Autore Topic: storia della mia malattia  (Letto 2661 volte)

Offline Edo

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storia della mia malattia
« il: Aprile 10, 2015, 10:53:47 Ven »
ciao a tutti,

su consiglio di Luca scrivo la storia della mia malattia:

Breve descrizione della mia storia:

inizio 1997 incidente in motorino poi dopo un'estrazione dei denti inizio della malattia.
Diagnosi eseguita alla neurologia dell'ospedale Civile di Padova con dott. Maggioni.
Prime cure quasi inutili: isoptin 120 mg 3 x die + contramal.

1999 visita al Besta con dott. Massimo Leone esperto nel campo che ha seguito i primi interventi nel ipotalamo eseguito da dott. Franzoni:
diagnosi confermata "cefalea a grappolo cronica".
La prima frase è stata "non c'é cura , decorso 35 anni"
Prime cure: isoptin 120 mg x3 die + deltacortene 25 mg comp.  3xdie x 1 mese -> nessun beneficio 10-15 crisi giorno.
Quindi ricovero urgente per 2 settimane alla Besta:
cure cortisone + imigran al bisogno + carbolitium 300 mg x 4 al die.
Le crisi sono diminuite fino a 3-4 al giorno, cura nuova :
Lucen 40 mg 1x die + carbolitium 300 mg x 4 al die + isoptin 120 mg x2 die + isoptin 240 mg 1 x sera
Cardioaspirina 1 al die + Torvast 20 mg 1 al die + Folina 5 mg 1 al die + Trittico 75 1 al die
periodcamente cura di cortisone con soldesam 8 mg x 12 giorni + 12 giorni 4 mg

2001 secondo ricovero per 10 giorni al Besta sempre con 15 attacchi al giorno: cura cortisone + Litio 5 al die : beneficio 50%

2005 terzo ricovero al Besta per 10 giorni sempre con 15 attacchi al giorno: sempre solite cure : beneficio 50%

2006-2007 no crisi

2009 quarto ricovero al Besta : due tentativi di iniezione con ingresso dalla cavità nasale (roba da inquisizione spagnola) con zero beneficio.
Il primario Bussone propone l'intervento con aut aut, in quanto farmaco resistente. Però dott. Leone si oppone sottolineando che per quasi 2 anni non ho
avuto crisi, quindi c'era ancora possibilità: cura disintossicante in ospedale e ripresa della cura precedente con aggiustamento del dosaggio.
crisi 2-3 al giorno finché dopo 6 mesi è sparito tutto per 2 anni.

2009-2011 zero crisi.

2011 pochi mesi di crisi, risolto con cortisone + imigran.

2011-2013 zero crisi. poi 2 mesi di attacco risolto con cortisone + imigran.
da marzo 2013 fino al gennaio 2015 zero crisi.

Nota: imigran spray non mi fa effetto.
Ho fatto ozonoterapia con zero risultato.
Ho fatto ossigenoterapia con zero risultato.

Ripreso adesso con mese di gennaio 6 attacchi, febbraio 22 attacchi e marzo 39 attacchi, e 9 giorni di aprile 30 attacchi.
Attualmente le crisi con imigran fiale durano da 30 min a 1 ora con intensità 10.
ho finito le mie scorte di Imigran fiale.

in tutti questi anni ho effettuato due visite di controllo al Besta con dott. Leone oppue dott. Proietti + esami di sangue + ecografia tiroide in
quanto il litio ha danneggiato il tiroide e lo curo con Eutirox 75 mg 1 x die da lunedì al venerdi + Eutirox 100 mg x 1 al die nel we.
Edvart
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Offline RRODOLFO

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Re:storia della mia malattia
« Risposta #1 il: Aprile 10, 2015, 11:49:33 Ven »
...che dire!!!! ben arrivato Edo.

 ;)

Offline luca68

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Re:storia della mia malattia
« Risposta #2 il: Aprile 10, 2015, 19:24:14 Ven »
Ciao Edo,
ho letto attentamente la tua storia, toglimi un dubbio.....dal '97 ad oggi nessuno di questi luminari ti ha mai prescritto l'ossigeno come sintomatico?
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
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Offline AlbertoC

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Re:storia della mia malattia
« Risposta #3 il: Aprile 10, 2015, 20:09:22 Ven »
Ciao Edo benvenuto in questa famiglia.

... quando arriva così violenta e così all' improvviso, dopo lunghe remissioni, dev'essere veramente tremendo^infinito!
Nel male, probabilmente sono fortunatissimo ad avere una mia regolarità annuale.
Ti sarai sicuramente accorto che la Bestia nel tempo muta e quello che un tempo funzionava non è detto che funzioni ancora.
D'altra parte non è detto che ciò che non ha funzionato in passato non ti dia dei riscontri positivi oggi.
Santo IMIGRAN! Ma come dice Rodolfo usalo con parsimonia, in casi estremi, possibilmente dimezzato o trimezzato.
O2 Provalo riprovalo insisti più che puoi e leggi più che puoi sul suo uso corretto!
Non ti far prendere dallo sconforto, dall' ansia per il lavoro....capisco che è più facile a dirsi che a farsi...

Un saluto
AlbertoC

“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline SfInGe

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Re:storia della mia malattia
« Risposta #4 il: Aprile 11, 2015, 23:44:02 Sab »
...

ciao Edo!
Bei bibitoni che hai fatto non certo per tua scelta.
Purtroppo il litio ha questo difetto..può alterare la funzionalità
tiroidea..ha cmq una tossicità centrale molto elevata. Poi mettiamo pure
che nn tutti siamo ugualie le nostre reazioni cambiano ma sei mai stato
informato su questo possibile problema del litio? Misuravi la litiemia?
Il litio e il cortisone possono rendere nullo o difficile l'effetto dell'ossigeno
ma nn sapendo a quanto lo inalavi non mi pronuncio.
dimezza l'imigran appena riesci a recuperarlo e chiedi se puoi assumere
il magnesio teoricamente con l'eutirox dovresti essere un ipotiroideo
( lo sono anche io) e la sua assunzione è pure consigliata.
insisti per avere l'ossigeno
noi siamo qua
sii forte
maria