Salve a tutti,
ho 29 anni e soffro di CH da 10 anni. L'ultimo grappolo è sorto a maggio dell'anno scorso e da allora non mi ha più lasciato. Inizialmente, ho preso il cortisone e il verapamil, pensando che il grappolo passasse dopo un mese come al solito, ma non è stato così. Ho continuato per 6 mesi con questo trattamento (integrando Imiject, Imigrane spray nasale e pasticche secondo necessità). A novembre ho smesso il Verapamil perché avevo troppi effetti collaterali:cali di pressione, ipoglicemia, giramenti di testa (mai avuti in vita mia prima!!).
In seguito, un altro neurologo mi ha prescritto il carbonato di litio ma è stato un fallimento totale perché a dicembre è cominciato un periodo di recrudescenza con 3,4 attacchi severi al giorno che mi ha fatto rimanere a casa per un mese, finché a gennaio sono riuscita ad avere un appuntamento al centro di dolori cronici dell'ospedale Pellegrin di Bordeaux (Francia). Con la neurologa che mi segue abbiamo provato con 3 infiltrazioni di corticoidi all'emergenza del nervo di Arnold (dietro la nuca), la neurostimolazione esterna sempre dietro la nuca e sul collo, l'ossigeno (che non fa altro che ritardare le crisi di una mezz'ora) ma nessuno di questi trattamenti ha avuto esito positivo. Solo il cortisone impedisce gli attacchi e mi consente di vivere una vita più o meno normale, ma visto che lo sto prendendo da quasi un anno, non è più consigliabile continuare.
Da due settimane sto provando con dei betabloccanti che di solito non sono raccomandati per le CH (ma visto che non si conoscono le cause e i pazienti reagiscono in modo diverso, bisogna tentare di tutto!) e infatti ancora non hanno gli effetti che speravo. Inutile dire che ho tentato con l'omeopatia, l'agopuntura, lo yoga e tecniche di rilassamento varie. L'unica pratica che seguo ancora è il training autogeno per il rilassamento.
Visto che ho provato di tutto e sono refrattaria alla maggior parte dei trattamenti, la neurologa mi ha proposto l'impianto sottocutaneo di neurostimolazione del gran nervo occipitale. Vorrei sapere se a qualcuno è stato proposto e se se lo è fatto impiantare per conoscere i risultati e gli effetti indesiderati.
Sto considerando la possibilità di accettare per liberarmi dall'assunzione di farmaci che mi stanno intossicando il fegato e il corpo!
Grazie in anticipo per i vostri contributi!
