Appena in tempo

[carlo g]

Buongiorno a tutti, mi presento: Carlo, 39 anni, dal '97 vivo questa stranissima esperienza del grappolo. 11 volte in 17 anni. Durata media 40 giorni di fase brutta più una ventina iniziali di shadow. L'ultima proprio da ieri, quando ho scoperto questa bella famiglia. E' chiaro che se stavo navigando in cerca di info è perchè già da un paio di settimane avevo shadow sparse. Ieri il primo vero attacco in serie: ore 23.35, ore 02.12, ore 5.03.
Il fatto per cui sto scrivendo è che ho avuto subito modo di testare il metodo acqua fredda, che devo dire è miracoloso. Mi ha "annebbiato" i primi due attacchi, rimandandomi a letto dopo 10 minuti (anche se intirizzito!). Purtroppo sul terzo sono arrivato lungo e mi ha preso in pieno. Pianto e pugni in testa, mentre vago come un pazzo per casa... ora ricordo quanto è brutta la bestia quando si sveglia DAVVERO. Il fatto strano è che solitamente ho solo un attacco a notte sempre alla stessa ora. Mai preso farmaci, perchè quando li ho provati (primi anni 2000) non mi hanno fatto nulla (ma ho provato imigram pasticche non endovena), quindi quando arriva il grappolo mi preparo solo una macchinetta di caffè e prego. Una su due, nel periodo di "decollo" fa effetto. In questo momento però vorrei provare una strategia per il "periodo serio", quello che sta arrivando. Su quello sono come una barca a vela in pieno oceano in tempesta. Mi sono convinto ormai che è un percorso di purificazione, tipo ramadam (visto che smetto di bere - sono sommelier - fumare e mangiare pesante. Ma devo dire che in quei 5-6 casi a grappolo rischio veramente di farmi del male. Quindi sabato vado in famacia a chiedere OSSIGENO E iMIGRAM per siringa e vediamo che succede. Per ora grazie, pensare che non si è da soli dona più coraggio

[Bacca bianca]

Ciao Carlo,benvenuto in famiglia. Se vuoi raccontarci la tua ch ,dove sei stato diagnosticato,quali farmaci ti erano stati prescritti e non hanno funzionato credo farebbe piacere a tutti e contribuirebbe ad allargare il patrimonio comune di informazioni. L'imigran sottocute spero ti sia stato prescritto da qualche specialista perche' oltre a non dartelo in farmacia per il suo uso vanno escluse eventuali patologie che solo un medico puo' valutare. Leggi piu' che puoi qui sul forum e troverai tante importanti informazioni. Un abbraccio fraterno dal tuo omonimo.

[carlo g]

Il ch mi è stato diagnosticato nel 1999 presso un piccolo ospedale di Albano laziale, dove avevo accompagnato mio padre medico per una visita internistica. Incontriamo un neurologo, amico dell'internista, mio padre mi dice di raccontargli quello che mi succede e lui senza esitazione mi parla di cluster headhaches. Mi consiglia Imigram e me ne dà, ricordo ancora, 3 compresse. Io le uso ma nulla. mio padre mi ha fatto provare anche gli oppiacei ma nulla. Ho provato il Synflex forte da 550 ma nulla. Anzi in realtà da allora soffro di un fastidioso nodo alla gola, una costrizione che spesso mi fa respirare a fatica e mi provoca attacchi di panico. Morale: mi armo di spirito zen e nel periodo del grappolo svolgo una sorta di purificazione: mi metto a dieta, non bevo, fumo il meno possibile, esco poco e ahimè faccio pochissimo sesso (per me uno dei triggher più potenti). Al sorgere delle prime avvisaglie accendo la macchinetta del caffè preventivamente preparata e con il caffè ben caldo prendo un paio di tachipirine, giusto per fare colore. Negli attacchi notturni durante il perido di "lancio" ho buoni risultati e spesso me ne torno a letto beato. Durante il periodo da suicidio è tutta un'altra storia. Sono stranamente agitato e quando il grappolo mi molla sono euforico quasi all'eccesso. E devo dire che questo è dovuto proprio all'aver sofferto come un cane magari la sera o notte prima. E' come una catarsi, a dire la verità con animo tra l'ascetico e il masochistico dopo ogni grappolo ho preso coraggio per fare le cose più belle della mia vita: viaggi pazzeschi, sposarmi, trovare lavoro, comprare casa, concepire un figlio. A dicembra nascerà mia figlia e io ho appena iniziato una neonata mentra comincio a titare giù l'intero calendario!! A questo punto vorrei andare presso un centro specializzato, me ne avete da  consigliare uno in particolare a Roma? Vorrei iniziare con ossigeno e Imigram fiale per gli attacchi killer. Tra l'altro essendo sub ho anche un erogatore che penso sia l'ideale da usare per l'assunzione di ossigeno, che ne dite? Grazie

[carlo g]

Ieri sera ho scoperto che l'acqua ghiacciata può solo rimandare l'attacco e ho ricordato che cosa è un attacco da 10. Stamattina mi è venuto in mente che la nostra malattia può essere paragonata ad uno SHARK ATTACK, l'attacco di uno squalo.
La shadow è la vista della pinna. Non provoca dolore ma il vivido terrore che qualcosa stia lì per succedere ma non sai se, come e quando.
L'attacco invece è proprio come rimanere in balia di una furia assassina che può metterci pochi minuti a ridurti uno straccio. Ieri sera poi avendo posto fiducia nell'acqua fredda ho pensato che quello che montava fosse solo una crisi da 7, quella in cui passeggiando per casa e dondolando con la mano sulla parte dolorante dopo 20-30 minuti se ne viene a capo. E invece lui mi ha preso e non mi ha mollato per un'ora. Giusto in una paio di occasioni gli ho mollato due ganci che lo hanno fermato per una manciata di secondi, peccato che la testa da colpire...era la mia.
Il buco nero effettivamente è sempre lo stesso: avere la cognizione di non aver mai provato nulla del genere. Perdere la sicurezza che prima o poi passerà. Avere la paura che qualcosa stavolta si stia rompendo veramente. Poi il fatto che dopo alcuni minuti sembra smettere, per poi subdolamente ricominciare più appuntito e profondo. Le gambe cominciano a non reggere. Mi fermo respiro, un po' di sollievo e poi altro giro di giorstra nel profondo nero, le fauci della bestia mi entrano dentro, sticazzi della purificazione, sticazzi che ho perso 2 chili in due giorni e tutti mi dicono quanto sto bene, io stavolta ci lascio le penne, stavolta non finisce, stavolta ha vinto. E infatti stavolta non è finito. Mi sono buttato a letto dopo un 'ora di massacro e solo allora un po' di compasisone da lassù sono crollato come Frazier dopo il bolide di Tyson..
Stamattina occhio gonfio, rosso e palpebra alla Thom York dei Radiohead tremolante.
Terrore che sia solo il secondo attacco del grappolo. La vendemmia è appena iniziata. Ne avrò ancora per 40 giorni (se tutto va bene) e l'unica cosa che mi tira su è avervi al mio fianco

[carlo g]

Visto che la giostra è ricominciata ho tirato fuori il mio mitico

DECALOGO DELLE CATTIVE ABITUDINI DA METTERE DA PARTE (OSSIA I MIEI THRIGGER)

1) NON BERE ALCOLICI (CHE PER ME CHE SONO SOMMELIER, NON PROFESSIONISTA, MA APPASSIONATO, E' COME DIRE TAGLIARSI LE MANI
2) NON FUMARE (AGGIUNGO TROPPO, PERCHE' A SMETTERE NON SONO MAI RIUSCITO)
3) NON TI FARE LE LAMPADE (CHE VI DEVO DIRE OGNUNO HA LE SUE DEBOLEZZE!)
4) MANGIA POCO E PIU' VOLTE AL GIORNO
5) NON STANCARSI MAI TROPPO ALTRIMENTI FACILITI GLI ATTACCHI E COMUNQUE SEI STANCO PER SOPPORTARE QUELLI NOTTURNI
6) EVITARE VASODILATATORI: PEPERONCINO, CIOCCOLATA ETC
7) NON ASCOLTARE MUSICA AD ALTO VOLUME (QUESTO NON LO SONO MAI RIUSCITO A SEGUIRE :-))
SOLO PER I MASCHIETTI: EIUACULA MA NON TROPPO. l'ASTINENZA E' UN THRIGGER. MA ANCHE L'EIACULAZIONE. "FAI" MA NON TROPPO
9) AVERE A PORTATA DI MANO COPRICAPO PER LE GIORNATE FREDDE
10) NEL DUBBIO (SHADOW) IMPASTICCARSI (IO ANCORA STO CON LE COMPRESSE, LO SO SONO ARCHEOLOGICO!)

[SfInGe]

...

Ciao Carlo e benvenuto! La bestia è unica in ogni sua rappresentazione!
Per l'ossigeno necessiti della prescrizione specialistica di un neurologo centro cefalee, abbiamo una sezione dedicata.
Affrontare la bestia con acqua/ghiaccio/02 sono armi non paragonabili ai farmaci che richiedono costanza e coraggio.
I farmaci che hai menzionato non funzionano nemmeno adesso che della CH si conosce di più.
Sul caffè che posso dirti dopo il bombolone è il mio 2 amante! L'abbinamento che fai con la tachipirina è una formulazione adottata per alcuni farmaci sintomatici contro l'emicrania..si può funzionare! Assunta alle prime avvisaglie ma dopo cerca di bere più del solito e dipende da quanta ne assumi eh..il decalogo è cosa sulla quale possiamo capire noi stessi oltre che ammorbidire la bestia! Noto con piacere che lo spirito non ti manca ed è già qualche passo al traguardo!
Sii forte
Maria

[luca68]

Ciao Carlo, benvenuto a casa!

Mi piace il tuo approccio, bello il paragone dello shark attack 

Appena ho un po' più di tempo mi rileggo la tua storia e quelle degli altri nuovi arrivati e approfondiamo.

Forza che non sei solo! Tutt'altro.


Un abbraccio
Luca68

[casper60]

ciao Carlo
benvenuto

casper

[carlo g]

Per l'ossigeno mi sto organizzando Ho capito essere l'arma definitiva per affrontare gli attacchi in maniera naturale, rendendoli quasi umani da quello che ho capito e non facilitando la mutazione della bestiaccia.
Ieri sera l'ho scampata: verso le 22:00 come al solito in questo periodo ecco la pinna (lo shadow). Apro il frigo diove ho preparato due bottigliette di acqua fredda. Una la comincio a sorseggiare e l'altra me la ficco in mezzo alle gambe!
Lui monta un minuto poi ci ripensa, bene, il finale di True detective è salvo!
Verso le 23 sento che ricomincia a salire. Ormai è l'ora della nanna. Se bevo come va va mi risveglio anche solo per andare la bagno e so che a "lui" queste cose piacciono per ricomparire. Bene riprovo dopo tanto con il caffè. Mentre la moka sta stul fuocco vado a chiudere le finenstre e wroom sorpresa, appena inalata una "dose" di aria fresca sento il dolore, che intanto era montato a livello 4, infrangersi come un vetro. Rimane come a pezzi, sopportabile. Non mi resta che buttare giù il restante con il caffè. Vado a letto e ... sorpesa: DORMO Ed eccomi stamattina che vi scrivocon il sorriso  un giorno salvato! Per la cronaca ieri avevo preso anche il mag 2 verso le 19 e ho saltato le statine per il mio colesterolo. Insomma eiri ho vinto io!
grazie del benvenuto, e a prest oper gli sviluppi

[ALEXGIUA]

Carlo benvenuto tra noi ti leggo domani con calma.

[siciliano]

Ciao Carlo,
benvenuto in famiglia

alessandro

[carlo g]

Grazie a tutti per il benvenuto

Volevo porre all'attenzione di voi "storici" la questione della perdita della caratteristica oraria degli attacchi negli anni.
I miei primi attacchi li ho avuti durante gli anni universitari, ricordo benissimo ore 14:00 circa Per venti venticinque giorni. Dopo l'ora di diritto pubblico guardavo il mio compagno di studi che dolcemente mi chiedva "Sta arrivando vero" e io mi dirigevo verso un banco vuoto e passavo 20 minuti circa in una posizione che poi non ho mai più lasciato.

POSIZIONE PERSONALE PER GLI ATTACCHI FINO A 4-5 DELLA SCALA DI KIP
LA 2 MIA PERSONALE

Seduto con il busto in avanti i palmi delle mani aperti sugli occhi e gomiti sul banco.
Poi a ritmo su e giù in modo da dare una cadenza sopporabile al dolore (a Roma si direbbe "buttalla in caciara") e avere l'impressione che il tempo passi

Poi c'è stata l'epoca degli attacchi alle 22 e 30 circa. Veramente insoppostabili perchè mi hanno rovinato il finale di innumerevoli bei film o peggio fatto scappare da cene o uscite

L'ultima mutazione con orario fisso è stata quella notturna. Ore 02:00 circa.
Ammetto la mia preferita. Un attacco al giorno, quando posso fare e dire quello che mi pare, soffrire in santa pace per poi crollare esanime al letto.

Dagli ultimi 3-4 grappoli invece un vero casino, tutte queste casistiche si sono aggrovigliate e gli attacchi si presentano quando va loro, anche più volte al giorno.
Ammetto che il lato positivo e che ci sono giorni di pace, cosa in passato inesistente, ma in generale questa insicurezza su orari e intensità fa si che non riesca più a organizzare nulla senza il panico che poi non finisca male

E' successo anche ad altri?

[RRODOLFO]

te lo confermo.!   

[AlbertoC]

Ciao Carlo !!!
Se avessi un manuale par sarsi forza te lo girerei al volo!
Ma anche il tifo è una buona iniezione di FORZA!
Insisti più che puoi con l'acqua, ghiaccio e ossigeno, vedrai che alla bestia gli strappi le orecchie a morsi!!

Se ti piace leggere questo non è il periodo per letture impegnative.
Ti consiglio Terry Pratchett (fantasy/comico) "Il tristo mietitore" e "tartarughe divine"
sono libretti che volano via e mettono di buon umore. 

Il Decalogo è una fig@ta!
Un sommelier analcolico
Quella della musica non l'ho capita neanch'io. (Pink Floyd a manetta)
Peri il punto 8 ti consiglio di comperare bombole e boccaglio da sub ....... e a più non posso!!!!
Ti posso garantire che 3 empuberi sono un deterrente anche peggiore della CH!

Regards
AlbertoC

[carlo g]

L'IMPOSSIBILITA' DI PREVEDERE UN ATTACCO E IL POTERE DELL'ENTUSIASMO

Domanda: che avreste fatto se circa un mese fa, quindi ben prima di sapere che il simpatico grappolo si presentasse, aveste prenotato e pagato una degustazione (130 euri per due lezioni) dal buon Sandro Sangiorgi (per chi non è del "mestiere" può vedere Porthos.it)?

Beh io c'ho pensato e ripensato e poi ho deciso: il grappolo può avere le mie lacrime ma non può piegare la mia passione e sono uscito.

La serata inizia, io sono nervosissimo, ho mia moglie all'ottavo  mese a casa e se appena bevo mi viene la crisi e lei si sente male sono veramente ca..xxx..i

Arrivano le 21 e 45 e ci vengono riempiti i primi 5 bicchieri (alla cieca)

Venti minuti per descriverli con sottofondo musicale. Ascolto tutti i profumi ma ho paura del primo sorso. Poi mi "concedo", bramoso comincio ad andare dal primo al secondo poi al terzo e via via. Bicchieri a metà, ma bere poco o tanto non fa differenza, li finisco.
Nulla, anzi si, gioia che sale.
Seconda batteria. Questa volta i bicchieri sono tre e se possibile ancora più affascinanti dei primi. Sono circa le 23. Fatto 30 faccio 31, mi rituffo senza "rete" nei sentori e nelle pieghe delle emozioni. Godo come mai prima d'ora quasi fosse un gioco perverso.
Arrivano el 23 e 30, ancora nulla. A mezzanotte saluto tutti dopo aver fatto i complimenti a Sandro.
Torno a casa. Mia moglie sta bene, le dico che è fantastica. Mi metto a dormire sereno. Dormo.
All'1 e 32 "lui" ci prova. Io sto sereno, me lo aspettavo. Apro il frigo. Bottiglia in mezzo alle gambe, mi siedo e comincio a riempire la bocca con l'altra bottiglia. Dopo neanche 4 minuti lui molla, questa volta ho vinto io, l'ho piegato con tutto quello che ho di più bello dentro e devo dire che sono felice.

Ho sempre pensato che "lui" arrivasse nei periodi più stressanti della mia vita, forse è vero, forse no, non esistono regole, ma il pensiero di fargli il c@lo con la gioia non ha prezzo, i prossimi li affronterò guardandolo in faccia!