Grappolo 2015

[sara]

Buongiorno a tutti voi..sono Sara (grappolo spring 2014)...
Quest'anno la "bambina cattiva"mi ha dato il buon anno, il primo gennaio abbiamo inaugurato il 2015!
All'inizio ho pensato fosse uno scherzo, poi dopo 5 giorni dal primo attacco mi sono ricreduta.
Ho pensato come l'anno scorso di evitare profilassi e gestirmi con spray imigran e O2 con ghiaccio.
Per i primi attacchi ok...Ma in fase acuta le cose sono peggiorate.
Troppi attacchi ravvicinati, troppi spray e il dolore torna dopo poco, tra un po la narice mi si stacca!!
Così ho iniziato lo scalare di cortisone oggi, solo che dovrò (anche se ho molta paura) utilizzare la fiala, gli spray cominciano a diventare blandi in fase acuta, come l'ossigeno.
Il problema dell'ossigeno, valido alleato, è che in 10 gg ho finito la prima bombola e il mio medico si rifiuta di prescrivermene un'altra 
io ho il foglio del mio neurologo, cosa faccio?
In più il neurologo mi ha detto che la fiala ha il suo dosaggio, di utilizzarla intera. Io non l'ho mai dimezzata, mel'avete spiegato come fare, ora devo imparare.
Inoltre il neurologo era scettico sul ghiaccio...(che su di me aiuta molto con l'O2 a 15)
Io quest'anno voglio provare a dare fiducia a questo neurologo, sempre reperibile, anche fine settimana e festività,  mi sembra in gamba, quest'anno non ho la forza di combattere questo grappolo senza un aiuto farmacologico, spero solo di non soffrire ulteriormente con farmaci che mi fan perdere il controllo della situazione. Un abbraccio a tutti voi 

[Bacca bianca]

Sara,ho riletto i tuoi post e da quello che hai scritto vedo che hai preso in passato di tutto e di più. I risultati li hai sotto agli occhi. Litio,Isoptin,cortisone,triptani vari...che fare? A mio modesto avviso bisogna mettere un po' di ordine,valutare bene e poi procedere con decisione,senza vacillare. Ti sei già accorta di cosa fanno il litio e il verapamil,il cortisone poi se non funziona subito inutile riprenderlo. Se vuoi intraprendere la strada dei farmaci però devi essere consapevole che tutti quelli che potenzialmente funzionano tendono a lungo andare a peggiorare la situazione. Questa convinzione non è solo frutto della mia esperienza personale,di testimonianze in questo senso qui ne trovi fin che vuoi e con buona pace di specialisti e dotti medici qui nessuno si è mai inventato nulla. Se ogn'uno reagisce a modo proprio e non fa statistica, molti casi che vanno nella stessa direzione credo meriterebbero almeno un po' di curiosità (e qualche dubbio) da parte dei medici. Non discuto la serietà e la competenza del tuo neurologo, io sono solo un sofferente,non un medico. Però che Imigran spray non serva a molto per la CH è risaputo,è stato inventato per l'emicrania e il suo utilizzo prolungato per la CH,il tempo di azione e la notevole possibilità di provocare cefalea da rrimbalzo lo rendono poco utile. Se proprio non ce la fai più (so cosa vuoi dire) utilizza le iniezioni. Qui ci sono innumerevoli testimonianze di sofferenti che dimezzano o riducono ad un terzo la fiala con risultati pari a quella intera. Io sono uno di questi,l'ho imparato qui. La stessa GSK commercializza in altri paesi il suo Imigran con dosaggio 4 e 3 mg. Se lo devi usare fallo con cautela,con consapevolezza,senza abusare ma anche senza paura. L,'ossigeno devi pretenderlo! Il tuo medico con prescrizione dello specialista non può rifiutarlo. Pensa alla tua salute,non arrenderti,se non ci sente cambia dottore. Crioterapia FATTA BENE,ossigeno e Imigran parzializzato e con estrema parsimonia sono a tutt'oggi le armi migliori e meno dannose per combattere questa bestia. Questo mi sento di dirti. Poi spetta a te ovviamente decidere. Ti invito a non lasciarti andare,lotta,combatti,devi farlo però con serenità.  Scusa la prolissità. Un abbraccio forte.

[AlbertoC]

Tieni duro Sara...Tieni duro!
Oggi è domenica e dovrebbero esserci i medici di guardia, prova a vedere se uno di loro ti fa la ricetta poi corri alla farmacia di turno a prendere l'O2!
Poco tempo fà la mia farmacista mi ha detto che l'O2 me lo può dare anche senza ricetta ovviamente pagandolo 3000L circa 60€!
Telefona a tutte le farmacie di turno nella tua zona!!
Io cercherei di arrivare a stasera con la bombola!

Il problema dell'ossigeno, valido alleato, è che in 10 gg ho finito la prima bombola e il mio medico si rifiuta di prescrivermene un'altra 

Quando la bombola è vuota torni dal tuo medico e gliela rompi su un alluce (o nel solito posto)
Scusami lo sfogo ma è una cosa che mi ha fatto letteralmente inca@@are!
Già sembra un miracolo che il neurologo si "ricordi" di prescriverlo, se poi anche i medici si fanno delle pippe.....
Scusami ancora. Cerca di tenerti sù di morale!
Regards
AlbertoC 

[SfInGe]

...

Mi dispiace Sara!
La prima miglior cura siamo noi e il nostro spirito.
Non aver paura del dolore..facendolo limiterai le ansie
e ti assicuro che diventerai più forte!
Il cortisone o ne prendi una botta e bisogna partire da 100 nemmeno da 75
per avere una risposta decente o non lo si prende affatto..si può
tuttavia potenziare l'effetto con assunzione di magnesio.
Perchè al primo scalare aumentano gli attacchi..il cortisone interagisce 
con l'assunzione dell'02 come lo fa pure l'imigran che ti consiglio
di dimezzare per limitare gli effetti indesiderati.
Insisti con l'02 a 15lt/min e abbina il ghiaccio per una maggiore
riaposta veloce.
Puoi sperimentare la crioterapia "sistemica" se termini la bombola o per gli
attacchi killer..bacinella di ghiaccio
e acqua dove immergere i piedi..rapido non poco doloroso ma funziona
da Dio!
Se il tuomedico ti fa storie chiami il tuo neuro per una prescrizione
Di assunzione ossigenoterapia che indichi quanti attacchi hai e a quanto
devi erogare l'02! Non si ribellerà e ovvio porterai la copia firmata e timbrata!!
Se non funzionerà interverremo noi!
Non pensare sia tutto in salita..le cime raggiunte sono traguardi
e pensa che di fianco hai una staccionata dove fermarti..ecco
noi siamo lì!
Sii forte
Maria

[sara]

Grazie dei consigli che non tardano ad arrivare.
Il cortisone lo sto prendendo a partire da 75 mg(prima partivo da 50), è la prima volta che ne prendo 75mg. Stasera inizio anche l'isoptin.
Ho un po di tachicardia ma penso sia ansia.
Riguardo al magnesio, il neurologo mi ha fatto capire che è come bere acqua fresca...Io lo inizio comunque, male non fa, anzi, secondo me aiuta eccome!
Riguardo a dimezzare la fiala, una volta che ne trasferisco 3 mg nella siringa da insulina, quanto posso lasciarla in quest'ultima ? (Nel senso che il farmaco è più esposto all'aria).
Scusate se insisto su sta cosa, sto leggendo i topic ma non voglio commettere casini. Il resto della fiala la lascerei nel contenitore originale, più facile da portarmi fuori.  Grazie

[RRODOLFO]

Sara piacere di leggerti.

se usi le siringhe da tubercolina hanno la gradazione più semplice. le siringhe preparate le devi tenere al buio !!!

a presto.

[sara]

Ho iniziato la terapia ieri:75 mg di deltacorene e 120 isoptin (che porterò a 240). Da ieri pomeriggio ho un dolore incessante al nervo dell'arcata sopraccigliare dx e testa pesante, piena, fitte. Sono le 3 di notte e non chiudo occhio, mi sembra d'impazzire. Ho fatto uno spray imigran (pensavo bastasse non essendo un attacco) ma nulla. Ho respirato ossigeno, mi allevia il dolore e mi da sollievo ma 10 minuti dopo è uguale.  Il neurologo mi risponderà domani. Preferisco un attacco almeno poi dormo. Mi sembra una tortura tipo goccia in testa.  Se non dormo stavolta impazzisco

[carromano]

Ciao Sara, spero che tu stia meglio.
anche a me anno nuovo grappolo nuovo! (dopo che mi aveva salutato a giugno 2013) 

Per questo grappolo 2015 ho deciso di abolire del tutto verapamil e il neurologo e lo sto combattendo da subito con l'ossigeno (ricetta con richiesta crisi asmatica del medico generico, ma almeno me lo passano): Maschera al 100% di ossigeno  più bicchierone di cubetti di ghiaccio che sciolgo sotto il palato e sotto la lingua, + ghiacciolone di plastica sul lato SX del collo lato, stesso lato del dolore).  Devo dire che dopo vari sbalzi di kip, oscillante da 5 a 8, in 15/20 minuti risolvo tutti gli attacchi che ho quando sono a casa.
Di giorno, purtroppo devo usare IMIGRAN iniezioni, a lavoro è meglio eliminare il dolore in 5 minuti... ed è sempre una lotta con la ricetta (2 scatole alla volta!) e la gestione delle scorte. (Imigran spry invece non ha mai risolto nulla).

Poi tirerò le somme e vedrò se il verapamil ha davvero tutto sto potere preventivo. Secondo me, no!

saluti a tutti voi altri e buon anno in ritardo!

Carmine

[sara]

Ciao. La situazione del mio dolore fisso rimane invariata. Il neurologo mi ha detto di provare a prendere voltaren, (visto che ho già abbastanza cortisone in corpo), appena l'ho preso, mi è aumentato il dolore ancora di più!!!! Sono senza forze e non dormo.
Lui mi ha detto che è inutile andare all'ospedale e di non prendere più nulla. Non so cosa fare e sento che sto perdendo davvero lucidità.
Nemmeno ossigeno e ghiaccio mi hanno aiutata, non mi rimane che provare la fiala. (e anche la fiala imigran secondo il neurologo è inutile se non sono sotto attacco). Se qualcuno sa darmi un consiglio se ne accettano. Ho troppo male

[reno]

ciao e benvenuta
hai chiesto un consiglio,eccolo, prendilo come tale, ma è frutto di 35 anni di ch e di tante storie sentite.
una volta che si è fatta la diagnosi, il neurologo non serve più, altrimenti continua a darti medicine, non fanno altro che peggiorare la situazione.
quando arriva il grappolo, fai scorta di ossigeno,acqua  ghiaccio e imigran fiale.
ossigeno acqua e ghiaccio, se usati come si deve e non associati a nessun medicinale, imigran compreso, possono darti un grande aiuto,senza nuocere a nulla e se proprio è necessario, imigran fiale.
per dividerle, se ti trovi in difficoltà, c'è un video dimostrativo, altrimenti prendi la fiala, ne butti la metà nel lavandino e quella che rimane la usi normalmente con la pennetta automatica.
ultimo ma non meno importante, durante il grappolo, molta attenzione ai cibi che mangi, all'alcool,a quello che respiri e ai sonnellini fuori orario
e non perdere la calma
saluti reno
ovviamente acqua ossigeno ghiaccio e imigran, servono solo per il singolo attacco e vanno usati subito, tanto per chiarire

[sara]

Buongiorno a tutti, stanotte ho dormito  ho paura ad essere contenta, ma non avrei potuto desiderare altro, ieri mi sembrava d'impazzire.
Anche la fitta/vermetto fissa e dolorosa e snervante è decisamente diminuita per ora.
Reno, la penso esattamente come te sulla gestione del grappolo, l'anno scorso l'ho affrontato con ossigeno, ghiaccio e imigran spray, ne ero fuori dopo 20 giorni , quest'anno sono riuscita a gestire i primi attacchi ma poi nulla è più servito. Ogni volta che entravo in fase rem, lei mi svegliava.
L'unica cosa che penso di aver sbagliato è aver insistito con gli spray e non con la fiala, che mi dava più copertura.
Ora l'ho dimezzata anche se sia il medico curante che la farmacista mi han detto che secondo loro il farmaco non è sterile e rischio complicanze, che loro non lo farebbero. piuttosto ne lascerò metà nella confezione originale anche se mi spiace sprecarla.
Per il resto, mi aspetto di tutto, il deltacortene mi ha già fatto effetto "feedback" in passato (1 volta a dosaggio 50), solo che ora l'ho cominciato e devo cercare di stare tranquilla.
Vedremo come procederà, purtroppo sono a casa da lavoro e questa cosa non mi aiuta psicologicamente ma per il resto attendo speranzosa di tornare alla luce. Maledetta cefalea a grappolo.  Un abbraccio a tutti

[siciliano]

Ciao Sara,
in ritardo ti do il benvenuto in famiglia.
Siamo tutti con te

alessandro

[AlbertoC]

Ciao Sara,
non aver paura di essere contenta, ma godi di ogni pausa che ti dà la bestia, così facendo sarai più forte al suo ritorno!
E' vero quando ritorna è brutto....ma chissà forse sarà proprio LEI a volere una pausa!

Regards
AlbertoC

[Luca 73]

Ciao Sara
Mi spiace sentire che è un periodaccio, ma sono anche felice di sapere che hai dormito.
Di dico tre cose
1) con prescrizione dello specialista, il medico di base non si può rifiutare di darti l'ossigeno.
     In caso, facci sapere.
2) Io per esperienza personale, ho da anni dimezzato le fiale senza problemi, certo non devi tenere la siringa       dell'insulina per una settimana con l'imigran dentro, ma qualche giorno in un astuccio, non ci sono problemi.
3)  Meno farmaci prendi, e prima ti liberi del grappolo.
Lo so che è più facile a dirlo che farlo, ma se usi le armi : OSSIGENO, GHIACCIO E 1/2 IMIGRAN nel modo giusto e ti convinci che sei TU LA PIÙ FORTE, puoi farcela e te lo dico per esperienza, io non ho dormito due notti di fila per due anni consecutivi, ma non ho mollato neppure nei momenti di sconforto più buio, perché avevo questa famiglia di "disperati" che mi hanno sorretto.
Forza Sara!!!
Tienici informati
 

[sara]

Buonasera a tutti.
Ecco gli aggiornamenti riguardo a questo maledetto, interminabile grappolo.
Come già detto in precedenza il mio grappolo inizia l'uno di gennaio 2015.
Una settimana dopo inizio lo scalare di deltacortene da 75 mg/dì (scalando di 5 mg ogni 2 gg) più 2 isoptin/dì.
All'inizio sto malissimo, poi gli attacchi si stoppano, anche le shadow. Subentrano problemi intestinali seri quasi subito (stitichezza e dopo 3 settimane da inizio terapia, fecaloma), inizio a fare una terapia con lassativi per sbloccare il tutto, funziona ma sono stata veramente male (intestino praticamente morto, come se non l'avessi)
Il neurologo mi dice di passare ad 1 isoptin (quando sono ancora a 20 mg di deltacortene, visti i problemi di stitichezza). Finisco il deltacortene il 10 febbraio e sospendo isoptin 120 mg il 14. Sono ormai certa (e anche il neurologo) che ne sono fuori, non ho più avuto sintomi!!
Invece 2 notti dopo aver sospeso l'isoptin arrivano i problemi.
Attacchi di kip bassissimo ma che comunque mi svegliano (uno intorno alle 3 e 30 e uno intorno alle 7 e 30).
Li abortisco con ossigeno e al massimo 1 spray imigran.
Poi da ieri mattina i leggerissimi attacchi sono diventati shadow più insistenti e da ieri sera, solita storia di inizio profilassi: dolore fisso, ININTERROTTO al centro della testa, (sopra l'occhio dx), orecchio, carotide, sono uno straccio. Non va via nè con ghiaccio, nè con ossigeno, nè con spray.
Il neurologo mi ha detto di riprendere l'isoptin. Io cerco di resistere ma è torturante, non sto in piedi e il dolore non passa.
Si accettano consigli anche se temo che dovrò arrendermi e ricominciare con isoptin.
Non posso ricominciare il cortisone, non me lo ridà. Help me