Autore Topic: MI presenro  (Letto 8881 volte)

Offline Tony & Rosanna

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MI presenro
« il: Marzo 12, 2014, 13:16:50 Mer »
Ho 62 anni,  da 25 anni convivo con questa "bestia" a livello cronico.
Ho conosciuto molti neurologi a Palermo senza alcun risultato, alla fine non mi è rimasto altro che ricoverarmi al Besta di Milano.
Dopo le dimissioni gli attacchi continuarono e la terapia datami (Depakin Crono 300 mg.) non ha avuto alcun esito. Ho deciso di eliminare tutti i farmaci e di provare con l’agopuntura, devo dire che per due anni ho avuto solamente qualche lieve crisi.
Mi sembrava un miracolo, alla fine anche l’agopuntura non ha avuto più efficacia. 
Ho provato di tutto e di più, anche 8/9 imigran fiale in un giorno, fino a tre anni fa, quando in una bellissima notte di primavera ed dopo una buonissima pizza ecco che arrivano dei sintomi strani, “INFARTO”.
Addio imigran, l’unico mio sollievo è stato il cortisone, anche se la cardiologa mi diceva di non esagerare.  Per farla breve, anche  4 compresse di Dertacortene da 25 mg al di + ossigenoterapia non fermavano il grappolo. Ho eliminato il cortisone (ero un pallone gonfiato ad alta pressione) e mi sono  affidato alla  "terapia del dolore" , H-Buccheri la Ferla di Palermo.
Mi è stato prescritto: Rivotril gocce, Lyrica e Palexia 50  e da premettere che nel frattempo avevo iniziato delle sedute di ozonoterapia, tale era la disperazione!!
Le crisi si sono ridotte  da 8 a 2/3 al giorno  con dolore meno intenso, non so cosa ha funzionato.
Il trattamento dura da circa due mesi, pertanto aspetto ancora un po’ per mettervi a conoscenza del risultato.

Offline Luca 73

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Re:MI presenro
« Risposta #1 il: Marzo 12, 2014, 22:00:50 Mer »
Ciao,
Bella tosta la tua situazione.
Non hai mai usato OSSIGENO e GHIACCIO?
Non penso che possano far male al cuore.
Penso che non sia stata l'agopuntura a farti star bene per due anni, ma il fatto di aver smesso di prendere farmaci, perché l'agopuntura fa sentire bene, l'ho fatta anche io, ma quello che mi ha aiutato è buttare tutti i farmaci ed usare ossigeno e ghiaccio, riducendo del 95% l'uso di imigran.
Leggi anche questo e parlane con il tuo medico.
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10516.0
Grazie per la tua testimonianza e benvenuto in questa famiglia.
Chiedi e leggi più che puoi.
Luca Bonventre
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Offline Tony & Rosanna

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Re:MI presenro
« Risposta #2 il: Marzo 12, 2014, 23:13:53 Mer »
OSSIGENO e GHIACCIO
da quando ho mollato il cortisone e forse anche prima tra congelatore e ghiaccio (uso una fascia, consigliata dalla farmacista della pic, che tengo in congelatore è ottima perché riesco a piegarla e adattarla meglio su occhio tempia mandibola e nuca  ecc. ecc.),  consumo almeno 1/2 bombole di ossigeno.
I risultati sono 50% discreti e il restante 50% passeggio con un metro di tubo attaccato alla bombola tra studio e giardino (sempre con quel metro di tubicino).
Sai secondo me quale è la ns. unica fortuna ?
Non arrendersi mai....pensando ad un viaggio premio a "Cuba" che le ns. consorti ci regaleranno dopo tanta sofferenza.
Grazie per la tua/vostra collaborazione leggerò tantissimo.
Ciao

Offline luca68

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Re:MI presenro
« Risposta #3 il: Marzo 12, 2014, 23:48:16 Mer »
Benvenuto a casa O.U.C.H.
oltre alla lettura dell' enorme quantità di notizie, frutto dell'esperienza di centinaia di sofferenti, voglio ricordare a te e a tutti coloro che si affacciano per la prima volta al nostro forum, che potete chiamare i numeri riportati nelle nostre firme.
Potete farlo per qualsiasi necessità, per un confronto...un consiglio o anche solo per fare due chiacchere con qualcuno che può comprendere a pieno il vostro/nostro dolore.

A presto
Luca68
Luca Marchisio
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Offline casper60

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Re:MI presenro
« Risposta #4 il: Marzo 13, 2014, 16:33:53 Gio »

OSSIGENO e GHIACCIO
da quando ho mollato il cortisone e forse anche prima tra congelatore e ghiaccio (uso una fascia, consigliata dalla farmacista della pic, che tengo in congelatore è ottima perché riesco a piegarla e adattarla meglio su occhio tempia mandibola e nuca  ecc. ecc.),  consumo almeno 1/2 bombole di ossigeno.
I risultati sono 50% discreti e il restante 50%


è strano che poni il ghiaccio sulla parte dolorante e ti dia beneficio.
Sconsigliamo sistematicamente di utilizzare il ghiaccio sulla parte dolorante ma bensì per abbassare la temperatura corporea aiutando così l'ossigeno a costringere le vene, sulla parte dolorante richiama ancor più sangue rischiando di ottenere l'effetto opposto.
Il ghiaccio è ottimo porlo a cubetti sotto il palato lasciandolo sciogliere lentamente mentre si inala ossigeno , in aggiunta  sulla giougulare , ma non più in su, molti raffreddano la femorale.
penso che tu possa decisamente migliorare quel 50%.....

casper ;)

Offline RRODOLFO

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Re:MI presenro
« Risposta #5 il: Marzo 13, 2014, 17:27:06 Gio »
vorrei cercare di fare ulteriori chiarimenti, sulla terapia del freddo che io intendo, ovvero la crioterapia.

l'uso del ghiaccio, od altri sistemi  serve ad abbassare la temperatura corporea,  non la parte dolorante. !!!!!!! ;)

 se alcuni trovano sollievo, non stanno usando la terapia correttamente, anche se certamente il maneggiare una fascia fredda ghiaccio,  e bende, tutto sommato un po? abbassano la temperatura, ma davvero solo un po.

La crioterapia  in fase iniziale dell'attacco, si deve attuare mirando di abbassare la temperatura corporea periferica, ottenendo una vasocostrizione.

raffreddare il capo fa solo affluire più sangue, poiché gli organi principale, intestino cuore polmoni ed nel nostro caso cervello, ," ipotalamocamente" mette in atto un richiamo maggiore di sangue in quanto non devono mai subire eccessi di temperatura di mantenimento.

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)

« Ultima modifica: Marzo 13, 2014, 21:16:03 Gio da RRODOLFO »

Offline SfInGe

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Re:MI presenro
« Risposta #6 il: Marzo 13, 2014, 19:17:50 Gio »
...

Ciao Noice e benvenuto! Sei stato fortunato ma credo tu lo sappia già!
Il deltacortene come ogni cortisonico su alcuni soggetti con ipertensione arteriosa trattata perde parte della sua efficacia per questioni di interazione farmacologica..bisognerebbe prendere dosaggi più alti ma ovvio vanno a discapito della stessa ipertensione.. per non parlare di come lo stesso asciughi le riserve di vitamina D ma è altro discorso..quando deve essere assunto lo prendi e basta!
Rivotril o clonazepam è vicino alle benzodiazepine con azione sul SNC e lavora sul sistema serotoninergico ha un'azione anche miorilassante
Lyrica o pregabalin è uno stabilizzatore e agisce sul sistema glutammatergico, sembra funzionare nel dolore neuropatico
Palexia o tapentadolo è un analgesico centrale oppioide ed è efficace nelle situazioni di dolore cronico..
Ti ho fatto una sintesi piccolina e come terapia non fa una piega poi dipende dai dosaggi che assumi e con questo bibitone  non dovresti avere attacchi ma qualche pre-shadows..e se segui una terapia protettiva cardiocircolatoria un consiglio NON MEDICO di non prolungare l'assunzione del bibitone..alcuni farmaci che assumi portano dipendenza, meglio se non aumenti anzi mi auguro in due mesi di trattamento tu sia arrivato ad un dosaggio ottimale ma onn aumentare..
Un consiglio da grappolata? Sperimenta ancora le tue reazioni al ghiaccio e a quanto eroghi l'02?
Per l'ozono quale terapia hai effettuato?
Sii forte
Maria

Offline Tony & Rosanna

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Re:MI presenro
« Risposta #7 il: Marzo 14, 2014, 00:03:14 Ven »
Ringrazio tutti per il Vs. interesse, sto apprendendo il comportamento da assumere al momento del dolore, quale l'utilizzo del ghiaccio, nessuno mai mi aveva detto come doveva essere utilizzato.
Maria, sei stata chiarissima nella spiegazione dell'effetto dei farmaci che sto assumendo, sono quasi tre mesi che faccio questa cura e purtroppo continuo ad avere da 1 a 3 crisi al giorno. Fra una settimana ho il controllo in ospedale ,"vorrei poter eliminare tutti questi farmaci ". Per quanto riguarda l'ozono, ho fatto fino ad ora 5 sedute di Autoemo con cadenza settimanale, d'ora in poi saranno ogni 15 gg., non so che dirti, non lo capisco se è efficace oppure no, il medico vorrebbe farmi delle punture a base di cortisone in prossimità dell' occhio, ma non ne sono convinto. Ogni Vostro consiglio per me è preziosissimo, grazie della vostra collaborazione.

Offline SfInGe

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Re:MI presenro
« Risposta #8 il: Marzo 14, 2014, 20:22:20 Ven »
...

Purchè funzioni il ghiaccio e l'02 e facendolo se non intossica l'organismo siamo a cavallo!
Devi parlare col neuro che ti segue per scalare, và fatto lentamente come è iniziato.. e se i farmaci sono stati integrati l'uno dopo l'altro il discorso non cambia. Lo scalare è una marcia indietro in pratica ma deve darti lui il via perchè la tua situazione è delicata e NON AGIRE  di testa tua!
Tu sai gli effetti collaterali dei farmaci come tu sai se il dolore ha subito variazioni pur avendo diminuito il num. Forse dovrai addirittura aumentare il dosaggio ma sono scelte che dipendono anche da te. Io non posso controllare il tuo dolore ma posso spingerli all'analisi di esso e lo faccio con una semplice domanda:
quanto ti dura mediamente il grappolo? Si è prolungato con i farmaci?
Per le sedute di autoemo non so cosa dirti forse si forse no, non funziona su tutti oppure non durano gli effetti..interpellerei l'effetto placebo in merito passati i 30-60 giorni la "felicità" svanisce!
Per le infiltrazioni certo non le farei in prossimità dell'occhio..la bestia è sveglia perchè farla inca@@are?
Se qualche fratello o sorella ha esperienze in merito saprà consigliarti meglio ma io non toccherei il demone! Magari ti risparmi qualche eurino!
Sii forte
Maria

Offline Tony & Rosanna

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Re:MI presenro
« Risposta #9 il: Marzo 14, 2014, 21:50:38 Ven »
Ciao Maria, oggi è una giornata sottotono, le crisi non mi lasciano, anche se in media ne ho 2/3 al giorno, non dovrei lamentarmi visto che due mesi fa ne avevo da 6 a 8 al giorno.  La durata del grappolo varia da mezzora  a un'ora, anche se ho avuto  delle crisi di 10/15/20 minuti, l'intensità del dolore è migliorata tranne oggi che sono state veramente violente e il ghiaccio non ha funzionato completamente. Comunque sono veramente stanco, speriamo che la cura cominci veramente a fare effetto. Ho sbagliato ad iniziare due terapie contemporaneamente ma la disperazione mi ha portato a fare tutto ciò che potevo pur di stare meglio. La penso come te per quel che riguarda le infiltrazioni all'occhio, " eurino risparmiato " anche se l'amico, (Dracula) mi sta dissanguando. Ti ringrazio per i consigli preziosi.
Ciao
Toni

Offline cometa

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Re:MI presenro
« Risposta #10 il: Marzo 14, 2014, 22:29:12 Ven »
Ciao...
vediamo di chiarire
durata di un attacco è una cosa e durata del grappolo un'altra: il grappolo è il periodo in cui si hanno le crisi.
La ch ha alcune caratteristiche: gli attacchi sono prevalentemente notturni ( circa 1.30 dopo aver preso sonno), durano da 15' a 2 h, per un periodoche va da 20 giorni (i fortunati) a 2/3 mesi e poi scompare (almeno agli episodici). Le crisi dolorose possono comparire da 1 a più volte al giorno, sono sicuramente scatenate dall'assunzione di alcoolici.
Il dolore è trafittivo, un trapano che va su e giù. Se descrivi meglio la tua cefalea ci chiariamo meglio perchè da quello che hai scritto ci sono incongruenze

Offline Tony & Rosanna

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Re:MI presenro
« Risposta #11 il: Marzo 15, 2014, 14:32:03 Sab »
Si ok, so cosa significa grappolo, ma in quel momento pensavo solamente ai miei attacchi quotidiani e quindi non mi sono espresso bene. Mi è stata diagnosticata dal Besta di Milano (Dott. M. Leone) una cefalea a grappolo cronica e da diversi anni tengo a bada il grappolo con il cortisone, ma non appena arrivo a scalare da 75 mg ad un dosaggio di 25 mg, mi si scatenano nuovamente gli attacchi. Praticamente assumevo sempre cortisone.  Quando lo scorso  dicembre con 100 mg di cortisone i miei attacchi non si sedavano, ho deciso di eliminarlo e di ricorrere alla terapia del dolore e contemporaneamente all'ozono terapia che hanno solamente ridotto il numero delle crisi quotidiane. La tipologia del dolore è quella che tu descrivi e le crisi si presentano sia di notte che di giorno. Spero di essere stato chiaro.

Offline Tony & Rosanna

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Re:MI presenro
« Risposta #12 il: Marzo 17, 2014, 00:14:27 Lun »
grazie Gasper/Don
ho seguito il Vs. utili consigli su ossigeno e ghiaccio su 3/4 attacchi giornalieri riesco ad abortirne 2 devo perfezionare la tecnica posizione del ghiaccio sulla giugulare.
Grazie ragazzi.

Offline RRODOLFO

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Re:MI presenro
« Risposta #13 il: Marzo 17, 2014, 06:15:28 Lun »
ad oggi le'uniche terapie sintomatiche efficaci sono ossigenoterapia, crioterapia, imigran iniezioni sottc. anche mezza dose.

 ;)

Offline Tony & Rosanna

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Re:MI presenro
« Risposta #14 il: Marzo 21, 2014, 13:58:23 Ven »
Luca68, grazie anche a te per la tua disponibilità.