Autore Topic: Presentazione e richiesta di aiuto  (Letto 4179 volte)

Offline Linda

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Presentazione e richiesta di aiuto
« il: Maggio 18, 2014, 21:06:09 Dom »
Ciao a tutti, sono la mamma di un ragazzo autistico di vent'anni. E mi sono iscritta al gruppo per provi alcune domande e chiedere il vostro aiuto. Mio figlio ha scarsi mezzi di comunicazione, come spesso capita a chi è affetto dalla sua patologia. Io sono la sua " interprete" in quanto spesso esprime il proprio disagio tramite comportamenti non convenzionali. Da un po di anni abbiamo notato che ha delle crisi che hanno periodicità , schemi fissi, giorni di recrudescenze e siccome ha problemi di ritmo del sonno si suppone abbia difetto di secrezione di serotonina legati quindi ad ipotalamo mal funzionante. Da qui leggendo ho pensato alla cefalea a grappolo.
Vi spiego cosa succede: ogni 10/12 giorni notiamo che Andrea comincia ad agitarsi non è nervoso, ma come se ingigantisse ogni sua reazione la felicità , il dispiacere , ed in più cammina in casa senza sosta, dopo circa 36 massimo 48 ore il viso improvvisamente si scava , avete presente Eduardo De Filippo ecco così . Di li a poco, io riesco a prevedere quando , di solito dopo cena , comincia ad agitarsi diventa violento e si picchia sempre e solo la testa sempre nello stesso punto tra l'occhio , il naso la tempia, la crisi dura circa 10/15 minuti e durante questi minuti e ' intrattabile come se avesse un dolore insopportabile . Dopo di che si calma , ed è sfinito. Tali crisi si ripetono per quattro/ cinque giorni di solito alla stessa ora, dopo di che passa dei giorni in cui è distrutto. Si giova dell'utilizzo di Bentelan. E chiede durante le crisi la tachipirina . Cosa pensate potrebbe essere cefalea? Se si ci sono analisi che possono provarlo? Grazie

Offline RRODOLFO

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Re:Presentazione e richiesta di aiuto
« Risposta #1 il: Maggio 18, 2014, 21:35:11 Dom »
Interessantissimo!!!

diciamo che la diagnosi di cefalea a grappolo, si diagnostica escludendo altre patologie, e non ci sono esami specifici per individuare la patologia.

però certamente un grappolato è in grado di fare una diagnosi molto più rapidamente.

una cosa importante è fare un diario quotidiano.

Nel tuo -suo caso immagino che le cose siano complicate,ma ti suggerisco di metterti in contatto con uno dei nostri ricercatori, disponibile sul piano personale e impareggiabile professionista.
ti linko il suo numero.

Offline RRODOLFO

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Re:Presentazione e richiesta di aiuto
« Risposta #2 il: Maggio 18, 2014, 21:38:11 Dom »





cherub@inwind.it
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cherubino.dilorenzo@uniroma1.it

Offline Linda

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Re:Presentazione e richiesta di aiuto
« Risposta #3 il: Maggio 18, 2014, 23:10:21 Dom »
Grazie !!!!!!! Non so come ringraziarvi ! Lo contatterò domani stesso.

Offline RRODOLFO

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Re:Presentazione e richiesta di aiuto
« Risposta #4 il: Maggio 18, 2014, 23:23:02 Dom »
magari se vedi un filmato su youtube di una serie di attakki puoi fare un confronto con tuo figlio , anche SE molti si interrompo prima però........

http://www.youtube.com/playlist?list=PL63789D598E475B23&feature=plcp
« Ultima modifica: Maggio 18, 2014, 23:55:31 Dom da RRODOLFO »

Offline luca68

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Re:Presentazione e richiesta di aiuto
« Risposta #5 il: Maggio 18, 2014, 23:25:01 Dom »
Ciao Lidia,
Il Dott. Di Lorenzo e' di sicuro la persona più indicata in un caso come il vostro.

Hai notato se durante quegli episodi si associano altri sintomi distintivi della cefalea a grappolo quali: abbassamento della palpebra, arrossamento e lacrimazione dell'occhio lato interessato dal dolore?

narice, sempre lato dolore, che cola o si occlude?

aumento della salivazione?  Sudorazione?


teneteci aggiornati e in bocca al lupo.

Un abbraccio forte

Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline mattia77

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Re:Presentazione e richiesta di aiuto
« Risposta #6 il: Maggio 20, 2014, 15:10:47 Mar »
A mio parere...prova a fargli bere un bicchiere di vino ho comunque qualunque cosa contenga dell'alcool...se parte l'attacco allora stai sicura che è cefalea a grappolo se si trova nel periodo attivo ovvero se ha attacchi in questi giorni!!Un abbraccio.

Offline SfInGe

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Re:Presentazione e richiesta di aiuto
« Risposta #7 il: Maggio 20, 2014, 20:15:38 Mar »
...

Ciao Linda mi dispiace molto, per esperienza in famiglia, so cosa vuol dire vivere l'autismo.
Non mi convince la presentazione temporale che sebbene sia ciclica ha quel qualcosa che non s'incastra.
La serotonina è stata ed è tuttora studiata nell'autismo ma la differenza è nella sua "produzione" e purtroppo come già saprai poche sono le conferme su quanto possa avere influito nella maturazione cerebrale ma torniamo a noi..teorie della neurobiologia lasciano aperte le porte ..ma ti chiedo è stato effettuato l'esame per stimarne la concentrazione?
Se consideriamo che possono esserci alterazioni anatomiche a livello cerebrale, nei neurotrasmettitori e nell'attività bioelettrica cerebrale tentare di rimodularla potrebbe essere non una soluzione ma un piccolo sollievo..Sarebbe utile compilare un diario della cefalea..
Il fatto che alcuni attacchi arrivino in concomitanza con i pasti è un analisi aggiunta nel senso che alcuni alimenti ci rendono sensibili..

La carenza di serotonina può causare depressione, attacchi di panico, emicrania, ipertensione e insonnia.
Ti linko uno specchietto per fare un piccolo diario alimentare che può essere una vera illuminazione credimi..nota se mangiando alcune di questi alimenti scatenano le crisi di dolore..

Cibi ricchi di triptofano

Il nostro organismo produce la serotonina a partire dal triptofano, una sostanza che possiamo assumere attraverso l'alimentazione. Tra gli alimenti di origine animale che contengono triptofano troviamo uova, latte e latticini, carne e salmone. Per quanto riguarda i cibi vegetali, il triptofano è presente in alga spirulina disidratata, semi di soia, semi di sesamo e di girasole, cacao, cioccolato fondente, patate, banane, riso, cereali integrali, verdure a foglia verde, noci e mandorle.

Cibi ricchi di serotonina

Vi sono poi alcuni alimenti che rappresentano delle vere e proprie fonti di serotonina. Tra di essi i più famosi sono il cacao e il cioccolato fondente, ma dobbiamo ricordare anche noci, kiwi, ananas, ciliegie visciole, pomodori, banane e prugne.

Evitare la caffeina

La caffeina è considerata un vero e proprio soppressore della serotonina. La sensazione di benessere che una tazzina di caffè è in grado di regalare, sarebbe dunque soltanto temporanea. Se i livelli di serotonina risultano bassi, potrebbe essere utile evitare di bere caffè e bevande energetiche ricche di caffeina.

Evitare i carboidrati semplici

Ai carboidrati semplici, come pane bianco, riso bianco, dolci e snack da forno industriali, è bene preferire i carboidrati complessi, cioè quei cibi composti da cereali integrali, come pane, pasta e riso integrali. L'assunzione di carboidrati complessi, con particolare riferimento ai cereali integrali, sarebbe in grado di incrementare i livelli di serotonina.

Omega 3

Gli omega 3, secondo un'ipotesi avanzata dal mondo scientifico, potrebbero influire sulla funzionalità della serotonina nel cervello. In alcune persone i bassi livelli di serotonina potrebbero essere accompagnati da bassi livelli di omega 3 e dei loro precursori. Tra le fonti di omega 3 non troviamo soltanto il pesce, ma anche noci, semi di lino e olio di lino.

Come succede negli emicranici ed anche nei grappolati alcuni alimenti scatenano il dolore lieve o elevato che sia prova a notare la suscettibilità di tuo figlio..lo so è un azzardo e consdera Linda che l'alcool è un grande trigger per la cefalea a grappolo..
Altra questione come già anticipato da Luca è notare se oltre al dolore alcuni segnali autonomici: lacrimazione occhio o rossore, interessamento della palpebra o gonfiore tutto occhio, naso chiuso anche solo una narice..
Possiamo farcela dai..nota se il caldo scatena il dolore, nota se è il freddo..scrivi tutto!
Nella CH usiamo il ghiaccio, cubetto in bocca sotto al palato lato dolore, ma non ho idea come creare la connessione ghiaccio-dolore perchè ho visto la distanza che sanno portare..dolore da come lo scrivi sente dolore..prova a creare una parola chiave per l'utilizzo del ghiaccio tu lo conosci e lo so che non è difficile ma difficilissimo!! Siamo qua se occorre
T abbraccio
Maria

Offline Linda

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Re:Presentazione e richiesta di aiuto
« Risposta #8 il: Maggio 22, 2014, 08:33:50 Gio »
Ciao e grazie a tutti, mio figlio ha molti problemi con gli alimenti , per questo abbiamo effettuato non si sa quante analisi su intolleranze,ma se la chiave di lettura fosse quella che tu ipotizzi certo non viene fuori da quel tipo di analisi, ha problemi con gli acidi grassi .
Abbiamo fatto tante analisi, in definitiva,ma è triste a dirsi, nessuno poi le sapeva interpretare.
Ho contattato il dottor Di Lorenzo, che si è detto disponibile ad aiutarci.
Speriamo sia la volta buona, se riesco ad alleviargli un poco il dolore o almeno a sapere da cosa deriva,per me sarà una grande conquista. Combattiamo da sempre con e per lui. Vi terrò informati.

Offline SfInGe

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Re:Presentazione e richiesta di aiuto
« Risposta #9 il: Maggio 22, 2014, 21:24:25 Gio »
Ciao e grazie a tutti, mio figlio ha molti problemi con gli alimenti , per questo abbiamo effettuato non si sa quante analisi su intolleranze,ma se la chiave di lettura fosse quella che tu ipotizzi certo non viene fuori da quel tipo di analisi, ha problemi con gli acidi grassi .
Abbiamo fatto tante analisi, in definitiva,ma è triste a dirsi, nessuno poi le sapeva interpretare.
Ho contattato il dottor Di Lorenzo, che si è detto disponibile ad aiutarci.
Speriamo sia la volta buona, se riesco ad alleviargli un poco il dolore o almeno a sapere da cosa deriva,per me sarà una grande conquista. Combattiamo da sempre con e per lui. Vi terrò informati.

...

Dipende dai sintomi che manifesta quando mangia un certo tipo di alimenti se si tratta di intolleranza o di effettiva allergia e la lista che ho postato era per la serotonina bassa anche se nell'autismo i casi includono la serotonina alta..se non fosse un problema di intolleranza ma di movimenti gastro-intestinali e digestione? Assume farmaci tuo figlio? A volte alcuni eventi possono scatenare o accendere le crisi di dolore che sia cefalea a grappolo o emicrania credimi succede..magari è cambiato qualcosa nella quotidianità, un dispiacere, un trauma, un cambio terapia, una nuova figura nella sua vita, un nuovo percorso cognitivo-comportamentale..prova a pensarci. Per l'alimentazione parlatene con il neuro magari nel quadro generale ci rientra. Per l'esperienza che posso portarti l'appetito ha due paradossi o si mangia troppo che è quello che vedo vivere o si mangia poco è un pò come il discorso sonno o come il discorso aggressività.. Cavoli sinergia tra dottori mai eh? Siamo qua se hai bisogno
Vi abbraccio
Maria