Ciao a tutti ragazzi, mi presento, sono Cane ed ho 22 anni, sono uno (ormai) ex studente dell'università e da due anni combatto con una cefalea a grappolo atipica.
Ciò che mi ha portato qui in primis è la ricerca del confronto con i grappolati più stagionati e il conforto di tutti, anche perché è un periodo assai buio per me. Quello su cui vorrei vertere è in particolare il carattere ATIPICO del mio mal di testa, tentando di inquadrare, leggendo i vostri consigli, se è o non è la bestia.
INIZIO: mi ricordo di questo dolore forte ed in sede retroculare già dal 2011. Ricordo che mi prendeva un mal di testa diverso dalla solita pressione alle tempie, dalla sensazione di costrizione del capo e dall'entità del dolore. Ricordo che questo dolore era circoscritto ad alcune giornate (facendo una media praticamente 2/3 volte al mese).
IL VERO INIZIO: Il vero inizio della cefalea, 2 volte alla settimana, poi via via giungendo l'estate anche ogni giorno, è avvenuto nel Marzo 2013. Questo è stato un periodo molto duro, ho rotto definitivamente con la mia ex, ero fuggito all'estero, lavoravo dieci ore al giorno, bevevo spesso e facevo orari di lavoro improponibili, dormendo anche solo 3 ore di notte, pur di far festa e rifuggire il dolore per la perdita della persona amata
FATTORI DA PRENDERE IN CONSIDERAZIONE: sono stato e sono depresso, in cura da uno psicologo, soffro di nevrosi, sono un quasi ex fumatore di sigarette (massimo 5 al giorno), ho fumato dal 2012 al 2014 cannabis cronicamente ma ora ho smesso (la usavo anche come sostitutivo dell'antidolorifico e come antidepressivo nei casi di forte sconforto), lavoro molto al computer, bevo una volta o due massimo alla settimana (capitano settimane, però, che io non bevo), ho orari sregolatissimi (vado a dormire spesso tardi e mi sveglio altrettanto tardi) e, infine, ho una nonna che soffre di nevralgia del trigemino.
SEDE DEL DOLORE: Il dolore è presente sul lato destro della testa, nelle sue forme più elevate, prende solitamente l'occhio e la parte anteriore dell'occhio, la zona attorno all'occhio, la parte finale del naso e la tempia. Si irradia ed è profondo. Non è mai accompagnato da lacrimazione (o se c'è, è solo perché appoggio il ghiaccio sull'occhio premendolo) né abbassamento della palpebra. Mi cola pochissimissimo (quasi impercettibile o assente) il naso, diciamo che in attacco mi sento come se fossi raffreddato nella narice destra. Infine l'occhio non mi diventa mai rosso durante un'attacco.
ATTACCO: Parliamo degli attacchi. Seguendo la scala kip, posso dire che i miei attacchi si muovono solitamente in un range che va da 5 a 8. Sono sicuro nel dire che l'80% di essi si fermano sempre al 6 della scala.
SHADOW: E qui viene il bello. Praticamente io sono sempre in shadow, vivo di shadow. Mi sveglio, tempo un'ora e mi parte la shadow che non mi abbandona per tutto il giorno, salvo magari un'ora, un'ora e mezza prima che io mi addormenti. Si aggirano sul viso, sulla tempia e la profondità della tempia, sull'orecchio, attorno all'occhio (gran parte delle volte sotto l'occhio) e, cosa strana, sul collo (praticamente una costante) e raramente sulla spalla destra. Queste shadow mi hanno reso irrequieto ed hanno alimentato la mia depressione e il mio stato d'ansia. Metterei le shadow ad un livello 2 di scala kip, a volte anche 1 e 3, ma gran parte delle volte livello 2 sìsì.
CADENZA DEGLI ATTACCHI: dal 2013 a ottobre 2014 gli attacchi erano praticamente ogni giorno. Cambiava l'orario dell'attacco, ma non di giorno in giorno, bensì di settimana in settimana. Se per due settimane andavo a dormire alle 11 di sera e mi svegliavo alle 8 di mattina, era quasi scontato che avessi l'attacco alle 3 di pomeriggio (complici anche quei maledetti neon delle aule studio universitarie), se invece mi svegliavo per altre due settimane alle 12 ogni mattina, avrei avuto l'attacco alle 7. Da ottobre 2014 fino ad adesso, invece, gli attacchi non sono più giornalieri ma variano lungo la settimana, anche di orario. A volte non ho attacchi per tre o quattro giorni di fila, ma shadow fastidiosissime e persistenti. Questo penso sia da additare al fatto che abbia smesso con la cannabis ed abbia reciso di netto il vizio delle sigarette. Un'altra cosa che ho notato è anche il fatto che, se mi ubriaco la sera prima, il giorno dopo al 99.9% non avrò né shadow né attacchi di cefalea! (ma solo magari il postumo tipico che ti lascia l'alcol).
TRIGGER: i veri e propri trigger non li riesco a riconoscere. Diciamo che consumo formaggi e cioccolata (ma non ne vedo correlazione con gli attacchi), che fumo (poche) sigarette (e danno origine a shadow fastidiosissime che spesso sfociano in attacchi), che l'alcool un tempo mi fungeva da trigger incredibile a qualsiasi ora del giorno lo avessi bevuto e che di questi tempi invece, se bevuto in serata, non mi provoca niente. Tra le altre cose sono sensibile alla luce artificiale, sono infastidito dalla luce solare, mi da noia anche il mentolo del dentifricio e delle gomme da masticare. Infine devo segnalarvi la questione sonno: un tempo se dormivo meno di 7 ore c'erano buone probabilità che, se il mal di testa si fosse presentato, sarebbe stato blando; ora invece, in questi ultimi mesi accade il contrario, se dormo meno di 8/9 ore e più di 12, all'80% è sicuro che avrò un attacco pomeridiano (a fronte di un attacco ogni due tre giorni).
REFERTO DOTTORE:mi hanno dichiarato cefalalgico a grappolo cronico ATIPICO e mi hanno prescritto, a metà 2014, i soliti farmaci di profilassi, ovvero isoptin e deltacortene. Diciamo che per i due mesi di deltacortene non ho avuto manco mezzo attacco, però le shadow c'erano 24 ore su 24 e si aggiravano sulla scala 3-4 kip (fastidiosissime). Finito con il cortisone, ho tenuto l'ispotin per un mese ma mi è parso un farmaco scialbo e inutile, che mi provocava solo noie cardiache (qualche aritmia ogni tanto), così l'ho eliminato. Mi è stato prescritto allora il farmaco antiepilettico che non ho mai preso.
TERAPIA: la mia terapia oggigiorno è quella dell'acqua (bevo abbondante acqua rigorosamente fredda, alla mattina e quando le shadow raggiungono un kip d'allarme mal di testa), uso il ghiaccio sotto gli attacchi ma non l'ossigeno, non ritenendolo opportuno. Non ho mai fatto uso di imigran per paura di cardipalmo e tachicardia (soffro di nevrosi, sarei sotto un'ansia devastante dopo l'iniezione), uso qualche volta tachipirina 1000 mg e aulin che a volte dimezzano il dolore, altre volte lo bloccano proprio. L'uso dei FANS si aggira intorno ad una compressa ogni 3-4 giorni. Non prendo psicofarmaci al momento (forse nel breve futuro sì, ma questa è una valutazione che spetta al mio psicoterapeuta) e consumo ogni giorno iperico (omeopatico per l'umore) e mix di artiglio del diavolo, magnesio e partenio (per il sistema nervoso)
Purtroppo la cefalea, anche se mai così tanto acuta da richiedere il pronto soccorso, sta alimentando i miei disturbi psichici, nervosi e depressivi e per questo vorrei sapere se ci sono rimedi o da un certo punto di vista soluzioni per renderla ancora più blanda. Vorrei anche sapere se si tratta veramente di cefalea a grappolo e se qualcuno di voi ha vissuto in prima persona o magari possiede testimonianze di questa cefalea a grappolo atipica.
Ci terrei oltretutto a conoscervi, a sapere quando vi riunite per degli incontri e a condividere con voi il disagio di questa condizione in modo tale da darci man forte l'un con l'altro. Grazie per la vostra attenzione e augurandovi una immensa remissione da ogni dolore, attenderò le vostre risposte
