RITORNO A CASA!

[Ric60]

Atterro bruscamente nel Mondo del Dolore! E' vero, il Dolore è del Mondo. Ma questo è il Mondo del Mio Dolore, fatto di un' umanità che mi conosce senza avermi mai incontrato e che conosco senza averne mai neanche lontanamente immaginato l' esistenza. Un Mondo in cui non dovrò mai raccontare cosa significhi la Bestia per me, nella drammatica consapevolezza che ciascuno di noi sa purtroppo bene di che cosa stiamo parlando.
Oggi ho 54 anni e, per 40, non ho potuto o voluto parlarne con nessuno. Mi sono vergognato per anni per il mio stato! Sono fuggito, mi sono nascosto!
Ho amato molto i miei genitori che non comprendevano come il bravo bambino, studioso ed intelligente, fosse potuto diventare il "mostruoso" adolescente che si erano ritrovati.
Mio padre non c' è più dal 2006 ma tra i ricordi di lui cui sono più legato ve ne sono due:
- La sua corsa disperata per portarmi al Pronto Soccorso dopo un mio gesto stupido e disperato.
- Lui che mi stringeva le mani mentre il dolore mi distruggeva.
Amo molto mia moglie ma solo oggi - dopo qualche anno di remissione sono ricominciati gli attacchi - dopo 30 anni di convivenza, di sopportazione e conforto da parte sua, trovo il coraggio di mostrami a lei in tutta la disperazione che mi prende in quei momenti.
La Bestia non ha rovinato la mia vita ma la ha condizionata pesantemente. Se avessi avuto qualcuno con cui consigliarmi ....
Con questo post oggi mi sento a casa!
Non immaginate quanto mi abbia fatto bene trovarvi e spero che potrò essere di aiuto.
Grazie.

[casper60]

immagino perfettamente cosa hai provato, lo stesso che ho provato io quando qui approdai
benvenuto a casa

casper

[AlbertoC]

Benvenuto.
Anche se è il dolore molte volte ci isola, molte volte fà anche si che ci cerchiamo e ci troviamo.
Sii, forte.
AlbertoC.

[RRODOLFO]

....benVenuto !!

[Luca 73]

Ciao, hai fatto il primo passo per iniziare una nuova vita, senza sentirsi ne diverso, ne solo.
Chi ti sta accanto non può capire fino in fondo ciò che provi, ma può fare una cosa molto importante:
Esserci!
Anche senza dire nulla, anche senza fare nulla, ma darti la certezza che lei sarà sempre al tuo fianco.
Io da quando parlo della bestia con chi mi circonda, (lavoro, amici,vicini), mi sono come tolto un peso che faticavo a portare da solo.
Qui sei come a casa, ci sono persone che ti possono aiutare, anche solo leggendo ciò che scrivi.

Dici che la crioterapia e l'ossigeno non ti fanno effetto, ma come li hai usati?

[carlo g]

Benvenuto,
siamo un po' come le fenici, moriamo ma poi riusciamo a rinascere dal nostro dolore, ogni volta più forti!
Condividere ha un non so che di catartico, io l'ho fatto solo un mese fa proprio su questo forum e devo dire che è come mi fossi liberato di un demone, hai ragione tu, è come se fossi ritornato a casa.

Dai che stavolta la bestiaccia la pieghiamo insieme!

Carlo

[Ric60]

Dici che la crioterapia e l'ossigeno non ti fanno effetto, ma come li hai usati?

GHIACCIO
A cubetti in bocca lato dolore sino a scioglimento. Più volte.
Impacchi sulla mandibola lato dolore. Fino quasi a totale insensibilità del volto! Paura: mi pigliasse una paresi?
Risultati:
Gran dolore, momentaneo sollievo, ripresa del dolore dopo pochi minuti.

OSSIGENO
Sono passati diversi anni e non sono certo ma dovrebbe essere:
Ossigeno - Mascherina - Regolatore. 15lt/m a 4 bar.
Risultati:
Dopo 30 minuti sollievo ma mai scomparsa del dolore.
Grosse difficoltà a reperire l' ossigeno.

Questa notte due attacchi non fortissimi. Ho sopportato senza assumere farmaci. Seduto a bordo del letto con forte compressione con le mani della zona dell' arcata dentale superiore.
Dopo 20 minuti sono riuscito a riaddormentarmi.
Oggi sono abbastanza lucido dopo un mese e mezzo circa.

[luca68]

Il ghiaccio serve ad abbassare la temperatura corporea in modo da produrre un effetto di vasocostizione.  Nella maggior parte dei casi non va messo sulla testa/faccia lato dolore, perché in quel caso si amplifica il dolore. Chi lo usa in modo efficace,  (io per esempio), lo metto sulla giugolare, sui polsi, interno cosce....insomma in tutte le parti del corpo più sensibili.
Devi resistere fino a quando senti quel brivido forte che di solito coincide con l'inizio del calo del dolore.

usato in associazione all'ossigeno, soprattutto se messo sotto la gola, ne aumenta l'efficacia.

L'ossigeno va provato e riprovato, bisogna trovare la propria tecnica soggettiva.  15 lt/min va bene. Che tipo di maschera hai usato?

Luca68

[Ric60]

L'ossigeno va provato e riprovato, bisogna trovare la propria tecnica soggettiva.  15 lt/min va bene. Che tipo di maschera hai usato?

Luca68

Ciao Luca, è stato diversi anni fa e, nel 2012 dopo qualche anno che non avevo grappoli, ho buttato via tutto.
Ricordo solo che era una mascherina standard (?) che mi avevano dato in farmacia a cui avevo dovuto turare alcuni fori laterali per evitare dispersioni.
Non ho mai avuto pazienza e praticamente al secondo tentativo avevo mollato l' ossigeno.

Per il ghiaccio proverò come mi hai consigliato.

Grazie. 

[Bacca bianca]

Ciao Aristogitone. Troverai qui tutta la comprensione che nessuno potrà mai darti,la condivisione essendo tutti sofferenti di ch e tanti utili consigli. Prenditi il tempo per leggere. Ti auguro che le idee si chiariscano come è successo a me. Rimani con noi. Un abbraccio fraterno.

[SfInGe]

...

Ciao Aristo e benvenuto a casa!
Come si può umanamente condannare un grappolato? Avere la bestia è la risposta..non l'abbiamo scelta, non l'abbiamo vinta, non l'abbiamo voluta ma ci tortura col dolore, con la paura, con l'ansia ma ti prego fratello non vergognartene!
Le tue parole sono una meta di consapevolezza alla quale alcuni non arrivano ed ha portato altro dolore intimo e profondo come ogni risveglio vuole.
Siediti adesso e respira con noi!

Passiamo al pratico:
la crioterapia la devi affinare sulle tue risposte personali seguendo i consigli già dati e ci devi insistere e per quegli attacchi particolarmente distruttivi posso consigliarti di preparare i sacchetti gelo per i cubetti di ghiaccio, 3 blister bastano, avvolgili interi come sono in un panno e li aggiungi in una bacinella di acqua fredda..immergi i piedi e ghiaccio sempre in bocca sotto al palato lato dolore o giugulare se meglio ti funziona e respira..tra i 4/5 min al max il dolore scema e tremerai parecchio..cavoli se tremi! La procedura l'ho testata in prima persona ma stai attento quando riprendi a muoverti fallo lentamente il rischio di crisi vagale non è da escludere. E' uno shock termico nel vero e intenso senso della parola ma la bestia se la mangia fidati.
L'ossigeno leggo che hai già parlato coi fratelloni maestri! Erogato a 15lt/min fino a sentire l'attacco scemare senza stare a contare il tempo è l'ideale! Ossigeno e ghiaccio è il top!
Non sei solo, non siete soli
Sii forte
Maria

[RRODOLFO]

MARIA sei grande, hai spiegato bene ma lo stesso non tutti capiscono!!!

IO ho lasciao tutti i mie post scittii in anni e anni di prove e sconfitte , il tread andrebbe letto dal primo all'ultimo per capire che è un percorso che ho raccontato e scritto pieno di tentativi e teorie, ma il risultato che si dovrebbe comprendere sono i miei post ultimi e rimarcati .

 La crioterapia serve nel sintomatico , ma è anchessa un battagliA, non è facile abbassarsi la temperatura corporea, ne continuarla, .....e spesso ho scritto va fatta oltre il tremito, ma poi tutti si soffermano solo sul ghiaccio in bocca!! NO !!! non è questa la crio terapia.

L'attaco di ch è una vasodilatazione di un arteria introcraniale, che per quale e chissà motivo si dilata, le statistiche dei risultati dicono che iniezione di imigran, e ossigenoterapia stroncano l'attacco, questi agiscono per vasocostrizione , quindi l'abbassare la temperatura corporea provoca lo stesso effetto, ma si intende abbassare la temperatura  corporeA e superando l'efffetto collaterale che è il tremito, il come fare per arrivare a questo stato di abbassamento temperatura corporea ogniuno puo trovare la sua soluzione, ma non è ne il cercare di raffreddare il punto dolente, n,l i o solo i punti maggiormente sensibili , ma si deve interagire su tutto il corpo abbassando la temperatura corporea, è solo questo il meccanismo corretto, ed ecco perché purtroppo poi leggiamo che qualcuno non è soddisfatto della terapie del freddo.
La crioterapia ha un suo procedimento e tempistica, non puo non funzionare.

[luca68]

IO ho lasciao tutti i mie post scittii in anni e anni di prove e sconfitte , il tread andrebbe letto dal primo all'ultimo per capire che è un percorso che ho raccontato e scritto pieno di tentativi e teorie, ma il risultato che si dovrebbe comprendere sono i miei post ultimi e rimarcati .

Ciao Rodolfo, come ti accennavo stiamo riscrivendo le terapie più efficaci testate da noi grappolati per creare delle sezioni di rapido accesso nel nuovo sito di O.U.C.H. Italia in via di costruzione.
Dovranno essere dei riassunti brevi e mirati, con tutte le info di base per un rapido consulto. Esse poi andranno a richiamare le varie sezioni del forum dove saranno consultabili i km di scritti messi insieme in tutti questi anni (compresi i tuoi).

Sarebbe un buon punto di partenza per chi si approccia ad esse senza esperienza, e nello specifico della crioterapia, chi meglio di te, potrebbe descriverne le metodologie e le tecniche. Spero tu possa accettare l'invito.

a presto

Luca68

[fabrizio-ferrara]

Ciao , qui non sei solo, anche io ho provato vergogna, mi sono isolato ,più volte ,ho pensato anche di farla finita, la bestia è ancora con me ,ma lei ora è perdente, da quando ho capito di essere ammalato,e che la miglior cura è parlarne aprirsi con chi ti è più vicino, e metterne al corrente le persone che tutti i giorni mi circondano, colleghi amici e tutti quelli a cui posso raccontare il dolore ,e cercare di far capire cosa sia la bestia cosa si prova ,come si vive, pochi ,forse nessuno ha capito realmente di cosa si stia parlando, ma molti hanno capito che essere grappolati non è una colpa, è qualche cosa di grave ,non contagioso e non mortale, e che chi la vive è fragile ,non abbiamo bisogno di medicine, a noi basta una parola che ci incuta coraggio e determinazione, e un po' di imigran al bisogno .
un abbaraccio fratello.

[Ric60]

Grazie a tutti voi.

Siamo nella dimensione del personale, non esistono purtroppo regole ed ogni organismo ha una risposta diversa alle sollecitazioni esterne.
Ci accomuna tutti la tenacia e la voglia di non lasciarsi andare nella spirale del dolore.
Questa è la teoria!
Nella pratica: Leggerò attentamente e rileggerò più volte per far miei i vostri consigli E FARO' I MIEI ESPERIMENTI!.

Vi abbraccio tutti.