la vasodilatazione).
Mia moglie corre ad abbracciarmi, mi sfogo sulla sua spalla. Di lì a poco l'attacco termina. Sono circa al trentesimo giorno di grappolo e di remissione neppure l'ombra.
Mia figlia decide di portarmi al P.S., questa volta al SS.Trinità, dove vengo tenuto in osservazione per una notte e poi affidato a una neurologa giovane che non aveva mai trattato prima la CH. Mi propone di diventare il suo caso di studio (si dice così?) e io accetto volentieri (anche perché - ma questo non si dovrebbe dire, anche se lo si pensa - è bonazza e molto gentile).
E' lei che mi prescrive Imigran iniezioni e mi consiglia di ridurre gli alimenti che contengono istamina. Di ossigeno, acqua e terapia del freddo neppure l'ombra.
Imparo da solo a dimezzare l'Imigran, a modo mio, tenendo premuto il "bottone" della siringa per 2/3 secondi, anziché i prescritti 5", prima di rilasciarlo, tenendomi la restante dose per un'altra occasione.
Così, dopo una decina di giorni anche questo grappolo svanisce e il Mostro torna in letargo. Arrivederci a fra sei anni, gli urlo dietro io. Non sono più "mono-episodico", mi tocca ammetterlo, ho fatto il bis, sono recidivo. A fra sei anni, ripete lui, ti piacerebbe! E infatti...
3° grappolo: dal 3 agosto 2016 (Luna Nera) al ... ?
Ed eccoci di nuovo qui, io e Lui, il mio mai rimpianto compagno di merende. Adesso sono "trecidivo", mica niente.
Fattori scatenanti i soliti: birra, tabacco, lavoro e hobby sedentari (forse) e stress prolungato.
Di nuovo mia moglie. Operata di cancro alla mammella, per un anno sembra stia andando bene. Poi in successione metastasi ossee, al peritoneo, al fegato e poi al cervello. Peripezie ospedaliere, ricoveri, radio e chemio, insomma tutto ciò che potete immaginare.
Fino al suo decesso il 25 maggio di questo anno.
Rientro al lavoro, riprendo a fare i turni, notti comprese. Per due mesi sembra che le cose si stiano assestando, tranne qualche sporadico preavviso nella seconda quindicina di luglio.
Come un uccellino che dia alcuni colpi di becco dentro il cervello, sopra la tempia sinistra. Specie in occasione di sforzi fisici e "accaldamento" (ho ripreso a correre, anzi a camminare, camminata veloce).
Qualche vaga ombra di shadow (sic) che svanisce in pochi minuti. Comincio a paventare una ricaduta, ma faccio poco e niente per evitarla, non cambio stile di vita, cosa di cui adesso mi pento.
Il medico stavolta è avvertito e non fa storie: dieci giorni di malattia, Imigran fiale e una scatola di Auradol (Frovatriptan) che ha lì nella teca dei medicinali.
Mi riprometto eroicamente di rinviarne l'uso il più a lungo possibile. Leggo in questo forum qualcosa sull'acqua e decido di provare.
Water, water, water. Sembra funzionare. A patto che l'attacco sia preso in tempo, il prima possibile. L'acqua sembra dissolvere l'attacco, lo scioglie quasi, spalmandolo su tutta la fronte e dunque indebolendolo in un'area più vasta.
Talvolta sembra che la shadow si sposti a destra (la mia è un CH sinistra, losca e sinistra) per poi svanire sempre più ad ogni sorsata.
Un giorno batto il mio record e mi ingollo nove (9) litri d'acqua. Vabbe' che ho smesso di bere alcolici, ma mai mi sarei aspettato una riconversione spirituale così repentina! Pavento seriamente la possibilità di sviluppare un'altra pericolosa dipendenza
.
Gli attacchi però, sedati da una parte, rispuntano da un'altra (cioè, sempre la stessa), specie di notte. Ogni cinquanta minuti è la shadow che ti sveglia. Lo sapete, uno si deve alzare etc.
Certe volte l'acqua riusciva a bloccare la CH ancora in fase iniziale. Altre invece, una volta partito l'attacco, niente sembrava fermarlo.
Talvolta ho continuato a bere a oltranza, nonostante il dolore, e l'attacco è svanito repentinamente (si fa per dire) nel giro di 15/20 minuti.
Per garantirmi una notte su due un riposo decente ho preso il Frovatriptan preventivamente.
Poi, avendo sviluppato una mia teoria sul perché da sdraiato ti vengono gli attacchi, ho provato a dormire su una comoda poltrona, i piedi su una seggiola.
Funzionato per due notti, poi non più. Della serie: a me non la fai!
Insomma, sembra che la Bestia, dopo un istante iniziale di sbandamento, trovi sempre la giusta contromisura per continuare a tormentarti.
Battuto il record precedente di durata, con un attacco di 5 ore con una base di Kip 6/7 ma con punte prolungate di 8/9/10.
Ed è lì, dopo dieci giorni dall'inizio del grappolo, che mi sono sparato la prima Imigran.
Avendo perso dimestichezza con l'attrezzo, ho sbagliato a dimezzarmela manualmente dopo 2/3 secondi di pressione digitale, e parte del liquido è fuoriuscito.
Ho aspettato sperando che qualcosa fosse entrato in circolo, ma dopo 10 minuti ho dovuto iniettarmi il restante della fiala.
Una considerazione: una volta fatto ricorso ai triptani, l'acqua sembra perdere il suo effetto (tra l'altro ho una mia teoria sull'acqua, niente di scientifico al cento per cento, ma che si fonda su qualcosa che ho letto circa l'istamina).
Bene, per concludere, oggi è il ventesimo giorno di grappolo. In questo lasso di tempo ho utilizzato una fiala di Imigran e 12 compresse di Frovatriptan da 2,5 mg. E' troppo, lo so, ma se non vedrò segnali di remissione nei prossimi giorni mi faccio prescrivere l'ossigeno.
Chiedo scusa per la prolissità, mi andava di parlarne con qualcuno.
Siete grandi, come tutti coloro che non hanno paura di guardare il dolore negli occhi.
Paolo.
