Buonasera a tutti,
non sono un abituale frequentatore del forum, anche se in realtà mi sono iscritto qualche anno fa e trovo che ognuno di voi condivida informazioni assolutamente fondamentali e necessarie...
Vi pongo una domanda per cercare, secondo la vostra esperienza, qualche informazione in più...
Soffro di CH dalla primavera del 2000, qualche mese dopo i miei trent'anni esatti ho avuto il primo attacco improvviso e da allora, dopo analisi, tac, risonanze per fortuna tutte negative, dopo l'ennesima visita neurologica, ho capito che sarei entrato in questo maledetto tunnel dal quale, dopo 14 anni non sono ancora uscito...
Ho imparato a conviverci, fortunatamente ho una remissione molto lunga e un periodo di grappolo decisamente circoscritto ai 30/45 gg max all'anno...
Per i primi 3/4 anni il periodo del grappolo era sempre costantemente quello invernale, dalla fine di novembre ai primi giorni di gennaio. Poi all'improvviso ha cambiato stagione stabilizzandosi tra luglio e agosto...con una media quasi costante di 3 attacchi quotidiani (di cui uno notturno e un paio diurni, anche molto forti) a giornate alterne (quasi sempre giorno si giorno no)...
Quest'anno, quando in estate già mi sentivo "graziato" il 23 di novembre il ciclo ha cambiato di nuovo ed ora mi trovo nel mezzo (anzi spero quasi al termine) di un nuovo ciclo invernale, caratterizzato da attacchi molto, molto forti, di una durata decisamente superiore (60/75 minuti quando di solito la media dei miei attacchi è sempre stata di 20/25 min al massimo), anche in questo caso 3 per giornata, ma quotidiani e da qualche giorno a questa parte esclusivamente notturni. Ogni notte, 2/3 attacchi a distanza di qualche ora...
Dovete scusarmi, chissà quante volte avrete sentito queste cose e vi suonerà tutto familiare...ma essendo io una persona molto, molto, molto pigra e poco predisposta a medici e ospedali (nonostante, o forse proprio di conseguenza, figlio di un medico chirurgo) tendo sempre a sopportare e a tenermi gli attacchi fino alla fine del maledetto periodo...
La notte scorsa, durante un attacco fortissimo che stava superando le 2 ore, ho deciso di andare al pronto soccorso per farmi somministrare dell'ossigeno...e nonostante fossi stato già registrato negli anni precedenti per una somministrazione dello stesso e avendo sostenuto visite neurologiche nella stessa struttura....ho dovuto ricominciare daccapo, tentando di rispiegare tutto dal principio, all'ennesimo medico impreparato che sembrava neppure conoscere la patologia...
Ecco perchè cerco di stare il più lontano possibile dalle strutture sanitarie...so bene di cosa ho bisogno ma so altrettanto bene che non ho alcuna voglia, ogni volta, di ricominciare daccapo con le spiegazioni.
Dovrei iscrivermi al centro cefalee...una volta ho provato a prendere un appuntamento 3 anni fa e me lo diedero dopo 5 mesi esatti. Inutile dire che a quell'appuntamento non andai neppure...la remissione era già ben stabilizzata e preso da tutt'altro nella mia vita, non pensai neppure a quell'appuntamento...
Ora però voglio tornare a farmi prescrivere la bombola di ossigeno (che una decina di anni fa tenevo sempre con me portandomela anche in ufficio) perchè quest'anno è veramente dura...con gli attacchi tutte le notti e dovendo lavorare di giorno, praticamente, non riesco a dormire più di due ore per notte, se va bene.
Qualcuno di voi ha degli attacchi di questo tipo? Come ci si può comportare con gli attacchi notturni? Puo' significare qualcosa questo cambiamento (inverno), sia di periodo che di durata negli attacchi?
Grazie e scusate, sono stato molto prolisso...è quasi l'una di notte e forse sto scrivendo molto nella speranza di non addormentarmi...per non farmi svegliare dalla bestia tra mezz'ora...
Un caro augurio a tutti di buone feste...visto che ci siamo;))
Alessandro
