Autore Topic: Sondaggio personale su Imigran fiale  (Letto 7427 volte)

Offline Aston

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Sondaggio personale su Imigran fiale
« il: Aprile 08, 2016, 10:34:55 Ven »
Ciao a tutti! Non sono nuovo del forum, ma è rarissimo che io venga a fare visita dal momento che la mia CH, fino ad oggi, si è mostrata abbastanza blanda (attualmente pare si sia stabilizzata su grappoli della durata di circa 21 giorni, uno ogni due anni, 1/2 attacchi al giorno, kip a piacere). Tuttavia, da buon opportunista, siccome in questi giorni sono in grappolo, torno a trovarvi. Più che altro temo che la mia CH sia in corso di "evoluzione": è un po' camaleontica....a volte pare ricalibrarsi relativamente a durata dei grappoli, periodi di manifestazione in alternanza a periodi di remissione, numero di attacchi giornalieri ed intensità dolorosa di ciascun singolo attacco. Iniziai a soffrirne una ventina di anni fà, con due grappoli di 45 giorni ciascuno, uno in primavera ed uno in autunno. Poi nel corso degli anni ho perso il grappolo autunnale, restandomi solo quello primaverile. Poi quest'ultimo da 45 giorni è passato a 21. Poi da ogni anno è passato a manifestarsi un anno sì e uno no. Poi ha iniziato a manifestarsi, sempre ad anni alterni, una volta con un grappolo in primavera e una volta con un grappolo in autunno. Infine si era calibrata solo sul grappolo autunnale: un anno sì e uno no, in autunno, 21 giorni di passione, 2 attacchi al giorno (a volte 3). Insomma...è sempre stata una CH originale ed incline alla sorpresa! Quest'anno è l'anno "buono": l'aspettavo per il prossimo autunno ed invece....mi ha fregato presentandosi ora! Spiazzandomi!
Ho sempre il timore che possa mutare in peggio....cronicizzandosi!
Inoltre, se negli ultimi 6 anni gli attacchi erano divenuti tutti abbastanza "dolci"...mai più di kip 7, quest'anno si sta presentando con attacchi violenti, sempre kip 8 e 9....e spessissimo di notte (cosa prima assai rara per me).
Ora la questione è: io mi sono sempre curato con Imigran 100 mg compresse! Ehhhhhhhhh
Perchè non ho mai usato il penkit autoiniettante? Perchè ho la fobia degli aghi!!! Una volta l'ho preso in farmacia (anni fà): torno a casa e lo provo a salve (non su di me, eh....così...ho semplicemente provato a caricare la molla e premere). Ecco: quello scatto secco e violento e l'ago sparato fuori in un micronano secondo mi ha fatto dire (a quel tempo): "dio mio...mai! Sta roba mi perfora le ossa"!
E così ho accantonato l'idea di usarlo. Erano comunque tempi in cui, per durata dei grappoli e intensità degli attacchi, potevo cmq permettermi di assumere semplicemente le compresse.
Ora, invece, sto riconsiderando l'idea....perchè sono davvero esausto di dovermi ogni volta sorbire, quando va bene, 45/50 minuti di agonia dall'assunzione del farmaco in compressa. E dico quando va bene....perchè ultimamente capita spesso che non mi porti nessun beneficio....allora dopo 45 minuti ne prendo un altro di imigran....e via altri 45 minuti di passione....poi magari il dolore si attenua (dopo un'ora e mezza), ma non passa completamente...si trasforma in una lunga shadow fastidiosa per altre ore....
Insomma...vorrei passare a Imigran fiale e, a tal proposito, vorrei chiedere a tutti voi che ne fate uso:
1) mi sparo una fiala: fà sempre effetto, al 100%, o ogni tanto cilecca? (nel caso con che percentuale?)
2) dal momento in cui inietto, dopo quanto mediamente fa effetto? Cioè dopo quanti minuti?
3) domanda stupida (perdonatemi): sto benedetto penkit....fà male? Non intendo se fà male il farmaco come effetti collaterali eh....dico fà male questo ago che scatta alla velocità della luce nella carne? La farmacista mi dice: ma guarda che non senti nulla...è come l'ago da insulina..... Sì, facile fare il fxxxxo con il cxxo degli altri! Per cui vi chiedo, a prescindere dal fatto che la percezione del dolore e il livello di sopportazione del dolore stesso sono cose molto soggettive.....voi a cosa potreste paragonare il dolore di questo ago, giusto per farmi capire con una similitudine?
4) vale la pena smezzare la dose di Imigran? E' provato che metà dose funziona bene ugualmente o è cmq consigliato farsi la dose completa?
Ok, per il momento è tutto.
Completo il quadretto aggiungendo solo che in questo periodo sto provando a bere tantissimo: forse è un caso, forse no...cmq questa cosa mi preserva dagli attacchi diurni, come se fungesse da profilassi. Mi si sviluppano al massimo delle shadows, ma non attacchi veri e propri. Di certo se inizio a bere ad attacco partito...personalmente non trovo alcun beneficio.
Inoltre ho provato con il ghiaccio, su carotide e femorale: gli attacchi non si riducono tanto in dolore quanto piuttosto in durata: solitamente in 30 minuti si risolve tutto (che per me è già un bel traguardo).
L'ossigeno non lo prendo in considerazione per questioni di praticità.
Ringrazio e saluto tutti!
ASTON (Luca)
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Offline RRODOLFO

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #1 il: Aprile 08, 2016, 10:53:51 Ven »
Aston, ciao
mi fa piacere che riapri un post con questo argomento.
La tua terapia per combattere la CH, è la storia di molti, e osservando bene la tua è ancora più chiara, L'imigran cronicizza!!!!!!!

ovvio che le pasticche di imigran ti sottopongano a dolore comunque poiché dipendono dalla digestione.
Usare imigran iniezioni dovrebbe essere l'ultima spiaggia o usato in casi estremi.
Dividerle o trimizzarle non diminuisce l'efficacia eventualmente ne fai un altro po. Imigrann iniezioni funziona nel 95%degli attacchi, e abortisce l'attacco in 3-8 minuti.Ma ti garantisco che usare solo imigran peggiora le cose. leggi leggi
la crioterapia per indurre uno schok termico, non è uso di crioterapia con il ghiaccio.
Si sta sperimentando la dieta chetogenica, l'uso dell'ossigeno puoi provare ad usarlo solo in casa.

a presto

Offline Lillo

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #2 il: Aprile 08, 2016, 10:55:52 Ven »
Buongiorno Aston,
Al sodo con le risposte.
Primo, le fiale di Imigran su di me fanno sempre effetto. Anche se la seconda parte della mia ultima crisi l'ho affrontata con successo con l'ossigeno.
Secondo. In cinque minuti cinque passa tutto. A parte gli ovvi , fastidiosi e stressanti effetti collaterali del farmaco.
Terzo. L'ago non fa male se si "punta" una parte molliccia , ma in termini di dolore, meglio un pizzico che una tranvata dal grappolo.
Quarto. Non saprei, non ho provato la mezza dose, ma a sentire i "colleghi", funziona lo stesso.
Quinto, gratis. Lascia l'Imigran e vai di Ossigeno, è tutta salute.
Saluti, e resisti, che passa! 

Offline BRIZZ

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #3 il: Aprile 08, 2016, 16:00:04 Ven »
ciao aston

hai piu o meno la mia stessa ch....la mia ogni due anni in primavera 40-50 giorni con uno -due attacchi al giorno per 40-45 minuti che dipendeva solo se usavo lo zomig (due attacchi) o mi tenevo il dolore (un attacco)......sempre alle 10 o e alle 22

sono contrario ai medicinali per cui quando arrivava entravo in guerra.....

con l'aiuto di Rodolfo ho scoperto il sistema dell'acqua ghiacciata che nell'ultimo grappolo ha spento TUTTI gli attacchi (vedi terapia dell'acqua)

purtroppo non funziona a tutti (io credo per paura del dolore per cui ci si fa di tutto) vedi sfranta (mia moglie malata di ch) che quando arriva si fa di tutto.......
devo dire che tra le altre (pasticche, ossigeno ecc) fa anche la ''mezza fiala'' che funziona benissimo......per informazioni tecniche contattala (occhio che sono geloso ;D ;D ;D ;D ;D ;D)

un abbraccio

brizz




Fabrizio Amadio
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Offline luca68

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #4 il: Aprile 08, 2016, 22:23:56 Ven »
L'ossigeno non lo prendo in considerazione per questioni di praticità.
Ringrazio e saluto tutti!
ASTON (Luca)

ASTON, lo sai quanti ex cronici conosco che sono tornati episodici con l'ossigeno?
Io stesso non uso più nient'altro che O2 e ghiaccio da anni. Non una pastiglia, non una iniezione. Niente di niente.

Lo uso a casa, al lavoro, in viaggio...in vacanza.
Non ti dico di fare lo stesso ma provalo.  almeno a casa provalo!

Ha una percentuale di successo e una velocità di azione seconde  solo all'imigran fiale senza effetti collaterali.
Non provarlo per partito preso è come camminare nella neve a piedi nudi con gli scarponi in mano e lamentarsi per il freddo 😮

Rivaluta l'opzione.

Luca68
« Ultima modifica: Aprile 08, 2016, 22:25:52 Ven da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline AlbertoC

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #5 il: Aprile 09, 2016, 07:42:22 Sab »
Ciao Aston,
Concordo pienamente con Luca.
Tra l'altro le bombole da 1500L sono abbastanza meneggevoli!

Regards
AlbertoC
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Offline Aston

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #6 il: Aprile 09, 2016, 17:34:17 Sab »
Grazie a tutti per le risposte.
La solidarieta' che caratterizza questo gruppo di persone e' qualcosa di incredibile!!!
Per l'ossigeno...la questione per me e' poco pratica per il mio lavoro. Lavoro 12 ore al giorno...a volte di piu'...non in ufficio...ma in giro....IN AMBULANZA!!! Eh si'...paradosso dei paradossi io con l'ossigeno ci lavoro pure....ma non posso mica svuotare le bombole dell'ambulanza ogni qualvolta mi viene un attacco!!!
Ad ogni modo mi avete incuriosito: provero'!
Ma la trafila per averlo a casa in cosa consiste? Occorre farsi fare una dichiarazione da un neurologo che si soffre di CH...poi con quella andare dal proprio medico di base e farsi prescrivere l'ossigeno e poi cercare una farmacia compiacente che accetti di fornirti una bombola???
Ad ogni modo questo grappolo del 2016 e' strano: doveva venirmi in autunno e invece e' arrivato in primavera; sarebbe dovuto durare 21 giorni e invece, con oggi, siamo a 24 giorni....boh....deve essere cambiato qualcosa nel "temporizzatore biologico"!  ;D
Ma non e' che la CH ha per caso a che fare con l'attivita' solare, le macchie solari, la luna, le maree, ecc. ecc....
Perche' muta cosi' nel tempo?
Ad ogni modo....mi sono davvero rotto le balle!
Durante l'attacco di ieri sera neppure il ghiaccio ha funzionato....sigh...
Stamattina un altro "curato" con compressa di imigran....attendo il prossimo tra le 18.30 e le 20.30 odierne.
Amen
Aston
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Offline RRODOLFO

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #7 il: Aprile 09, 2016, 17:42:20 Sab »
Aston,

la ch è soggetta a tutto cio che ci circonda, è intrinseco nella patologia una disfunzione ipotalamica e l'ipotalamo l'organo che regola si adatta a tutto eclissi comprese....

Offline luca68

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #8 il: Aprile 09, 2016, 17:51:08 Sab »
Sì Luca, con la prescrizione di un neurologo e la ricetta del medico curante ti rechi in farmacia.
Siamo in un periodo transitorio nel quale son cambiate le leggi e c'è un pò di confusione con la dispensazione dell'ossigeno.
In alcune provincie le Asl si mettono di traverso e bisogna "sollecitarle"
😆

Tu di dove sei?
Luca Marchisio
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Offline Aston

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #9 il: Aprile 09, 2016, 18:14:38 Sab »
Io sono della Provincia di Milano.
Abito vicinissimo a Sten....anzi, da due anni a questa parte, ma solo temporaneamente, sto abitando nello stesso paese di Sten (sempre che lui, nel frattempo, non si sia trasferito! E' una vita che non lo sento).
Mi sa che l'ossigeno faccio prima a procurarmelo attraverso il lavoro!
Ad ogni modo la CH e' un vero mistero! Perche' colpisce solo in certi periodi (parlo per gli episodici)?
Perche' durante il periodo di remissione uno puo' abusare di tutti i trigger immaginabili e non gli ritorna?
C'e' un qualche meccanismo alla base che non mi e' chiaro....
Perche' se la causa e' la vasodilatazione dei vasi cerebrali che vanno, in tal modo, ad irritare/infiammare le terminazioni del trigemino....perche' questa vasodilatazione durante la remissione non avviene piu'?
Che cos'e' che la scatena?????
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Offline luca68

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #10 il: Aprile 09, 2016, 19:20:03 Sab »
Hai fatto una domanda da poco 😃
È il sacro graal della ch....quello che tutti noi cerchiamo di scoprire.
Luca Marchisio
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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #11 il: Aprile 11, 2016, 23:37:09 Lun »
La domanda delle domande...cos'è che la scatena... .
Ce la siamo fatta tutti.
Il vento.
L'alcol.
I cambi di stagione.
L'alta quota.
Un trauma.
Una inc...ura in periodo di cluster.
Lo stress.
Il rilassamento.
Etc etc... .
Una sola di questa cause?
O tutte insieme...?
Leggendo il forum ( praticamente tutto !), arrivo alla consapevolezza che ogni grappolo è diverso dall'altro, per durata, intensità, periodo, reazione ai farmaci ed al Santissimo ossigeno e via dicendo.
Il cortisone ti fa litigare con il capo, l'Indometacina ti buca lo stomaco, il verapamil ti fa passare la voglia di sederti comodo sul trono di casa, dal Litio Signore liberaci, l'Imigran cronicizza il grappolo, la dose in penkit è troppa ed in pasticche è poca, il ghiaccio sciolto in bocca ti irrita i denti sensibili, l'ossigeno ti fa svenire  se ti distrai...uff... .
Mettiamoci del nostro. C'è chi dorme scomodo in poltrona per il terrore che il tiranno ci becchi in pieno e comodo sonno, ognuno ha la sua tecnica per affrontare la bestia e superare il periodo di crisi.
Attrezziamoci   come possiamo, e reagiamo affinando la tecnica di difesa; il grappolo prima o poi finisce, dopo 20, 30 attacchi, farmaci o non farmaci, ce li dobbiamo sorbire, e quello è.
Vi voglio bene, ragazzi, condividere con voi pezzetti di vita mi è di grande conforto.
Ce la possiamo fare.

Offline carlo g

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #12 il: Aprile 12, 2016, 12:48:34 Mar »
Caro Aston, benvenuto! Ho trovato molte analogie con la dinamica dei tuoi grappoli ed effettivamente anche per me quest'anno è bello strano e bello.... violento! Hai ragione, nei precedenti grappoli ricordavo pochissimi kip 8-10, mentre stavo sempre sul 6-7, che è odioso, ma almeno poi sopravvivi.
Io sto combattendo con ossigeno a casa, che funziona per il dolore alla grande, ha come unica controindicazione che ogni tanto gli prende a rimbalzare e ti porti dietro l'attacco tutta la notte, ma non soffri mai, che non è cosa di poco conto.
Anche io ho il terrore degli aghi, che ho iniziato a combattere diventando donatore di sangue una decina di anni fa, ma è da quando uso imigram smezzato che ho raggiunto vette di padronanza delle siringhe che manco un malato di diabete ;D
Per quello che mi riguarda la mezza dose di imigram la reggo alla grande, magari fa effetto dopo 10 minuti, ma anche ad attacco avanzato. Io me la gioco solo per quelle occasioni fondamentali come le degustazioni di vino (essendo appassionato).
Certo, quest'anno sto affrontando il terzo mese di grappolo e un po' il dubbio mi viene che sia anche causa dell'imigram. in ogni caso quoto in pieno l'ossigeno come cura fondamentale.
La crioterapia la sto utilizzando in questi giorni che fa più caldo perchè a marzo faceva freddino e ho rischiato di prendermi influenze e congestioni. Comunque è un validissimo strumento che si può anche affiancare agli altri.
Ad esempio quando mi sveglio con kip 8, mi metto una ghiacciolo intorno al collo e mi attacco all'ossigeno. Non soffro neanche un minuto!
Facci sapere come procede, almeno io ho bisogno di un po' di compagni in questo periodo .... mi sento tanto solo!!!!

Offline carlo g

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #13 il: Aprile 12, 2016, 12:54:46 Mar »
Caro Lillo,
hai evidenziato praticamente tutti i più comuni trigger... ma ahimè non ci possiamo fare nulla, magari puoi mettere un cappello quando c'è vento, ma non puoi smettere di provare rabbia, stressarti o.... rilassarti! E già perchè ho avuto più di una volta l'impressione che la bestia di avvinghi proprio quando sei reduce da un periodo in cui hai dato tutto e ti stai rilassando. Complice chiaramente l'aspetto climatico, anche se mi sono venuti grappoli il 15 agosto o in piano inverno, quindi la regola è una: NON CI SONO REGOLE! Il bello è proprio condividere questo caos!

ps la lista delle controindicazioni dei rimedi mi ha fatto sbellicare ;D ;D ;D ;D

Offline AlbertoC

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Re:Sondaggio personale su Imigran fiale
« Risposta #14 il: Aprile 12, 2016, 13:06:17 Mar »
Mi sa che l'ossigeno faccio prima a procurarmelo attraverso il lavoro!------------------------------------------------------------------> ;)
Ad ogni modo la CH e' un vero mistero! Perche' colpisce solo in certi periodi (parlo per gli episodici)?
Perche' durante il periodo di remissione uno puo' abusare di tutti i trigger immaginabili e non gli ritorna?
C'e' un qualche meccanismo alla base che non mi e' chiaro....
Perche' se la causa e' la vasodilatazione dei vasi cerebrali che vanno, in tal modo, ad irritare/infiammare le terminazioni del trigemino....perche' questa vasodilatazione durante la remissione non avviene piu'?
Che cos'e' che la scatena?????
Per le altre domende ti rimando QUI.
Di fatto sembra che sia coinvolto l'ipotalamo che oltre ad essere influenzato dalla luce del giorno è influenzato anche da un sacco di "agenti" esterni. Inoltre non regola solo il ritmo giornaliero ma anche quello stagionale... Se fose un uController di darei qualche dritta in più!  :D

Regards
AlbertoC
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