Ciao

[Alessandro75]

Ciao a tutti,
mi chiamo alessandro sono di Roma ed ho 38 anni vi racconto brevemente la mia storia....
Tre giorni fà venerdì 7 febbraio, a seguito di una prima visita al centro cefalee dell'ospedale S. Andrea di Roma, mi è stata diagnosticata la CH, i miei primi attacchi li ho avuti circa tre anni fà e a me si manifestano al 99% la notte dopo circa 1 ora e mezza da quando mi addormento.
Io per tanto tempo ho scambiato questi dolori per mal di denti perche il punto di inizio del dolore e la sensibilità al tatto è proprio nella zona dei molari in alto a sx..... inutile dire che dopo estrazione di un dente e devitalizzazione di un altro non ho risolto nulla.
L'intensità degli attacchi pensavo fosse molto alta ma dopo aver letto alcune delle vostre storie forse non è così.....io ho nell'arco di una settimana ho circa 4 attacchi che durano all'incirca 30/40 minuti e li combatto senza medicinali perche sò che comunque il tempo massimo della durata è quello.
Dopo la visita della scorsa settimana il Neurologo mi ha prescritto ISOPTIN 120 da prendere 3 volte al giorno fino a scomparsa dei dolori per un mese continuativo e poi al bisogno IMIGRAN 6 mg.
Premetto che sono sempre stato restio all'uso di medicinali volevo chiedervi se secondo voi la cura prescrittami è corretta? per quanto riguarda IMIGRAM penso di non comprarlo proprio altrimenti avendolo in casa ne potrei abusare.... tanto, corregetemi se sbaglio è solo un atidolorifico e non è curativo.
Non vi nascondo la paura ad aver sentito" lei ha la ch" e il timore che provo a doverla affrontare!!!!!!!
Un saluto a tutti
Alessandro

[casper60]

ciao Alessandro e benveuto a grappolandia
a parere mio stai affrontando dignitosamente e nel modo giusto la ch.
L'imigran si rivela utile quando l'attacco si prolunga ed è doloroso o quando non si ha a portata di mano OSSIGENO E GHIACCIO.
Si, l'ossigeno, che non ha effetti collaterali e funziona, se usato nel modo corretto, al pari dell'imigran.
Io ti sconsiglio vivamente l'uso di isoptin in quanto è lento ad entrare a regimo e , nella maggioranza dei casi prolunga il grappolo, ma non sono medico quindi prendi quest'ultimo come consiglio personale dettato dalla mia e da esperienze di molti grappolati.
Che aggiungere, rimani con noi e leggi molto, sopratutto la parte del forum dedicata all'ossigeno e all'occorrenza non farti scrupolo di chiedere lumi.

casper

[Alessandro75]

Ciao Casper e grazie del benvenuto...... la mia paura è proprio quella di iniziare a prendere un medicinale che possa in qualche modo variare la mia ch..... cioè intendo che fino ad adesso senza prendere nulla riesco a vivere una vita "normale", non vorrei che  l'uso dell' Isoptin possa variare in qualche modo i miei attacchi che come ho già detto sono 4 o 5 a settimana e solo notturni e leggendo voi anche di breve durata.... sono molto combattuto su questo punto non sò se iniziare o meno la terapia!!!!
ciao

[luca68]

ciao Alessandro, benvenuto a casa O.U.C.H.

Concordo in pieno con quanto scritto da Casper.
Fossi in te parlerei con chi ti ha diagnosticato la ch e mi farei prescrivere subito l'ossigenoterapia se non ti è già stata prescritta.

Parola di uno che è episodico ed ha abbandonato ogni farmaco. Ora utilizzo solo ossigeno e ghiaccio.

Tienici aggiornati

Luca68

[Alessandro75]

ops mi rendo conto solo ora di aver postato la presentazione nella sezione sbagliata...sorry ... comunque pensavo prima di iniziare qualsiasi terapia farmacologica, di ascoltare anche altre campane e fare una comparazione delle diagnosi....... per quanto riguarda l'ossigeno terapia chiederò al neurologo e sto leggendo la vostra sezione con molta attenzione...... secondo voi è normale diagnosticare la ch durante i 20 minuti di visita solo con una descrizione dei sintomi??
Ciao e grazie ancora

[luca68]

se i sintomi sono quelli che hai minuziosamente descritto, la riisposta è si. Sono abbastanza specifici.
Hai anche arrossamento dell'occhio e rinorrea nasale nel lato del dolore?

Comunque Alessandro, non ti allarmare, se fosse anche confermata la diagnosi non è nulla di grave. Voglio dire, meglio avere la ch e sapere che quel dolore dipende da quello piuttosto che da qualsiasi altra cosa.
Di cefalea a grappolo non si muore e una volta imparato a conviverci si trova anche la maniera di tenerla a bada

Luca68

[casper60]

si Alessandro, un buon neuro te la diagnostica con poche e semplici domande

casper

[Barbara BG]

Ciao Alessandro, benarrivato.
Diciamo che ora con la diagnosi e una terapia sei gia a buon punto!!!
Affidati a cio che ti ha detto il neurologo e leggi piu notizie che puoi qui sul forum, vedrai che troverai tanti consigli.
Io sarei piu dell'idea di cominciare la terapia e nel frattempo senti cosa ne pensa il neurologo riguardo all'ossigeno, te lo fai prescrivere e intanto ti prepari ad affrontare gli attacchi anche con quello.
Quando poi sarai tranquillo potrai sempre scalare e abbandonare il farmaco senza alcun problema.
Rimani con noi e vedrai che pian piano tutto diventa in qualche modo gestibile. Un abbraccio

[SfInGe]

...

Ciao Alessandro e benvenuto!
Per le esperienze che ho letto e sentito sull'isoptin che può cambiare l'andamento del grappolo ma è soggettivo. Se pensi di gestire senza come hai ben fatto fin adesso allora meglio non assumerlo. Dipende da te e da come andrà il dolore..Aiutati con ghiaccio sotto al palato lato dolore e insisti col neurologo per avere l'ossigeno! Se senti arrivare l'attacco prova col caffè ovviamente se è giorno!
Il neurologo ti ha dato la terapia come da manuale ma sull'ossigeno poteva sforzarsi!!
Sii forte e se hai domande poni pure..
Maria

[Alessandro75]

Grazie di cuore a tutte/i vi terrò aggiornati sull'evolversi...... una cosa è certa non mollo!!!!!!!!!!

[cometa]

Ciao e ben (!) arrivato
come ti sarai reso conto c'è chi ti dice di fare come prescritto dal neurologo e chi di continuare a lottare a "mani nude", al massimo aiutandoti con l'ossigeno.
Il dolore è soggettivo, ci sono volte in cui ce la fai e altre in cui proprio non si sopporta e molto dipende dallo stato d'animo con cui si affronta la lotta, dalla durata del grappolo.
Ognuno si deve conoscere per poter stabilire cosa per se stesso è percorribile in quel determinato frangente...
In bocca al lupo e tieni presente che spesso i grappoli cambiano orari, durata delle crisi e del periodo, la bestia ama stupire per colpire nel punto debole, fondamentale è non farsi prendere dallo scoramento e rinunciare alla lotta.
Un abbraccio!

[Luca 73]

Ciao e benvenuto in famiglia Alessandro
 

[Alessandro75]

Ciao a tutti vi aggiorno sull'evolversi della situazione...... non contento della visita al s.andrea dove mi è stata diagnosticata la ch e dove mi è stato prescritto isoptin 120 3 volte al dì (che non ho mai iniziato), ho prenotato una visita neurologica all'Umberto 1 con il prof. Berardelli che mi ha fatto una visita molto simile a quella precedente solo che la diagnosi non è stata Cefalea a Grappolo ma mi hanno detto di fare altre indagini (studio dei riflessi trigeminali e risonanza Encefalo), io logicamente non ho parlato della visita al S. Andrea per vedere se le due visite arrivavano alla stessa conclusione e non è stato cosi!!!!!!!!!!! Gli attacchi in queste notti stanno ritornando dopo aver passato una settimana in pace!!!!!!!!!
Ciao a tt
Alessandro

[ALEXGIUA]

Ciao Alessandro, benvenuto tra noi e spero che tu non sia nel posto giusto, nel senso che spero ch tu non abbia la Ch.
Anch'io mi chiamo Alessandro e sono di Roma come te.
Per fugare ogni dubbio compila un diario degli attacchi che ti vengono e fissa un appuntamento con il Dott. Paolo Rossi che non è il Pablito ammazza Brasile ma un valente neurolugo che si occupa e preoccupa dei pazienti che hanno la Ch. Lui riceve all'INI di Grottaferrata e il telefono è il seguente 06-94285259.

[Alessandro75]

Ciao Alessandro, benvenuto tra noi e spero che tu non sia nel posto giusto, nel senso che spero ch tu non abbia la Ch.
Anch'io mi chiamo Alessandro e sono di Roma come te.
Per fugare ogni dubbio compila un diario degli attacchi che ti vengono e fissa un appuntamento con il Dott. Paolo Rossi che non è il Pablito ammazza Brasile ma un valente neurolugo che si occupa e preoccupa dei pazienti che hanno la Ch. Lui riceve all'INI di Grottaferrata e il telefono è il seguente 06-94285259.

Grazie del contatto..... già solo la frase "preoccupa dei pazienti" è una gran cosa difficilmente riscontrabile nella maggior parte dei casi!!!!!
ciao