Autore Topic: SOS Isoptin  (Letto 7863 volte)

Offline Marty88

  • Socio Ouch
  • Nuovo utente
  • ******
  • Post: 31
SOS Isoptin
« il: Marzo 17, 2014, 00:12:38 Lun »
Ciao a tutti! Forse qualcuno si ricorda di me...sono mancata per un po' per problemi con internet ed altri impegni. Purtroppo la mia situazione non è migliorata, anzi! Sono stata bene, senza crisi, dal 7 dicembre al 17 gennaio, poi le crisi sono tornate e attualmente ne ho 8 al giorno.
L'imigran inizia a funzionare poco, prima la crisi passava velocemente,  adesso ci mette di più. Io uso comunque l'ossigeno e se sono a casa il ghiaccio, ma a lavoro cerco di cavarmela con le punture.
Come profilassi sto assumendo Isoptin,  che però mi fa aumentare la cefalea cronica muscolo tensiva di cui soffro fida 15 anni. La sera prendo Circadin, una nuova melatonina e da qualche giorno il neurologo mi ha consigliato un nuovo farmaco (che in realtà sarebbe un integratore) che si chiama Glialia,  se ho ben capito è un antinfiammatorio che agisce a livello del SNC. Se entro 10 gg non funziona andremo di cortisone.
Io vorrei fare a tutti voi 2 domande:
C'è qualcuno che ha già provato o conosce Glialia? Cosa ne pensate?
Sapreste dirmi se ci sono cure alternative all Isoptin? Non è x volermi lamentare ma la cefalea cronica è un'altra Buona bestia...immaginate che non tengo la testa appoggiata al cuscino e non vado di corpo per il troppo sforzo (scusate la poca finezza).

Spero tanto che qualcuno di voi mi possa aiutare perché sono proprio disperata...

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re:SOS Isoptin
« Risposta #1 il: Marzo 17, 2014, 06:14:38 Lun »
ad oggi le'uniche terapie sintomatiche efficaci sono ossigenoterapia, crioterapia, imigran iniezioni sottc. anche mezza dose.

 ;)

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:SOS Isoptin
« Risposta #2 il: Marzo 17, 2014, 22:29:19 Lun »
Ciao
Mi dispiace sentire che stai così male.
Non conosco Glialia.
Posso solo dirti per esperienza personale che troppo isoptin,
come troppo imigran, favoriscono la cronicizzazione della bestia.
Non è facile, ma prova a prendere in considerazione  l'ipotesi
dello shock inverso, cioè smettere con tutti i farmaci per disintossicare
l'organismo, potresti dopo un periodo da schifo, trovare un periodo
di remissione.
A me ha portato da una situazione di cronico da8/10 attacchi al giorno,
a episodico con 2 anni da un grappolo e l'altro.
Pensaci.
« Ultima modifica: Marzo 18, 2014, 07:09:58 Mar da Luca 73 »
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline Marty88

  • Socio Ouch
  • Nuovo utente
  • ******
  • Post: 31
Re:SOS Isoptin
« Risposta #3 il: Marzo 18, 2014, 10:53:44 Mar »
Grazie Luca 73, il tuo consiglio è piuttosto utile. Ma secondo te io potrei già essere sulla via della cronicizzazione? Chiedo xke in fin dei conti è "solo" da un anno che prendo farmaci come questi... 

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re:SOS Isoptin
« Risposta #4 il: Marzo 18, 2014, 12:21:43 Mar »
sicuramente i farmaci "specifici " non aiutano nel perseguire l'episodica della ch, non è provato ma da troppo tempo ormai ci siamo resi conto che un uso continuativo di verapamil tende a cronicizzare, poi non per tutti è uguale ma sicuramente , in caso di grappolo episodico è di gran lunga meglio effettuare uno scalare rapido di deltacortene che riempirsi di isoptin.
L'imigran è un grandissimo aiuto ma va usato con estrema cautela e solo quando è impossibile fare altrimenti ed è sempre buona cosa dimezzare la dose, funziona lo stesso.
Effettuare lo shok inverso , come cita Luca è una pratica che da ottimi risultati ma è altresi un atto che comporta un gran coraggio in quanto la ch per un buon periodo sfoga completamente la costrizione a cui è stata sottoposta dai farmaci, poi tutto migliora ma durante è veramente una cosa dura da sopportare .
Ci si può avvicinare alle "terapie" alternative, ossia psycocibe o semi di LSA che non provati personalmente ma ormai non è più segreto, pare funzionino molto bene , tanti cronici che hanno sperimentato hanno ottenuto grandi benefici e la quasi scomparsa degli attacchi , purtroppo sul nostro forum ancora non abbiamo una sezione che spiega al meglio la pratica ma ci stiamo attivando, sul gruppo di cefalea a grappolo aperto su Facebook però si possono trovare molti grappolati ben disposti a spiegare meglio la cosa.
In ultimo, come dice il buon Rodolfo, Ossigeno, crioterapia e acqua sono ancora il meglio nell'immediato per combattere gli attacchi.

casper ;)

Offline Marty88

  • Socio Ouch
  • Nuovo utente
  • ******
  • Post: 31
Re:SOS Isoptin
« Risposta #5 il: Marzo 18, 2014, 13:17:47 Mar »
Grazie Casper, ho letto tutto con molta attenzione! Il mio problema con l'isoptin è che non mi sembra funzioni...sono stazionaria a 8 crisi al giorno e come dicevo sopra prendendolo non fa altro che aumentare la cefalea tensiva cronica...per questo sono scettica! Se funzionasse x il grappolo ovviamente non avrei problemi ad avere il al di testa di tutti i giorni così intenso...ma la situazione in cui sono adesso è troppo pesante da gestire...

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:SOS Isoptin
« Risposta #6 il: Marzo 18, 2014, 19:36:45 Mar »
Secondo me a 8 attacchi al giorno l'isoptin non ti sta facendo proprio nulla e sempre secondo me dovresti scalarlo e smettere di prenderlo.
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re:SOS Isoptin
« Risposta #7 il: Marzo 18, 2014, 22:49:51 Mar »
terzo me, lascia la terapia dell'isoptin,.......non serve a niente
con il tempo si incattivisce o perlomeno non ti passa......
crioterapia ossigeno imigran iniez. sotcut.
 ;)

Offline Marty88

  • Socio Ouch
  • Nuovo utente
  • ******
  • Post: 31
Re:SOS Isoptin
« Risposta #8 il: Marzo 31, 2014, 00:12:31 Lun »
Grazie del sostegno ragazzi...purtroppo non ho aggiornamenti sulla mia situazione...stazionaria a 8 crisi al giorno.

Però avrei alcune domandine da porre a voi "veterani"

1. I miei attacchi generalmente con ossigeno durano circa 15 min, se faccio imigran 7-8. Però ho una crisi, quella delle 20.30 della Sera che proprio non se ne vuole andare prima dei 30-40 min. Neanche con iniezione...da cosa può dipendere?  Capita o è capitato anche a voi?

2. Proprio durante questa crisi estenuante, dopo circa un 20 min, mi capita quasi di svenire...o almeno credo si possa dire così. Chi mi assiste dice che tutto d'un tratto smetto di dimenarmi e sembra quasi che mi rilassi. Io mi accorgo di questo ma è una sensazione molto strana...quasi non avessi più il controllo del corpo. Sento lo stesso il dolore ma più lontano...è difficile da spiegare! Sono pazza????

Comunque ho preso contatti con il centro cefalee dell'ospedale universitario di Padova (a me il più vicino). Ho appuntamento venerdì con il dott. MAGGIONI. Qualcuno conosce ho ha provato o sentito parlare??

Scusate le tante domande ma la notte non se ne parla di prender sonno (sono sotto cortisone) e così penso e leggo...

Grazie  a tutti! !!