Cefalea

[maury]

ciao casper60 innazi tutto impianto non lo fanno a tutti anno un protocollo se non sunziona tutto il protocollo allora fanno impianto sunziona abbastanza ti risolve il 70 percento del problema e senza piu prendere cortisone

[casper60]

funziona al 70 % e quindi in pratica sei tornato alla ch iniziale prima che sperimentassero su di te  di ogni tipo di farmaco.
Se si approcia la ch con imigran e verapamil dati come sintomatico e profilassi e vediamo come và in molti casi la si porta alla cronicità. Se avessi avuto l'imigran 40 anni fa mi sarei fatto una iniezione ogni attacco, senza neanche dimezzare  e  a quest'ora non riesco ad immaginare come potrei essere ridotto .

casper

[maury]

casper solo per curiosita quante crisi ai mai avuto giornaliere e per quanto lungo il periodo

[casper60]

casper solo per curiosita quante crisi ai mai avuto giornaliere e per quanto lungo il periodo

maury, il punto non è quante crisi abbia io o quante ne hai tu,
se con la DBS in testa stai bene  e hai risolto il tuo problema io sono la persona più felice di questo mondo .
Quello che non ti permetto è denigrare altre terapie solo perchè a tuo parere non funzionano.

casper

[AlbertoC]

Ciao Maury.

Bhe.. devo dire che mi accodo agli altri nel dire che l' ossigenoterapia è probabilmente la strada migliore da intraprendere per contrastare gli attacchi di cefalea a grappolo.  Come ti hanno già detto è una terapia relativamente nuova, di certo quasi completamente sconosciuta nel '96. Non fatico a credere che il motivo per cui non ti a dato dei risultati soddisfacenti sia proprio nel fatto che NON l'hai fatta come consigliamo noi dell'OUCH.
Ad oggi è riconusciuta e prescritta in molti centri,  in altri, non la conoscono o non la prescrivono. Per questo, a tutti quelli che chiedono aiuto, consigliamo di "ricordare" al neurologo di prescrivere ANCHE l'ossigeno.
Un'intervista al Prof.Pini del policlinico di Modena (al minuto 2:00 ne parla)
https://www.youtube.com/watch?v=wvaqgRMk0Hg

Hai sentito? 7..10 L/min.
Pensa che noi come OUCH la consigliamo a 13..15L/min altrienti è difficile che faccia effetto.
Il consiglio che mi sento di darti è quello di farti prescrivere l'ossigeno e di assumerlo come ti consigliamo!

Regards
AlbertoC

[maury]

casper60 io non denigro ossigeno ognuno e libero di fare quello che vuole ho espresso solo un mio parere perche per me non a funzionato e per tanta gente che conosco .nella vita per andare d,accordo none detto che dobbiamo pensarla tutti uguali ognuno a le pro pie idee per le propie esperienze e queste sono le mie ...albertoc ossigeno lo fatto  4 anni fa nei primi 2 ricoveri in ospedale al besta di milano se ai mai sentito parlare del besta saprai che sicuramente l,anno fatto da protocollo

[AlbertoC]

...albertoc ossigeno lo fatto  4 anni fa nei primi 2 ricoveri in ospedale al besta di milano se ai mai sentito parlare del besta saprai che sicuramente l,anno fatto da protocollo

Non lo metto in dubbio. Ma il loro protocollo com'é?
Ma moltissimi neurologi si limitano a somministrartelo a 7L/min che è risaputo che non funziona (o funziona su pochissimi).
Ti ricordi a che portata te lo hanno somministrato?
Che maschera di hanno dato per respirarlo?
C'era il gorgogliatore?

( per quanto riguarda il generico del imigran era già parecchio tempo che se ne parlava qui sul forum....)

Regards
AlbertoC

[maury]

vedo che non commenta nessuno in questi giorni siete tutti in vacanza MAGARI ,ho meglio ancora siete guariti ....li la vedo dura

[AlbertoC]

vedo che non commenta nessuno in questi giorni siete tutti in vacanza MAGARI ,ho meglio ancora siete guariti ....li la vedo dura

Magari Maury! Magari!
Io ci sono!
E' che alle volte sono... insipido!
Ci sono e ci siamo! 

Regards
AlbertoC

[Bacca bianca]

Nein,niente vacanza,tanti problemi ma per il momento in remissione. Mi accontento,sono molto più fortunato di te e di tanti altri quindi niente lamentele. Certo,non so se qualcuno riuscirà a guarire,io però lo sogno sempre,per me e per tutti...

[luca68]

Ci siamo, ci siamo 

[casper60]

eccomi " bengrado" sia in remissione da 4 anni, anche se ancora non la do per certa ma penso ( e mi tocco le palle mentre lo scrivo) di esserne ormai fuori.

casper

[maury]

bacca bianca ti dico la verita io non mi considero tra virgolette sfortunato ,anche se abbiamo una croce addosso quando vado in ospedale mi ritengo una persona molto fortunato perche vedo molta gente che sta molto peggio di me, i miei amici mi dicono sempre come faccio a essere cosi perche non mi lamento mai,cerco di godermi la vita il piu possibile quando non sto male durante la giornata,MAI e poi MAI buttarsi giu, e pensare sempre che qualcuno sta sempre peggio di me anche perche la vita non e giusta

[Franca]

Ciao a tutti
Mi dispiace maury deve essere tremenda la tua
Da quando sono entrata in mezzo a voi mi sono resa conto di essere fortunata xke io ho uno due attacchi al di X grappolo non vi so dire X quanto tempo mi duri xke iniziavo subito con L isoptin e nel giro di qualche gg mi passava
Mi sono accorta che  purtroppo a furia di usarlo ( da febbraio 2015 ) quando tentavo di diminuirlo nel giro di qualche gg mi ritornava e riprendevo la cura , un gatto ke si morde la coda, e quindi sono d accordo che continuando ad usare farmaci diventa più cattiva
Buona serata

[casper60]

Ciao a tutti
Mi dispiace maury deve essere tremenda la tua
Da quando sono entrata in mezzo a voi mi sono resa conto di essere fortunata xke io ho uno due attacchi al di X grappolo non vi so dire X quanto tempo mi duri xke iniziavo subito con L isoptin e nel giro di qualche gg mi passava
Mi sono accorta che  purtroppo a furia di usarlo ( da febbraio 2015 ) quando tentavo di diminuirlo nel giro di qualche gg mi ritornava e riprendevo la cura , un gatto ke si morde la coda, e quindi sono d accordo che continuando ad usare farmaci diventa più cattiva
Buona serata

Franca, è quello che sostengo da sempre, l'isoptin ( non a tutti ma ai più) nel tempo allunga il grappolo. Non son medico ne ho spiegazioni scientifiche ma  mio parere l'isoptin mantiene il grappolo vivo .Si  assorbe il dolore ma impedisce al grappolo di compiere il suo ciclo e quando vai a scalare te lo ritrovi li, bello pimpante e più inca@@ato di prima.
Ora Franca io un consiglio per te l'avrei, se ancora stai vivendo questa situazione.
Nel caso tu possa assumere il cortisone, fai il contrario della terapia ossia, inizia uno scalare di deltacortene partendo da 50 mg al giorno e dimezza la dose ogni settimana sino ad esaurimento e nel frattempo , dopo un paio di giorni scala rapidamente l'isoptin sino ad eliminarlo completamente. Dovresti trovarti a fine scalare fuori dal grappolo e senza più l'isoptin sulle spalle.
Nell'unico grappolo in cui usai l'Isoptin mi accorsi subito ( grazie anche al confronto qui sul forum) che il farmaco ci sottoponeva a questo rischio e questa pratica diede ottimi risultati.

casper