Autore Topic: Primo Grappolo?  (Letto 6965 volte)

Offline Babbo Natale

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Primo Grappolo?
« il: Luglio 07, 2014, 22:50:42 Lun »
Buonasera a tutti, scrivo a nome di mio marito - è lui Babbo Natale...
Nel 2010 gli è stata sostituita la valvola aortica - biologica, in futuro dovrà rioperarsi - e a metà di maggio ha avuto febbre inspiegabile: l'ecocardio ha evidenziato una sospetta endocardite. E' stato ricoverato per 3 settimane + tuttora in day hsopital per terabia antibiotica d'urto: Gentamicina + Ceftriaxone all'inizio, poi solo quest'ultimo. Domenica 29 giugno, proprio alla vigilia della sospensione della terapia, comincia ad avere mal di testa. Premetto che in 55 anni non ne mai sofferto. Comincia con un moment, poi due, poi paracetamolo... senza risultato. Dopo una notte in bianco, la mattina si reca in day hospital (ma parliamo di malattie infettive) sfigurato, con l'occhio gonfio, lacrimante, naso chiuso che cola, dolori unilaterali sempre più pulsanti e lancinanti; prima gli danno il Tachidol, nessun sollievo, sempre più devastato. Lo mandano dall'oculista, non c'è nulla; e alla fine mossi a pietà gli fanno una flebo di Toradol, dandogli anche le pasticche da portarsi a casa... Sollievo fino alla prima serata, poi daccapo... Martedì ritorna, altra flebo, dicono che se è emicrania in 72 ore passa: intanto si fa fuori una scatola di Toradol, oltre a tutti isuoi medicinali per il cuore a anche ipertiroidismo. Mercoldì giorno di inferno a casa, e finalmente giovedì si decidono a fargli la TAC - che esclude alltri problemi - e a farlo vedere da un neurologo. Il quale gli diagnostica a prima vista la cefalea a grappolo, gli prescrive una flebo di 4mg Bentelan, 4gr Flectadol e 10mg Diazepam; vorrebbe quasi ricoverarlo per fargli ossigeno + triptani, ma gli infettivologi non vogliono. A casa, in caso di necessità: Bentelan compresse e diazepam gocce! Venerdì passa in qualche modo - credo che abbia preso anche un toradol ad un certo punto - ma sabato mattina siamo da capo a dodici, deve ritornare in ospedale e siccome non c'è nessun medico in reparto quello di turno gli fa fare un'altra flebo come la prima... Ah, nel frattempo avevo scoperto questo forum e gli ho suggerito la terapia dell'acqua/ghiaccio, e forse anche per questo da sabato sta un po' meglio. Stamattina la dottoressa che gli ha fatto altri esami del sangue - per l'endocardite - gli ha aggiunto il tachidol al cortisone+diazepam. Per mercoledì il neurologo ha fissato una risonanza magnetica, forse vuole escludere altre possibilità; intanto gli ha prescritto verapamil 80x3 al posto di altri farmaci per il cuore, d'accordo con i cardiologi.

Ho provato a farmi spiegare se avverte un inizio e una fine dell'attacco, ma probabilmente non è mai riuscito a farlo terminare per conto suo, ha sempre tamponato con qualcosa perchè non ce la faceva più... in ospedale si è anche messo in ginocchio con la testa premuta sul letto, era irrequieto e sempre in movimento; da sabato però dice di sentire il dolore solo in sottofondo, sempre presente, e quando gli sembra che peggiori beve, oppure prova con l'antidolorifico, il cortisone ecc.

Immagino che sia presto per parlarne - e rivedrà il neurologo soltanto dopo la risonanza - ma secondo voi è davvero CH?? Non potrebbe essere in qualche modo correlata con la terapia antibiotica prolungata? C'è speranza che sia invece un singolo episodio?  ???

Scusatemi se vi ho tediato con tutti i dettagli, ma sono stata malissimo a vederlo soffrire, e dopo due mesi di malattia non ci voleva anche questa!
Vi ringrazio per la paziena e soprattutto per il prezioso lavoro di informazione e sostegno; appena Natale starà meglio si divorerà da solo i vostri consigli e resoconti!

Grazia, moglie di Babbo Natale!
« Ultima modifica: Luglio 07, 2014, 23:00:41 Lun da Babbo Natale »

Offline RRODOLFO

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #1 il: Luglio 07, 2014, 23:15:22 Lun »
spero che questa sera stia meglio tuo marito!!!!!

Offline RRODOLFO

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #2 il: Luglio 07, 2014, 23:20:00 Lun »
non sono un medico!
 mi viene di consigliarti di vedre qualche filmato su you tube di attacchi.
poi fare un confronto con quelli di tuo marito.

deve anche cercare di descrivere meglio sia il dolore che la durata, nel senso che esiste una scala detta di kip, per valutare il grado di dolore ( non è scientifica ),  e la durata anche se prolungata ha comunque un inizio e una fine, puo ripresentarsi anche dopo un ora o due e durare anche tre atroci ore di dolore , ma poi termina per miracolo. è una caratteristica della ch.
.......

Offline Babbo Natale

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #3 il: Luglio 07, 2014, 23:26:11 Lun »
Grazie, darò un'occhiata ai filmati per rendermi meglio conto...

Per quanto riguarda il dolore, in molti momenti - ma non in tutti - lo ha definito da 11!

E' proprio questo aspetto della durata che non mi convince, non so se quando è stato meglio sono stati i farmaci o se era l'attacco che terminava...

Intanto grazie, speriamo che stanotte riesca a riposare, e a presto!

Offline RRODOLFO

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #4 il: Luglio 07, 2014, 23:26:19 Lun »
comunque gli attakki hanno e devono avere anche la caratteristica di ripresentarsi puntuali ad ore molte precise.

e spesso ma non sempre nella fase rem appena si addormenta anche per un pisolino pomeridiano, si scatenano gli attakki.


Altro non saprei consigliarVi, poiche le complicazioni che ha cardiache, non permettono consigli di terapie, se non altamente specializzate.

 



Offline Luca 73

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #5 il: Luglio 07, 2014, 23:47:31 Lun »
Ciao
Leggendo, sembrerebbe CH anche se strana nei tempi,
Ma xchè non ha provato l'ossigeno?
Il chiavi o alla gola o in bocca sul palato, attenua il dolore.
Se dovesse andare in ospedale chiedi ossigeno almeno a 12 litri al minuto e con LA MASCHERA E NON CON LE CANULE NASALI.
In bocca al lupo
Luca Bonventre
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Offline SfInGe

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #6 il: Luglio 12, 2014, 12:33:05 Sab »
...

Ciao moglie di Babbo Natale!! Prima lettura sembra CH ma qualcosa non torna!
Il gonfiore oculare è accompagnato dalla ptosi..calo della palpebra lato dolore?

cit  una flebo di 4mg Bentelan, 4gr Flectadol e 10mg Diazepam questo neurologo non capisce la bestia! Va bene ci troviamo davanti un soggetto trapiantato con endocardite in corso, delicatezza cardiaca e con ipertiroidismo..ma prescrivere farmaci non adatti alla CH non saranno d'aiuto! Mannaggia alle correlazioni tra patologie  >:(
Bentelan Flectadol e Diazepam sono un mix che dovrebbero limitare l'infiammazione e l'ultimo agire sul sistema nervoso centrale con aggiunta di un azione miolissante ma non dura..l'ipertiroidismo spero risponda al trattamento farmacologico ma considera che il suo metabolismo non funziona in maniera calibrata ma in maniera accellerata e riguarda tutto l'organismo..ma sono cose che già sai..
Alternative:
- L'utilizzo del ghiaccio se risponde bene non demordere..anzi capire in quanto tempo agisce è obbligatorio
- Tentare con l'ossigeno almeno a 12lt/min inizialmente oppure a 9lt/min con ausilio del ghiaccio
- Studiare il dolore..assurdo lo so ma ho anche una domanda: l'attacco scema da solo se non assume farmaci? Riferisci che rimane latente..ecco questo non sempre succede nella CH e mi sposta altrove ma occorre uno studio..anche scritto con durata, orario di attacco, rimedio assunto, localizzazione..ah quante crisi al giorno? Avete notato fattori scatenanti tipo sonno, alimentazione o altro?
- L'aggiunta del tachidol per via orale non so quanto funga andrebbe per avere effetti immediati fatta via flebo ma ha un altro nome..il bentelan non calma l'attacco troppo leggero, il verapamil è una tappa obbligata e forse sarà l'unico ad agire sul dolore..il dosaggio non è alto ma assume pure anticoagulanti? Mi viene il dubbio sul diniego dei medici per l'utilizzo dell'02..
Qualsiasi cosa occorre a voi per essere pronti e vigili e a noi per aiutarvi..si lo so..scrivo tanto e sembro una maestrina  ma..vorrei aiutarvi!
Vi Abbraccio
Maria

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #7 il: Luglio 14, 2014, 17:17:51 Lun »
Ciao a tutti,

scusate il ritardo nella risposta ma ci sono stati aggiornamenti...
Dopo la seconda flebo del mix Bentelan+Flectadol+Diazepam le cose sono andate un po' meglio... Dolore sempre latente, non riusciva a descrivere dei veri e propri attacchi ma soltanto dei picchi ad un dolore di sottofondo costante.
Finalmente stamattina gli hanno comunicato verbalmente i risultati della risonanza, che indicherebbe una infiammazione dell'attacco della carotide (ho dimenticato di dirvi che in concomitanza dei momenti più dolorosi era sempre presente un'alterazione della temperatura, max 37.5°, anche ieri). E' stata programmata una nuova TAC specifica, con i riusltati della quale credo faranno un consulto con neurologo e cardiologo... mantendendo intanto la stessa terapia "palliativa" (è vero comunque che le cose sono migliorate anche con l'assunzione del Verapamil, seppur a basso dosaggio, che il cardiologo ha vietato di aumentare).

Da quello che mi avete chiesto e quello che ho letto, probabilmente non mi sembra CH... Il calo della palpebra c'è come anche altri sintomi, ma manca il ripetersi degli attacchi ad ore precise, così come il concetto stesso di attacco che arriva e poi sparisce.

Non so se questo sia un bene o un male - mi trovavo già bene qui fra voi! - ma sarebbe già qualcosa sapere contro che cosa dobbiamo combattere.

Grazie ancora per la vostra disponibilità, non mancherò di tenervi aggiornati... In bocca al lupo anche per la vostra battaglia!

Grazia & Babbo Natale


Offline RRODOLFO

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #8 il: Luglio 14, 2014, 22:48:35 Lun »
GRAZIA!!

grazie a te e a babbonatale, sia le domande che le tue risposte ci danno argomenti di indagine e di classificazione ,

per conto nostro riceverai info e ricerche , e supporto, al fine di classificare bene patologia e terapie, eventuali da indirizzarti se non si trattA di ch!

la nostra disponibilità e conoscenza come forum, è certamente quella di ben indirizzare sia sofferenti di ch che sofferenti non di ch.


a presto !

Offline Babbo Natale

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #9 il: Luglio 21, 2014, 20:48:52 Lun »
 ??? ??? ???
Altro aggiornamento... Il dolore persiste, resta sempre latente (mi parla di nuvoloni che mi ricordano molto le vostre shadows...) per poi acutizzarsi e peggiorare, mai però ai livelli dei primi giorni. Sempre più occhio che lacrima, stasera non riusciva a tenerlo aperto, naso chiuso e che cola... L'angio TAC e successivo eco doppler dicono che la carotide è addirittura CHIUSA - chi ha eseguito l'esame ha detto che non si può operare, che evidentemente il sangue ha trovato un suo altro compenso e che non è questa la causa del mal di testa!!  ??? ???

Domani ulteriore consulto, ma sinceramente mi sembra che non sanno che pesci prendere... Noi abitiamo a Trento, da chi potrei portarlo magari a Verona? Neurologo, neurochirurgo, chirurgo vascolare??

Scusate lo sfogo, ma mi sembra davvero che la legge di Murphy si stia accanendo su di noi, e non so cosa darei per farlo stare meglio, oltre a risolvere il problema, ovviamente...

Un abbraccio

Offline Babbo Natale

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #10 il: Luglio 23, 2014, 09:23:57 Mer »
Ultime news, finalmente ricoverato...
L'occlusione della carotide c'è ma sembra non recente e non essere la causa del dolore. Si pensa invece ad una infiammazione del seno cavernoso (vene) proprio dietro l'occhio, causata forse ancora dal maledetto batterio dell'endocardite che se ne era andato a spasso.
Terapia con antidolorifici, ma soprattutto di nuovo antibiotico e cortisone, nonchè eparina per evitare coaguli; sembra che funzioni perchè stanotte ha dormito!

Solo una domanda: secondo voi l'ossigeno può dare benefici anche se non si tratta di CH, visto che i sintomi sono molto simili? Pensare che ce l'ha lì sopra il letto...

Grazie ancora!

Offline SfInGe

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #11 il: Luglio 23, 2014, 18:26:31 Mer »
...

Che dispiacere grande leggere che il malessere non lascia tregua! Restringimento carotideo..spesso si scopre per caso perchè non presenta sintomi specifici e consiglio una consulenza specialistica perchè si può intervenire eccome..non può essere recente le placche che la occludono e nella maggioranza dei casi avviene ciò impiegano anni per formarsi..
Per l'infiammazione del seno cavernoso che ovvio và indagata ha una sua sintomatologia..oftalmoplegia dolorosa o S. Tolosa-Hunt..fu il primo sospetto appioppatomi al primo attacco di CH..il rimedio? Cortisone a gogò! La paralisi dei muscoli oculari se non sbaglio III - IV - VI (ma nn ne sono certa) e la febbre è una grande distinzione..ma meglio aspettare..l'ossigeno non aiuta ma se provato su consiglio del personale ospedaliero per la sua azione "osmotica" dovesse funzionare che ben venga..non ci sono rilevanze..più credibile il ghiaccio che agisce a livello diciamo locale sul percorso dei nervi raggiungibili dall'applicazione..
Alcuni soggetti che abbiano malattie infiammatorie siano più esposte di altre..malattie reumatiche in famiglia? Avere un parentato numeroso comporta tanti e svariati casi clinici..
Dai che ne verremo fuori..non abbattetevi!
Siamo qua e lì dove non possiamo guarire nè alleviare il dolore..un abbraccio virtuale non è mai negato!
Vi abbraccio
Maria

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #12 il: Luglio 23, 2014, 21:42:56 Mer »
Prima di tutto grande sollievo, primo giorno e soprattutto notte senza dolori, l'occhio era già sgonfio e più chiaro, decisamente un'altra cosa!
Prima dell'intervento nel 2010 l'eco doppler carotidea era perfetta, quindi il restringimento è avvenuto in questi 3 anni e mezzo; comunque valuteremo senz'altro una visita specialistica una volta passata l'emergenza.
L'infiammazione del seno cavernoso è confermata da risonanza magnetica e angio TAC - non ho letto personalmente il referto ma così ci ha detto il primario di malattie infettive dove è ricoverato; nella richeista il neurologo parlava proprio di sindrome di Tolosa Hunt! Non ho letto di paresi dei nervi, ma febbriciattola sì, quella c'era.
Da ieri sera che è in terapia endovenosa con cortisone (+ antibiotico) deciso miglioramento, da ore 24 della scorsa notte sospese le flebo di toradol (perchè non ce n'è più bisogno!) e quindi anche la questione ossigeno non si pone.
Non sono a conoscenza di malattie reumatiche in famiglia, ma in effetti ha 7 fra fratelli e sorelle e innumerevoli zii, chissà che casistica!

Quello che conta è che la terapia funzioni, almeno così sembra, e finalmente vediamo la luce in fondo al tunnel.

Ricambio l'abbraccio affettuoso e vi ringrazio infinitamente per il prezioso sostegno morale!

Offline Babbo Natale

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #13 il: Agosto 03, 2014, 22:58:21 Dom »
 :( Dopo 12 giorni di ricovero e di terapia cortisonica-antibiotica + eparina, stanotte, al secondo giorno di cortisone ridotto da 2 x 10 a 2x 8 e infine 2 x4, il maledetto mal di testa è tornato, forte e cattivo come prima... Brutto segno, dicono, ora riprendono di nuovo a 2 x 8 e fra due giorni 2 x 6, ma quanto durerà? Non si possono fare alte dosi per tempi lunghi, cosa succederà se al calare della dose non c'è remissione?

So che non è la vostra esperienza specifica, ma mi faceva piacere e mi sembrava giusto tenervi informati...

Un abbracio
Grazia & Babbo Natale

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Re:Primo Grappolo?
« Risposta #14 il: Agosto 05, 2014, 07:57:34 Mar »
...

Ciao Grazia! Non ci sono alternative farmacologiche per la Tolosa-Hunt oltre a ciò che viene somministrato e purtroppo la sintomatologia regredisce dopo alcuni mesi! Tipico.. brutto da dire che allo scalare del cortisone il dolore si riacutizzi.
La letteratura medica indica il cortisone come metodo di eccellenza per curarla e il non coinvolgimento dei nervi oculari è già una buona notizia credimi..poi non so se i medici che seguono il caso decideranno di indagare per ulteriore diagnosi differenziale..

Bisogna aspettare
Vi abbraccio
Maria