Autore Topic: Problemi con la sanità  (Letto 8098 volte)

Offline Lena

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 5
Problemi con la sanità
« il: Agosto 07, 2014, 23:01:56 Gio »
Salve mi presento , mi chiamo Lena ed ho una sorella che ha 36 anni si chiama anna ed si è trasferita ad bergamo per i problemi di salute che ha . Cerco brevemente di spiegare il suo percorso . Ha iniziato più di 5 anni fa con sintomi e crisi di sclerosi multipla è stata al centro del besta di Milano in cura senza poter avere una diagnosi . Ora è da più di un anno che si è aggiunto la cefalee a grappolo senza però avere ancora la diagnosi certa ed una cura ben precisa . Ormai è sotto cura al ospedale riuniti di bergamo , ma sta avendo dei problemi grossissimi per prenotare le visite ed per essere seguito in un. Certo modo dalla dott del centro , li ha fatto provare diversi medicine al momento della diagnosi , anche che voleva andarci a visita a pagamento  niente soddisfazione , anzi abbandonata alle sue sofferenze . Io non penso che se una fa il medico , dovrebbe essere il suo dovere aiutare i paziente . Mia sorella se la sono giocata , per prenotare passano mesi , dolore sempre più insistente , e li attacchi sempre più frequenti . Vorrei un. Opinione ed un aiuto a chi si potrebbe rivolgere per un aiuto adeguato . Grazie infinite in anticipo .

Offline Bacca bianca

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 339
  • ...e infine uscimmo a riveder le stelle
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #1 il: Agosto 08, 2014, 08:54:05 Ven »
Ciao Lena,mi dispiace molto per tua sorella,non e' certo una bella situazione. Quello che mi senro di dirti e' che non bisogna fermarsi finche' non si trova la struttura o la persona capace di capire il problema. Mi stupisce il fatto che dopo un anno non sia stata fatta una diagnosi certa di CH. Nella maggior parte dei casi nei centri per le cefalee la sanno riconoscere ormai con facilita'. Per la cura e' tutta un'altra cosa ma prima di iniziare qualsiasi percorso e' assolutamente necessario avere la diagnosi. Gli amici di Bergamo sapranno indicarti meglio di me a chi ti puoi rivolgere per avere aiuto per questo. Non perdetevi di coraggio. Ciao
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline Sergio M.llo

  • Socio Ouch
  • Utente junior
  • ******
  • Post: 73
  • W questo FORUM!!!
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #2 il: Agosto 08, 2014, 21:36:35 Ven »
Ciao Lena buonasera ho letto il tuo messaggil e mi dispiace molto per Tua sorella. Io so che a Bergamo, a Ponte San Pietro c'è un centro molto buono, diretto (credo) dal Dott. Frediani. Io l'ho conosciuto in diversi meeting, ed è una persona molto competente e disponibile. Sicuramente i grappolati di Bergem e provincia ne sanno più di me.- Se non riesci a contattarli, chiamami o  rispondimi a questo post che vedo se riesco ad aiutarti in qualche modo. UN abbraccio
Viel Gluk

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #3 il: Agosto 09, 2014, 13:22:47 Sab »
Ciao Lena
Uno dei metodi x capire se è realmente cefalea a grappolo è farsi dare ossigeno almeno a 12 litri al minuto all'insorgere dell'attacco e dato che tua sorella è in ospedale non dovrebbero esserci problemi.
E se l'attacco passa n'è giro di 10/15 minuti evita pure di assumere farmaci.
Chiamami pure è vediamo come posso aiutarti con tua sorella.
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 885
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #4 il: Agosto 18, 2014, 14:15:50 Lun »
...

Ciao Lena! Che dispiacere!
L'età di tua sorella non la esclude dalla SM e se è nato il sospetto deve aver avuto altri sintomi.. di SM non ne esiste nemmeno una sola!
Il percorso da fare è lungo e succede che le "crisi" ripetute identificabili in un quadro quasi preciso di SM non riportino la piena efficienza psicofisica..come dire che da una crisi non si è più come prima ..ecco..
Alcuni esami escludono ed altri parlano di sospetti..purtroppo solo disagi e dolori! Ma mi chiedo come si fa anche solo a rimandare una visita di controllo ad un paziente sospetto SM? Come si fa...
Nella sintomatologia della SM esiste un sintomo oftalmoplegico che colpisce alcuni nervi cranici con parossismo..da qui se di SM si tratta la conclusione di cefalea a grappolo ha solo spostato l'attenzione..ma altro non è che un aggravarsi della prima sindrome..capisci?
Mai confermato nulla? Cosa hanno riportato gli esami strumentali..nemmeno un possibile sospetto? Una piccola e impercettibile anomalia ..nulla? Tua sorella ha mai sofferto di emicrania?
Da 5 anni che non ne venite fuori..considera che altre sindromi neurologiche portano sintomi oculari con interessamento generale..
Occorre un buon centro e il Dott. Frediani è un ottima scelta!
Capire cosa scatena queste crisi di dolore cranio-facciali a differenza della CH sono

le stimolazioni tattili e i cambi di temperatura repentini caldo-freddo locale
bisogna capire cosa dà sollievo se stare fermi e immobili o muoversi camminando o dondolando
Occorre notare se il dolore compare a orari indipendentemente dai pasti ( escludiamo la masticazione)
notare se dopo sforzi fisici o stanchezza o durante il sonno
quanto dura una crisi di dolore e se passa da sola
Alimenti scatenanti sicuramente ce ne saranno..dopo 5 anni ..penso
Farmaci che sta assumendo..alcuni farmaci per la SM sempre ammesso che abbiano saputo gestirla( si il mio è sarcasmo ma verso quelli là chiamasi competenti) data la situazione attuale..possono mettere in confusione un sistema già in caduta..magari una data terapia invece di giovare ha solo peggiorato..

Dopo il sospetto di cefalea a grappolo cosa hanno consigliato a tua sorella?
Non parli di ossigeno, non accenni ai triptani..
Possiamo venirne fuori
Maria

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 885
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #5 il: Agosto 18, 2014, 15:03:41 Lun »
...

Ti linko qualche info:

http://www.lastampa.it/2014/01/21/scienza/benessere/medicina-naturale/la-vitamina-d-pu-rallentare-la-progressione-della-sclerosi-multipla-9nYJqFpM7jJlpJ4lDY900M/pagina.html

http://www.sclerosi.org/forum/viewtopic.php?t=36718

Su facebook gruppo chiuso:
Per un'altra terapia - Vitamina D per la SM e per le malattie autoimmuni
https://www.facebook.com/groups/239505089543906/

Sull'efficacia della VIT D si parla molto ma vorrei porre solo una piccola considerazione..come nella SM anche nella CH il regime D3 apporta benefici abbiamo una sezione dedicata Lena qua sul forum sbircia e valuta..i dosaggi come noterai non sono bassi si parla di 10000 UI minimo al giorno e se si decide per questa via occorre parlarne prima con un medico specialista nel caso di altre patologie in trattamento..

Spero di essere stata un pochino utile
Maria

Offline Lena

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 5
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #6 il: Settembre 08, 2014, 21:35:15 Lun »
Per chiarire la SM non e' mai stata confermata ma le richiedono la RM ogni 6 mesi per lesioni gliotiche e la visita alla ambulatorio SM. Poi dicono che non si può avere certezza( dopo anni?) Prima il dolore erano coltellate continue tutto il giorno, ha fatto Laroxyl 2 anni poi cardioaspirina . Ha crisi circa tre volte l anno che iniziano con fitta alla nuca poi immediata parestesia arti volto rima orale deviata, non riesce a parlare e dura ore. Poi si riprende ma per settimane e' rallentata ha formicolii e altro. Visione offuscata sempre presente alla occhio in questione. La cefalea  e ' peggiorata dopo profilassi depakin 300,  attacchi violenti anche tre ore , si dondola corre avanti e indietro una disperazione. Indometacina e' stata malissimo. Poi verapamile 3 al dì leggerissimo miglioram ma controindicazioni troppe. Venafaxina poi palexia50 con emicrania come conseguenza. Immigran fiala parestesie costrizione torace gola e mal di testa 3 giorni . Ora spray in otto minmeglio l attacco ma poi mal di testa  vomito per giorni. USA il ghiaccio a volte serve. A volte una fiala contramal1000 + valium fiala+ antidolorifico fiala + 2 tachipirina 1000 non servono. Scusate se lungo per chiarire. Grazie per le risposte .

Offline Bacca bianca

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 339
  • ...e infine uscimmo a riveder le stelle
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #7 il: Settembre 10, 2014, 08:47:29 Mer »
Ciao Lena,la situazione non e' delle migliori e si presenta molto complicata. Da sofferente di CH non ho molta esperienza per altre patologie ma faccio alcune considerazioni. Per la SM non esiste un esame dirimente per la diagnosi,non c'e' nemmeno una cura specifica. Solitamente viene diagnosticata quando la progressione della malattia e' avanzata e a volte occorrono anni. RMN,EMG,potenziali evocati motori,visivi,sensoriali,rachicentesi possono orientare il medico ma anche la loro positivita' non da certezza. Anche per la CH non esistono esami dirimenti e la diagnosi e' essenzialmente clinica,cioe' fatta sui sintomi riferiti dal sofferente. Vista la complessita' del caso e gli insuccessi finora riportati,perso per perso,perche' non sentire qualche altro centro? Troppi farmaci,tutti molto pesanti a lungo andare intossicano l'organismo e non sono piu' efficaci nemmeno per le patologie per le quali sono stati inventati. Per cui,a questo punto forse sarebbe il caso di rimettere ordine. Probabilmente serve una disintossicazione,una diagnosi differenziale per distinguere la CH e solo allora utilizzare terapie che per essa in questo momento di dolore e prostrazione possono dare beneficio. Di ossigeno non ne hai parlato eppure e' importante provarlo,non ha effetti collaterali e puo' aiutare nella diagnosi. Il comportamento strano dell'imigran e' forse dovuto a interazioni con altri farmaci (questo solo i medici possono confermarlo) e la profilassi con verapamil,acido valproico e indometacina fatta in questo modo per la CH,a mio modesto parere non serve a nulla. Anzi,serve solo a peggiorare un quadro gia' pesante di suo.  Quello che appare chiaro e' che cosi' non ne venite.fuori e andare a tentoni con certi farmaci e' pericoloso. Questo e' quello che mi sento di dirti,da sofferente e non da medico. Non fermatevi,non arrendetevi ma soprattutto non smarritevi.  Coraggio! Ciao
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline Lena

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 5
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #8 il: Settembre 10, 2014, 15:19:57 Mer »
Ciao Carlo , condivido pienamente tutto quello che hai scritto . Per il fatto del ossigeno , purtroppo devono essere i medici a darglielo , e nel suo caso non glielo ha proposto nessuno . E comunque anche io le ho consigliato vivamente di cambiare del tutto perché nel suo caso non la stanno seguendo come dovrebbe . Per la sm è stata ricoverata al besta , il liquor è positivo , le lesioni nella sostanza bianca ci sono . Le parestesia le crise ! Ma per loro non è sufficiente , ora si è aggiunta anche questa cefalea è sempre la diagnosi niente ! Secondo me ci vuole fortuna trovare dei medici adatti, competetenti è disponibili .comunque ti ringrazio ne avevamo bisogno dei riscontri per riprendere un po' di speranza.Grazie e ciao

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.007
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #9 il: Settembre 10, 2014, 21:48:23 Mer »
Ciao Lena, ho letto attentamente il "calvario" di tua sorella Anna. Mi dispiace dover sentire che non si riesca ad avere la giusta assistenza e almeno un po' di umanità da parte di medici che dovrebbero essere dei punti di riferimento.

Per quanto riguarda la cefalea a grappolo, posso dire che i sintomi che hai descritto non sono tutti caratteristici di questa patologia, però va anche detto che in una situazione come la sua, così intrigata e ancora senza punti fermi, diventa veramente indispensabile fare chiarezza con un neurologo con la N maiuscola.
Il Dott. Frediani e' sicuramente uno di questi! Ora e' primario al San Carlo di Milano, trovi tutti i riferimenti nella sezione centri cefalee Lombardia (ora da questo "poco Smart" Phone non riesco ad allegarti il link).....comunque puoi chiamarmi al num. qui sotto se ti serve contattarlo.

A presto
Vi siamo vicino

Luca68
« Ultima modifica: Settembre 10, 2014, 21:51:39 Mer da luca68 »
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline Lena

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 5
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #10 il: Settembre 11, 2014, 15:26:17 Gio »
Grazie Luca del interessamento , se ho bisogno , ti chiamerò volentieri ! Ciao !

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #11 il: Settembre 11, 2014, 19:31:32 Gio »
Ciao
Prima cosa non mollare mai
Dopo di che, penso che la cosa migliore sia provare a cambiare centro.
A volte non è incompetenza dei medici, ma in casi così complessi, ci vuole a volte un pizzico di fortuna, associato ad una grande esperienza neurologica.
Anche secondo me dovresti sentire il Dott. Frediani.
A disposizione.
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.007
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #12 il: Settembre 11, 2014, 19:37:57 Gio »
Grazie Luca del interessamento , se ho bisogno , ti chiamerò volentieri ! Ciao !

Siamo qui....chiama quando vuoi  ;)
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline Lena

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 5
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #13 il: Settembre 12, 2014, 16:29:07 Ven »
Ciao Luca 73 mi compiaccio l'umanità che sto trovando ,e sono contenta io non mi arrendo , appositamente mi sono iscritta qui . Quella che purtroppo ha mollato un po , per sfiducia per stanchezza , per sacrifici che lasciato le persone che ama trasferendosi 1800 km di distanza per i suoi problemi di salute . Che comunque è una grande sofferenza per il marito ed i 2 bambini piccoli che ha . Ma spero che ne usciremo . Grazie

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:Problemi con la sanità
« Risposta #14 il: Settembre 12, 2014, 21:25:34 Ven »
Lo facciamo con piacere,
Ognuno di noi quando si sentiva solo ha trovato persone disposte ad ascoltare le nostre perplessità, le nostre paure e i nostri sfoghi di dolore e rabbia.
Ognuno di noi ha ricominciato a vivere meglio solo per aver trovato chi lo può capire nel dolore.
Sarvirebbe sicuramente anche ad Anna scrivere e sfogarsi, qui siamo una grande famiglia e tutti sono i benvenuti.
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net