Ciao sono nuovo del forum ma un fedelissimo del grappolo...

[Piggi81]

Ciao a tutti mi chiamo Pierluigi ed ho 35 anni. Soffro di emicrania a grappolo da quando ho 15\16 anni anche se ricordo benissimo che in età infantile dovevo farmi venire a prendere a scuola per dei forti dolori di testa... quindi forse ne soffro anche da prima.
Ho letto qualche volta questo forum e mi sono iscritto solo ora perchè mi sono reso conto che parlare con qualcuno che realmente capisce il mio disturbo è utilissimo... visto che a chiunque dico che ho questa malattia mi risponde "si si pure io una volta ho avuto un fortissimo mal di testa..."
Leggendo in giro per il forum ho visto che molti di voi usano terapie non medicinali come ossigeno e ghiaccio. Mi spiegate come fare? io prendo solo aulin dalle 5 alle 8 bustine al giorno con la conseguenza che mi ritrovo un ulcera da perforazione medicinale, ma tutti gli altri rimedi non funzionano.

[luca68]

Ciao Pierluigi,
Innanzitutto benvenuto 

Cominciamo a capire un pò meglio il tuo stato così da cercare di indirizzare meglio i consigli.
Hai una diagnosi di cefalea a grappolo fatta da uno specialista?
Se si, mi sembra strano che non ti abbia dato una cura specifica per questa patologia.

Se hai voglia poi, descrivici i tuoi attacchi.  Durata, da dove partono, come evolve il dolore, da che lato, se hai necessità di coricarti o di muoverti, se ti lacrima e/o ti si chiude un occhio, ti si chiude il naso? ... insomma, tutto quello che accade.

Facci sapere in modo da poterti guidare verso una condizione migliore.

A presto

Luca68

[Piggi81]

Allora per non fare confusione diciamo subito che sono stato curato fino a dieci anni fa per sinusite frontale o cefalea con aura.
A tutti i dottori che mi hanno visitato io spiegavo dei sintomi (dolore atroce alla tempia e dietro l'occhio, occhio arrossato semichiuso e lacrimante, fotofobia, naso che cola), e mi dicevano che non c'entravano nulla.
Alla fine 10 anni fa al centro cefalee de l'aquila arriva un esperto americano e io tanto per provare prendo appuntamento.
Il dottore ascolta tutto quello che ho da dire in merito ai sintomi, guarda tutte le analisi che ho fatto nel corso degli anni (tac, risonanza con e senza contrasto, prove epilessia, prove neurologiche varie) e dice che assolutamente lui non vede traccia ne di sinusite ne di cervicale, ma che semplicemente sono stato sfortunato in quanto ho l'emicrania a grappolo. mi prescrive una cura preventiva a base cortisonica (che non ho mai fatto) e mi chiede cosa assumo per il dolore. In quel periodo uscivo da un signor Grappolo che mi portò due volte in ospedale dove mi diedero il Contramal. Detto che prendevo il contramal il dottorre mi dice che sarebbe stata meglio l'eroina e mi prescrive delle iniezioni che non ricordo, ma intuisco siano quelle di cui parlate voi. Poi mi dice che se l'Aulin mi da sollievo allora di continuare a prenderlo prima di arrivare alle iniezioni anche perchè dopo di quelle c'è solo la sopportazione!!!!

[Piggi81]

aggiungo in merito agli attacchi che sono un sofferente episodico, con 2 grappoli all'anno di norma al cambio dele stagioni (il primo OTT/NOV e il secondo MAG/GIU/LUG).
Ho avuto episodi di dolore sia sul lato destro che sinistro ovviamente mai contemporanei e fasi di remissione mai superiore a 10 mesi ovvero qualche volta capita che in un anno abbia solo un grappolo.
I grappoli partono con attacchi isolati che si avvicinano sempre più per poi riallontanarsi fino alla remissione ( 1 ogni 20 ore, 2 ogni 20 ore ecc..) la durata totale supera raramente il mese. una cosa che non so se è normale è che durante gli attacchi ho più dolore se inalo aria dal naso. se invece respiro con la bocca ed espiro dal naso il calore dell'aria che passa nel naso mi da sollievo... sarà la mia testa???

[Piggi81]

dimenticavo di dire che proprio il dottore mi consigliò di guardare su internet per prendere coscienza della "malattia" che avevo e che lui erano 30 anni che la combatteva quindi mi capiva benissimo.

[luca68]

aggiungo in merito agli attacchi che sono un sofferente episodico, con 2 grappoli all'anno di norma al cambio dele stagioni (il primo OTT/NOV e il secondo MAG/GIU/LUG).
Ho avuto episodi di dolore sia sul lato destro che sinistro ovviamente mai contemporanei e fasi di remissione mai superiore a 10 mesi ovvero qualche volta capita che in un anno abbia solo un grappolo.
I grappoli partono con attacchi isolati che si avvicinano sempre più per poi riallontanarsi fino alla remissione ( 1 ogni 20 ore, 2 ogni 20 ore ecc..) la durata totale supera raramente il mese. una cosa che non so se è normale è che durante gli attacchi ho più dolore se inalo aria dal naso. se invece respiro con la bocca ed espiro dal naso il calore dell'aria che passa nel naso mi da sollievo... sarà la mia testa???

Pierluigi, magari concentra tutte le risposte in questo post cosi rimane tutto più facilmente leggibile anche per chi lo vedrà dopo 😉

Quindi il tuo medico soffre di ch da 30 anni come te e ti ha consigliato di informarti su internet? Tutto qui???
Non una terapia?
Nulla di sintomatico per bloccare gli attacchi? Imigran fiale e ossigeno?

Vabbè, è alquanto strano ma ci dirai tu cosa fai per limitare il dolore quando parte l'attacco.

Prima ti ho fatto delle domande precise sulla tua cefalea per cercare di inquadrarla.
Quanto dura un attacco...da dove parte il dolore e come si evolve? Per esempio parte dalla tempia poi passa all'occhio....oppure dai denti per poi salire?
Se non prendi nulla quanto dura tra salita, mantenimento a picco e discesa?
Occhio interessato lacrima?
Narice interessata si chiude?
Riesci a muoverti durante l'attacco o devi sdraiati al buio?
Insomma...piu dettagli ci dai, meglio potremo consigliarti.

Un'altra curiosità...il tuo medico sofferente di ch, cosa prende e soprattutto come sta? In 30 anni credo abbia pur sperimentato qualcosa per sconfiggere il dolore?

Sono molto curioso 

Luca68

[Piggi81]

Scusa se non mi sono fatto capire.
Il dottore mi prescrisse la cura preventiva a base cortisonica da fare per un mese di solito prima del presunto grappolo. Per il dolore mi prescrisse delle iniezioni che non ho mai preso quindi non ricordo di cosa si trattasse. Comunque cerco la ricetta e ti scrivo meglio cosa mi diede. Poi mi consigliò semplicemente di guardare su internet i forum che ne parlavano.
Per quanto riguarda l'attacco, a me inizia dalla tempia, lievemente per poi scatenarsi nell'orbita oculare e nella tempia stessa che non posso nemmeno toccare. L'occhio corrispondente si arrossa e lacrima, chiudendosi quasi a metà. Il naso non si chiude bensì cola. L'attacco dura dai 45 min all'ora e mezza. Il grappolo di norma passa dopo un mese massimo 50 giorni. Lo stare sdraiato non aiuta assolutamente al contrario mi ritrovo a camminare su e giù per casa al buio perché la luce mi provoca fitte più forti all'occhio. Le bustine di aulin le prendo senza acqua direttamente sotto la lingua pensando che facciano effetto prima.

[luca68]

Scusa se non mi sono fatto capire.
Il dottore mi prescrisse la cura preventiva a base cortisonica da fare per un mese di solito prima del presunto grappolo. Per il dolore mi prescrisse delle iniezioni che non ho mai preso quindi non ricordo di cosa si trattasse. Comunque cerco la ricetta e ti scrivo meglio cosa mi diede. Poti mi consigliò semplicemente di guardare su internet i forum che ne parlavano.
Per quanto riguarda l'attacco, a me inizia dalla tempia, lievemente per poi scatenarsi nell'orbita oculare e nella tempia stessa che non posso nemmeno toccare. L'occhio corrispondente si arrossa e lacrima, chiudendosi quasi a metà. Il naso non si chiude bensì cola. L'attacco dura dai 45 min all'ora e mezza. Il grappolo di norma passa dopo un mese massimo 50 giorni. Lo stare sdraiato non aiuta assolutamente al contrario mi ritrovo a camminare su e giù per casa al buio perché la luce mi provoca fitte più forti all'occhio. Le bustine di aulin le prendo senza acqua direttamente sotto la lingua pensando che facciano effetto prima.

Scusa de che? 
Ora è tutto molto più chiaro. I sintomi sono i classici della cefalea a grappolo, compreso il bisogno quasi assoluto di muoversi e camminare.
Le iniezioni che ti prescrisse credo fossero imigran fiale,  il primo sintomatico per la ch, anche se l'ossigeno ha più o meno la stessa efficacia senza gli effetti collaterali.
A questo punto il mio personalissimo consiglio è quello di fare una visita in un buon centro cefalee dove il neurologo ti potrà fare la prescrizione dell'ossigeno con la quale il tuo medico di base potrà ricettartelo.
Nel frattempo leggi bene sul forum tutte i post riguardanti ghiaccio e crioterapia. Sono un ottimo aiuto e spesso se usati bene ai primi sintomi, fanno abortire gli attacchi o almeno li tengono a livelli più sopportabili.

L'aulin non ha nessuna efficacia sull'attacco, ti rovina solo lo stomaco. Può aiutare nel caso di shadow ma se riesci evitalo.

Un abbraccio
Luca68

[AlbertoC]

Benvenuto Piggi!
Si anche Tu uno di noi!  I sintomi ci sono tutti!
Come ti ha Consigliato Luca leggi più che puoi e vai da un buon Neurologo!

Regards
AlbertoC

[RRODOLFO]

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0

[Lillo]

Boh...un neurologo che spinge un paziente sofferente [e che sofferenza!],  ad informarsi "anche" su internet, dove gira di tutto, dai funghetti miracolosi ed illegali alle fette di patate in testa, stile apache, mi mancava.
Comunque, sei approdato al forum giusto, non lo mollare.
Se posso permettermi un consiglio, prenditi un giorno di ferie e leggiti tutti dico tutti i post che negli anni si sono accumulati in questo porto sicuro, ne riceverai preziosi consigli operativi e tanto tanto morale.
Ti auguro una pronta remissione, a presto.

[Piggi81]

Per chiarire non è che il dottore mi disse vai su internet e trova tu la cura. Dopo aver diagnosticato il grappolo a seguito di analisi e visite mi prescrisse la cura a base di cortisone e le punture per il dolore, poi mi disse che per sentirmi più compreso esistevano dei gruppi di sofferenti sul web e di visitarli per avere qualche buon consiglio tutto qui.

[luca68]

Sì Pierluigi, dopo il post che hai scritto ieri era chiaro. Mi rimane la curiosità di come sta il dottore, magari è un nostro lettore 

[AlbertoC]

....poi mi disse che per sentirmi più compreso esistevano dei gruppi di sofferenti sul web e di visitarli per avere qualche buon consiglio tutto qui.

...
e direi che sei sul migliore! 
Regards
AlbertoC

[siciliano]

Ciao Pierluigi, benvenuto in famiglia
leggi più che puoi su oggigeno, ghiaccio,freddo
Io ti consiglio un'altra visita specialistica, per avere ancora sicurezza sulla diagnosi e una terapia che però dovrai seguire
alessandro