2 bromo lsd - bis

[AndreaTommaso]

Buongionro a tutti,
mi chiamo Andrea, scrivo per mio freatello Tommaso afflitto, come tanti, dalla "bestia". Ho letto, nel topic 2 bromo lsd,  questa ottima esperienza di Leone, ho provato a scrivere a lui ma vedo che da molti giorni nessuno scrive più in merito a quell'argomento, quindi provo ad aprirlo di nuovo.

Con mio fratello abbiamo già provato tutto, ma ancora continua ad avere 3/4 attachhi al giorno e 3/4 la notte. Recetemente si è operato e installato una macchina per la elettro stimolazione (non profonda) perchè il dolore era insopportabile, ma credo che, se possibile, questo abbia peggiorato la situazione.

Mi insteressava sapere se qualcuno di voi potesse gentilmente aiutarmi a capire e guidarmi sull'argomento LSA o Bromo LSD, se qualcuno sapesse come fare, dove andare, quali dosaggi ecc.

Grazie a chi mi vorrà rispondere!! Siamo, come tanti, profondamente addolorati e ci sentiamo inermi, questa strada forse potrebbe essere buona, se non altro non l'abbiamo mai tentata e rappresenta, per noi, una speranza.

Grazie

Andrea

[AlbertoC]

Benvenuto Andrea e benvenuto Tommaso.
Prima di tutto volevo...complimentarmi con te perchè cerchi di combattere la bestia che ha tuo fratello! Complimenti veramente!

Non saprei darti una mano per quel che riguarda la tua domanda... ma ci sono altri che forse possono.

Con una situazione come quella di Tommaso con così tanti attacchi al giorno io farei un pensiero alla radiofrequenza pulsata.
Anche prima, di LSD etc.

Un abbraccio a tutti e due. Tenete duro!
Regards
AlbertoC

[AndreaTommaso]

Grazie mille Alberto per le belle parole, spero proprio di poter in contrare qui qualcuno che possa aiutarci. Ti saluto e ti ringrazio ancora

AndreaTommaso

[Sten]

Caro Andrea,

Mi unisco ai complimenti che ti ha fatto il ns buon AlbertoC.

Ciò premesso, in merito alla tua domanda sento il dovere di sconsigliare l'approccio con "sostanze" di qualsiasi genere senza uno stretto controllo medico prima di avere sperimentato alternative più sicure.

Ti prego di non fraintendere, non dico questo nè per "moralismo" nè per amore dell'ortodossia scientifica (la mia storia su questo forum nè è una chiara riprova) e aggiungo anche che probabilmente, solo che un anno fa, non sarei neanche intervenuto in questa discussione.

Il fatto è che oggi si possono attuare strategie terapeutiche (sia preventive che d'attacco) di principio NON-Farmacologiche.

Il nostro buon amico, Il Neurologo Cherubino Di Lorenzo, sta ottenendo ottimi risultati con alcuni di noi (incluso il sottoscritto) con un approccio preventivo basato su di un regime Alimentare "mirato" e (se condotto con il giusto controllo) privo di controindicazioni (leggi in questo Form cercando Dieta Chetogenica).

Per gli attacchi l'Ossigeno (un farmaco-non-farmaco) sta dando risultati ormai risultati ottimi e assolutamente conclamati, anche qui in assenza di controindicazioni.

La "Terapia del Freddo" è un altro utile ausilio (e di questo il ns buon Rrodolfo è il ns portavoce ufficiale).

Ti/vi consiglio vivamente di leggere tutto quanto ben presentato in questo forum in materia e di prendere contatto con Cherubino (grande medico e persona di "enorme" umanità e apertura mentale) prima di scegliere altre strade.

Un abbraccio a te e Tommaso.

Sten

[Luca 73]

Ciao e benvenuti ad entrambe.
Mi spiace che tuo fratello si sia sottoposto a quell'intervento, forse il mio primo consiglio personale,
sarebbe stato proprio di non farlo, semplicemente per il fatto che ci sono ad oggi diverse strade
da percorrere prima di arrivare a tanto e te lo dice chi anni fa ha chiesto di essere operato dato i
10/12 attacchi al giorno, ma ha trovato un Medico che si è rifiutato di farlo ( fortunatamente).
Sempre e comunque sotto osservazione medica,
Potresti provare come ti hanno già consigliato con:
RADIOFREQUENZA PULSATA
DIETA CHETOGENICA
come profilassi
e per gli attacchi:
CRIOTERAPIA
OSSIGENO
E se proprio non puoi farne a meno, 1/2 IMIGRAN

Raccontaci che farmaci tuo fratello usa e come combatte gli attacchi
Qui siete come a casa vostra, chiedete pure ciò che volete

[luca68]

Ciao brothers,
condivido le considerazioni fatte dai ragazzi prima di me. Di strade da percorrere c'è ne sono e molte. Sia di profilassi che di pura gestione del dolore in attacco.

L'LSA è una di quelle ma per la mancanza di dosaggi certi e la necessità di essere seguiti da persone esperte che seguono e sperimentano questa terapia da anni, diventa un pò più complicata da attuare e mettere a punto sul singolo.

Fatta questa doverosa parentesi, sarebbe utile conoscere meglio la storia di Tommaso, questo per potervi dare consigli più mirati.
Come e quando è insorta? Che iter avete intrapreso e quali terapie sono state prescritte. Come insorge e come si protrae il dolore durante gli attacchi? ....insomma tutto quello che può aiutarci ad aiutarvi.

A presto
Vi abbraccio

Luca68

[AndreaTommaso]

Sten, Luca, Luca, Angelo,


non ho veramente parole per la vostra gentilezza e i vostri consigli. Credo che, come mi sugerite, troverò più tempo per leggere meglio tutto il forum e capire come proseguire.
Siamo messi un pò male anche perchè io mi trovo in Arabia Saudita per lavoro, fortunatamente rientro venerdì 15, e Tommaso ha febbre a 39,5 da una settimana....mi è preso un pò lo sconforto, scusate.

Questa sera risponderò a tutti, per rispondere subito a Luca: noi siamo della alta Lunigiana, in provincia di Massa Carrara.

Ora preparerò la storia clinica e farmacologica di Tommaso in modo da condividerla con voi e ascoltare i vostri preziosissimi consigli.

Grazie di cuore davvero, le vostre risposte in primis danno forza!!!!!

Un abbracio a voi

Andrea e Tommaso

[SfInGe]

...

Benvenuti! Quanto capisco lo sconforto che viene nel vedere il dolore altrui e soprattutto delle persone che ami.
Bisogna andarci cauti e come hanno consigliato i fratellini dobbiamo avere maggiori informazioni.
L'elettrostimolazione è un passaggio alla quale si Arriva dopo averne provate tante di strade e dopo il raggiungimento della totale disperazione inugile chiamarla in un altro modo non esistono parole diverse. La strada diversa che molti non intraprendino per paura o perchè non consigliata e spesso qui è lo specialista che fa la differenza.
AGIAMO per gradi..assume farmaci attualemnte tuo fratello? La strada LSA richiede la nota "nessun farmaco" in assunzione. Non esistono vere e proprie posologie ma la tolleranza e la risposta personale..via da intraprendere come ultima spiaggia ma davvero come ultima spiaggia!! sconsiglio a priori per coloro che hanno altre patologie non CH correlate autoimmuni e metaboliche..
immagino tuo fratello assuma ancora farmaci vuoi perchè non ha risposto bene mi sembra di aver intuito e vuoi perchè lo stesso impianto richiede per "girare" a dovere una risorsa osmotica/elettrica di membrana aggiunta ma non so se questo viene detto prima dell'impianto..no comment a riguardo ma
facciamo il punto:
La visita di controllo con lo specialista cosa ha portato alla luce..spero un espianto. Vi prego valutate non alternanza farmacologiche ma un espianto..lo dico a livello viscerale e dopo umano. Spegnerlo intanto e non tenerlo a pieno voltaggio o se si nota una maggiore morbidezza della bestia provare a non usare i sintomatico se non ossigeno e ghiaccio..sperimentare esatto per trovare una via..
Le alternative offerte che avete letto sopra
dieta chetogenica che ha rivoluzionato la vita persino ai cronici
e radiofrequenza pulsata che al momento non farei avendo già elementi estranei sono senza dubbio una forte motivazione.
la crioterapia penso già la conosciate..
Non siete soli

ps scrivo da Smart perdono

Maria



 



benvenuti

[AndreaTommaso]

Ciao a tutti e grazie come sempre per il sostegno!!!

Dopo una chiacchierata con Luca abbiamo cercato di riassumere la storia di Tommaso, così lui e Terry, sua moglie, hanno scritto qualche riga da condividere con tutti voi. Se anche voi vi rivedete nelle righe che seguiranno, se avete commenti, consigli, opinioni vi saremo grati.

Ciao sono Tommaso, ho 42 anni ed ho la cefalea a grappolo cronica.
La cefalea è comparsa nel 2000 impegnando il lato dx del cranio, con episodi sporadici spesso al cambio di stagione, con una affluenza di circa due volte all'anno per circa un mese. Allora non usavo farmaci per combatterla anche perché il dolore non corrispondeva a quello attuale, cioè era più sopportabile anche se molto forte.
Dal 2008 a tutt'oggi, la cefalea si è spostata aggredendo il lato sx del cranio, aumentando gradatamente come frequenza ed intensità del dolore. Ho iniziato dal principio a combattere le crisi con le fl di imigran, poi con ossigeno e ghiaccio, facendo il giro di alcuni centri cefalea (Verona e Firenze) ho iniziato la terapia con cortisonici, antipertensivi e ansiolitici.
Dal 2013 la cefalea è diventata cronica, presente tutti i giorni e più volte al giorno, con una intensità del dolore altissima, attualmente sono seguito dal centro cefalee di Parma, dal professor Manzoni ed ho iniziato una terapia costante con cortisone (deltacortene 25mg 2 o 3 cp al giorno ed è l'unico farmaco a cui rispondo), isoptin 120 ad alti dosaggi (somministrato x qualche mese dopo sospeso perché mi debilitava e non rispondevo) ed una prova con carbolithium (che ho sospeso dopo due giorni xkè dormivo ininterrottamente), tutto questo non abbandonando mai l'imigran fl o cp durante gli attacchi.
Dal 21/04/2015 ho impiantato sempre a Parma, un elettrostimolatore occipitale, x ora provvisorio (con comando esterno da rendere definitivo con un pacemaker tra qualche giorno, se sarò d'accordo nel continuare) per ora con blando risultato. Gli attacchi sono numerosi anche 8 al giorno, gestiti con fl di imigran, soprattutto con insorgenza notturna. Da 3gg sto riprendendo il cortisone che mi ha ridotto gli attacchi a 2-3 al giorno. La resistenza ormai è giunta al limite (se non esaurita) e vorrei informarmi su altre strade da seguire per non perdere la speranza in una qualità di vita migliore.
Grazie a chi vorrà rispondere.

Un saluto a tutti voi,
Tommaso Terry Andrea

[mmimmo]

Espiantare l'elettrostimolatore e provare la Radiofrequenza pulsata, vedrai che starai bene e soprattutto abbandonerai tutti i farmaci.
ciao.-

[AlbertoC]

Ciao Tommaso.
Dal 2008 un brusco peggioramento!
Aiutarsi con imigran...ma occhio a non esagerare! Non lo prendere ai primi segnali di un attacco! Ma quando proprio non
riesci più a resistere!
Non tutti siamo uguali e in molti ritengono che l'imigran, pur stroncando un attacco in pochi minuti, faccia aumentare numero e intensità degli attacchi giornalieri!
Usalo con estrema prudenza possibilmente dimezzando le dosi
(guarda questo video: http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=7964.0 )
PREDILIGI OSSIGENO A 15 litri/minuto con maschera ad alta concentrazione, fintanto che non senti la bestia che molla!
GHIACCIO e crioterapia http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.msg118798#new
Il deltacortene può fare miracoli... ma non si può prendere in eterno e, alla lunga, la bestia potrebbe adattarsi!
(sembra inoltre che il cortisone renda inefficace l'ossigeno!)

Della strade da provare ce ne sono diverse. Tutte con un unico comune denominatore = espianto.

Regards
AlbertoC

[luca68]

Ź
Dal 21/04/2015 ho impiantato sempre a Parma, un elettrostimolatore occipitale, x ora provvisorio (con comando esterno da rendere definitivo con un pacemaker tra qualche giorno, se sarò d'accordo nel continuare) per ora con blando risultato. Gli attacchi sono numerosi anche 8 al giorno, gestiti con fl di imigran, soprattutto con insorgenza notturna.

Beh Tommaso, dati i risultati ottenuti con l'impianto provvisorio direi che di dubbi sul da farsi a riguardo non dovresti averne. Lascia perdere assolutamente quella strada!!!!
L'espianto del provvisorio deve essere il primo passo da fare, se il neurologo che te lo ha proposto e impiantato è lo stesso che ti continua a seguire, fattelo togliere e poi valuta seriamente un consulto con un neurologo che conosca veramente la patologia.
Di professionisti seri c'è ne sono, alcuni di essi collaborano con ouch Italia da più  di un decennio e ti possiamo mettere in contatto con uno di loro.

Personalmente credo che questi siano i primi passi che devi fare...poi con l'aiuto di un neurologo serio, trovare il modo di interrompere questo cluster o almeno cercare di disintossicarti da tutti quei farmaci per poter tornare a gestire gli attacchi con ossigeno, ghiaccio e imigran fiale all'occorrenza.

Luca68

[SfInGe]

...

Ah il fatto che l'impianto sia provvisorio è una gran bella notizia.. notare la mia totale avversione per la metodica..
Il cortisone che assumi è troppo basso se è come l'assunzione precedente 25mg x 3 al dì?!
Se reagisci bene come dici e te ne accorgi perché ammorbidisce di parecchio il dolore viene da pensare che risponderesti al bolo.. parlane col neuro che ti ha in cura perché và fatto in ospedale con ricovero.
Le altre strade al momento sono quelle che ti danno certezze.. l'efficacia del corti e l'inefficacia dell'impianto.
Concentriamoci su questo adesso perché tutto ciò che migliora il nostro dolore senza arrecare danno è una via da non trascurare.
Siamo qua
Vi abbraccio
Maria

[AndreaTommaso]

Grazie per aver risposto e per i consigli dati. Ieri sono andato dal neurologo che mi segue e gli ho detto che vorrei rimuovere l'impianto però lui mi ha consigliato di prendere tempo. Poi gli ho chiesto dell'effetto della radiofrequenza pulsata e lui mi ha detto di parlare con il medico che mi segue al centro del dolore perché non era di sua competenza. Allora ho chiesto di nuovi farmaci o sperimentazione anche condotte all'estero, lui mi ha risposto che le strade in Italia sono l'approccio terapeutico (con cortisone, verapamil e carbolithium) poi c'è l'elettrostimolatore occipitale e dopo per ultimo la stimolazione profonda dell'ipotalamo. In seguito ho parlato con il centro del dolore sempre di Parma e mi hanno confermato che possono eseguire la RFP.
Sono disorientato perché non me ne hanno parlato prima? Ora sto riducendo il cortisone e gli attacchi sono limitati a 1-2 al giorno mantenendo l'elettrostimolatore a frequenza bassa, bloccati sempre dalla fl di imigran. Vorrei saperne di più forse sarebbe il caso di sentire un altro specialista. A volta mi sembra che le persone che ne dovrebbero sapere più di me non mi aiutino poi molto. Grazie a tutti per l'aiuto fornito. Tommy

[AlbertoC]

Scusa Tommy ma ho... un paio di domande.
Il doc ti ha consigliato di prendere tempo (come fosse cosa da nulla!) a che pro?
Al centro del dolore di PR l'RFP la possono fare. Ok. Ma gli è gli è già capitato di farla per la CH?

..Sono disorientato perché non me ne hanno parlato prima? .. forse sarebbe il caso di sentire un altro specialista.

Ti sei posto la domanda e ti sei dato la risposta!
Non vorrei sembrarti quello che è sempre pronto a tirare M+--+ addosso alla classe medica, ma se fossi in te, questo giro vorrei che ci fossero dei buoni risultati !
Quindi cercherei "Qualcuno" che abbia esperienza nello specifico.

Regards
AlbertoC