Ciao Maria,
Non mi sono dimenticato di te, sei il mio punto di riferimento, ricordo benissimo il nostro colloquio telefonico.
Le mie perplessità nascono da quello che leggo sul questo forum, il grande impegno che ci mettete nessuno lo mette in discussione e di questo personalmente ve ne sono immensamente grato, però, io intendevo altro, mi spiego meglio.
Se in qualità di dirigente mi giunge all'orecchio una possibile cura, che può azzerare gli attacchi di CH per circa un anno e di conseguenza tornare alla normale vita quotidiana, da non sofferente, io come dirigente dell'associazione mi fionderei da tutti i luminari possibili per accertarmi della cosa ed eventualmente divulgarla e sostenerla se questa porta dei benefici.
Vedi Maria, il tuo post con la tua infinita competenza ed il mio modestissimo contributo, era perfetto, ma necessitava come fate con altre cure di approfondimenti con i dottori con cui siete in contatto che conoscendo la nostra patologia sicuramente avrebbe prodotto altri risultati o quantomeno stimolato qualcuno di questi ad un approfondimento non da "paladino" (cit. Casper) ma da professionista.
Ciao Casper,
Il mio non voleva assolutamente essere un rimprovero, se questo si percepisce chiedo scusa, quel che volevo dire è che forse il direttivo non ci ha creduto abbastanza.
Per quanto riguarda il vostro impegno, come detto sopra, mi inchino e mi tolgo il cappello, siete grandi mi sembra di averlo scritto varie volte, avrei voluto partecipare ai vari meeting e propormi per il direttivo, purtroppo per tanti motivi non è possibile, sono troppo incasinato non potrei svolgerlo nel migliore dei modi, quindi per il momento rinuncio.
Il post dedicato alla RFP è questo, appena posso aggiorno, ti posso assicurare che nel mio piccolo l'impegno c'è, come puoi vedere ho messo a disposizione di tutti nome, cognome e nr di telefono, di conseguenza, ho saltato parecchi pranzi e cene con la famiglia per rispondere alle telefonate di gente disperata, telefonate che spesso oltrepassavano la durata di un'ora, sono state tante e tanti chiamano ancora, cosa che faccio molto volentieri, perché come ho scritto spesso sapere di averne aiutato anche solo uno, mi fa stare in pace con me stesso.
Spero di essere stato un pò più chiaro, un grande abbraccio a tutti e due.
