Autore Topic: Ciao!  (Letto 6249 volte)

Offline francescoDS

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Ciao!
« il: Marzo 07, 2016, 10:03:46 Lun »
Buongiorno a tutti, mi chiamo Francesco, ho 38 anni e sono grappolato da circa 13 anni anche se, solo da due anni, dopo essermi recato in due centri cefalle (Roma e Napoli), ho scoperto realmente di cosa soffro.
La mia situazione, a quanto leggo in giro, non è tra le più gravi. I miei grappoli durano dai 10 giorni ad un paio di mesi con una frequenza di 1-3 attacchi al giorno dalla durata di 45/50 minuti.  In questi periodi il dolore si presenta SEMPRE dopo circa 60 minuti che mi sono addormentato e a volte subito dopo o subito prima del risveglio. Nei grappoli più tosti il dolore si presenta anche nel primo pomeriggio.
Per i primi 11 anni ho cercato di mitigare il dolore con tutti gli antinfiammatori e antidolorifici possibili, dall'aspirina all'Aulin, dal Brufen al toradol.. ma con effetti davvero poco significativi. Solo dopo le visite  al centro cefalee sono approdato prima all'almogran e poi all'imigran compresse. Purtroppo, dato l'effetto tardivo delle compresse, riuscivo a scontarmi solo una decina di minuti sui 50 che mediamente durano gli attacchi. Sono passato così alle siringhe di imigran che utilizzo durante gli attacchi notturni per riuscire a riprendere sonno. Gli attacchi mattutini cerco di lasciarli passare normalmente, cercando di oppormi il meno possibile al dolore e restando il più possibile rilassato... ma a volte il dolore arriva a livelli talmente insopportabili che devo reintervenire con la puntura. Per ora non mi sono mai spinto oltre le due punture giornaliere, mentre le pillole le utilizzo in modo "preventivo" quando il desiderio di un sonno senza interruzioni inizia a diventare una necessità.
Ovviamente, durante i periodi bui, non tocco un goccio di alcool neanche per sbaglio altrimenti dopo 45 minuti il dolore arriva puntuale come le tasse. Nei periodi di quiete invece è un po un "terno al lotto".. può venire o meno... e spesso devo dire che mi va bene, accusando solo un leggero fastidio ed intorpidimento.
Normalmente il dolore si presenta a partire da un leggero intorpidimento sul lato destro del trapezio poi inizia a diramarsi dietro al collo e sotto la scapola fino ad arrivare a concentrarsi principalmente nell'occhio, nella tempia e nella mascella. Al collo, alla spalla e sotto la scapola rimangono forti dolori con contrazioni muscolari.
Questa è in sintesi la mia storia.
Leggendo il forum sono venuto a conoscenza di tante informazioni che mi stanno aiutando sia nella fase acuta (terapia dell'acqua) sia in previsione di un futuro oramai segnato.
Per ora vi saluto e ci rivediamo sulle altre sezioni del forum.





Offline casper60

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Re:Ciao!
« Risposta #1 il: Marzo 07, 2016, 10:06:09 Lun »
ciao Francesco, benvenuto

casper ;)

Offline luca68

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Re:Ciao!
« Risposta #2 il: Marzo 07, 2016, 10:23:59 Lun »
Benvenuto Francesco, una delle frecce più potenti al nostro arco è l'ossigeno, l'hai mai usato?
Ti aspettiamo al meeting così potremo confrontarci dal vivo...che è sempre la miglior cosa 😉

Un abbraccio


Luca68
Luca Marchisio
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Offline francescoDS

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Re:Ciao!
« Risposta #3 il: Marzo 07, 2016, 11:06:26 Lun »
Grazie Casper... e ciao Luca.  :)
L'ossigeno non l'ho mai provato per vari motivi:
1) ho letto che per agire ci mette tempo.. i miei attacchi durano al massimo 1 ora, forse sarebbe inutile.
2) Non saprei come risolvere in ufficio, lavoro in un ministero e qui non ti fanno entrare neanche con una bomboletta di panna spray.  :-\
3) Mi sposto parecchio e avrei difficoltà a portarmi dietro la bombola d'ossigeno.

Sto comunque leggendo in giro perché credo di non essere l'unico ad avere limitazioni del genere e sto cercando di capire gli altri come hanno risolto.  ;)


Offline AlbertoC

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Re:Ciao!
« Risposta #4 il: Marzo 07, 2016, 11:29:32 Lun »
Welcome home Francesco!
Anche i miei attacchi durano circa 1 ora se non prendo nulla.. con l'ossigeno invece durano molto ma molto meno!
Concordo con te che portare l'O2 in un ministero con i tempi che corrono potrebbe essere un impresa, ma tieni anche presente che 2 su 3 attacchi li hai di notte, quindi potresti "risolverli" con ossigeno invece che imigran. Sicuramente è più pratica l'iniezione ma a livello di controindicazioni non c'è proprio paragone! Leggi più che puoi!

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline RRODOLFO

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Re:Ciao!
« Risposta #5 il: Marzo 07, 2016, 14:01:44 Lun »
ben arrivato francesco!!!!

l'imigran lo puoi dimezzare o anche trimezzare,

 ipotermia!!! ????

leggi più che puoi.!!!

Offline francescoDS

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Re:Ciao!
« Risposta #6 il: Marzo 07, 2016, 15:01:20 Lun »
Ciao Rodolfo e grazie.
l'imigran lo puoi dimezzare o anche trimezzare,
Per il dimezzamento e/o trimezzamento dell'imigran ci sto pensato ma prima di effettuare l'operazione consigliata da voi  e ottimamente descritta anche nei video ho alcune domande da fare nell'apposta sezione.
ipotermia!!! ????
Ci ho provato con scarsi risultati, ma credo di non aver seguito la procedura giusta... devo studiare ancora  ;D

Offline luca68

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Re:Ciao!
« Risposta #7 il: Marzo 07, 2016, 18:48:25 Lun »
Francesco,
perdonami se torno a parlare di ossigeno ma questo gas è uno dei più grandi amori della mia vita  ;D
È grazie a lui se oggi posso condurre una vita normale dentro e fuori dai periodi di grappolo.

Come me, dentro questa comunity, ci sono persone (non due....ma decine), che prima di approcciarsi all'ossigeno si sparavano da 60 a 90 iniezioni di imigran al mese durante i loro grappoli.
Beh....quelle stesse persone oggi, scongiurano un cluster con poche iniezioni di imigran, spesso dimezzate.  A volte, come nel mio caso, senza più utilizzare triptani da anni.

So che non lo si può avere sempre a disposizione in ogni luogo ed in ogni circostanza, ma rinunciarvi oggi, data l'evidenza scientifica ed empirica della sua efficacia, è come voler sostenere che la terra è piatta.

Tieni in conto anche un'altro fattore non di secondaria importanza: l'uso prolungato e continuativo di triptani, cosi come di molti dei farmaci di profilassi, tendono a far cronicizzare la ch o comunque a far diventare i clusters sempre più lunghi e i periodi di remissione più corti.
Fattore questo da non sottovalutare se l'associ a tutti gli effetti collaterali ed ai problemi di contorno che i farmaci inevitabilmente procurano.

Spero di esserti stato utile e chiudo con un bel....W L'O2!!!!

Un abbraccio

Luca68
« Ultima modifica: Marzo 07, 2016, 18:50:06 Lun da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline francescoDS

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Re:Ciao!
« Risposta #8 il: Marzo 08, 2016, 08:29:11 Mar »

Spero di esserti stato utile e chiudo con un bel....W L'O2!!!!


Grazie Luca :)

Ho letto e sto leggendo i benefici dati dall'ossigeno e mi sto adoperando per fare in modo di iniziare l'approvvigionamento. fortunatamente ho un po di tempo a disposizione dato che l'ultimo grappolo è morto neanche una settimana fa... se tutto va come al solito ho circa tre mesi di tempo per armarmi.  8)
Magari possiamo approfondire l'argomento, soprattutto per quel che riguarda il capitolo burocratico, all'evento di Roma del 2 Aprile dove spero di incontrarti.

Offline luca68

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Re:Ciao!
« Risposta #9 il: Marzo 08, 2016, 10:31:46 Mar »
Ciao Francesco,
ci incontreremo e approfondiremo di sicuro l'argomento che, oltre tutto, è uno di quelli all'ordine del giorno al meeting.

A presto

Luca68
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Offline carlo g

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Re:Ciao!
« Risposta #10 il: Marzo 09, 2016, 12:58:01 Mer »
Ciao Francesco e benvenuto! Fai bene a venire al meeting, io stavo come te un anno fa e ora, grazie a tutte le dritte che trovato in questo forum, sono riuscito a capire i meccanismi del nostro "amico" e ora soffro molto di meno. Di certo la regola aurea è non sottovalutare mai il bast...rdo perchè nel momento in cui pensi di averlo addomesticato lui cambia tattica, ma con tutte le storie che puoi leggere e tutti i consigli che ricevi anche lo stato d'animo tende ad essere migliore: bisogna combattere sempre, ma avere al proprio fianco tanti alleati dà forza e coraggio!
Un abbraccio

Offline francescoDS

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Re:Ciao!
« Risposta #11 il: Marzo 09, 2016, 15:07:20 Mer »
Ciao Francesco e benvenuto!

Ciao Carlo, e grazie per il benvenuto.  :)

Sono impaziente di conoscervi dal vivo, potrà sembrare assurdo ma la cosa che più mi eccita di questo incontro è avere finalmente la possibilità di parlare con chi mi potrà capire . Al di la del dolore fisico, la sensazione più frustrante di questi anni è sempre stata quella di sentirsi dire dalle persone con cui ti confidi "Già.. anche io soffro di mal di testa!" e magari sentirti consigliare l'ultimo moment ACT uscito in commercio.  :-\

Offline luca68

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Re:Ciao!
« Risposta #12 il: Marzo 09, 2016, 15:33:47 Mer »


Sono impaziente di conoscervi dal vivo, potrà sembrare assurdo ma la cosa che più mi eccita di questo incontro è avere finalmente la possibilità di parlare con chi mi potrà capire

è lo scopo primario dei nostri meeting. Incontrarsi.
 ;D ;D ;D
Luca Marchisio
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Offline Luca 73

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Re:Ciao!
« Risposta #13 il: Marzo 09, 2016, 21:50:32 Mer »


Sono impaziente di conoscervi dal vivo, potrà sembrare assurdo ma la cosa che più mi eccita di questo incontro è avere finalmente la possibilità di parlare con chi mi potrà capire

è lo scopo primario dei nostri meeting. Incontrarsi.
 ;D ;D ;D
Luca Bonventre
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Offline AlbertoC

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Re:Ciao!
« Risposta #14 il: Marzo 10, 2016, 07:57:11 Gio »
 ;D
Al di la del dolore fisico, la sensazione più frustrante di questi anni è sempre stata quella di sentirsi dire dalle persone con cui ti confidi "Già.. anche io soffro di mal di testa!" e magari sentirti consigliare l'ultimo moment ACT uscito in commercio.  :-\
E' una cosa VERAMENTE comune nei grappolati!
Io la metterei come criterio di diagnosi! ;D

è lo scopo primario dei nostri meeting. Incontrarsi.
 ;D ;D ;D
:'(.. ;)

Regards
AlbertoC
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