Non capisco e me ne scuso in partenza.
Al penultimo meeting di Roma è stata fatta quasi una campagna contro il Verapamil perché pare sia causa di cronicizzazione della CH e perfino io, che assumevo Verapamil da più di 10 anni, mi sono convinto e l'ho eliminato (per la verità, con notevoli miglioramenti), ed ora che succede?
Leggo che qualcuno ancora usa il Verapamil e addirittura quasi lo si consiglia a Inzi82, senza che nessuno gli abbia prospettato i rischi, non cardiologici ma nell'evoluzione della malattia.
Com'è possibile?
Vittorio caro,
ricordo benissimo e con piacere quel meeting fantastico
voglio fare un appunto ed una precisazione in merito alla tua citazione.
Nessuno durante quel meeting, ma nemmeno in tutte le altre occasioni di discussione tra soci dal vivo o qui sul forum, ha mai fatto campagne contro questo o quel farmaco, questa o quella terapia.
Come ben sai, qui siamo tutti sofferenti e riportiamo le nostre esperienze personali al beneficio degli altri e viceversa. In quell'occasione, ascoltando la tua storia, e ritrovandoci un po' il mio percorso, fui proprio io, (assieme ad Alexgiua e Luca73), a consigliarti di provare a disintossicarti dai farmaci e nello specifico del verapamil, perchè era lampante che oramai non sortisse più alcun beneficio al tuo stato.
Io sono un fortissimo sostenitore del fatto, ormai provato e riprovato sulla nostra pelle, che molti farmaci di profilassi, primo fra tutti il verapamil, alla lunga portano ad un allungamento dei periodi attivi del grappolo se non addirittura alla cronicità.
MAI e poi MAI io assumerò più verapamil nella mia vita...neppure sotto tortura o in stato di incoscienza....lo metto per iscritto!!!
Moltissimi di noi hanno vissuto questa esperienza sulla propria pelle e per questo lo sosteniamo ad ogni occasione. Va detto però che ci sono anche moltissimi altri sofferenti che sopportano bene gli effetti collaterali del verapamil e non subiscono allungamenti pesanti del grappolo. Oppure li subiscono ma preferiscono grappoli un po' più lunghi ma con attacchi meno intensi e gestibili. BENVENGAAAA!!!!!
Decine di casi come quello appena descritto sono tra i nostri soci, tra i miei più cari amici. Non mi sognerei mai di consigliargli di cambiare cura. L'importante...la cosa veramente importante, è che ognuno conviva al meglio con la propria bestia, consapevole di quello che assume e conscio che esistono altre possibilità.
Questo è quello che si era detto. Che molti neurologi neghino ancora oggi che ci sia una relazione tra l'assunzione di certi farmaci e il cronicismo della malattia è un'altra cosa che ci siamo detti a gran voce e per la quale O.U.C.H. Italia si batte assiduamente.
Non facciamo campagne, ci impegniamo per quello che possiamo a divulgare le nostre esperienze nella speranza che possano essere di aiuto a qualcuno come lo sono state per noi. Come lo sono state per te.
Personalmente, la medicina migliore è leggere che il consiglio datoti due anni fa ti ha aiutato a stare meglio
Adesso che sai di farmi stare meglio anche tu, spero che tu possa scrivere su queste pagine con maggiore frequenza...eh si....hai una responsabilità in più!
con tutto l'affetto che sai
Luca68
