Buonasera cari ragazzi,in effetti la maledette mi ha colpito in giovane età 16 anni, ricordo come fosse ieri le prime crisi due ore e mezza di dolore puro,dunque la CH mi venne diagnosticata intorno ai 18 anni al besta (sono di milano ma vivo a crema da un decina d'anni)li primo ricovero primo imigran,ragazzi nn mi sembrava vero 3 minuti e il doloire sparì mi diedero una terapia di 3 compresse al giorno da 120 mg di verapamil e la bestia se ma andò immediatamente, a quei tempi avevo una crisi al dì, pensai Gerry forse abbiamo trovato un modo di tamponare,ma aapppena tentavi solo di scalare il verapamil partivano dei crisoni esorbitanti, negli anni le crisi aumentarono nel grappolo 4\5 al dì seguirono altri ricoveri dove provarono ad inserirsi altri farmaci tipo il litio il neuronten il topomax(?) senza nessun beneficio ma con tremendi effetti collaterali, dopo alcuni giorni li eliminavano prontamente rimanendo solo con il maledetto verapamil.
Nel 2003 la FOLLIA,dopo 7 mesi di grappolo da 8\12 crisi al dì e 4\5 ricoveri con cicli di cortisone in vena infiltrazioni al nervo trigemino ( ROBA DA MATTI!!!!) mi fu proposto l'intervento di stimolazione e ipotalamica (oggi nn più effettuato credo) ,per intenderci ero a pezzi letteralmente DISTRUTTO fisicamente e psicologicamente se mi avessero proposto la decapitazione l'avrei accetta senza batter ciclio
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Dopo l'operazione mi sospesero i farmaci e accesero i motori e dopouna ventina di giorni le crisi se ne andarono,rimasi libero da TUTTO farmaci e stimolazione considerando che dopo un mese di benessere spensi anche lo stimolatore.Da allora ho avuto grappoli ogni tre anni (una meraviglia) della durata di tre quattro mese con a sei sette crisi al giorno,mi veniva riacceso lo stimolatore ( mha) con il solito giro di farmaci ( cortisone e verapamil) il grappolo passava e lo stimolatore veniva spento immediatamente, considerando che mi dava dei fastidi visivi,il linea di massima nn lo tollerato molto e la sensazione emche su di me nn funzionasse poi così bene,così nel novembre del 2014 decisi di toglierlo,considerando il fatto che su 11 anni lo stimolatore sarà rimasto acceso forse un anno a spizzichi e bocconi...
Ma veniamo al presente come dice nel posto di presentazione e da agosto che sono alle prese con la bestia,tra agosto e settembre ho fatto 3\4 cicli di soldesam iniezioni sei punture poi deltacortene a scalare,sempre associato al maledetto verapamil, dal primo febbraio in concomitanza con l'inizio di un nuovo lavoro sono riprese le crisi ogni 4 ore circa,sto tamponando con il solito giro di cortisone ma senza verapamil stavolta lo sospeso (adesso basta!!!!!!!!!) tanto le crisi vengono lo stesso,e sono deciso a nn prenderlo piu credo mi cronicizza.
Trovò molto beneficio nell'ossigeno ma ovviamente devo essere a casa per poterne usufruire nei casi più disperati uso 1\2 fiala di imigran (funzione) anche se in questo periodo tendo a sopportare ( sono in ribellione totale) anche se oggi al lavoro un'oretta di crisi con tanto di lacrimazione sbiancamento facciale e occhio congestionato e stata dura nn si se ci riprovo
,l'obbiettivo cmq e quello di uscire dal grappolo senza dipendere più da nessun intruglio (maledetto verapamil!!!!!).
Ho letto le informazioni di Alberto (credo) dell'afflusso di sangue delle "venuzza" e sono perfettamente d'accordo ma per poter gestire gli attacchi in quel modo devono essere crisi casalinghe. Ragazzi un forte abbraccio a tutti!!! Felice di essere nell'ouch
Grazie
Gerry
A presto anzi prestissimo!
