Izio contro CH

[Izio1965]

Bene carissimo diario, il 12 di Agosto a fatto la sua ricomparsa la belva birba, già e noi che pensavamo di esserne usciti  visto l'ultima crisi nel lontano 2013, e vista l'eta descritta da tanti sui 45 anni e io ne ben 50 di fine CH, mi hai fatto veramnete un gran bel regalo per i miei 50 anni fatti il 18, quindi mi hai rotto il belino ben 3 giorni prima......

Bene ricominciamo la trafila siringhe ( le odio e mi fanno paura) cotton fioc e vai di dimezzo e giu iniezioni come se piovesse, tutte le notti mi hai svegliato e io ti ho annientato, non ho piu visto la luce del sole, ho fatto la rimanenza delle ferie in casa.......... belva birba ......... ma sai visto che io ho la testa come il coccio, mi sa che ti attacchi al tram!!!!

Ciao Ciao ............... belva birba!!!

[RRODOLFO]

,,,,sono con Te !!!

sono più forte ora che ho terminato il mio grappolo di sei mesi.

ora sono in vacanza no, in Ferie no, ma senza SI!....?...
 SONO QUI A FARtI COMPAGNIA.......SE Hai bisogno.

[tramtramtram]

Curiosa coincidenza, a me, ultracinquantenne, ha fatto la ricomparsa il 13 agosto dopo l'ultima crisi nel 2013...

[AlbertoC]

Io ci sono Collega!

[Izio1965]

Belin Ezio ci possiamo dare una mano!!!!!
qui le crisi non passano stanotte 01.40 oggi alle 18.00 circa e adesso ne sta incominciando un altra ...........che 2 palle meno male che stamattina dopo una mega incazzatura e discussione con il dott. e relativa moglie perche non mi voleva prescrivere 2 ricette,  dopo che il giorno prima onde evitare discussioni lo chiamaya x farmi fare una prescrizione visto che na suo dire piu di due non ne puo segnare, e stamattina me ne fatte 4 che gli venisse del bene ................. o trovato 4 scatole di imigram.... almeno x il fine settimana sono a posto.
alleluia alleluia

grazie di sopportarmi 

[AlbertoC]

Ciao Izio,
Anch'io sono un episodico come te, tutti gli anni da fine ottobre a fine gennaio... 
Ho visto che non usi ossigeno... ma visto l'efficacia e la più "facile" reperibilità, mi permetto di insistere un pò!
Ti rimando a un post che ho fatto tempo fà perchè burocraticamente è una...una...una
Ma ho anche scritto che è possibile averlo a pagamento. Se tu volessi provarlo  potrebbe essere una strada! Se poi ti desse dei risultati soddisfacenti sarebbe ancora meglio!

Ciao Ragazzuoli,
Volevo aprire un nuovo topic per quest'argomento, ma ahime vedo che è ampiamente conosciuto.
Verso i primi di giugno mi sono arrivate delle "poco più che shadow" , roba sopportabilissima anche senza nulla, però mi sono detto :
"perchè non tenere una bombola di O2 in casa !? Pagherò anche 2€ di affitto al mese... però almeno se dovesse... ce l'ho!"
Quindi ho chiamato la mia dottoressa e gli ho chiesto la ricetta per l' O2.
Poverina! Mi ha risposto veramente avvilita che non me la può più fare! E non avrebbe nemmeno potuto farmi quelle che mi ha fatto in precedenza!
Infatti la settimanna prima  (fine maggio) era stata ad un corso di aggiornamento dell' USL e gli hanno detto che la prescrizione dell' O2 per la cefalea a grappolo
"deve seguire un iter particolare" , che tra l' altro non è neanche molto chiaro chi deve avviare la pratica, se LEI o il NEUROLOGO.
Comunque una volta presentata la "domanda" dovrà essere "approvata" da una commissione dell USL e poi (a stò punto in teoria) dovrei avere l'O2 dal SSNN.
In sostanza.
La dottoressa, tra mille scuse (e anche un pò stupita perchè anche lei pensava che con la prescrizione del neuro la ricetta rossa fosse suff), si è presa l'impegno di risentirsi con il neurologo e di far partire la pratica.

Per non tornare a casa senza O2 sono comunque andato in farmacia, visto che la farmacista, a suo tempo, mi disse che "l'O2 lo si può comperare"...
Gli ho spiegato perchè volevo comperare una bombola e....Signori! Io non ho una farmacista! Ma una LEONESSA!
Mi ha consigliato di chiamare la stampa e di creare un putiferio per una cosa che le sembra oltraggiosa, ha "lodando l'operato dell'SSNN e i meritatissimi stipendi che prendono i dirigenti".... etc etc.
Mi volela dare la bombola senza farmi pagare "mi porti poi la carta quando ti arriva!" ma ho insistito e alla fine, nel giro di 5 minuti ha fatto un paio di telefonate al suo fornitore di ossigeno
e mi ha dato una bombola da 1400L per 14,80€ +2€ di affitto al mese (ed è per questo che mi sono permesso di consigliare di comperare la bombola).
 
Incoerenze dell AIFA aperto da Luca:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10570.0

E' vero! Ci sono delle incoerenze. Forse un articolo su un giornale nazionale come suggerisce la mia "Leonessa", in cui si spiega che una terapia efficace,senza contro indicazioni e a bassissimo costo, viene "schifata" a tutto vantaggio di terapie "costose" e non esattamente salutari, in un periodo di crisi come questo l'aspetto "dindi" , "spreco" e "tangenti" fà smuovere più sederi di quel che non si creda!

Mi girano un pò i mar___ perchè di burocrazia nell' ultimo anno ne fin sopra i capelli (850 pagine di documentazione in triplice copia e 10 mesi d'attesa per una licenza edilizia..), ma sono contento di avere una Dottoressa e una farmacista che credono nel loro mestiere! E, con la tempistica della burocrazia, sono contento che mi siano venute ste "poco più che shadow"!

Se non sento nulla a fine mese provo a risentire....

La petizione l'ho firmata ... se può essere ancora utile! 

Regards
AlbertoC

Oggi 29/7/15 sono stato dalla Dott.ssa ........ Non è ancora riuscita a contattare il neurologo!
siamo rimasti che continua a tentare (anche se in agosto..) fino al 10/9/15.
Se entro questa data riesce a conttattarlo OK, altrimenti ci mettiamo a compilare il questionario assieme.
10 settembre...... i tempi cominciano a stringere!

Regards
AlbertoC

 

[luca68]

OSSIGENO!!!!!!!

[Izio1965]

gli attacchi continuano anche 4 al giorno in maniera fortissima, stamattina visita in ospedale a Sp, aime non c'era il mio neurologo ma uno che non ho mai visto.... gli narro del mio fidanzamente ormai trentennale con la bestia, sintomi, medicine l'intolleranza al isoptin e la fatto che un piano preventivo non e attuabile poichè le mie crisi sono di 60 gg e il dolore e fortissimo dalle prime avvisaglie della besta.
Ok x l'imigram ma da anche
 Almogram 12.5
Medrol 16 mg una volta al giorno
piu dopo varie e nunerose insistenze l'ossigeno terapia........ alleluia alleluia

ora domani dal medico di base per le varie prescrizioni
ora x quanto riguarda l'ossigeno terapia cosa danno assieme alla bombola?? cosa serve ?? bisogna compare qlc a parte??
 

 ciao e grazie Izio

[AlbertoC]

:
ora x quanto riguarda l'ossigeno terapia cosa danno assieme alla bombola?? cosa serve ?? bisogna compare qlc a parte??

Assieme alla bombola c'è già l'erogatore 1..15L/min.

Ti serve una mascherina ad alta concentrazione con sacchetto (intersurgical 1102000)
---> http://www.intersurgical.com/products/oxygen-and-aerosol-therapy/high-concentration-masks#downloads

bombola e mascherina null'altro!

Male di molti neurologi "scordarsi" o essere restii all' O2 ! A volte penso che siano staipend...

Forza Izio!

[Izio1965]

ok perfetto grazie Alberto!!!!!!

[Izio1965]

ore 04-00 inizio attacco, 1 trattamento  di Ossigeno,
15 lt/m se non mi sbaglio
 per circa 15 minuti
regredito, solo un locale dolore nella parte alta della testa altezza orecchio,
lo stesso dolore che mi rimane anche dopo la puntura di imigram o la pastiglia di almogram,

soddisfatissimo (camallarsi la bombola per 4 piani sulle spalle e durina, ma  si  sa che noi alla bestia ci teniamo)

grazie ancora  a chi mi ha spinto x O2

vado a nanna Notte a tutti !!!!!

Izio

[AlbertoC]

....camallarsi la bombola per 4 piani sulle spalle e durina, ma  si  sa che noi alla bestia ci teniamo

x 3,14
Qui ci vuole una citazione classica un attimino "elaborata"
Fatti noi fummo per viver come bovi, et trascinar la soma per l'irto colle!

Scherzi a parte ... O₂ !! (Io lo chiamo "il Mago di O_z" )
Probabilmente lo hai già fatto, ma leggi tutto tutto su ossigeno terapia!
Potrebbero esserci altri espedienti che rendono l'ossigenoterapia ancora più efficace. 

AlbertoC

[gian1981]

pero' a me l'ossigeno serve piu' che altro per temporeggiare,se inizia alle 24 ora delle 6 mi ha svegliato 4 volte è vero che passa ma non mi molla,ho trovato piu' utile l'uso dell ossigeno per  togliere il dolore nel frattempo che prendo lo spray imigran,se no fino all alba o al momento che mi metto in movimento ri ripete e si ripete e si ripete bho

[Luca 73]

OSSIGENO E GHIACCIO ALLA GOLA!!!!

[Stez]

Confermo! Ossigeno e ghiaccio sulla gola... Anche la tempistica è molto importante... Se riesci a trovare il giusto setup (purtroppo è una cosa individuale) ti migliora notevolmente la vita..
Io peraltro provo pure una certa soddisfazione quando riesco ad abortire gli attacchi... A dimostrazione che non è invincibile.... Bisogna solo essere un passo avanti.
Insisto ancora sulla tempistica, a me fa la differenza tra riuscita e fallimento.. Prima la prendi meglio è
Io l'ossigeno lo uso anche per trovare sollievo dalle infinite shadow... Così ho il tempo di recuperare per la prossima battaglia