Autore Topic: Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona  (Letto 6568 volte)

Offline Bettedavis

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 2
Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« il: Agosto 09, 2016, 00:50:31 Mar »
Salve  tutti, e' da un po' che seguo questo bellissimo forum xche' c'e' sempre da imparare e conoscere nuovi metodi x combattere la bestia.Ne soffro dal 1992..prima pativo senza avere sollievo da nessuna terapia poi e' arrivato l'imigran fiale boccata di ossigeno x tutti i soffererenti.Sono  in cura al Mondino di Pavia,profilassi con Isoptin e ancora adesso da 15  giorni con deltacortene..ora ridotto al minimo  xche' pare che la maledetta dopo 40 giorni stia decidendo di mollarci un po'speriamo bene..erano 2 anni che mi lasciava in pace..comincivo ad abituarmi bene..uso poi imigran 100 mg visto che gli attacchi son quasi sempre alla stessa ora anticipando di un ora la assunzione della compressa e all'occorrenza le fiale opportunamente dimezzate,x cercare di avere meno recidive possibile.

Offline Bacca bianca

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 339
  • ...e infine uscimmo a riveder le stelle
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #1 il: Agosto 09, 2016, 01:45:03 Mar »
Ciao Giorgio,benvenuto tra noi. La tua terapia di attacco  alla ch ė quella "standard". L'ossigeno l'hai provato? E la terapia del freddo? Io con i consigli e gli incoraggiamenti avuti qui ho eliminato isoptin e cortisone,ho grappoli più corti,meno crisi e nessun effetto collaterale da farmaci. Dai che ormai sei fuori. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.007
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #2 il: Agosto 09, 2016, 09:50:53 Mar »
Benvenuto a casa ouch Giorgio.
Mi accodo ai consigli di Carlo e, visto che hai citato una boccata di ossigeno,  ribadisco l'invito a provarlo.
Se è efficace diventa molto di più di una semplice "boccata"....ti cambia la vita.

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline AlbertoC

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 733
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #3 il: Agosto 09, 2016, 20:29:17 Mar »
Benvenuto Giorgio!
Mi unisco al coro:
Ossigeno

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Bettedavis

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 2
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #4 il: Agosto 09, 2016, 22:34:46 Mar »
Grazie a tutti x 'accoglienza..finito ora il lavoro pure oggi andata spero continui..mi son concesso pure il gelato,che fino a 2 giorni fa'era x me tabu'...in questo grappolo non ho utilizzato l'ossigeno..2 anni fa avevo provato ma a dosaggi sbagliati..solo ultimamente ho letto sul forum come comportarsi e come utilizzarlo in modo corretto..grazie  tutti di esserci..

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #5 il: Agosto 12, 2016, 23:14:28 Ven »
Ciao e benvenuto  ;)
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline maury

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 39
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #6 il: Ottobre 22, 2016, 14:11:21 Sab »
ciao savonese io sono di genova maury tutti parlano di ossigeno io lo provato per me e aria megli imigran in fiale sempre efficace

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.007
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #7 il: Ottobre 22, 2016, 14:51:33 Sab »
ciao savonese io sono di genova maury tutti parlano di ossigeno io lo provato per me e aria megli imigran in fiale sempre efficace
Maury, tutti parliamo di ossigeno perché è grazie a lui che decine di cronici sono tornati episodici.
Parliamo dell'ossigeno perché è grazie a lui e non certo ai farmaci che abbiamo ricominciato a vivere.
Tu dici che su di te non funziona,  va bene...ci sta.
Magari fai parte di quella minoranza per la quale non è efficace, oppure non lo hai mai fatto seguendo il protocollo alla lettera.
Usavi il gorgogliatore?
A quanti lt/min ?
Stavi sdraiato mentre inalavi?


L'efficacia dell'ossigeno non è un dato soggettivo,  è un dato di fatto certificato.

Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #8 il: Ottobre 23, 2016, 09:42:54 Dom »
ciao Giorgio, benvenuto anche da Imperia......solo una parola:
 
OSSIGENO


casper ;)

Offline Bacca bianca

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 339
  • ...e infine uscimmo a riveder le stelle
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #9 il: Ottobre 23, 2016, 17:27:57 Dom »
Ciao Maurizio. Qui ogni esperienza è preziosa,la tua in modo speciale perchè hai fatto di tutto e di più. Tutti noi qui siamo accomunati da questa malattia,abbiamo pressapoco gli stessi sintomi e soffriamo tutti da morire ma non siamo ovviamente uguali. Quello che fa bene a uno non è detto faccia bene ad un altro,questo lo sappiamo,le reazioni sono piuttosto soggettive. Piuttosto,ribadisco,non esclusivamente. Cosa vuol dire? Vuol dire che l'esperienza di tanti anni che viene trasmessa da questo gruppo di aiuto fa leva sulla statistica,sul numero,sulla quantità e pur non essendo studio scientifico diventa però evidenza! Ad una persona che chiede aiuto gli si consiglia per prima cosa l'ossigeno perché SE FATTO BENE E SENZA FARMACI ha una efficacia dell'86%circa,come l'Imigran ma senza effetti collaterali. Gli si consiglia la terapia del freddo che anche se non risolutiva si è dimostrata un valido aiuto per un numero SIGNIFICATIVO di sofferenti. Ultimo ma non per ultimo di evitare,se possibile,tutti i farmaci di profilassi che non hanno guarito quasi nessuno ma reso cronici tanti. Se devo dare un consiglio personale a qualcuno mi attengo a queste indicazioni non solo perché hanno funzionato su di me ma perché rappresentano la strada con il miglior rapporto costo/beneficio. Poi ognuno è libero di fare e di pensare come vuole,ci mancherebbe. Tu però da episodico sei diventato cronico,qualche sospetto su quello che ti hanno fatto ti è mai venuto? Sulla buona fede dei medici non discuto,bravi,bravissimi,rari se umani e comprensivi ma quello che resta con il dolore,la rogna,la patata bollente,la bestia insomma sei tu,sono io,siamo noi. Per questo ti invito a riflettere sulla tua vicenda purtroppo simile a tante altre qui raccontate e invito a farlo anche tutti coloro che approdano su queste pagine in cerca di aiuto. Maurizio,mi dispiace veramente di tutto quello che hai passato e che stai passando ma la speranza di stare meglio c'è e non credo stia nella "nuova" cura (segreta?) dei professori del Besta. Sono considerazioni personali,niente altro. Un abbraccio fraterno.



Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline maury

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 39
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #10 il: Ottobre 23, 2016, 21:45:07 Dom »
ciao sono maury non sono qui per fare polemiche parlo per esperienza personale e su esperienza di moli altri e vi posso garantire che ne ho conosciuti veramente tanti ossigeno e stata provata come terapia in ospedale quindi e stato fatto da protocollo e 80 per cento delle persone lanno abbandonato la nuova terapia non e un segreto perche la stanno testando su 200 persone basta chiedere un po in giro e se ne sta gia parlando ritornando al ossigeno puo funzionare dipende non siamo tutti uguali ma ancche la crisi non e uguale su alcuni dura 15 minuti su alcuni 30 masu altri dura 3 ore e piu anche imigran su alcuni basta mezza fiala su alcuni anno bisogno di 2 fiale perche una non basta piu a me vedete piace essere schietto sulle cose forse perche quando parlo coi dottori lo sono con me quando tutti i dottori mi dicevano non ti preoccupare che guarisci sempre peggio prima visita al besta il dottore mi ha detto che non si guarisce piu una volta che appare si attenuare per alcuni periodi ma poi ritorna e viva la sincerita

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.007
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #11 il: Ottobre 23, 2016, 22:23:20 Dom »
Maury....I risultati di tutti i trattamenti ai quali ti sei sottoposto parlano da soli.
Non credo che in questo forum troverai parole di sostegno se la strada che vuoi continuare a seguire è quella che hai descritto.
In questa famiglia sappiamo essere schietti quanto te.

Ti auguro tutto il bene del mondo e di avere un po' di pace nella tua vita.

Sinceramente

Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline maury

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 39
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #12 il: Ottobre 24, 2016, 18:18:49 Lun »
mio caro luca pul troppo non siamo tutti uguali come ripeto la malattia e una ma non prende a tutti allo stesso modo per fortuna vedi io dico solo una mia opinione e ho sentito anche il pensiero di molti altri quando passi 25 minuti attaccato ad una maschera e il dolore non passa e poi bisogna usare imigran e ci vuole altri 25 30 minuti per farsi passare una crisi perche piu tempo passa a farsi imigran e piu ci mette a fare effetto e se uno si ricorda come e fatta una crisi voglio pro pio vedere chi riesce a resistere ..1 forse 2 ma quando ne ai tra 10 e 14 al giorno sfido qualsiasi persona a non farsi imigran pensa che ho conosciuto uno che nel 1996 quando imigran era a pagamento si e venduto un appartamento a torino per comprarsi imigran se funzionava ossigeno non sarebbe andato in affitto un altro si e fatto fare un prestito di 20 milioni gli sono durati 2 mesi anche ossigeno non a funzionato e ne o conosciuti molti altri che non sto a scrivere per quello che dico che bisogna essere realisti non bisogna picchiare sul ossigeno perche non funziona a tutti secondo me funziona se e presa in tempo su chi a una crisi di intesita sotto i 30 minuti

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.007
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #13 il: Ottobre 24, 2016, 19:15:32 Lun »
Maury, io ti rispondo per l'ultima volta perché non voglio che passi questo messaggio.
L'ossigeno funziona come sintomatico per circa il 78% dei sofferenti di ch che lo usano come sintomatico.
Questo è un dato che esce da studi scientifici in doppio cieco.

Questo è  anche quello che dice la mia esperienza e quella di migliaia di grappolati nel mondo.
Centinaia di questi li conosco di persona.


Sono anni che combattiamo battaglie per diffondere la conoscenza e la consapevolezza della sua efficacia ed in questo forum non transigiamo su questo.
Dire che l'ossigeno non funziona per molti è una bestemmia che non si può lasciar passare!!!!
E qui mettiamo la parola punto al discorso ossigeno.

Parlando invece di durata di un attacco, nessuno di noi sa e potrà mai sapere se un attacco durerà 30 minuti o tre ore, se tu lo riesci a capire in anticipo spiegami come fai.

Per ultimo, se imigran sottocutaneo ti fa effetto dopo 25 minuti (qualsiasi sia il momento dell'attacco), probabilmente significa che ormai sei assuefatto anche di quello.

Se ti piace così,  continua pure a sostenere che la maggior parte di quelli che leggono e scrivono su questo forum sono degli sprovveduti o dei graziati da dio, ma non divulgare più informazioni inequivocabilmente false come quella dell'inefficacia dell'ossigeno.

Nel caso continusassi a farlo, ci vedresti costretti a bannarti dal forum.

Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #14 il: Ottobre 24, 2016, 20:36:53 Lun »
Caro Maury, mi spiace sentire che le tue esperienze sono state negative,
la prima domanda che mi viene spontanea è quella di capire a quanti litri al minuto utilizzi l'ossigeno, perché come ha detto Luca 68
L'OUCH ha fatto una lunga ed estenuante battaglia per la prescrivibilità dell'ossigeno e la stiamo facendo tutt'ora.
L'ossigeno ha un efficacia percentuale pari all'imigran.
Quindi le svariate persone da te conosciute alle quali l'ossigeno non fa effetto, probabilmente lo assumono in modo errato o con strumenti inadeguati, (per esempio canule nasali).
Nel 96 anche io avrei venduto il mio appartamento se l'avessi avuto, ma stiamo parlando di 20 anni fa, quando chi conosceva l'efficacia dell'ossigeno si poteva contare sulle dita di una mano.
Io ho abbandonato in farmaci qualche anno fa, affidandomi all'ossigeno e ti garantisco che ero cronico con 10 attacchi al giorno da due anni consecutivi.

Posso capire la tua rabbia e la tua frustrazione per la tua storia personale ma non accetto attacchi ai principi di questa associazione che è fatta da persone che nulla guadagnano dal portare avanti questi principi, anzi !!!!!

Prova a leggere un po' di più quello che negli anni, sofferenti come te hanno scritto, forse ti accorgerai che qualcosa di buono potrai trovare per migliorare la tua situazione
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net