Buonasera, mi presento

[inzi82]

Buonasera a tutti.
Incomicio col fare i complimenti a questo sito per le innumerevoli utili informazioni che ho avuto. Essendo la CH una malattia poco conosciuta penso che il modo migliore per affrontarla sia condividere le proprie esperienze per aiutare gli altri.
Prima di assillarvi con le mille domande mi presento.
Mi chiamo Simone ho 32 anni e soffro di CH episodica da 13 anni.
I primi anni i grappoli duravano 3 o 4 settimane con al massimo 4 attacchi a settimana. mi sentivo maledetto ma ancora non conoscevo la vera Bestia.
Per fortuna al Besta di Milano mi è stata diagnosticata subito la CH e quindi mi hanno prescritto Maxalt 10 mg che ha funzionato e tutt'ora a me funziona benissimo.
Col passare degli anni i grappoli si sono fatti un po' più lunghi e anche la frequenza degli attacchi è aumentata. La nota positiva è che prima mi veniva il greappolo una volta all'anno a Luglio poi mi è venuto un grappolo ogni anno e mezzo. Ho addirittura saltato 2 anni di fila e adesso mi sta venendo una volta ogni due anni. La nota dolente è che questo grappolo, sono ancora nel pieno, sta andando avanti da più di due mesi, 3 attacchi al giorno e non cenna a diminuire. Leggendo nel sito mi accorgo che ci sono situazioni MOLTO peggio delle mie ma capite anche me che sto soffrendo come un cane come tutti voi.
Come dicevo mi sono sempre curato con Maxalt 10 mg. Visto il numero di attacchi al giorno prendo mezza pastiglia alla volta e devo dire che mi passa quasi sempre nel giro di 10/15 minuti. Il dolore non mi spaventa e lo sopporto abbastanza bene (non più di 15 minuti però altrimenti divento pazzo) quel che mi spaventa è il non sapere SE e QUANDO questo grappolo finirà. Ultimamente grazie a voi sto curado gli attacchi  anche con ghiaccio in bocca, sul collo e sull'inguine nel tentativo di abbssare un po' la temperatura corporea come vasocostrittore. Grazie anche ad un vostro post dedicato ho scoperto l'acqua e devo dire che qualche attacco addirittura lo blocca (non lo avrei mai detto). Quello che ho notato però è che se blocco un attacco senza Maxalt esso si ripresenta 2 ore dopo e così altro che 3 attacchi al giorno, mentre se lo curo con Maxalt per un bel po di ore sono tranquillo.
Ho provato una volta sola la terapia con Isoptin 3x80mg al giorno ma mi si sono abbassati troppo i battiti del cuore e ho mollato. Già sono un po' paranoico di mio e Isoptin non miera piaciuto proprio.
Come tanti di voi non amo tanto le medicine ma neanche soffrire come un cane, quindi beati triptani.
So benissimo dell'esistenza dell'ossigeno e giuro che proverò. Però come già detto mi viene per circa un mese e mezzo ogni due anni quindi ho sepre curato con Maxalt.

Ora arriviamo alle domande che ho da farvi e mi scuso in anticipo se sono tante:

1. per voi meglio Imigran punture o Maxalt 10mg (so che è meglio l'ossigeno ma ve bhe). Da quanto ho letto Imigran funziona molto velocemente ma sembra che aumenti di molto la frequenza degli attacchi. Come detto mezzo Maxalt mi fa effetto in 15 minuti che per me sono accettabili. Ho sempre pensato che Imigran fiale sia più forte. in base alla vostra esperienza quale dei due ha più effetti collaterali?. io prendo un Maxalt 10mg  e mezzo al giorno da 2 mesi e ho sempre pressione al petto, groppo in gola, ecc... Mi hanno assicurato che sono gli effetti indesiderati del Maxalt ma io ogni tanto mi spavento davvero. Inoltre spesso mi gira la testa ma non capisco se è ansia oppere qualche effetto collaterale
2. terapie per il grappolo. Pensate sia meglio bloccare il grappolo con Isoptin per esempio (o Deltacortene) oppure, se lo si regge, è sempre meglio lasciar sfogare il grappolo e curare solo gli attacchi. Al Besta di milano mi hanno detto anni fa che Isoptin fa effetto in una settimana e blocca il grappolo in due o tre e poi si può diminuire, ma leggendo i vostri post sembra che finchè sei sotto Isoptin non hai attacchi ma appena smetti riprende. Quindi si dovrebbe prendere Isoptin per tutta la durata del grappolo. Addirittura come dite sempre che Isoptin allunghi i grappoli.
3. anche Maxalt 10mg, preso una dose e mezzo al giorno, rischia di cronicizzare la CH?
4. come usate il ghiaccio? Io oltre ai cubetti in bocca ho preso il ghiaccio in gel (quello blu di solito) che avvolgo in un panno bagnato e mi metto attornio al collo e sull'inguine. Però così riesco ad attenuare solo pochissimi attacchi mentre gli altri dopo 10 min di dolore kip 7-9 prendo Maxalt.
5. Come detto sopra quando riesco a fermare gliu attacchi senza medicinali la bestia si ripresenta due ore dopo e a questo punto devo prendere Maxalt. a volte mi chiedo se ne vale la pena di cercaredi fermare gli attacchi con ghiaccio e acqua. In base alla vostra esperienza è una cosa normale che gli attacchi inizialmente aumentino per poi diminuire? Ho letto che senza triptani dopo un po' le cose vanno meglio ma dopo quanto tempo più o meno? ho letto che i triptani chiamano altri attacchi ma ho l'impressione che se non prendo maxalt mi vengono 8 attacchi al giorno al posto di 3.
6. è capitato anche a voi che i grappoli negli anni si allunghino anche se la frequenza dei grappoli stessi sembra diminuire. Un grappolo ogni due anni mi sembra ottimo ma è da due mesi che ho 3 attacchi al giorno e psicologicamente incomincio a non farcela più.
7. avete qualche consiglio per rendere i grappolo più 'leggero'? Mi spiego. sto prendendo il magnesio da 10 giorni circa ma sembra non fare assolutamente niente. Voi prendete qualche marca particolare, in che dosaggio? Ci sono alcuni cibi che sconsigliate vivamente. Chiaramente non alcol. Personalmente mi scatena un kip 9 minimo resistente a Maxalt.
8. é possibile che anche la posizione e postura sia un trigger? sarà un caso ma se mi sdraio su divano, anche senza dormire, mi si scatena subito.


Vi ringrazio in anticipo e mi scusoancora se mi sono dilungato un po' troppo. Ho voluto tirare fuori tutto quello che ho dentro in una volta sola. Purtroppo a parte mia moglie, che per fortuna non soffre di CH, voi siete gli unici a cui posso chiedere e con cui condividere.

Grazie di cuore
Simone

[SfInGe]

...

Ciao Simone e benvenuto!
Credo tu ti stia riferendo al maxalt rapid se ti agisce in 15 min eh si gli effetti indesiderati sono tipici dei triptani. L'imigran fiale può agire in 5 min ma ha effetti collaterali  più sentiti.
Non devi pensare ad un possibile aumento degli attacchi o alla possibilità di cronicizzare utilizzando i triptani..il loro uso fa la differenza ed è ovvio credere che se hai 5/6 ttacchi al giorno e lo utilizzi ad ogni attacco il dolore può diventare triptano-dipendente.
Le terapie di profilassi hanno la funzione di rendere le crisi maggiormente gestibili e accompagnare la bestia sulla porta di uscita..teoricamente..su alcune funzionano e su altri un ò meno. Su alcuni richiedono dosaggi elevati e su altri no..tutto è nelle risposte personali e se dopo un consulto vengono prescritti provare un nuovo approccio non è mai un male. Poi l'esperienza di ognuno fa la storia..
Chiedi se utilizzando tutti i giorni il maxalt possa creare la cronicizzazione? Dipende quando ne assumi in una giornata e per quanti giorni e da quanto leggo ne fai un uso quotidiano..tu che dici?
Il magnesio non è un antidolorifico ma un integratore e non manipola il dolore ma le sue azioni sono di protezione del sistema neuromuscolare, col mag2 per esperienza personale mi trovo meglio che con altri..ed anche il mio stomaco sembra gradirlo.
A parte l'alcool alcuni di noi hanno sensibilità verso insaccati, cioccolata e latticini ma non è detto anche su di te siano dei trigger quello lo apprendi (caspita) sul campo. Una componente può essere la temperatura esterna caldo-freddo o il contrario..ma anche qui lo capisci da solo..
Occorre un consulto da uno specialista ad ogni inizio grappolo per vari motivi. Noi possiamo metterci la buona volontà e il sostegno ma non siamo medici.
Lo stato di tensione muscolare e la postura adattativa, zone del corpo tipo collo-spalla, tempia mandibola possono rimanere contratte e generale quel fastidioso "tiraggio" ..fastidioso!
Il ghiaccio è una terapia da sperimentare e richiede molta conoscenza del dolore e di sé stessi. Il ghiaccio può essere utile quando stai a casa per evitare i triptani.
Chiedi l'ossigeno! Occorre un nuovo consulto per avere la prescrizione aggiornata.
Non so se ho risposto alle tue domande come ti aspettavi..spesso è meglio ascoltare le risposte che il nostro corpo invia! Sii forte
Maria

[inzi82]

Grazie SfInGe della tua risposta.
Si uso Maxalt rpd 10 mg. Mezza pastiglia ad attacco, quando non riesco a placarlo con ghiaccio e acqua con i metodi letti in questo prezioso forum. Ho l'impegnativa per una visita al Besta di Milano nel quale chiederò l'ossigeno. Comprerò poi la maschera idonea che se ho ben capito posso chiederla nel forum.
Non ho fatto terapie di profilassi per il grappolo primo perchè Isoptin 3x80 mg al giorno, quando l'ho provato annni fa, mi aveva decisamente abbattuto secondo perchè ho sempre avuto l'idea, magari sbagliando, che se riesco a resistere al grappolo senza medicine di profilassi è meglio. Vi prego correggetemi se sbaglio: è meglio provare a fermare il grappolo con Isoptin o resistere e bloccare solo i singoli attacchi? Così facendo però sto prendendo Maxalt rpd 10 mg una pastiglia e mezzo al giorno  (ho 3 attacchi al giorno) ormai da due mesi. Per fortuna non supero la dose massima giornaliera raccomandata di 2 pastiglie da 10mg però è due mesi che vado avanti così. Dite che sia troppo anche se non supero la dose massima? Sono spaventato, anzi terrorizzato, della cronicizzazione perchè non mi era mai durato più di un mese e mezzo... L'unica mia forza è sapere che prima o poi finirà, ma dopo due mesi anche questa mia convinzione incomincia a vacillare.
In sostanza il mio enorme dilemma adesso è: fare la cura di Isoptin e, se funziona, disintossicarmi dal Maxalt, o no. Ho letto di tante  storie sul verapamil che a lungo andare bisogna sempre alzare i dosaggi e  allunga i grappoli... Non so se qualcuno potra mai rispondermi ma è più sconsigliato fare 2 o 3 mesi di Isoptin 3x80 o 3x120 mg al di o 2 o 3 mesi di 2x10 mg di Maxalt rpd al di???
Mi dici che "se dopo un consulto vengono prescritti provare un nuovo approccio non è mai un male". Io però... non lo so. ho l'idea che meno profilassi si facciano e meno farmaci si prendano meglio è, però magari mi sbaglio... anzi come dici tu penso sia abbsatanza soggettivo.

Attendiamo la visita dal neurologo... vi terrò informati.
Nel frattempo ancora grazie a chi continua a scrivere su questo forum. Chiaramente non possiamo curare la nostra CH ne tantomeno quella degli altri, ma qui ho potuto cogliere un sacco di consigli utili e soprattutto psicologicamente siete una bomba.

a presto

[luca68]

Ciao, benvenuto in famiglia!!!
Sfinge come sempre e' stata precisa ed esaustiva nelle risposte e c'e' poco da aggiungere.
Io voglio solo ribadire l'importanza di usare l'ossigeno.....a moltissimi di noi ha cambiato l'esistenza, me compreso!

tu dici "ho un grappolo ogni due anni e lo smazzo bene col maltax..." , però intanto cominciano ad allungarsi i periodi attivi, perciò non vedo perché aspettare oltre?
Rispondi bene anche al ghiaccio, questo per esperienza va di paripasso con la risposta all'ossigeno (e' l'azione meccanica di vasocostrizione).
parlane col neurologo....fattelo prescrivere, credimi. Credici!
Vedrai che a breve ti ritroverai qui a scrivere tutt'altro post

Coraggio, tienici aggiornati.

A presto

Luca68

[Bacca bianca]

Ciao Simone,ben arrivato. Poco da aggiungere a quello che ti hanno scritto Maria e Luca,solo alcune considerazioni personali. Oltre al dolore la gestione della CH e' complicata perche' pur essendo malattia classificata e' comunque soggettiva e passibile di modificazioni nel tempo. Da qui appunto il problema di come gestire un grappolo al suo esordio dal momento che questo a volte implica intraprendere strade che poi devono per forza essere percorse fino in fondo. Cosa fare? Come muoversi? Qui leggerai tante storie,uguali nel dolore ma diverse per risposta a terapie,dosaggi,effetti collaterali a farmaci e rimedi. Quindi? Se tutto valesse per tutti sarebbe facile ma purtroppo non e'cosi'. Mi sono chiesto tante volte dove mi colloco nei numeri della statistica riguardante la CH ma poi a che serve? Cosa importa se la statistica dice che con isoptin dopo una o due settimane le crisi spariscono ( dovrebbero almeno diminuire ) se per me non e' cosi'? Non ci sono certezze ma solo probabilita'. Probabilita' ed effetti collaterali,quelli si e a volte pesanti. Non e' facile dare consigli perche' come ti sarai reso conto la risposta a farmaci e rimedi puo' variare per la stessa persona nel tempo. Puo' ma anche no. Per cui la ragione consiglia di andare per gradi,utilizzare ghiaccio e ossigeno che non hanno effetti collaterali,insistere,provare,non demordere subito perche' il loro utilizzo puo' essere reso inefficace se usati male. In pratica devono essere personalizzati. Se proprio non va allora si puo' ricorrere all'imigran,conoscendone pero' la pericolosita' ,limitarne l'uso,dimezzare o trimezzare la dose. Valutare sempre cosa conviene in quel momento,in pratica non abusarne. Sulle terapie di profilassi anche qui i pareri sono discordi proprio perche' non tutti rispondono allo stesso modo. Quello che oramai traspare e' che tutto quello che tende a controllare la bestia poi tende con il tempo a renderla piu' aggressiva piuttosto che il contrario. Soffrire,rendere difficile la vita,le relazioni con gli altri in famiglia o al lavoro puo' distruggerci mentre abbiamo bisogno di tutta la nostra forza psicologica per combattere. Per cui il mio modesto consiglio e' quello di andare per gradi,se non ce la fai inizia un percorso farmacologico sotto controllo specialistico. Evita il fai-da te,vedi come va,come rispondi e poi tira le somme. Tieni duro. Un saluto.

[inzi82]

Grazie delle risposte.  Avete confernato quello che pensavo ovvero che bisogna provare varie cure anche non farmacologiche e trovare quella giusta. Mai fai da te. Sono daccordissimo. Ho un' altra piccola domanda. Da due giorni gli attacchi sembrano diminuiti in numero. 1 o 2 al giorno pero è possibile che mi venga un mal di testa 'normale' tipo dopo una sbronza a diatanza di ore dall'attacco di CH. Ho pensato a quello che chiamano mal di testa da triptani?

[ALEXGIUA]

Ciao Simone benvenuto in famiglia come spesso accade la nostra Maria e' stata esauriente nell'aiutarti alle molteplici domande che tu hai posto.
Per quest'ultima provo a rispondenti io.
E' possibile tutto e/o niente, di fondamentale importanza e' quello di non farsi suggestionare da quello che si legge e da quello che senti dire sulla CH, neurologi compresi.
Se fosse come dici te, fra qualche giorno e gli effetti dei triptani vanno via.
Cerca comunque di non abusarne e come ti consigliamo tutti noi utilizza per gli attacchi il ss ossigeno e come hai fatto correttamente la terapia acqua freddo e ghiaccio.
Ciao a presto.

[siciliano]

Ciao Simone,
benvenuto in famiglia

alessandro

[RRODOLFO]

ben arrivato.

a presto.

[inzi82]

Domani visita al Besta di Milano.  Vediamo che mi dicono. Il grappolo dopo più di 2 mesi non sembra mollare. Per 13 anni non mi era mai durato più di un mese e mezzo.  Ciao e grazie del caloroso benvenuto.

[carlo g]

La regola del grappolo è come il fight club: non ci sono regole
Io un anno (2013 proprio l'ultimo prima di quello che ho)  sono andato avanti dal 26 dicembre al 31 marzo (3 mesi) . Un altro (2009) dal 26 ottobre al 16 novembre (20 giorni).
Così come non si sa quanto durerà ogni singolo attacco, da pochi minuti a anche tre ore (in generale comunque 30-40 minuti), così non puoi ponderare la durata dell'intero grappolo. E' la vita all'ennesima potenza, ma bisogna stare positivi e credere di averlo preso per le corna, altrimenti "lui" ci prende gusto. L'aspetto psicologico gioca un fattore chiave.
Forza che gli spezziamo i reni insieme questa volta!

[ALEXGIUA]

Ben detto sei sempre te che comandi ricorda !!!!!

[inzi82]

Oggi visita al Besta di Milano.
Premetto che la visita è stata positiva con un neurologo oltre che professionale anche umanamente disponibile.
Vi espongo quanto mi ha detto.
Non è daccordo sul fatto che i triptani chiamino altri attacchi. Ne sconsiglia giustamente l'uso spropositato. se si hanno 6-8 attacchi al giorno per due mesi non si può andare avanti con 8 imigran al giorno.
Profilassi:
Io che personalmete sopporto abbastanza bene il grappolo e per fortuna ho solo 3 attacchi al giorno per circa due mesi, sono sempre stato un po' restio sulle cure di profilassi. Ho sempre pensato meno farmaci meglio è. In questo il neurologo era un contrario. Sostiene che con grappoli di più di un mese, una profilassi (Isoptin o carbolitio o Deltacortene) va sempre fatta. Questo, oltre che per cercare di accompagnare il grappolo alla porta, è soprattutto per evitare l'uso esagerato di triptani. I dosaggi delle cure di profilassi non me li ha ancora detti in quanto, essendo io alla fine (si spera) del grappolo sconsiglia di inizare la profilassi adesso.
Non mi è piaciuto tanto che non mi ha parlato di sua spontanea volontà dell'ossigeno, ma alla mia domanda a rigurado ha confrmato che funziona e me lo ha prescritto senza che glielo chiedessi. Suggerisce 7-8 litri al minuto ma leggendo dal forum mi sembra di capire che è troppo poco e bisogna aumentare almento a 12-15 litri al minuto.
Una nota positiva. Al besta di Milano stanno facendo prelievi di sangue ai grappolati per fare degli studi genetici ecercare di capirci qualche cosa, anche se ha detto che ci vorranno anni e anni. Dovrò tornare fra un paio di settimane a fare il prelievo e in quella occasione mi darà i dosaggi delle cure di profilassi da seguire per il grappolo futuro.

ciao a tutti

[luca68]

Massimo rispetto per la categoria e assolutamente nessuno di noi si può sostituire ad un medico.
Fatta questa premessa però, c'è una cosa da dire: noi siamo quelli che soffriamo e sappiamo cosa vuol dire fare a pugni con la bestia.

A me personalmente fa male sentire che ancora uno specialista di un centro cefalee non proponga l'ossigeno come alternativa sintomatica ai triptani. Fa ancora più male sentire che lo prescrive a 7/8 lt al minuto quando e' ormai assodato che la massima efficacia la da a 15 lt/min.
Questo dimostra di non essere aggiornato e la ritengo una mancanza inaccettabile per un neurologo specializzato in cefalee.

Se poi, nel 2014, propone ancora il carbolitio come cura di profilassi resto basito.

Non ti voglio scoraggiare, ma davanti a tale superficialità non riesco a far finta di niente.

Ci siam passati tutti da situazioni così e spero sempre che un giorno non dovro' più leggere dell' incompetenza di chi si fa chiamare professionista ma non lo e' affatto.

Buon per te che almeno ora hai la prescrizione dell'ossigeno, quando lo userai potrai provare tu stesso la differenza tra usarlo a 7 oppure a 15 litri/min.
Spero tu vada in remissione al più presto.

Forza!!!

Luca68

[carlo g]

Sono figlio di medico e ho lavorato a contatto con i medici per 7 anni (come assicuratore).
Non voglio parlare di malafede, loro di fatto svolgono il lavoro più bello del mondo, cercando di alleviare le umane sofferenze.
Ma è un dato di fatto che come categoria devono pompare il mercato farmaceutico e delle operazioni chirurgiche, è la loro linfa vitale. Quindi non ti prescriveranno mai la cura dell'acqua fredda, che io per esempio sto trovando eccezionale (ancora non canto vittoria perchè sto al primo tentativo e so che a volte le cure perdono efficiacia contro la nostra bestia) o ad esempio l'ossigenao, ma mireranno a farti sborsare un po' di soldi per Imigram e profilassi varie.
Per me con grappolo te ce devi mette d'accordo e in parte abbozzare (se non lo avete capito so de Roma), non si può passare un grappolo all'acqua di rose e rovinarsi l'organismo con veleno vari è in parte una sconfitta.

Un abbraccio a tutti ragazzi è bello vivere questa famiglia mi ha dato tanto coraggio e un bel po' di sicurezza