Autore Topic: Nuovo grappolo - nuova tecnica  (Letto 10739 volte)

Offline Claudio Ark

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Nuovo grappolo - nuova tecnica
« il: Marzo 29, 2016, 10:39:23 Mar »
Buongiorno a tutti,
Premetto che soffro di CH dal 2007, ho sempre avuto grappoli tra novembre e dicembre con cadenza biennale.
Nel 2015 non è successo nulla, mi stavo illudendo di averla scampata invece è arrivato venerdì notte il primo attacco, non particolarmente doloroso.
Ho imparato da voi a trattare il dolore con l'ossigeno con ottimi risultati, il problema è stato che nel ponte di pasqua e pasquetta non sapevo dove trovare una bombola.
La mia compagna è incinta, con scadenza al 4 aprile, per cui venerdì notte decido di non dirle nulla per non turbarla, con il risultato che sabato notte mi trova semisvenuto in terra di fianco alla tazza del cesso in preda a un attacco durissimo, così superata la mia crisi abbiamo dovuto affrontare la sua di pianto, per lo spavento e perchè tutto si aspettava tranne che di dover affrontare il parto con me in pieno grappolo.
Arriviamo al dunque.
Ieri notte mi sveglio con un nuovo attacco, per non svegliare la mia dolce metà decido di rimanere a letto fino a quando il dolore non diventa insopportabile, sperando in un attacco leggero. Tra i miei sintomi tipici c'è anche al raffreddamento di tutto il corpo, formicolio agli arti, inoltre per una qualche reazione istintiva al dolore, tendo ad andare in apnea.. non avendo ancora reperito la bombola decido di tentare di ridurre il formicolio agli arti stringendo e riaprendo compulsivamente le dita di mani e piedi per mantenere la circolazione periferica attiva. Mi sono reso conto che appena smettevo questo esercizio il dolore si acutizzava e appena riprendevo diminuiva significativamente, inoltre avevo una piacevole sensazione di "apertura delle narici" che mi consentiva una respirazione regolarissima.
Ho continuato per un'ora, finchè il dolore è scomparso completamente, non ho eliminato il dolore, ma non ho mai avuto una fase acuta e come piacevole effetto collaterale ho mantenuto costante il calore del corpo.
E' stata una cosa improvvisata, ma mi ha aiutato tantissimo, qualcuno di voi ha mai provato una tecnica simile?

Offline RRODOLFO

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #1 il: Marzo 29, 2016, 11:20:26 Mar »
ciao Claudio,

la tecnica da te usata non la conosco.

ma dacci più informazioni della tua CH,

biennale, grappoli di un mese, ??

quanti attacchi hai al giorno?

che terapie di profilassi usi? che sintomatici usi?

dove ti hanno diagnosticato la CH?

grazie a presto! ;)

Offline carlo g

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #2 il: Marzo 29, 2016, 12:03:01 Mar »
Claudio, benvenuto! Io ho avuto il mio grappolo 2015 proprio in concomitanza degli ultimi mesi di gravidanza di mia moglie e ti capisco benissimo! La tensione dell'arrivo del bambino del resto è una delle emozioni più grandi che si possa provare quindi il grappolo c'era da aspettarselo, lui con queste cose ci va a nozze.
Necessità comunque fa virtù e ti sei inventato una tecnica fikissima, anche a me è successo di dover stare a letto con la bestia (2009 gamba rotta) e devo dire che è andata meglio del previsto, (grappolo di 20 giorni senza attacchi killer) quindi non andare in paranoia ma ricorda la bestia ti sfonda quando la prendi sotto gamba, ma se la temi il giusto riesci a trovare forze e energie mentali insospettabili!
Con l'ossigeno sarà molto meglio!  Forza, noi stiamo tutti al tuo fianco!
(ps non voglio fomentare l'uso di imigram, ma mi sembra che nella tua situazione, tenerne vicino una mezza fiala in caso di necessità sarebbe opportuno)

Offline Claudio Ark

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #3 il: Marzo 29, 2016, 12:12:40 Mar »
Ciao Rrodolfo,
La mia cefalea è iniziata nel 2007, mentre ero studente universitario, il primo grappolo è durato un mesetto circa ed è scomparso senza che io capissi di cosa si trattava, dopo inutili tentativi di cura a base di Froben e Tachipirina.
Dopo due anni mi è ricomparsa, la CH mi è stata diagnosticata da un neurologo privato durante il secondo grappolo, quando tutte le evidenze (compresa una risonanza magnetica) hanno escluso cause di altra natura. Mi è stato immediatamente consigliato l'ossigeno e il ghiaccio, con i quali ho imparato a controllare abbastanza bene il dolore, utilizzando il forum come libretto di istruzioni.
I grappoli mi sono sempre arrivati tra ottobre e novembre degli anni dispari, durano circa un paio di mesi con 1-2 attacchi al giorno, concentrati tra le ore 18 e le 4 del mattino, ho pochi attacchi insopportabili, non più di 5-6 a grappolo, che riesco a tenere a bada respirando ossigeno a 15 l/min per 20 minuti circa, per cui mi ritengo molto fortunato.
Non ho mai utilizzato altri medicinali, sia perché come ho già detto la mia cefalea non è particolarmente aggressiva, poi mi piace l'idea di affrontare il dolore in modo più naturale, inoltre temo reazioni allergiche ai farmaci (mi capita di trovarmi rivestito di pustole se assumo qualcosa di sbagliato).
Non sono più stato seguito da specialisti dopo la diagnosi.

Ho chiamato impropriamente tecnica il mio esperimento raccontato sopra, ma in realtà è un metodo improvvisato, inventato sul momento che ha avuto un riscontro positivo durante l'attacco di questa notte, non nell'evitare la crisi, ma nel contenerla e nell'evitare gli altri disturbi che subisco normalmente durante la cefalea (freddo, apnee, senso di congestione allo stomaco). Ero curioso di eventuali vostre esperienze, io non ho ancora ripetuto l'esperimento, quindi per ora non so dirvi se è replicabile! ;)

Offline Claudio Ark

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #4 il: Marzo 29, 2016, 12:44:16 Mar »
Claudio, benvenuto! Io ho avuto il mio grappolo 2015 proprio in concomitanza degli ultimi mesi di gravidanza di mia moglie e ti capisco benissimo! La tensione dell'arrivo del bambino del resto è una delle emozioni più grandi che si possa provare quindi il grappolo c'era da aspettarselo, lui con queste cose ci va a nozze.
Grazie del benvenuto e del sostegno! Evidentemente per diventare papà dobbiamo pagare questo dazio!  ::)

Offline AlbertoC

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #5 il: Marzo 30, 2016, 08:21:41 Mer »
.... Evidentemente per diventare papà dobbiamo pagare questo dazio!  ::)
...e aspetta di cominciare a cambiare i pannolini!  ;D

Prima di tutto Auguri per il felice Evento! In seconda battuta "Bentornato"!
Lo stato d'animo può essere un trigger, agitazione/ansia e la rabbia per la CH sono come lo stress per l'emicrania.
Come te ho una certa ripugnanza ai farmaci perchè sono allergico all' aspirina (espir-ina la chiamo) e questo mi ha portato ad essere estremamente cauto nell'uso dei farmaci. Hai trovato un neurologo con i fiocchi! Il fatto che ti abbia prescritto subito O2 e ti abbia consigliato di usare il ghiaccio la dice lunga sulla sua preparazione! Non mi stupirei se fosse un nostro lettore!  ;D
Mi è venuto in mente che, oltre a te, solo un altra volta ho visto che un neurologo abbia prescritto O2 e Ghiaccio per affrontare gli attacchi. Ti chiedo di dare un'occhiata alla listra dei centri e verificare se c'è in caso contrario potremmo aggiungerlo (specificando che è a pagamento!).
... Non sono più stato seguito da specialisti dopo la diagnosi.
Personalmente mi trovo bene con l' O2 e il ghiaccio.. tornare dal neuro senza cambiamente importanti.. penso sia superfluo!

Regards
AlbertoC
« Ultima modifica: Marzo 30, 2016, 08:29:27 Mer da AlbertoC »
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Claudio Ark

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #6 il: Marzo 30, 2016, 10:30:03 Mer »
Grazie per il "bentornato" e per gli auguri! entrambi apprezzatissimi!  :D

Il neurologo che mi ha riconosciuto la CH è purtroppo deceduto, era un dottore molto anziano con studio in Torino, molto preparato, con un approccio decisamente pragmatico. Aveva  avuto un paziente con lo stesso problema, che aveva ottenuto ottimi risultati con ghiaccio e ossigeno, per cui mi ha consigliato di iniziare da lì prima di provare i farmaci (a quanto pare più che la preparazione dei medici nel nostro caso contano i pazienti precedenti). Al momento non ricordo il nome, potrei risalire, ma tanto è oramai inutile purtroppo..
Fortunatamente anche il mio medico di base è dell'idea che meno medicine si prescrivono e meglio è, quindi ha appoggiato immediatamente la strategia e mi ha consigliato di cercare il vostro forum, che aveva conosciuto non so bene in che modo.

Offline Claudio Ark

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #7 il: Aprile 12, 2016, 17:49:31 Mar »
Aggiornamento per chi si è gentilmente interessato al mio post.

Credo di poter dire che la bestia ha un cuore:
mercoledì notte doppio attacco, sedato con ossigeno, giovedì mattina alle ore 5,00 rottura delle acque della mia compagna con conseguente corsa in ospedale con lieve shadow, durante la giornata molti caffè per sedare il sedabile e finalmente alle ore 20,18 nasce la mia bimba dopo 6 ore di travaglio senza ombra di cefalea da parte mia. Nottata insonne passata in ospedale perchè la mia compagna ha avuto qualche problema al perineo (fortunatamente nulla di troppo grave) ma sorprendentemente per tutto il tempo senza la minima ombra di emicrania.
Venerdì ho dormito pochissime ore con un attacco lievissimo durante il rientro a casa, che ha creato solo un lieve fastidio e si è autoestinto nel giro di un'oretta.
Sabato notte, con la tranquillità della buona salute della bimba e della mamma, triplo attacco fortissimo e indomabile, ma a questo punto non importava più, probabilmente il calo di tensione ha dato modo alla bestia di farmi pagare la tregua, ma è stato talmente bello veder nascere la mia bambina senza dover pensare alla mia testa che ho accolto di buon grado questo pegno.
Domenica notte è stata la prima della mia bimba a casa e la cefalea mi ha di nuovo dato tregua, a questo punto ho avuto la conferma, la bestia ha un cuore!  ;)

Offline luca68

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #8 il: Aprile 12, 2016, 20:39:40 Mar »
e finalmente alle ore 20,18 nasce la mia bimba dopo 6 ore di travaglio senza ombra di cefalea

Tutto il resto me lo leggo dopo con calma 😆
Adesso è solo tempo di Congratulazioni!!!!!!!!

In primis alla mamma è chiaro😅

Come avete chiamato la piccola?
Su su racconta.....alla bestiaccia ci pensiamo dopo!
Luca Marchisio
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Offline carlo g

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #9 il: Aprile 13, 2016, 09:40:57 Mer »
CLAUDIO CONGRATULAZIONI!!!!!!!!!!!!!!!!!!! un abbraccio alla mamma e alla piccola, noi papà, come avrai capito, siamo quelli duri e dobbiamo reggere tutto e tu hai dimostrato di farcela, io sto piangendo come un vitello perchè il tuo racconto mi sta facendo rivivere molto nitidamente la nascita della mia piccola, complimenti e grazie della condivisione.

e comunque non è la bestie ad avere un cuore ma tu ad avere le famose PALLE FUMANTI!!!


Offline Claudio Ark

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #10 il: Aprile 13, 2016, 12:47:11 Mer »
Grazie a tutti di cuore, anche da parte della mamma!

La bimba si chiama Gaia, spero che il sia di buon auspicio perché la mamma è una persona a dir poco solare e vorrei che lei lo fosse altrettanto.. è sanissima, non ha avuto nessun problema durante e dopo il parto, si è subito attaccata al seno e mangia come un torello, e per me è bellissima (chiaramente non sono oggettivo, ma ai miei occhi è la cosa più bella che abbia mai visto).

Insomma, siamo stati davvero fortunati, per cui in questo momento come dice Luca, alla bestiaccia non ci penso proprio! Me l'avevano detto in molti che avere quel fagottino in braccio è indescrivibile, ma non credevo potesse essere così emozionante..

Offline carlo g

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #11 il: Aprile 13, 2016, 15:01:19 Mer »
VIVA GAIA!!!!!!!!!!!!!!!

Offline siciliano

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #12 il: Aprile 13, 2016, 18:03:49 Mer »
Vi auguro tutto il bene possibile
Viva Gaia
Alessandro

(con la nascita di mia figlia ho quasi interotto il grappolo)
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Offline RRODOLFO

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #13 il: Aprile 13, 2016, 19:31:26 Mer »
...campane a festa!!!! benvenuta Gaia !!! congratulazioni !!!! a mamma e papà||||| :D


Offline AlbertoC

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Re:Nuovo grappolo - nuova tecnica
« Risposta #14 il: Aprile 13, 2016, 19:48:41 Mer »
Benvenuta Gaia!!!!!!
Auguroni a Mamma e Papà!
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)