Ciao a tutti,
mi chiamo Domenico, ho quasi 50 anni. Vivo a Bologna. Moglie e tre figli, due femmine e un maschio. Imprenditore.
Sono "ingrappolato" da quando avevo 15 anni. Vi faccio io il conto, 35 anni di grappoli raccolti.
Vi ringrazio moltissimo per avermi accolto. Siete le prime persone a cui comunico la mia malattia a parte mia moglie e i miei figli, tre o quattro medici di base e una brava neurologa.
Vorrei raccontarvi la mia storia di modo che qualche altro genitore o ingrappolato ne potesse fare tesoro.
Negli anni ho affrontato, come spesso la chiamate voi, la bestia, in modi diversi. Quando ero giovane, non sapevo cosa avessi. Mi avevano diagnosticato un emicrania "essenziale", (non ho mai capito cosa fosse, ma ho cercato di spiegarmela con la filosofia greca, essenziale, che esiste, ma questo lo sapevo già, me n'ero accorto da solo). Scongiurato quindi il fatto che non sarei presto morto per un presunto tumore, mi piegai alle cure pagliative del momento. Mi dissero che ero troppo giovane per medicine pesanti e quindi non mi diedero che caffeina. Non risolsi nulla e mi tenni i miei grappoli. Un mese all'anno ogni due anni di media. Uno o due attacchi al giorno.
Dopo 25 anni di convivenza con la mia "emicrania essenziale" mia moglie, che mi vedeva soffrire più del normale, alla vigilia di un viaggio di lavoro in Cina, e in pieno grappolo, mi trovò una brava neurologa che mi visitò e mi disse: Domenico, poche palle, soffri di emicrania a grappolo. Io, che non avevo mai conosciuto un ingrappolato, mi informai meglio sul web cercando di capire questa strana malattia. E scoprii che non ero l'unico. Mal comune, mezzo gaudio. E' proprio il caso di dirlo.
Così tra me e me, iniziai a razionalizzare i tempi passati ricordandomi le ore e i mesi a tenermi la testa compressa per alleviare il dolore.
A causa del mio carattere che può tranquillamente sopportare la caduta di un meteorite a due passi da me, avevo sofferto inutilmente arrabbiandomi ogni volta con Dio per avermi regalato questa malattia, si, proprio a me. Non ad un pluriomicida sanguinario, a me. Tutta per me.
Ora so esattamente quando un grappolo sta per accendersi. Telefono pigramente a Michele, il mio medico di base, e gli dico che ci siamo. Lui mi riscrive la solita cura che mi diede la neurologa, cortisone in salita e discesa per tre settimane + Imigran in fiale (4 scatole alla volta) io faccio la spesa in farmacia e il cortisone non lo prendo ma l'Imigran, oltre Kip 7, me lo inietto volentieri e per due motivi:
1 conto fino a 100 lentamente e scommetto che il dolore mi passi, a volte vinco e a volte perdo, ma di poco.
2 l'Imigran mi porta in oblio e mi fa sentire rimbambito ma leggero per qualche ora. Credo che per me sia come una pera, siccome non me le sono mai fatte, me le faccio con l'Imigran.
Avendo studiato ben bene Matematica, Chimica inorganica e organica e fisica, la domanda che vi rivolgo è questa:
Qualcuno mi può indirizzare dove posso trovare gli studi più avanzati su questa malattia ?
Voglio capirne la biochimica e non fermarmi alle presunte cause (di cui non ho alcuna contezza) e alle cure del dolore o alla presunta prevenzione, a cui non credo. Ho bisogno di conoscerne il meccanismo. Solo così potrò conoscere il mio nemico.
Mille grazie a tutti voi.
Domenico
