Mi presento

[Silvia linda]

Ciao a tutti, mi chiamo Silvia, ho 21 anni e soffro di cefalea a grappolo da circa 3 anni, adesso sono nel pieno di un grappolo, forse il peggiore della mia vita, e sono demoralizzata triste e stanca. Non trovo sollievo in nulla, cerco di vivere le mie giornate nella maniera più normale possibile , lo faccio più per chi mi sta vicino che per me perché in realtà io soffro da morire!! Vivo nell 'incubo di avere un nuovo attacco e soffrire. Pochi giorni fa sono andata da un neurologo che mi ha prescritto imigram 60mg ; ho provato ad usarlo ma sembra che mi blocchi l'attacco per poi farlo tornare il giorno dopo ancora più forte e distruttivo di prima ; sto facendo anche sedute di agopuntura ma non ho ancora riscontarato benefici.. Insomma.. Sono demoralizzata e distrutta... Qualcuno mi può consigliare qualcosa per trovare i po di pace in questi periodi? Grazie a tutti

[AlbertoC]

Ciao Silvia.
Prima di tutto cerca di tenerti sù di morale, parole scontate lo sò, ma fondamentali per la convivenza con la Bestia!
L'Imigran serve proprio per bloccare il singolo attacco, non è un medicinale di profilassi.
La cosa migliore, per poterti dare dei consigliun pò più mirati, è conoscere la tua storia da grappolata,
quando e come è cominciata? Ogni quanto tempo ti viene un grappolo? Quanti attacchi al giorno?.....
Il Neurologo cosa ti ha prescritto oltre all'Imigran? Ti ha parlato dell'Ossigeno?
Leggi più che puoi, qui sul forum, su Ossigeno e ghiaccio!
Evita gli alcolici come la peste! Sotto grappolo possono scatenarti una crisi in 2min!
Tachipirina,Aspirina,Novalgina,Momendol... con la CH non ti servono a nulla, evita di prenderli.

A presto!

Regards
AlbertoC

[RRODOLFO]

ciao SIlvia,

è proprio un annata tremenda e prolungata per molti di noi.

il consiglio che ti do è quello di leggere il più che puoi qui sul forum.

Crioterapia, Ossigenoterapia, Imigran iniezioni, FORZA, CORAGGIO,PAZIENZA.

 

a presto.

[Silvia linda]

Grazie per le risposte; allora la mia cefalea è cominciata circa due anni fa quando avevo diciannove anni, i primi attacchi erano abbastanza forti ma duravano una o due settimane massimo , quindi per un po di tempo ho ignorato il problema non sapendo nemmeno cosa fosse la cefalea a grappolo. Dall anno scorso ho iniziato ad avere grappolo più frequenti e prolungati ( tre all anno della durata di un mese l'uno) . Quest'anno ho avuto un grappolo da febbraio a marzo in cui gli attacchi si presentavano tutti i giorni anche più di un' attacco al giorno. Adesso è dall'otto luglio che ho un grappolo e sembra non andare meglio!!!! Ho uno due attacchi ogni 2 giorni e sono perfino andata all'ospedale la settimana scorsa perché mi esplodeva la testa! Sono andata settimana scorsa dal neurologo e mi ha prescritto imigram , sconsigliandomi la terapia con l'ossigeno perché poco efficace secondo lui. È estate e ho vent'anni, vorrei vivere una vita normale , come tutti i miei coetanei ma non riesco a farlo, vivo nell'incubo di un'attacco e sono sconfortata da morire. Come si fa a convivere con questo demonio nella testa?? Qualcuno che ha imparato a conviverci con anni di esperienza c'è , ma mi chiedo che qualità di vita di può avere con questa bestia schifosa? Scusate lo sfogo ma sono veramente a terra!! Per finire volevo chiedere se la terapia con acqua fredda da veramente buoni risultati

[AlbertoC]

Cacchio Silvia! Sono veramente dispiaciuto della situazione in cui ti trovi!
Penso che ognuno abbia un proprio modo di adattamento.
La cefalea a grappolo non ha un'origine ben nota.
La cefalea a grappolo ce l'avrai per tutta la vita.
Certo ci saranno periodi di remissione, ma prima o dopo, qualsiasi cosa tu faccia.... torna!
Vivi i momenti liberi! Alcune rinunce sicuramente ti toccheranno, ma stai con i tuoi amici il più possibile!
"La vita è come un'alba, bellissima con il cielo terso!  Ma è con qualche nuvola che raggiunge la magnificenza!"
Penso sia questo lo spirito con cui devi affrontare la vita.

..Bellissimo! Sono commosso di cotale parto! Retorica allo stato brado!
Adesso però vediamo di non metterci una tempesta tropicale!
Discorso Neurologo. Cambialo.

- ritiene poco efficace l'ossigeno.
  L'ossigeno è, assieme all' Imigran sottocute, la prima scielta per il trattamento di un attacco di CH
  consigliato dall' ENFS ( la bibbia delle linee guida dei neurologi).
  Trova un riscontro positivo,quando preso correttamente, in oltre l'80% dei casi! E non ha nessun effetto collaterale!

- ti prescrive Imigran pastiglie.
  Il tempo che impiega l' Imigran pastiglia per fare effetto è, nella maggior parte dei casi, troppo lungo
  quindi ti ciucci buona parte del'attacco e anche gli effetti collaterali. Ci vuole l'IMIGRAN SC per stroncare un attacco sul nascere.
  ( e qui vedi anche il video di come dimezzare la dose--> http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=7964.0 )

- non ti prescrive una terapia di profilassi
  Cosa dire... essendoci andata poco tempo fà mi aspettavo che ti avesse prescritto un ciclo a scalare di Deltacortene.. 

Comunque questi tre punti la raccontano lunga sulla sua  "conoscienza" in fatto di Cefalea a Grappolo.
Link con i centri cefalea in Italia--> http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?board=14.0

Ora io non sono un dottore ma uno che ha la CH da 19 anni, cosa farei se fossi nei tuoi panni?
Cercherei di combattere gli attacchi con ossigeno e ghiaccio in bocca e sul collo quando sono a casa.
Con ghiaccio e basta quando sono in giro  (al limite Imigran SC dimezzato).

Spero con tutto il cuore che il tuo grappolo estivo sia agli sgoccioli ( il mese è quasi finito) è ti possa godere il resto dell'estate!

Regards
AlbertoC

[Luca 73]

Ciao Silvia
sei arrivata nel posto giusto, qui non ti possiamo guarire, ma possiamo aiutarti ad affrontare al meglio i periodi
più pesanti.
Prima cosa, cambia neurologo, i motivi come ti ha detto Alberto C sono 2:
1°  l'ossigeno è MOLTO EFFICACE
2°  IMIGRAN compresse, per un attacco di cefalea a grappolo serve a poco, perché prima di fare effetto devono passare minimo 20'

Usa il ghiaccio, mettendolo alla gola oppure in bocca.

Sappi che chi soffre di cefalea a grappolo ha una forza interiore che forse tu non hai ancora scoperto e quando questa forza riuscirai
a farla uscire prenderai la vita di petto e riuscirai a godertela come se la godono i tuoi coetanei, con una differenza, tu apprezzerai ancora di più i momenti felici, perché imparerai ad apprezzare quello che per gli altri è la normalità.
Tieni botta e chiedi quello che vuoi, qui troverai sempre qualcuno che ti ascolta.

[Silvia linda]

Grazie mille a tutti per avermi risposto e dato un pó di conforto! Sapere che qualcuno sa cosa provi e può capirti è già un grosso aiuto. Penso che il mio grappolo sia agli sgoccioli, sono tre giorni che non ho attacchi, anche se mi è rimasto fastidio alla testa, ad esempio quando respiro forte mi sento un dolore alla tempia come se mi stesse per iniziare un attacco... Non mi era mai successo, spero sia una cosa normale .. Grazie ancora a tutti quelli che mi hanno risposto 😘

[Luca 73]

Felice di sentire che stai finendo il grappolo, ora puoi goderti l'estate

[AlbertoC]

...Sapere che qualcuno sa cosa provi e può capirti è già un grosso aiuto....

Comprensione,condivisione di esperienze,consigli...è un pò lo spirito dell'OUCH.
Siamo qua! Torna a trovarci! (possibilmente da Sgrappolata    )

:
Penso che il mio grappolo sia agli sgoccioli, sono tre giorni che non ho attacchi, anche se mi è rimasto fastidio alla testa, ad esempio quando respiro forte mi sento un dolore alla tempia come se mi stesse per iniziare un attacco... Non mi era mai successo, spero sia una cosa normale ...

Tieni traccia di queste cose possono esserti d'aiuto in futuro per capire meglio la "tua" Bestia.

Regards
AlbertoC

[siciliano]

Benvenuta Silvia e quindi buona remissione
alessandro