Ciao a tutti, sono Daniele ho 44 anni e oramai sono 19 anni che soffro di cefalea a grappolo.
Il tutto ebbe inizio i primi di Novembre del 1997,andai con alcuni amici e con Sabrina, oggi mia moglie,
A fare una capatina all' Isola d'elba per un week-end con la scusa di fare qualche immersione subacquea.
Bene partimmo da Torino nel pieno della notte, alle cinque eravamo a Piombino, ed un ora dopo in albergo A porto ferraio.
Senza praticamente chiudere occhio , lascio Sabrina a riposare e fado a fare un immersione.............
alcune ore dopo l' immersione iniziai ad accusare i primi sintomi che chiaramente collegai alla stanchezza , alla notte insonne , il timpano per compensare, al freddo preso post immersione, etc, purtroppo ben presto mi accorsi che non era nulla di tutto ciò, ed iniziai a girare medici a tutto spiano , fin tanto che mi venne diagnosticata la bestia in forma episodica al Besta di Milano,purtroppo da qualche anno si è cronicizzata e come se non bastasse il carbolitium 900mg/giorno,a fine agosto 2015 in piena vacanza con la famiglia, mi ha abbandonato di botto (avevo avuto avvisaglie che il litio iniziasse a mollarmi nel dicembre 2014, fatto rientrare con il cortisone) facendomi precipitare a 4.attacchi/giorno, che ho gestito con ghiaccio/acqua/e farmaci da banco tipo tachi caf (normalmente come terapia d'attacco uso un vecchio farmaco.... il cafergot, l'imigran , non lo sopporto)
Rientrati a Torino i primi di settembre,vado dal neurologo, il quale mi infila il classico deltacortene 0,75 mg sino a fine gennaio e nuova terapia preventiva Verapamil, adesso che ho finito di scalare il cortisone è sono a Zero, sono ripartiti gli attacchi, parebbe che 480mg di verapamil non mi facciano nulla.
Non so più cosa fare.....il litio non funziona più, il verapamil non ho ancora ben capito, il cortisone non voglio più abusarne per ovvi motivi,il .neurologo parla di iniezioni di anestetico sui nervi dietro il collo ed in seconda istanza fare un intervento chirurgico per mettermi degli elettrodi dietro la nuca , a mio parere queste ultime due soluzioni le lascio proprio come ultima istanza.
Ho letto molto e mi sto documentando sui funghetti, ma non ho ancora le idee molto chiare in proposito, ma prima degli elettrodi nella testa penso che approdero' a questa "terapia "
La cosa che mi angoscia più di tutto è che il rapporto famigliare inizia a vacillare "non è facile stare accanto ad un cefalico come me " ho un bimbo di 6 anni , e fino a poco tempo fa quando mi vedeva fare l'ossigeno le raccontavo che era l'areosol......adesso non se a beve più, quando vede cha mi tocco il collo, va a prendermi il ghiaccio ed è molto in apprensione per me., benché io non mi sia mai fatto vedere in preda alle convulsioni.
Il lavoro vacilla , ho un attività autonoma che nel bene e nel male ho sempre gestito al meglio nonostante la bestia, ma nell' ultimo anno e mezzo non riesco più a stare dietro a nulla è perdo clienti.
È anni che vi leggo nei momenti di sconforto , mi ha sempre aiutato a sentirmi meno solo ,in questo momento , forse uno dei peggiori della mia esperienza cefalica ho deciso di scrivere e di raccontare la mia esperienza.
Vi ringrazio per la vostra attenzione e per i consigli che potrete darmi.
Daniele
