Ciao a tutti, sono Emanuele di Milano, ho 21 anni e ormai sono 3 anni e mezzo che soffro ahimè anche io di cefalea a grappolo. Trovare questo forum devo dire che mi da molta sicurezza perché ho finalmente trovato la possibilità di parlare con persone che sono nella mia stessa situazione e possono veramente capire ciò di cui sto parlando. Per fortuna ho due genitori (quando ancora vivevo ancora in casa con loro) e una fidanzata stupenda (visto che ora vivo a Londra con lei da 6 mesi a questa parte) che sopportano ogni mia crisi ogni mio panico e quando la notte arrivano i micidiali attacchi dietro al mio occhio sinistro, e allora mi alzo di botto dal letto e DEVO andarmene fuori casa a fare un giro urlando, imprecando, sbattendo la testa e i pugni contro le pareti e chiedendo a dio perché non mi fa morire in quel momento, si alzano anche loro dal letto e vengono con me a cercare in ogni modo di rincuorarmi anche se spesso mi viene solo da chiedergli di stare in silenzio
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Comunque ovviamente 3 anni e mezzo fa già dopo un secondo attacco violento, dopo che ero finito in ospedale una notte, capii che c'era qualcosa di piu di un semplice mal di testa (all'inizio credevano tutti che fossero crisi di astinenza da eroina, anche in ospedale) ad ogni modo cominciai a fare tac, esami andai da un neurologo molto bravo a Milano che ipotizzò una cefalea a grappolo.
Da allora ho sempre vissuto con molta angoscia questa cosa, ho subito letto che veniva chiamato "mal di testa del suicidio" e dio solo sa quante volte ci ho pensato superficialmente durante gli attacchi. Ho letto che non si sa la causa. Che non si sa una cura. Dunque mi sono lasciato trasportare da questo disturbo senza poterci fare nulla. Sono entrato in Cura l'anno scorso da una Dottoressa bravissima della mia città che mi ha fatto iniziare una nuova terapia: il Topiramato 100 mg + Cortisone ogni volta che il grappolo si fosse ripresentato in blocco diciamo. In più mi aveva detto che ci sarebbero stati degli altri farmaci per combattere l'attacco nell immediato ma il problema è che io non posso prenderli come ad esempio Zomig o Imigran perché ho un lieve disturbo cardiaco e sono assolutamente controindicati.
I miei amici hanno sempre pensato che sia tutta una grande palla, ma io sto male sto davvero male.
Questo sito mi ha finalmente dato la certezza su certi aspetti del nostro disturbo: sulle "shadows" ad esempio sono sensazioni a cui io non avrei mai saputo dare una definizione, ma quando il grappolo e attivo ho sempre questa sensazione di mal di testa che incombe giorno e notte e ho paura che qualsiasi cosa lo faccia scattare. Ho smesso di bere alcolici, di fumare, di farmi le canne, di mangiare carne, ho provato a dare la colpa a certi cibi che non riesco a digerire ma nulla ancora non riesco a trovare qualcosa che allevii il mio dolore.
Anche la scala di Kip mi è servita molto per riuscire a rendere un idea di quello che provo agli altri.
Grazie per l'attenzione.
Scusate per lo sfogo.
Ciao.
Emanuele.
