Autore Topic: Ciao a tutti ecco la mia presentazione  (Letto 6162 volte)

Offline Stez

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Ciao a tutti ecco la mia presentazione
« il: Settembre 02, 2015, 19:18:59 Mer »
Ciao a tutti mi chiamo Stefano ho 36 anni e sono un ingrappolato episodico da 10 anni.. Mi sono iscritto qui dopo aver letto tutto il prezioso lavoro di informazione e scambio di esperienze che vale come una chiacchierata dei tuoi problemi con un tuo grande amico, per inteso uno che ti ascolta ma soprattutto capisce... Infatti qui ho trovato tante situazioni pressoché identiche alla mia e sono rimasto piacevolmente colpito dalla fratellanza e, passatemi il termine,  dal cameratismo...  ::) Infatti, per quello che mi riguarda è proprio una guerra che sto affrontando (come ogni anno). Oltre alle solite cose tipo: dolore, sentirsi inadeguati, sofferenza, privazione del sonno... La cosa che mi fa soffrire di più è la mancata reale comprensione delle persone che ti circondano nella vita di tutti i giorni che ascoltano (per fortuna)  ma si capisce che realmente non comprendono il dramma della situazione.. Il non poter condurre una vita normale e vedere che alla volte ti trattano come se tu la utilizzassi come scusa mi fa veramente male e mi fa fare dei brutti pensieri... Spero che ora che posso parlare con qualcuno che veramente caspica mi faccia sentire meglio  :)
Veniamo alle mie cure, se qualcuno ha il piacere di dirmi se sto facendo bene o poter fare meglio sarebbe molto ben accetto!
Sono abbastanza contro i farmaci (nel limite del possibile)  quindi mi sono armato di ossigeno (con la naturale difficoltà a reperirlo tra medici e farmacisti, mascherina giusta, ghiaccio  e il santo buca coscia.... Le mi domande sono.. Perché sembra che ci siano attacchi inabortibili nonostante la procedura sia quella corretta? Tipo alle prime avvisaglie vado di 12/15l min.... Alle volte funziona ma la maggior parte delle volte no.. E via di pianti e urli.... Poi seconda cosa... Ghiaccio in bocca e sulla nuca.... Sento sollievo ma non è determinante per la durata della crisi... Cosa sbaglio?... Ho iniziato il grappolo il 1 agosto  proprio quando sono partito per le ferie ed ho usato il deltacortene, per non rovinarmi la vacanza, per 15 giorni,  con le dosi impartitemi dal neurologo con ovviamente scalo e quant'altro.... Come ho finito di prenderlo la bestia si è inca@@ata di brutto mi sferra fino a 9 attacchi al giorno cattivi come il male... (sempre kip 9)....è normale.?le medicine la fanno arrabbiare ancora di più? Se avete qualche consiglio vi ringrazio sin da ora e grazie per aver letto la mia breve storia.... E come firma sempre il grande Don...
Remix for ever a tutti!!!
Remix 4 ever

Offline luca68

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Re:Ciao a tutti ecco la mia presentazione
« Risposta #1 il: Settembre 02, 2015, 23:00:33 Mer »
Ciao Stefano e benvenuto a casa O.U.C.H.

Ho appena risposto a delle domande molto simili alle tue in un altro post
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10771.msg119094#msg119094


Ossigeno e crioterapia sono efficaci tanto quanto L'imigran come cura sintomatica , lo diciamo noi che lo sperimentiamo sulla nostra pelle, ma lo dice anche la letteratura medico scientifica .

Bisogna solo tarare i metodi e trovare il modo giusto di applicare le terapie. Pur con delle regole comuni come il flusso alto, ognuno di noi deve trovare il setup appropriato.
Posizione durante l'assunzione,  flusso di mantenimento dopo la scomparsa del dolore, modo e ritmo inalatorio....punti del corpo dove mettere il ghiaccio a seconda del momento del singolo attacco, etc etc

Per esempio...alcuni attacchi io li faccio abortire coi soli sacchetti di ghiaccio in gel messi sui polsi e interno cosce.
Altri più cattivi inalando ossigeno con il ghiaccio sulla giugulare. Dipende dai casi....da come la bestiaccia si presenta.

Impara a conoscere il tuo nemico e vedrai che le battaglie perse saranno sempre di meno.
Ci saranno ancora, perché non c'è un attacco uguale all'altro....ma saranno sempre di meno.

Quando vince lei non vuol dire che hai sbagliato qualcosa, vuol dire che quella volta è stata più forte e cattiva di te. Succede.

Ti fai contare, ti rialzi e....ritorni a prenderla a pugni più forte di prima.
 ;)

Siamo qua, qualsiasi cosa ti serva.

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Stez

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Re:Ciao a tutti ecco la mia presentazione
« Risposta #2 il: Settembre 02, 2015, 23:33:40 Mer »
Ciao Luca
Grazie mille per la tua gentile risposta.... Effettivamente ho riscontrato che certe cose in certi momenti funzionano più di altre... Hai detto bene devo trovare il setup giusto .. Quando sei in quei momenti provi di tutto... Proprio stasera una è andata bene e la seguente probabilmente l'ho presa troppo tardi... L'ho appena finita... Che Parto  :-\... Se posso chiedere ancora una cosa.... Spesso mi trovo ad avere shadow da kip 1 per dirti... E faccio ancora fatica a capire se rimarrà la o se sfociera' in un attacco.... Ogni grappolo è diverso dall'altro.... Giustamente la pratica rende perfetti  8)...
Grazie ancora sei stato prezioso!
Remix 4 ever

Offline luca68

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Re:Ciao a tutti ecco la mia presentazione
« Risposta #3 il: Settembre 02, 2015, 23:55:08 Mer »
Chi può dirlo?

Se è kip 1 me la tengo, ma appena diventa 2 gli do addosso.
Ho provato a passare interi giorni con le Shadows che mi accompagnavano dal risveglio fino a quando tornavo a letto. Altre volte dopo ore di fastidio sopportabile sfociavano in attacchi veri e propri.

Di solito Shadows lunghe io le ho ad inizio e fine cluster ma non è  una regola. Circa due anni fa mi è iniziato un grappolo con un attacco fulminante kip 10 dopo quasi 2 anni di remissione.....così senza preavviso.

Alcuni hanno avuto grappoli dal lato opposto dopo più di vent'anni di ch fissa dall'altro lato.

Ci prova con tutti i mezzi a confonderci e metterci alla prova. 
Tieni duro e mettila a nanna presto!

Buonanotte

Luca68
Luca Marchisio
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Offline AlbertoC

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Re:Ciao a tutti ecco la mia presentazione
« Risposta #4 il: Settembre 03, 2015, 07:21:29 Gio »
Benvenuto Stefano,
Fai bene a essere un pò restio all' uso dei farmaci! Possono andare ad influire su Durata del grappolo.. ma anche su numero e intensità degli attacchi giornalieri. Non esiste una regola precisa per poter dire "questo fà sicuramente così", ognuno di noi alla fin fine è un caso a sè. "I gusti sono gusti" e, come nel mangiare, alcune persone preferiscono avere un grappolo forse un pò più lungo ma più morbido, altre invece preferiscono una guerra violenta ma forse più breve.
Una cosa è certa, i farmaci influiscono MOLTO anche sull'efficacia dell' ossigeno terapia. Il cortisone in particolare, sembra che possa annientarla completamente. Anche qua ... da soggetto a soggetto.
Poi seconda cosa... Ghiaccio in bocca e sulla nuca.... Sento sollievo ma non è determinante per la durata della crisi... Cosa sbaglio?...
Bhe... il ghiaccio va messo in bocca e sul collo dalla perte dolente, come dice Luca su giogulare e carotide.
Quindi nella parte anteriore del collo e non sulla nuca.

.... Giustamente la pratica rende perfetti  8)...

...Facciamo "migliori" va!  ;D

Regards
AlbertoC

 
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Luca 73

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Re:Ciao a tutti ecco la mia presentazione
« Risposta #5 il: Settembre 05, 2015, 21:56:19 Sab »
Ciao Stefano
Benarrivato ;)
Luca Bonventre
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Offline siciliano

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Re:Ciao a tutti ecco la mia presentazione
« Risposta #6 il: Febbraio 15, 2016, 12:05:01 Lun »
Ciao Stefano benvenuto in famiglia
leggi più che puoi e rimani cin noi
Alessandro
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Offline RRODOLFO

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Re:Ciao a tutti ecco la mia presentazione
« Risposta #7 il: Febbraio 15, 2016, 13:36:04 Lun »
ciao Stefano.

leggi più che puoi !! ;)