Autore Topic: Non so da dove cominciare  (Letto 10181 volte)

Offline casper60

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #15 il: Febbraio 06, 2014, 12:28:20 Gio »
Ciao Luca68,
il dolore comincia da sopra la tempia sinistra in corrispondenza dell'occhio, si irradia sull'incavo dell'occhio causando un forte arrossamento, lacrimazione e dilatazione della pupilla con un temporaneo offuscamento della vista, la narice di sinistra si occlude completamente, mi prende l'arcata superiore dei denti, il collo e da qualche mese ha cominciato a interessare anche tutto il braccio.
A differenza di altri che ho letto qui nel sito la luce non mi da fastidio, mentre non sopporto i rumori e le voci.
Di notte ho al massimo un attacco e sempre molto forte, mentre durante il giorno è più problematico.
Con gli attacchi non posso stare steso, devo muovermi continuamente.
La prescrizione del neurologo per la terapia con O2 è di 7 L/minuto per 10 minuti da assumere con due cannule, mentre in ospedale mi avevano fornito una mascherina.
Dalle prove che sto facendo ho visto che mi fa più effetto il ghiaccio rispetto all'ossigeno, ma non ancora provato a fare le due cose assieme.
Oggi è andata abbastanza bene poiché è diminuito il numero degli attacchi.
Speriamo bene.
Ciao Luca

Cominciamo col dire che l'ossigeno a 7 lt/min con le canule nasali, (mentre le narici sono occluse dall'attacco), è praticamente una perdita di tempo.
è ormai ampiamente documentato in letteratura e comprovato da tutti quelli che utilizzano l'ossigeno, io compreso, che esso ha effetto a flussaggi più che doppi di quello che stai usando tu.

Ti serve una maschera idonea, e quella te la posso spedire io se mi mandi il tuo indirizzo tramite messaggio privato.

15 Lt/min di flusso
maschera no rebreathing con reservoire
e respirare a pieni polmoni con la bocca ai primi sintomi dell'attacco
sacchetto di ghiaccio sotto la giugulare



quando avrai provato così, potrai dire se l'ossigeno ti fa effetto o no.

ti ripeto...fino ad ora tu è come se non l'avessi provato l'ossigeno.


Coraggio

Luca

concordo al 100%

casper ;)

Offline Mauro Marco

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #16 il: Febbraio 06, 2014, 21:41:15 Gio »
Ero quasi felice, 24 ore di pace e tranquillità.....ed ora sta per ricominciare.
Vivi intensamente ogni attimo come se fosse l'ultimo ed abbi il coraggio di abbracciare e prendere per mano il tuo dolore, di farlo camminare affianco a te affinché non possa avere il sopravvento.

Offline Mauro Marco

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #17 il: Febbraio 07, 2014, 20:02:40 Ven »
Quanto felice sarei se almeno questi grappoli dessero del buon vino!
8 attacchi da ieri sera.
E' venuto il medico a casa, pressione minima alle stesse e mi ha cambiato i farmaci.
Mi ha lasciato Triatec e Imigram, ha tolto l'Isoptin e l'ha sostituito con Inderal e Ramipril.
La bombola di O2 che ho acquistato è terminata.
Il morale scivola lentamente verso il basso e domani gita all'USL per risolvere il problema dell'ossigeno mutuabile.
Mi sento aggrappolato alla vita.
« Ultima modifica: Febbraio 07, 2014, 21:39:11 Ven da Mauro Marco »
Vivi intensamente ogni attimo come se fosse l'ultimo ed abbi il coraggio di abbracciare e prendere per mano il tuo dolore, di farlo camminare affianco a te affinché non possa avere il sopravvento.

Offline luca68

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #18 il: Febbraio 07, 2014, 20:41:23 Ven »
Marco,
Andare alla ASL va bene,  ma hai una certificazione di un neurologo con la diagnosi di cefalea a grappolo?
Con quella il tuo medico di base è obbligato a farti la ricetta rossa, in quanto anche se l'ossigeno non rientra nel prontuario è comunque una cura off label riconosciuta dalle linee guida.
Come spesso accade i medici di base sono poco informati.
Il mio mi fa le ricette per le bombole da 1200 o 1500 lt, che io ritiro personalmente in farmacia senza pagare nulla.
Molti altri fratelli si fanno fornire le bombole da 3000 lt a domicilio.
La procedura per questo tipo di fornitura non la conosco,  chiedo a chi è più avvezzo di me di spiegarla.

Forza Marco combatti!

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Offline Mauro Marco

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #19 il: Febbraio 07, 2014, 21:35:05 Ven »
Ciao Luca,
ho la certificazione del neurologo con la diagnosi di cefalea a grappolo e nella stessa è scritto "Utile eventuale terapia al bisogno con O2 a 7 L/min per 10 minuti".
Evidentemente all'ULSS di Venezia hanno un Dio per conto loro.
Il ghiaccio da solo ha tenuto testa agli ultimi due attacchi più leggeri, ma oggi ho avuto due picchi da uscire di testa e mi sono fatto due iniezioni di imigram.
Ora mi attende la nottata.
Mi è successa una cosa singolare negli attacchi di oggi.
Quando il dolore passa inizio a tremare dal freddo, me lo sento dentro nelle ossa ed è una sensazione molto sgradevole.
Baci e abbracci a tutta la grande famiglia.
Vivi intensamente ogni attimo come se fosse l'ultimo ed abbi il coraggio di abbracciare e prendere per mano il tuo dolore, di farlo camminare affianco a te affinché non possa avere il sopravvento.

Offline Luca 73

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #20 il: Febbraio 07, 2014, 22:24:25 Ven »
Ciao Marco
se hai un certificato di un neurologo che ti prescrive ossigeno,
il tuo medico non può assolutamente rifiutarsi di farti la ricetta rossa,
dovrebbe fartela anche per bombole da 3000,
comunque sia a 7 lt non fa nulla,ma questo è un altro discorso.
Luca Bonventre
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Offline Mauro Marco

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #21 il: Febbraio 08, 2014, 20:07:05 Sab »
Ciao Luca73,
lunedì tornerò da mio medico e glielo farò presente, anche se prima vorrei fare un salto all'USLL per avere dei chiarimenti.
Un abbraccio
Marco
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Offline cometa

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #22 il: Febbraio 08, 2014, 20:44:03 Sab »
mm
benvenuto,
hai la sorellina della mia bestiola! Non sempre abbiamo tutti i sintomi e, a volte, ne aggiungiamo di propri. I tuoi sono gli stessi che ho io, compreso il freddo.
Per secoli non ho usato farmaci ed attribuisco a questo il fatto che al massimo ho avuto una sola crisi al giorno.
Entrando in famiglia ora uso solo ossigeno e ghiaccio e, più per golosità che per reale necessità, caffè bollente.
Per quanto riguarda la prescrizione dell'ossigeno, sono stata direttamente alla mia asl, ho parlato con il dirigente della "prescrizione" che mi ha detto che il mio medico di base fa benissimo nel non prescrivermi l'ossigeno che ufficialmente non ha la CH tra le patologie a cui può essere applicato.
Mi ero ripromessa di smuovere mari e monti, ma come qualsiasi grappolato, fuori dal periodo, sono tornata alle mie occupazioni e non ho fatto nulla. Per curiosità, quanto costa una bombola da te?
Che la bestia sia clemente e soprattutto scappi!
;-)

Offline luca68

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #23 il: Febbraio 08, 2014, 23:22:38 Sab »
mm
benvenuto,
hai la sorellina della mia bestiola! Non sempre abbiamo tutti i sintomi e, a volte, ne aggiungiamo di propri. I tuoi sono gli stessi che ho io, compreso il freddo.
Per secoli non ho usato farmaci ed attribuisco a questo il fatto che al massimo ho avuto una sola crisi al giorno.
Entrando in famiglia ora uso solo ossigeno e ghiaccio e, più per golosità che per reale necessità, caffè bollente.
Per quanto riguarda la prescrizione dell'ossigeno, sono stata direttamente alla mia asl, ho parlato con il dirigente della "prescrizione" che mi ha detto che il mio medico di base fa benissimo nel non prescrivermi l'ossigeno che ufficialmente non ha la CH tra le patologie a cui può essere applicato.
Mi ero ripromessa di smuovere mari e monti, ma come qualsiasi grappolato, fuori dal periodo, sono tornata alle mie occupazioni e non ho fatto nulla. Per curiosità, quanto costa una bombola da te?
Che la bestia sia clemente e soprattutto scappi!
;-)

premesso che sono solidale e inca@@atissimo come voi, per queste situazioni incredibili riguardo l'ossigeno, penso però che la prima cosa da fare come singoli sofferenti sia concentrarsi sui medici di base.

Mi spiego meglio: come associazione abbiamo il dovere di portare avanti la causa in ogni sede ed in tutti i modi possibili. Questo è sempre stato fatto e si continuerà a farlo.
Come singola persona però, è inacettabile che il mio medico di base non mi faccia la ricetta rossa su diagnosi e prescrizione di un neurologo!

Anche il mio medico non conosceva ne la patologia, ne la possibilità di curarla con l'ossigenoterapia, ma quando lesse la lettera dello specialista, (dal quale lui stesso mi mandò), si documentò e me lo diede immediatamente.

Io personalmente, se il mio medico si rifiutasse di farmi una ricetta per la quale ho la prescrizione di un primario di neurologia, ma non perdo neanche tempo in ambulatorio.....vado a casa sua la sera e lo costringo a leggersi tutta la letteratura e le linee guida in una sera!

Se ancora non si convince, una telefonata dal neurologo credo possa servire. Poi non capisco come si possano impuntare nel prescrivere una cosa che non ha effetti collaterali!?

Di cosa hanno paura? Cosa potrebbe mai capitare a un medico della mutua che ha fatto una ricetta rossa per l'ossigeno anche se è off label per la ch?

Una denuncia? Ma gliela faccio io a lui se insiste a non prescrivermelo!

Io la vedo così, solo dopo entrano in gioco le ASL.


Forza ragazzi!

P.s.
Contento di rileggerti cometina ;)
ti abbraccio

Luca68
« Ultima modifica: Febbraio 08, 2014, 23:27:04 Sab da luca68 »
Luca Marchisio
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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #24 il: Febbraio 09, 2014, 22:37:07 Dom »
 ;)

Offline Don

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #25 il: Febbraio 10, 2014, 09:27:21 Lun »
Comunicazione Al.Ce. Cluster:

Petizione online: chiediamo all'AIFA l'inserimento della cefalea a grappolo tra le indicazioni terapeutiche dell'ossigeno

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=9996.0


Aiutateci a raccogliere il più alto numero di firme possibile:

http://www.petizionionline.it/petizione/per-l-inserimento-della-cefalea-a-grappolo-tra-le-indicazioni-terapeutiche-approvate-dall-aifa-agenzia-italiana-del-farmaco-per-l-impiego-terapeutico-dell-ossigeno/7091
« Ultima modifica: Febbraio 10, 2014, 10:42:27 Lun da Don »
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
alceeuropach@cefalea.it
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline Mauro Marco

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #26 il: Febbraio 13, 2014, 17:12:06 Gio »
Marco,
Andare alla ASL va bene,  ma hai una certificazione di un neurologo con la diagnosi di cefalea a grappolo?
Con quella il tuo medico di base è obbligato a farti la ricetta rossa, in quanto anche se l'ossigeno non rientra nel prontuario è comunque una cura off label riconosciuta dalle linee guida.
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Molti altri fratelli si fanno fornire le bombole da 3000 lt a domicilio.
La procedura per questo tipo di fornitura non la conosco,  chiedo a chi è più avvezzo di me di spiegarla.

Forza Marco combatti!

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Luca68


Ciao Luca,
volevo ringraziarti per la mascherina, è arrivata oggi.
Sono in debito con tutti voi.
Un abbraccio.
marco
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