Autore Topic: Botti finali prima della remissione?  (Letto 8867 volte)

Offline carromano

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Botti finali prima della remissione?
« il: Gennaio 15, 2015, 14:44:46 Gio »
Leggendo tante storie ci sono delle costanti tra gli attacchi degli episodici.
mi sembra di capire che i primi grappoli della vita sono cominciati per tutti con pochi giorni di attacco massimo 1 o 2 settimane
successivamente diventano anno dopo anno, o biennio dopo biennio, sempre più lunghi, fino a 4 settimane, 1 mese, 1 mese e mezzo .

fattori scatenanti, chi il freddo, chi il caldo, chi uno stress, chi il riposto dallo stress, chi cambi di stagione, chi l'alcool. Insomma quando arriva il grappolo, la bestia trova sempre il modo di insinuarsi, secondo varie strategie, che cambiano anche nel tempo.  Anche Io posso confermare queste osservazioni dei grappoli sempre più lunghi.

UN'altra osservazione con cui voglio confrontare con tutti gli episodici e che non mi sembra di aver mai letto è la seguente. Nell'arco di ogni grappolo di circa 1 mese mi è capitato di analizzare l'andamento dei miei singoli attacchi (con e senza verapamil, purtroppo mi sto accorgendo che su me cambia di poco):

- fase di Risveglio:  1, 2 o più   attacchi tenui (kip da 3 fino a 5 o 6) molto distanziati da qualche giorno, che si risolvono facilmente con pochi rimedi che tutti noi escogitiamo (caffeina, ghiaccio, ecc... ) senza ricorrere alle cannonate Imigran e co.

- fase Iniziale: 1  attacco ogni 1 o 2 giorni, che cominciano a salire di kip fino a 7 o 8, gestibili con ossigeno, ghiaccio e con potenti antinfiammatori, ma si comincia a fare scorta di Imigran senza troppi problemi. DURATA: 1 o 2 settimane

- fase CENTRALE E DEI BOTTI FINALI:  gli attacchi salgono a 2, 3 o 4 anche più episondi nelle 24 ore. kip altissimi e Gestibile con difficoltà in quanto più di due imigran al giorno fanno male. in questa fase l'imigran mi compre per massimo 3 o 4 ore di pace. Dopo ricominciano gli attacchi. il palato comincia a chiedere pietà per il troppo ghiaccio nella mucosa. comincio a non dormire più e non posso più reclinarmi nel letto altrimenti i dolori aumentano o si risvegliano. DURATA: 1/2  settimane

- Coda Finale: gli attacchi si distanziano rapidamente. 4 o 5 attacchi residui con kip più basso, intervallati da qualche giorno di pausa, . DURATA 1 settimana.

Attualmente mi trovo alla fine dei BOTTI FINALI: sulle spalle 3 notti insonni, seconda bombola di ossigeno. Tanta voglia di vedere una remissione gloriosa. :-X

confrontando con i miei ultimi 4 grappoli, spero di avere ragione, almeno per sapere quanti attacchi aspettarmi e quanto tempo di sofferenza residua ci rimane in ogni grappolo.

Sto inserendo in un APP android tutti gli attacchi (si chiama "My Cluster Headaches", si può anche esportare il database), magari possiamo studiarci  e fare previsioni vicendevolmente!  :-) :P

che ne pensate del ciclo del grappolo sopra esposto? rispecchia la vostra esperienza?
Carmine
« Ultima modifica: Gennaio 20, 2015, 10:20:07 Mar da carromano »

Offline AlbertoC

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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #1 il: Gennaio 16, 2015, 11:19:30 Ven »
Ciao Carmine,
Io "riconosco" 2 periodi, forse 3.

Mi spiego:

Fase di risveglio. (quella che non considero una fase vera e propria...ma forse mi sbaglio!)
Io mi accorgo che stà arrivando il mio periodo non perchè mi vengono degli attacchi...o meglio non sono attacchi veri e propri...
sono più delle sensazioni strane...all'occhio, alla tempia a volte alla narice... e non faccio assolutamente nulla per placarle anche
perchè, oltre a non essere dolorose, queste sensazioni durano pochissimo 2..3..5 SECONDI poi tutto Ok. 
Durata di questo periodo..bho! 15giorni? Non l'ho mai calcolata.

Fase iniziale
1 attacco al giorno. In 17..18 anni si sarà spostato di 1/2 ora. Sempre all' 1 di notte.Tutti i giorni.
Da quest'anno ho avuto il "piacere" di due novità:
-un secondo attacco..non proprio tutti i giorni ma spesso. Un pò più leggero. Gestibilissimi con ghiaccio e O2.
-una durata superiore di questa fase rispetto al passato (una decina di giorni in più).
A me questa fase dura dalla fine di Ottobre fin verso in 20 Dicembre.

Botti finali
Come descrizione Ok. Come durata, nel mio caso, 1 mese o un pò meno.
Quest'anno questa fase è cominciata l'1-1-15. Tengo buono il 31 per essere in remissione ma spero arrivi prima!

Scia finale
Se escludo i primi 3..4 anni in cui anche a Febbraio avevo degli "attacchini"...ora
mi sembra di non aver nessuna scia, provo a farci caso quest'anno.

Ho cominciato il contdown  ;) e direi che non sono l'unico ;D
Forza e coraggio Carmine, tra un pò ci siamo!

Regards
AlbertoC

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Offline carromano

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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #2 il: Gennaio 16, 2015, 14:52:01 Ven »
Dai Alberto, ci sono molte similitudini!  sono più le cose che ci uniscono....  ;D
chissà per gli altri episodici...

cmq la tua Bestia è ancora più costante (e monotona) negli anni.
a me il grappolo decide di venire a dicembre/gennaio, oppure a luglio/agosto
altre volte a marzo/aprile... insomma fa un po' come ca..o gli pare.

da 2 giorni non sto più avendo attacchi... forse i botti di quest'anno (più forti, frequenti e vicini che mai) hanno soddisfatto la sete periodica di sofferenza della Bestia e ha deciso di salutarmi prima del previsto.
Se è così (ve lo confermerò nei prossimi giorni), vuol dire che IL VERAPAMIL  (che quest'anno non ho assunto), che ho preso nel 2013 e nel 2012, non solo non ha accorciato la durata del grappolo, anzi direi il contrario. (però forse ha attutito tutti i kip 9 e 10...  difficile capirlo con certezza matematica.

buon Countdown!

Offline carromano

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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #3 il: Gennaio 17, 2015, 02:49:37 Sab »
Mi era sembrata troppo arrendevole. Allora, come da tabella prevista, eccomi nella fase finale cadenzato da attacchi a e giorni di pausa.
Attacchi ravvicinati: Il primo alle 00,15 (1 ora dopo che mi ero addormentato). Smorzato   15 minuti  dopo ossigeno e ghiaccio. E uno poco fa. Durato un po meno. Sempre 1 ora dopo che mi addormento. Sarà che data la stanchezza vado subito in fase Rem. Lo dico con certezza perché stavo sognando o meglio. Stavo avendo un incubo. A proposito:
Ma sono gli incubi a causare l'attacco (dato che si verifca variazione di respirazione, affanno pressione, ansia e agitazione) oppure è il contrario (dato il dolore che senti mentre sogni, agganci gli incubi peggiori,). Mi sembro Marzullo
Ora spero di riprendere sonno....  ;D
« Ultima modifica: Gennaio 17, 2015, 02:54:54 Sab da carromano »

Offline AlbertoC

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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #4 il: Gennaio 17, 2015, 07:42:37 Sab »
Certo che ci sono delle similitudini! We are brothers in arms!  ;)
....
     insomma fa un po' come ca..o gli pare.
....
E ti tira degli scherzetti "veramente simpatici", tipo quello di questa notte!

Non lo sò!
Non sò se è meglio avere un periodo,anche un pò più lungo, ma regolare come un maser, o se invece è meglio averne più di uno, anche più corti, ma che arrivano randomly!
Il sapere "quando" mi aiuta parecchio a essere d'umore giusto quando arriva. Di contro all'inizio pensi "porca T.. se è lunga".
Forse perchè sono uno a cui le sorprese non piacciono poi molto, ma una condizione tipo la tua mi darebbe più da fare!

Comunque Ri-Forza e Ri-Coraggio che ci Ri-Sei!
(vedi...troppi Ri- ) :D

Regards
AlbertoC
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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #5 il: Gennaio 17, 2015, 15:20:16 Sab »
diciamo che ci sarei rimasto male, dopo che avevo previsto la Coda finale,
E infatti  sono troppi attacchi per essere la coda: alle 8 il terzo della giornata!  : ???

santo ossigeno.
speriamo che almeno lunedì non mi giochi brutti scherzi che vorrei tornare a lavoro!

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« Ultima modifica: Gennaio 19, 2015, 20:14:51 Lun da carromano »

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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #6 il: Gennaio 19, 2015, 20:08:13 Lun »
Niente da fare. Ancora 1 o 2 attacchi notturni che vanno via con 10 minuti di ossigeno a 9 l/m più ghiaccioli. E oggi mi è servito anche  imigran alle 15.
Ora voglio provo una bella dieta drastica. Vado oltre la chetogenica: Digiuno totale fino allo sfasamento del metabolismo!  In piu ho iniziato ad assumere multicentrum, omega 3 e d3.
Se proprio continua per le lunghe sarei portato a cedere e a cominciare il verapamil. Ma per questo grappolo volevo proprio evitarlo
che faccio?   A leggere i vostri messaggi di questo anno e mezzo in cui sono mancato dal forum... sembra che debba tener duro!

Offline Luca 73

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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #7 il: Gennaio 19, 2015, 21:22:25 Lun »
Tieni duro e stringi i denti.
Se riesci,  non usare ISOPTIN, anche perché se sei alla fine non saprai mai se sei coperto da l'isoptin o se il grappolo è finito.
 ;)
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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #8 il: Gennaio 19, 2015, 22:05:07 Lun »
Mi sto sforzando. Ma come ben saprete  è  veramente dura non riuscire a chiudere occhio per più di 2 ore. E dormire seduti sul letto per limitare gli attacchi!  :'(

Offline AlbertoC

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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #9 il: Gennaio 20, 2015, 07:47:17 Mar »
Ciao Carmine.
In effetti a grappolo iniziato la terapia dovrebbe essere quella del deltacortene....
Penso sia superfluo dirti di non bere assolutamente nulla che non sia H2O (qualsiasi cosa alcolica e non)
Una prova che potresti fare è rimanere attaccato all' O2 5 minuti in più...
Stringi i denti più che puoi!!!

Ma l' App la stai facendo tu o l'hai scaricata?
Sembra interessante, potrebbe essere usata come "diario"! (io con il diario mi rompo i gioielli dopo 1 girno) :-X
Potrei metterla sul tablet!
Peccato ho scielto un telefono con "8 finestre e un pò"! :-[

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AlbertoC
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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #10 il: Gennaio 20, 2015, 07:53:57 Mar »
Grazie Alberto.
Ieri in effetti, oltre a non mangiare nulla ho bevuto solo un succo di mirtillo.  Che male non fa ai capillari. Ma anche questa notte 2 attacchi. E questa mattina appena alzato il terzo. Me ne aspetto in altro a lavoro. che combatterò con imigram.
Quanto alla app è  molto interessante e mi aiuta in 1/2 minuto ad appuntare l'evento dell'attacco. Fa selezionare anche la medicina o l'intensità e i minuti dell'ossigeno usato. E puoi annotarti data inizio attacco, data inizio terapia e data fine attacco. Apro un altro post specifico.
« Ultima modifica: Gennaio 20, 2015, 18:30:14 Mar da carromano »

Offline carromano

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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #11 il: Gennaio 21, 2015, 00:37:19 Mer »
 >:(  alle 23e30  attacco terribile. Ero Nel letto in coma dal sonno ma non sdraiato. Mi sveglio. Mi attacco alla bombola.   Questa volta l'ossigeno non ha fatto effetto nemmeno in 30 minuti. Ghiaccio. Ne ho consumato 2 chili. Penso alla puntura. ... ma no resisto. 40 minuti. Sta passando. Passa. Che sollievo.  Ma è il secondo giorno con 4 attacchi. È il mio record di grappolato.  A 40 anni suonati mi si è incattivita la bestia.
In ufficio per quanto solidarizzino, mi sento un  appestato.
LUCA, RAGAZZI. Dato che a me il cortisone fa davvero male, Non posso far altro che iniziare un ciclo di verapamil (secondo voi se inizio  di botto 360 al dì  è  troppo? La dott. Mi diceva di alzarmi un po ogni settimana ma ormai non ho tempo di farlo). Sto cercando almeno di ridurre il numero di attacchi o la loro intensità o di 'vendemmiare' il grappolo. Al prossimo aggiornamento.

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Offline luca68

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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #12 il: Gennaio 21, 2015, 20:32:59 Mer »
Anche il mio consiglio e' quello di resistere, so che e' durissima, l'ho vissuto sulla mia pelle, ma ora non tornerei indietro nemmeno con un cluster da 10 attacchi al giorno!

Non hai la possibilità di prendere qualche giorno di malattia, in modo da poter recuperare le energie che ti ruba la notte?

Alla radiofrequenza pulsata hai pensato? Oppure la vitamina D3...

Continua a combattere guerriero e fai scendere quel grafico! Siamo tutti con te.

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline AlbertoC

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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #13 il: Gennaio 22, 2015, 07:38:38 Gio »
Ciao Carmine,
Mi spiace che questo grappolo ti stia massacrando!
Io rimango per il NON verapamil!
Probabilmente è il caso di affinare/rivedere/migliorare l'uso dell' O2.
Prova così (propabilmente molte cose già le fai)
- aumenta la portata a 15L/min, respira più profondamente e più velocemente.
- metti una borsina di ghiaccio sul collo dalla parte che ti fà male (mentre tiri di O2)
- la posizione corretta quando si usa l'O2 è seduto, e con la faccia parallela al pavimento (questa posizione favorisce il deflusso del sangue dal non sò cosa di cavernoso)
- un caffè o una Redbull o un altro energy drink con della caffeina subito prima di cominciare, in molti casi amplificano l'effetto dell'O2.
- rimani attaccato all' O2 almeno 5..10 minuti a 7..8 L/min anche se il dolore è sparito del tutto. (questo dovrebbe allontanare l'attacco sucessivo)
- senti dal tuo "capo" se puoi portare una bombola in ufficio, ci sono anche quelle da 1600L più maneggevoli, i tuoi colleghi pensino quel ca@@o che vogliono!

Se proprio devi andare di Imigran dimezza o dividi in tre la fiala!

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AlbertoC
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Re:Botti finali prima della remissione?
« Risposta #14 il: Gennaio 22, 2015, 13:03:20 Gio »
grazie Alberto per i suggerimenti,

riguardo all'imigran dimezzato, lo provai nell'ultimo grapplo 2013, ma l'effetto non mi copriva nemmeno 2/3 ore.  meglio le 5/6 dell'imigran intero.

Riguardo all'ossigeno, ormai sono abbastanza rodato e seguo già da parecchio tutta la lista dei tuoi accorgimenti compreso il ghiaccio sul collo, la posizione della testa, respirazione calma e controllata ecc.... .  Quindi posso affermare che a me l'ossigeno fa effetto. Non credo sia da affinare meglio (se dopo 2 o 3 ore mi ritorna attacco, non è lo strascico di prima,  ma è uno nuovo. Ho notato che a me fa male dormire in orizzontale, sono costretto a stare seduto sul letto per allontanare nuovi attacchi).

Su 30 attacchi affrontati con ossigeno e ghiaccio, 29 volte su 30 entro 15 minuti ero fuori dal dolore. Solo in 1 volta ci ho messo 40 minuti a tenere sotto controllo un kip tendente al 9. E  sono stato bravo (me lo dico da solo ) a resistere senza nemmeno 1 Imigran negli attacchi casalinghi!

Dopo tutti questi attacchi ravvicinati di notte e di giorno e dopo mille ripensamenti e mille timori, ho ripreso VERAPAMIL.  In più, parallelamente, ho iniziato la cura D3 (+ multicentrum 50 + omega3). Sono 2 giorni che sto assumendo 80x4. Stanotte ho finalmente dormito (0 attacchi) e per ora la situazione regge. non so di chi è il merito, basta che qualcosa funziona.

lo dico sottovoce: Non ho attacchi dal 21/1 ore 7. Ma è presto per dire qualcosa. sono già rimasto quando ha ricominciato ad attaccare dopo 2 giorni di pausa la settimana scorsa. quindi per ora...  :-X