Ciao a tutti sono maury di Genova voltri patiscono di questo tormento da 15 anni la prima volta ero a casa che mi guardo una partita è mi venuto questo dolore sono andato dal dentista e mi a levato l'ultimo dente.il dolore continuava 1ogni 3giorni . Dalla mezzanotte fino alle tre e quaranta non me lo scorderò mai. Allora poi vado dal neurologo e mi disse cefalea a grappolo io non sapevo manco cosa era . Mi diede isoptin e imigran per farla breve 3 anni fa arrivo al Carlo Besta per me il numero1livello di dottori e infermieri veramente bravi e umani li o provato le infiltrazioni senza esito che a qualcuno anno funzionato terapie tante carbolitio topomas gabapentin Santo migran trittico lirica cerotto seraquel altri non me li ricordo alla fine era il cortisone che le teneva a bada 50 di deltacortene all giorno poi è arrivato il primo impianto .2eletrodi dietro la testa e2 batterie nei reni aveva sempre funzionato per 12anni poi sono arrivato io con la mia fortuna è neanche questo è andato bene quindi anno provato impianto dbs ipotalamo speriamo bene ..comunque ce una nuova cura in atto stavolta per la cefalea a grappolo .un saluto da maury
purtroppo lo vedo solo ora ma, a parere mio, caro Mauro sei l'ennesima vittima sacrificale dei neuro che, giunto da loro episodico, t'hanno messo in mano le due meraviglie isoptin e imigran et voilà ,nel giro di poco tempo hanno portato la tua ch da episodica a cronica poi non contenti, hanno continuato a rimpinzarti di farmaci sino al beneamato ( per loro che il giorno che scoprirai quanto ci hanno guadagnato ad eseguirlo ti gireranno i coglioni) impianto che come stai provando non ha ancora risolto e mi spiace molto per te ma dubito molto che col tempo migliori, anzi.
Non smetterò mai di ringraziare i tempi dell'esordio della mia ch, tempi nei quali non esisteva nulla, ne imigran o terapie tipo isoptin topamax ecc, dove i pochi neuro che ho visto non sapevano neanche di cosa soffrissi e sopratutto quel gran doc, a me ancora sconosciuto, che nel lontano 78 mi vide buttato nel ps del Maria Vittoria in prede ad un attacco killer e disse all'infermiere " quel ragazzo soffre di ch, dagli ossigeno . Fu la prima e ultima volta che lo vidi ma in un sol colpo mi diede diagnosi e cura.
Si, non sempre ha funzionato e al tempo era molto difficile da procurare e innumerevoli attacchi ho dovuto superare a mani nude ma malgrado il timore perenne è sempre rimasta episodica ed ora , dai primi due grappoli annuali sono in remissione da 4 anni.
Credo che tu oltre alla sfortuna di di aver contratto la ch sia stato sfortunato anche nella scelta dei doc che ti hanno seguito .
La ch oggi come oggi non è ancora curabile ma ci si può convivere evitando di ammazzarsi di farmaci che purtroppo non aiutano il decorso ma implicano nel tempo un peggioramento significativo della stessa sino alla cronicità e tutto questo l'ho scritto in quanto mai vorrei che qualcuno , leggendoti, possa pensare all'impianto come valida soluzione perchè così non è.
casper
