Ciao a tutti. Mi presento mi chiamo Terenzio, 40 anni, da 4 anni grappolato episodico, vivo a Firenze; lavoro ed insegno nel settore della prevenzione sui luoghi di lavoro. Dopo ripetuti colloqui telefonici con Luca e incontri “dal vivo” con Rodolfo (che ringrazio sentitamente per il suo apporto scientifico e lo nomino Saint Rudolph), mi ritaglio un po’ di tempo per scrivere la mia esperienza con codesta “cosa”. Nel gennaio 2012 comincio ad avere i primi colpi (come un coltello infuocato che mi lacerava e mi dilaniava dietro l’occhio destro). Mi documento. Particolarmente su internet. La ratio di ricerca mi riporta inesorabilmente alla “cluster headache”. Non ci potevo e non ci volevo credere! Pensavo: “ma non è possibile proprio a me”. Dal 2012 al 2014 mi sono autosomministrato tutti i possibili medicinali, non ottenendo risultati. Ho fatto tutti i possibili esami (RMN, TAC, RX, ecografie alle arterie cerebrali e del collo, sedute osteopatiche, fisioterapiche, chiropratiche-solo soldi spesi male-…mi manca solo la cartomante!). Nel 2014 (quindi dopo anni) mi decido e vado a farmi visitare al centro cefalee dell’ospedale San Giovanni di Dio a Scandicci (Firenze) da un neurologo che mi accerta la cefalea a grappolo. Mi è stato prescritto dal neurologo verapamil e indometacina (mai presi dietro consiglio di Luca). Mi faccio prescrivere dal mio medico sumatriptan ed anche immigran. Avendo paura delle bombe-immigran ad iniezione sciolgo in modalità sublinguale all’inizio di ogni attacco sumatriptan in pasticche. E’ un miracolo (San Triptan). Dopodiché al telefono Luca (San Luca Dell’ Ossigeno) mi spiega dell’ossigeno e dell’uso del ghiaccio applicato localmente alle arterie (vertebrale e carotidea). Mi faccio prescrivere, con enormi difficoltà dal mio medico l’ossigeno. 1 Bombola da 3.000 litri. Prendo ossigeno accoppiato al ghiaccio con risultati a dir poco strepitosi. La mia terapia ad oggi quando sono sotto attacco è: immigran al bisogno, ossigenoterapia e uso ghiaccio parti interessate (devo dire che il ghiaccio su di me funziona sia sul collo ma soprattutto applicato sulla testa). Ho notato che se prendo ossigeno appena parte l'attacco me lo blocca e me ne fa partire un altro subito dopo. Dunque sopporto circa 10 min l’attacco dopodiché prendo l’ossigeno a 10 l/min alle volte 12 l/mi e lo stronco di netto nel giro di 10-15 minuti. Dopodiché faccio altri 5 minuti a 6 l/min. Una bombola di 3.000 litri mi risolve un 15-18 attacchi. I miei sintomi (senza nessun tipo di terapia): il dolore mi parte dalla narice destra, viene coinvolto velocemente l’occhio, la parte inferiore dei denti destra per poi irradiarsi alla parte dx della testa al collo fino alla spalla nel giro di 10 min. L’attacco acquista di una intensità indescrivibile e si stabilizza nella sua potenza per 45 minuti- 1 ora. E mi tiene sotto scacco. Mi è successo più volte di gridare e battermi dei colpi violenti in testa con le mani. Alla fine esausto la “bestia” (bel nomignolo ma le bestie le ritengo più carine!! eh eh) mi abbandona. Ho generalmente 2 attacchi all’anno (1 in prossimità del caldo verso Giugno-il più potente-ed un altro in prossimità del freddo verso Dicembre). Il periodo interessato dura circa 1 mese con 1 attacco al giorno. Nel periodo centrale dei 30 giorni (circa 5-6 giorni) posso arrivare anche a 2 -3 attacchi al giorno della durata media di 1 ora. Sperando ci siano evoluzioni e adeguate ricerche scientifiche vi auguro di cuore a tutti un livello 0 (zero) della vs CH. Sentitamente Terenzio.